random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Annet (17): "Ik weet niet of ik kan genezen"

Door Zuiderzon op dinsdag 20 maart 2012.
1770x gelezen. Bron: puntuit. 2 reacties.

Gaan en staan waar je wilt. Een droom voor Annet Lindhout (17) uit Poortvliet. Het chronische vermoeidheidssyndroom ME kluistert haar aan huis.

Ze verontschuldigt zich. „Ik zie er niet florissant uit.” Een understatement. Annet oogt bleek. Vermoeid. En uiterst fragiel. Het zijn zichtbare tekenen van haar ziekte. De Zeeuwse kan er niet omheen. Al poogt ze –herhaaldelijk– de waarheid geweld aan te doen. Op de vraag hoe het met haar gaat, volgt steevast hetzelfde antwoord: „Goed, hoor.” Annet glimlacht. Een tikje onzeker. „Het is niet fijn om uit te leggen dat het niet goed gaat.”

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Getuigenis: een blik op het leven met een ernstige vorm van ME

Door Zuiderzon op maandag 12 maart 2012.
4444x gelezen. Bron: Dreams at stake blogspot. 1 reactie.

Laurel is bedlegerig met een zeer ernstige vorm van ME. Niettemin blijft ze hoopvol op herstel en zit nog steeds vol dromen voor de toekomst. Op 8 en 9 november 2011 werd een bijeenkomst georganiseerd in Washington door het CFS Adviescomité (CFSAC). CFSAC moet aanbevelingen doen aan de minister van Volksgezondheid over welke koers te varen op vlak van onderzoek, wetenschap, zorg etc. ivm ME/CVS.

Laurel hoopte een video getuigenis te maken voor deze bijeenkomst, maar haar gezondheid liet dit eenvoudigweg niet toe dit keer. Haar getuigenis werd daarom dit keer een geschreven versie die u hieronder kan lezen. Haar doel was om de gezichten te tonen en de verhalen te vertellen van enkele zeer ernstig zieke patiënten waar niet vaak over verteld wordt. Ze wilde dit niet doen om sympathie op te wekken, maar voor de bewustmaking en het aanzetten tot actie.

... lees verder >> |

Patiënten

ME-patiënte Norma: Het liefst strijd ik voor mezelf, maar anders voor anderen

Door ME-gids op vrijdag 2 maart 2012.
1530x gelezen. Bron: HetKompasSliedrecht. Geen reacties.

Deze week in Mensen aan de Merwede: Norma Groenewegen.

woensdag 11 januari 2012

SLIEDRECHT - Haar leven wordt gekenmerkt door pijn en vermoeidheid. Toch zit ze rustig op de bank en vertelt ze haar verhaal met een zekere energie. Norma Groenewegen (40) is het gewend ziek te zijn.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Wanhopige man wurgt zijn zwaarzieke vrouw (ME/CVS-patiënte)

Door ME-gids op dinsdag 6 december 2011.
3198x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

Een drama rond ME/CVS heeft zich onlangs afgespeeld in Ravels. Omdat de zorgen voor een zwaarzieke ME/CVS-patiënte te zwaar werden voor haar man, hadden ze besloten samen uit het leven te stappen. De man wurgde zijn echtgenote maar zijn eigen zelfmoordpoging mislukte.

Het wordt hoog tijd dat de overheid haar verantwoordelijkheid neemt, haar koers drastisch verlegt en geld investeert in onderzoek naar de medische oorzaken.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Mirande heeft de aandoening ME: Ik mis twaalf jaar van mijn leven

Door Zuiderzon op zaterdag 10 december 2011.
4148x gelezen. Bron: Mijn Geheim. 4 reacties.

Bron: Mijn Geheim nr. 11/07. Datum: 13 oktober 2011
Tekst: Esther Derks - Fotografie CheeseWorks


Mirande (39) wordt tijdens een vakantie in Spanje opeens doodziek van een paar slokken alcohol. Vanaf dat moment laat haar lichaam het afweten en begint er een lange, uitputtende zoektocht naar hulp en begrip.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

ME-patiënte Hilde: "Ik wil een kind, ook al kost het mijn gezondheid"

Door ME-gids op woensdag 9 november 2011.
4080x gelezen. Bron: Flair. 3 reacties.

Getuigenis

Een kind...veel vrouwen twijfelen lang voor ze de knoop doorhakken. Hilde heeft de immuniteitsziekte ME: een kind krijgen is niet vanzelfsprekend, maar ze wéét dat ze het wil.


... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Miranda Buytaert: "Ik stuit met mijn ziekte op erg veel onbegrip"

Door ME-gids op vrijdag 29 juli 2011.
6071x gelezen. Bron: Gazet van Antwerpen. 1 reactie.

Vrienden organiseren benefiet voor voormalige VTM-actrice Miranda Buytaert

••• Putte (23 juli 2011)

• De Putse Miranda Buytaert kan alleen overleven dankzij astronautenvoedsel. Omdat de behandeling de gewezen actrice 350 euro per week kost, organiseren vrienden een benefiet.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Gebombardeerd tot martelares van ME-patiënten

Door ME-gids op vrijdag 15 juli 2011.
4656x gelezen. Bron: Noordhollands Dagblad. 8 reacties.

Door Dimitri Walbeek [PDF]

HOORN - Denise de Hoop uit Hoorn is sinds vorige week de martelares van ME-patiënten in Nederland. Op internet omarmen lotgenoten haar als het gezicht van hun strijd tegen de falende medische stand. Haar verhaal is dat artsen haar klachten vijf maanden lang afdeden als psychisch en een ’eetstoornis’ vanwege haar verleden met chronische vermoeidheidsverschijnselen. Vorige week bleek dat De Hoop borstkanker heeft met kwaadaardige uitzaaiingen in de oksel.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte door psychosomatisch stigma

Door Zuiderzon op zaterdag 2 juli 2011.
6930x gelezen. Bron: Felixloena. 9 reacties.

Felixloena beschrijft de horror waarin een lotgenote terecht gekomen is en wijst hierbij met de vinger naar de gezondheidszorg ten aanzien van ME(cvs) en zijn desastreuze gevolgen:

"Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg, op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME-patiënten. Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is, maar een psychische aandoening, hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn.

... lees verder >> |

Patiënten

Leven als een zombie met ME: De getuigenissen van patiënte Mirande én een getroffen gezin

Door Zuiderzon op zaterdag 18 juni 2011.
3641x gelezen. Bron: de Stentor. 5 reacties.

de Stentor, 18 juni 2011. Door Anne Boer anneboer@destentor.nl

Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte. ME/CVS. Een uiterst complexe aandoening, waarmee medici en samenleving zich nauwelijks raad weten. Er is tot nu toe geen enkele behandeling gevonden die wereldwijd en bij alle patiënten werkzaam is. Patiënten vertellen hun vreselijke verhaal. "Ik was een zombie, een levende dode."


... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|