random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Miranda Buytaert: "Ik stuit met mijn ziekte op erg veel onbegrip"

Door ME-gids op vrijdag 29 juli 2011.
5600x gelezen. Bron: Gazet van Antwerpen. 1 reactie.

Vrienden organiseren benefiet voor voormalige VTM-actrice Miranda Buytaert

••• Putte (23 juli 2011)

• De Putse Miranda Buytaert kan alleen overleven dankzij astronautenvoedsel. Omdat de behandeling de gewezen actrice 350 euro per week kost, organiseren vrienden een benefiet.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Gebombardeerd tot martelares van ME-patiënten

Door ME-gids op vrijdag 15 juli 2011.
4518x gelezen. Bron: Noordhollands Dagblad. 8 reacties.

Door Dimitri Walbeek [PDF]

HOORN - Denise de Hoop uit Hoorn is sinds vorige week de martelares van ME-patiënten in Nederland. Op internet omarmen lotgenoten haar als het gezicht van hun strijd tegen de falende medische stand. Haar verhaal is dat artsen haar klachten vijf maanden lang afdeden als psychisch en een ’eetstoornis’ vanwege haar verleden met chronische vermoeidheidsverschijnselen. Vorige week bleek dat De Hoop borstkanker heeft met kwaadaardige uitzaaiingen in de oksel.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte door psychosomatisch stigma

Door Zuiderzon op zaterdag 2 juli 2011.
6764x gelezen. Bron: Felixloena. 9 reacties.

Felixloena beschrijft de horror waarin een lotgenote terecht gekomen is en wijst hierbij met de vinger naar de gezondheidszorg ten aanzien van ME(cvs) en zijn desastreuze gevolgen:

"Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg, op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME-patiënten. Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is, maar een psychische aandoening, hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn.

... lees verder >> |

Patiënten

Leven als een zombie met ME: De getuigenissen van patiënte Mirande én een getroffen gezin

Door Zuiderzon op zaterdag 18 juni 2011.
3593x gelezen. Bron: de Stentor. 5 reacties.

de Stentor, 18 juni 2011. Door Anne Boer anneboer@destentor.nl

Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte. ME/CVS. Een uiterst complexe aandoening, waarmee medici en samenleving zich nauwelijks raad weten. Er is tot nu toe geen enkele behandeling gevonden die wereldwijd en bij alle patiënten werkzaam is. Patiënten vertellen hun vreselijke verhaal. "Ik was een zombie, een levende dode."


... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Een jongeman strijdt voor het chronisch vermoeidheidssyndroom

Door Zuiderzon op zaterdag 14 mei 2011.
1697x gelezen. Bron: 13WHAM. Geen reacties.

Chili, NY. “Je kan het niet beoordelen door de naam, de naam is zo misleidend,” zegt Ben Di Pasquale over zijn strijd tegen chronisch vermoeidheidssyndroom. “Het gaat niet alleen over vermoeidheid, moe komt niet eens in de buurt van een goede beschrijving…dit is mijn realiteit en het is misschien te veel voor sommige mensen om te bevatten.”

... lees verder >> |

Patiënten

Voortdurend uitgeput: De verhalen van ME/CVS-patiënten Michelle en Sandra

Door Eressea & Zuiderzon op donderdag 12 mei 2011.
15506x gelezen. Bron: Mijn Geheim. 2 reacties.

Voortdurend uitgeput

ME/CVS betekent veel meer dan ’alleen maar een beetje moe’ zijn

Op 12 mei is het Wereld ME/CVS-dag. Het doel van deze dag is mensen meer bewust maken van wat het chronisch vermoeidheidssyndroom betekent: dat het meer is dan ’alleen een beetje moe zijn’. Dat wordt ook duidelijk als je de verhalen leest van Michelle (23) en Sandra (34). Mijn Geheim. Tekst en fotografie: Isabel Beije [PDF]

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Wat is er gaande? Is ME/CVS overdraagbaar? Het verhaal van een familie

Door ME-gids op maandag 2 mei 2011.
2215x gelezen. Bron: CFS Central. 2 reacties.

Het verhaal van de familie Baker door Mindy Kitei op CFS Central is de zoveelste illustratie van wat veel patiënten aanvoelen: ME/CVS komt soms in hele families voor en lijkt dus overdraagbaar. Daarom hebben bv. Dr. Jamie Deckoff-Jones en Dr. Michael Snyderman een informeel familie-onderzoek op poten gezet hebben om beter inzicht hierin te krijgen.

... lees verder >> |

Patiënten

Het stigma van chronisch vermoeidheidssyndroom

Door ME-gids op zondag 17 april 2011.
2541x gelezen. Bron: Psychology Today. Geen reacties.

Wachtend bij de dokter.
Foto Psychology Today.

Een invaliderende aandoening laat mij met no-win keuzes achter bij de dokter.

Ik ben al ziek sinds 2001 toen ik niet herstelde van wat een acute virale infectie bleek. Hierdoor werd ik voor het grootste deel van de tijd huisgebonden en vaak bedgebonden. In feite had ik de griep zonder koorts, dit bijna tien jaar lang: de pijn, het onthutsende zieke gevoel, de zeurende hoofdpijn, de ernstige vermoeidheid. Het kostte mij m’n carrière als hoogleraar in de rechtsgeleerdheid; het kostte mij het vermogen om actief te zijn in het leven van mijn kinderen en kleinkinderen.

... lees verder >> |

Patiënten

Hippocrates of Hypocrites? Een gezond persoon getuigt over twee ME/CVS-patiënten

Door Nijntje op maandag 14 maart 2011.
1804x gelezen. Bron: Nijntje. 2 reacties.

Dit is het verhaal van een gezond persoon die twee ME/CVS-patiënten kent die beiden een verschillende behandeling kregen.

Over de hypocrisie ten aanzien van de behandeling en bejegening van ME/CVS-patiënten en ME/CVS-artsen.

Zelfreflectie: stel dat ik zelf ziek word? Over de eed van Hippocrates die er eerder een is van Hypocrites.

De schrijfster heeft haar toestemming gegeven om dit verhaal verder te verspreiden.

... lees verder >> |

Patiënten

E-mail aan professor Van Houdenhove

Door annemoontje op zondag 27 februari 2011.
4113x gelezen. Bron: Marlène. 13 reacties.

Begin 2010 stuurde Marlène een kritische e-mail naar professor Van Houdenhove, psychiater, hoogleraar aan de K.U. Leuven en verbonden aan het CVS-referentiecentrum U.Z. te Leuven. Zij houdt hierin een scherp betoog tegen de psychologische aanpak van ME/CVS aan de hand van haar eigen ervaringen. De benadering en behandeling van ME/CVS - een ernstig invaliderende neuro-immunologische multisysteemaandoening - door de CVS-referentiecentra en professor Van Houdenhove is (bio)psychosociaal. Waar andere wetenschappers juist sterk pleiten voor een biomedisch model, dat gebaseerd is op het overweldigende bewijs van inmiddels zo'n 5000 wetenschappelijke studies. Marlène heeft nog altijd geen reactie mogen ontvangen op haar e-mail.

... lees verder >> |

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 > >|