random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Leven als een zombie met ME: De getuigenissen van patiënte Mirande én een getroffen gezin

Door Zuiderzon op zaterdag 18 juni 2011.
3584x gelezen. Bron: de Stentor. 5 reacties.

de Stentor, 18 juni 2011. Door Anne Boer anneboer@destentor.nl

Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte. ME/CVS. Een uiterst complexe aandoening, waarmee medici en samenleving zich nauwelijks raad weten. Er is tot nu toe geen enkele behandeling gevonden die wereldwijd en bij alle patiënten werkzaam is. Patiënten vertellen hun vreselijke verhaal. "Ik was een zombie, een levende dode."


... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Een jongeman strijdt voor het chronisch vermoeidheidssyndroom

Door Zuiderzon op zaterdag 14 mei 2011.
1692x gelezen. Bron: 13WHAM. Geen reacties.

Chili, NY. “Je kan het niet beoordelen door de naam, de naam is zo misleidend,” zegt Ben Di Pasquale over zijn strijd tegen chronisch vermoeidheidssyndroom. “Het gaat niet alleen over vermoeidheid, moe komt niet eens in de buurt van een goede beschrijving…dit is mijn realiteit en het is misschien te veel voor sommige mensen om te bevatten.”

... lees verder >> |

Patiënten

Voortdurend uitgeput: De verhalen van ME/CVS-patiënten Michelle en Sandra

Door Eressea & Zuiderzon op donderdag 12 mei 2011.
15430x gelezen. Bron: Mijn Geheim. 2 reacties.

Voortdurend uitgeput

ME/CVS betekent veel meer dan ’alleen maar een beetje moe’ zijn

Op 12 mei is het Wereld ME/CVS-dag. Het doel van deze dag is mensen meer bewust maken van wat het chronisch vermoeidheidssyndroom betekent: dat het meer is dan ’alleen een beetje moe zijn’. Dat wordt ook duidelijk als je de verhalen leest van Michelle (23) en Sandra (34). Mijn Geheim. Tekst en fotografie: Isabel Beije [PDF]

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Wat is er gaande? Is ME/CVS overdraagbaar? Het verhaal van een familie

Door ME-gids op maandag 2 mei 2011.
2200x gelezen. Bron: CFS Central. 2 reacties.

Het verhaal van de familie Baker door Mindy Kitei op CFS Central is de zoveelste illustratie van wat veel patiënten aanvoelen: ME/CVS komt soms in hele families voor en lijkt dus overdraagbaar. Daarom hebben bv. Dr. Jamie Deckoff-Jones en Dr. Michael Snyderman een informeel familie-onderzoek op poten gezet hebben om beter inzicht hierin te krijgen.

... lees verder >> |

Patiënten

Het stigma van chronisch vermoeidheidssyndroom

Door ME-gids op zondag 17 april 2011.
2531x gelezen. Bron: Psychology Today. Geen reacties.

Wachtend bij de dokter.
Foto Psychology Today.

Een invaliderende aandoening laat mij met no-win keuzes achter bij de dokter.

Ik ben al ziek sinds 2001 toen ik niet herstelde van wat een acute virale infectie bleek. Hierdoor werd ik voor het grootste deel van de tijd huisgebonden en vaak bedgebonden. In feite had ik de griep zonder koorts, dit bijna tien jaar lang: de pijn, het onthutsende zieke gevoel, de zeurende hoofdpijn, de ernstige vermoeidheid. Het kostte mij m’n carrière als hoogleraar in de rechtsgeleerdheid; het kostte mij het vermogen om actief te zijn in het leven van mijn kinderen en kleinkinderen.

... lees verder >> |

Patiënten

Hippocrates of Hypocrites? Een gezond persoon getuigt over twee ME/CVS-patiënten

Door Nijntje op maandag 14 maart 2011.
1799x gelezen. Bron: Nijntje. 2 reacties.

Dit is het verhaal van een gezond persoon die twee ME/CVS-patiënten kent die beiden een verschillende behandeling kregen.

Over de hypocrisie ten aanzien van de behandeling en bejegening van ME/CVS-patiënten en ME/CVS-artsen.

Zelfreflectie: stel dat ik zelf ziek word? Over de eed van Hippocrates die er eerder een is van Hypocrites.

De schrijfster heeft haar toestemming gegeven om dit verhaal verder te verspreiden.

... lees verder >> |

Patiënten

E-mail aan professor Van Houdenhove

Door annemoontje op zondag 27 februari 2011.
4073x gelezen. Bron: Marlène. 13 reacties.

Begin 2010 stuurde Marlène een kritische e-mail naar professor Van Houdenhove, psychiater, hoogleraar aan de K.U. Leuven en verbonden aan het CVS-referentiecentrum U.Z. te Leuven. Zij houdt hierin een scherp betoog tegen de psychologische aanpak van ME/CVS aan de hand van haar eigen ervaringen. De benadering en behandeling van ME/CVS - een ernstig invaliderende neuro-immunologische multisysteemaandoening - door de CVS-referentiecentra en professor Van Houdenhove is (bio)psychosociaal. Waar andere wetenschappers juist sterk pleiten voor een biomedisch model, dat gebaseerd is op het overweldigende bewijs van inmiddels zo'n 5000 wetenschappelijke studies. Marlène heeft nog altijd geen reactie mogen ontvangen op haar e-mail.

... lees verder >> |

Patiënten

'Ondervoedingsziekte' kostte ME/CVS-patiënte Miranda bijna het leven

Door Zuiderzon op vrijdag 11 februari 2011.
5909x gelezen. Bron: Dag Allemaal. 5 reacties.


Miranda op haar absolute dieptepunt. Ze was toen vel over been.

Dag Allemaal. 8 februari 2011. p. 146-149.

Tussen de mensen – ‘Ondervoedingsziekte’ kostte Miranda bijna het leven

Ik woog nog 31 kilo en níemand kon me helpen

Ze leeft enkel nog dankzij de baxters die ze krijgt, want vast voedsel kan ze niet meer eten. Actrice Miranda Buytaert (33) heeft motility disorder, een zeldzame aandoening die maag en darmen aantast. ‘Ik dróóm zelfs van eten’, zegt ze.

... lees verder >> |

Patiënten

Goedele de Cock (politica en ME/CVS-patiënte): CVS is al vermoeiend genoeg zonder de vooroordelen

Door annemoontje op woensdag 2 februari 2011.
2210x gelezen. Bron: De Standaard. Geen reacties.

Onlangs verscheen in De Standaard een artikel over CVS, Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt. De strijd om de CVS-patiënt. Hierin werden vooral de vooroordelen waar de meeste ME/CVS-patiënten bijna dagelijks mee te maken krijgen weer eens pijnlijk bevestigd. Dit was te danken aan de ongelofelijk harde uitlatingen die prof. Van Houdenhove en prof. Blockmans in dit artikel deden. En gaven zij met hun mening over CVS vooral blijk van de eeuwige verwarring die bestaat tussen chronisch vermoeid en het Chronisch VermoeidheidsSyndroom, oftewel ME/CVS. Veel mensen hebben in stilte de pijn verwerkt van de zoveelste klap die de medische gemeenschap publiekelijk in de personen van prof. Van Houdenhove en prof. Blockmans uitdeelde. Een aantal van deze mensen hebben hun ongenoegen laten blijken door de redactie en de journaliste van De Standaard te mailen met een reactie.

Deze reacties zijn helaas niet geplaatst, maar er is eergisteren wel een ander geluid te horen geweest als reactie op het artikel. Goedele de Cock (politica en ME/CVS-patiënte) vertelt in dit artikel haar ervaring met ME/CVS en wat de vooroordelen over deze ziekte met haar doen.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Ingestuurde reacties op artikel "Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt" (Update 4)

Door ME-gids op woensdag 26 januari 2011.
6117x gelezen. Bron: Patiënten en belangenbehartigers. 3 reacties.

Op maandag 24 januari verscheen, naar aanleiding van de rechtszaak waarbij Dr. Coucke voor de Orde van Geneesheren moest verschijnen, in de krant De Standaard het artikel "Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt", waar menig ME(cvs)-patiënten slapeloze nachten aan overgehouden hebben. Niet in het minst door wederom podium te bieden aan Psychiater Boudewijn Van Houdenhove en diens collega internist Blockmans met ronduit kwetsende uitspraken en feitelijk achterhaalde meningen. Daarom hebben enkele patiënten en belangenbehartigers een reactie ingestuurd naar De Standaard, die wij hieronder met u delen.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|