Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde

Door ME-gids op zaterdag 3 maart 2018.
1020x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 januari 2018

Deze post gaat over een ernstige kwestie – ethische goedkeuring voor onderzoek op kinderen. Het gaat ook over hoe machtige instellingen, zoals toonaangevende medische tijdschriften, op bedenkingen reageren. Maar het verhaal is echt te lang en gecompliceerd. Ik raad het alleen aan voor de mensen die de dingen op de voet volgen of voor wie om welke reden dan ook houdt van dit soort detailgerichte, ietwat obsessieve analyse.

... lees verder >> |

Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley

Door ME-gids op maandag 26 februari 2018.
894x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 december 2017

Het blijkt dat de University of Bristol toch een klacht indiende over mij bij Berkeley. Ik kwam er onlangs achter dat er inderdaad “privé- en vertrouwelijke communicatie” op een “hoger niveau” plaatsvond, zoals Sue Paterson, het hoofd van de juridische dienst van Bristol, in haar dreigende brief aan mij vorige maand suggereerde. Ik heb deze communicatie niet gezien dus ik weet niet precies wat ze inhield, maar het ging vanzelfsprekend over mijn “handelingen en gedrag” tegenover personeel van Bristol (d.w.z. professor Esther Crawley), waarnaar Mevr. Paterson ook verwees in haar brief aan mij.

... lees verder >> |

Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center

Door ME-gids op vrijdag 23 februari 2018.
939x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 december 2017

Op 20 september 2017 publiceerde een vakblad van de BMJ Publishing Group,Archives of Disease in Childhood de SMILE-trial. Deze studie onderzocht een interventie die het Lightning Process wordt genoemd als een behandeling voor kinderen met CVS/ME (zoals de studie de ziekte noemde). De hoofonderzoeker was professor Esther Crawley, pediater van de University of Bristol en een bekend onderzoeker in het veld. De volledige titel van de trial luidt: “Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial.”[“Klinische en kostenefficiëntie van het Lightning Process bovenop gespecialiseerde medische zorg voor pediatrisch chronisch vermoeidheidssyndroom: een gerandomiseerde gecontroleerde studie.”]

... lees verder >> |

SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?

Door ME-gids op dinsdag 20 februari 2018.
1142x gelezen. Bron: Mind the Brain by Coyne of the Realm. Geen reacties.

Keith Geraghty (gastpost), Mind the Brain (James Coyne), 5 oktober 2017

De SMILE-studie bevat veel onregelmatigheden en laat ons achter met meer vragen dan antwoorden.

Gastpost door Dr. Keith Geraghty

Honorary Research Fellow aan de University of Manchester, Centre for Primary Care, Division of Population Health and Health Services Research

... lees verder >> |

Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie

Door ME-gids op vrijdag 16 februari 2018.
1052x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial by error: de Crawley-kronieken hervat

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 december 2017

Laten we het hebben over de SMILE-trial van Professor Esther Crawley, die in september gepubliceerd werd door het wetenschappelijk vakblad Archives of Disease in Childhood, een van de titels van de BMJ Publishing Group. De studie rapporteerde dat een commerciële interventie, Lightning Process genaamd, een effectieve behandeling was voor kinderen met CVS/ME wanneer het samen aangeboden wordt met wat “gespecialiseerde medische zorg” genoemd wordt.

... lees verder >> |

Noorse studie naar Rituximab voor ME/cvs mislukt

Door ME-gids op dinsdag 13 februari 2018.
1131x gelezen. Bron: Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 november 2017

In de afgelopen vijf jaar of zo is Rituximab de grote hoop geweest voor de ME/cvs-gemeenschap. De anekdotische verhalen over dramatische verbeteringen waren meer dan intrigerend. Een succesvolle studie zou uiteindelijk hebben kunnen leiden tot het eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor ME/cvs en zou een opluchting zijn voor velen. Ook zou dit een grote verschuiving teweeg gebracht hebben in hoe de ziekte wordt gezien en zou het zeker voor meer geld voor onderzoek gezorgd hebben.

... lees verder >> |

Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley

Door ME-gids op zaterdag 10 februari 2018.
1032x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2017

Wel, vorige week was zeker spannend! Zoals ik woensdag [d.d. 29 november 2017, n.v.d.r.] schreef, was ik van plan om over Esther Crawleys SMILE-studie te schrijven. Dat plan veranderde echter toen Sue Paterson, de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, mij een e-mail stuurde waarvan ik denk dat het een enge brief had moeten voorstellen.

... lees verder >> |

Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)

Door ME-gids op zondag 4 februari 2018.
952x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 november 2017

Update: ongeveer 20 minuten na het posten van deze blog ontving ik volgend bericht van Mevr. Paterson:

Geachte Dr. Tuller,

Bedankt voor uw e-mail van 22 november.

Als u met een cease and desist-brief [formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen, n.v.d.r.] een brief bedoelt die met juridische stappen dreigt als een ontvanger een specifieke activiteit of gedrag niet stopt, dan kan ik u bevestigen dat de University of Bristol u of uw instelling geen dergelijke brief gestuurd heeft.

... lees verder >> |

Reactie van Jennifer Brea op het uitstekende artikel in The Independent over ME laat zien hoe het is om te vechten in de loopgraven voor bewustwording voor ME

Door ME-gids op woensdag 31 januari 2018.
1079x gelezen. Bron: Medium o.b.v. Jennifer Brea. Geen reacties.

Dave Underwood, Medium, 8 januari 2018
Analytics & Insights consultant gevestigd in London, VK

Zoals getweet door Jennifer Brea (met een paar aanpassingen in de opmaak van mij):

Het vernietigende stuk in The Independent van Nathalie Wright legt de kloof bloot in de manier waarop er aan beide zijden van de oceaan tegen ME/cvs wordt aangekeken en de gevestigde belangen die bijgedragen hebben aan de invalidering en dood van miljoenen mensen.

Het is een van de eerste, zo niet het allereerste, belangrijke artikel dat de institutionele drijfveren en verschillende vormen van gemotiveerde argumentatie onderuithaalt die ten grondslag liggen aan het “biopsychosociale” model.

... lees verder >> |

Time for Unrest: Waarom patiënten met ME rechtvaardigheid eisen

Door ME-gids op maandag 29 januari 2018.
3193x gelezen. Bron: The Independent. Geen reacties.

Nathalie Wright, Independent, 7 januari 2018

Een nieuwe film werpt licht op een aandoening die grotendeels genegeerd wordt. Nathalie Wright rapporteert over hoe moeilijk het is voor de patiënten om serieus genomen te worden door dokters.