Artikels
Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...
|
“Chronisch vermoeidheidssyndroom is niet wat je denkt dat het is, het is veel erger” Door ME-gids op
dinsdag 10 mei 2016. Stephanie Land, The Huffington Post, 28 maart 2016  Ik ontdekte onlangs dat een oude vriend van mij, Whitney Dafoe, een ernstige ziekte heeft. Hij had op zijn website gepost dat hij ziek was, maar toen hij “chronisch vermoeidheidssyndroom” zei, dacht ik dat dit betekende dat normale of alledaagse taken hem te erg uitgeput hadden en dat het einde van zijn kwaal was. Ik dacht dat hij er uiteindelijk overheen was gekomen. Het laatste bericht dat ik van hem ontving, zei: “kan niet typen.” En vanaf dat moment stuurde hij kleine rode hartjes en links naar liedjes van John Prine. Dat was Thanksgiving 2014. |
|
|
Zijn ME/CVS en fibromyalgie immuunuitputtingsstoornissen? Door ME-gids op
maandag 9 mei 2016.
Als we denken aan immuniteitsproblemen, denken we vaak aan het immuunsysteem dat dol draait en gezonde cellen aanvalt, maar er kan ook een ander soort immuniteitsprobleem aanwezig zijn. Recente studies suggereren dat immuunuitputting voor veel patiënten met ME/CVS en/of fibromyalgie een groter probleem kan vormen dan een immuunsysteem dat op hol geslagen is. |
|
|
De illusie dat je voor altijd gezond zal blijven en de grenzen van inlevingsvermogen Door ME-gids op
zaterdag 30 april 2016.  Quick Thoughts
One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 26 februari 2016 Ik moet mezelf opnieuw herinneren aan de valkuilen van te proberen om complexe ideeën over te brengen in tweets met 140 karakters. Eind februari ben ik daar weer in gefaald.
#MECVS-patiënten zouden terug moeten denken aan de tijd dat zij nog gezond waren en niet nadachten over dat dit slechts een tijdelijke toestand is voor iedereen. |
|
|
Door ME-gids op
zondag 10 april 2016.
Mens en maatschappijToen ik vijf jaar geleden verliefd werd op mijn vriend was ik niet alleen een maatje en beste vriend rijker, maar had ik er ook opeens een heel leuk schoonzusje bij. Maar een half jaar jonger dan ik, met veel gedeelde interesses (we hebben beiden een nog nèt gezonde obsessie met katten) en ze is ook nog eens hartstikke slim – dus een fijne gesprekspartner. Het is zo’n vrouw waar je goede vriendinnen mee wordt. Eigenwijs en best een beetje koppig, maar hartstikke lief en zorgzaam. Ik zag het al voor me: we konden samen gaan winkelen, samen dagjes naar de dierentuin en uren kletsen. |
|
Lezerscolumn Rebecca van der Weijde, Metro, 8 april 2016
|
De studie naar postinfectieuze ME/CVS door de NIH kritisch belicht Door ME-gids op
vrijdag 8 april 2016.
|
|
Enkele dagen geleden hebben we u de |
Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data Door ME-gids op
vrijdag 25 maart 2016.
Quick Thoughts
De briefcampagne van Science Media Centre aan het Britse Parlement
|
|
Mijn verzoek om data van de PACE-studie is veel eenvoudiger dan geschetst wordt. De PACE-onderzoekers beloofden dat de data op verzoek beschikbaar zouden zijn als een voorwaarde voor publicatie in PLOS One. Niemand dwong Peter White en collega’s om te publiceren in een open access tijdschrift, dat zich inzet voor het delen van data, maar door dit te doen haalden zij zich een verplichting op de hals. Dus, zouden zij simpelweg de data moeten aanleveren.|
Door ME-gids op
zaterdag 19 maart 2016. Als we de resultaten van wetenschappelijk onderzoek onder ogen krijgen, dan is al gauw de gedachte dat het waar moet zijn. Er is immers door volkomen objectieve en zeer geleerde mensen op een nauwkeurig beschreven wijze en met ideologische bezieling een onderzoek gedaan. Als dan de bevindingen ook nog eens gepubliceerd worden in een gerenommeerd wetenschappelijk vakblad, dan is het onontkoombaar: we hebben hier te maken met feiten die onomstotelijk vast staan. |
|
|
Door ME-gids op
zondag 13 maart 2016. He, Prospero, we hebben een probleem...Een protocol voor een systematische review van de behandeling van medisch onverklaarde symptomen (MUS), dat gepost is en te downloaden is op de site PROSPERO van de York University, heeft overduidelijke maar niet-verklaarde belangenconflicten. Toch heeft de review het potentieel om het gezondheidsbeleid in het Verenigd Koninkrijk en elders te veranderen. |
|
|
Door ME-gids op
vrijdag 11 maart 2016.
Betrouwbaarheid van beweringenHet is de vraag waar die 75% vandaan komt. In het betreffende artikel wordt daar geen onderbouwing voor gegeven. De moeite waard om eens nader op in te zoomen. |
|
In een artikel in Trouw uit 2010|
Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven Door ME-gids op
maandag 7 maart 2016.
|
|
Eerste Belgische open brief aan Queen Mary University of Londen en The Lancet, zich bij de globale oproep voegend om de PACE-data vrij te geven of terug te trekken.
|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << oktober 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 28 | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 |
| > | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 |
| > | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 |
| > | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 |
| > | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 |
Evenementen van vandaag
- oktober 24, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- december 22, 2020
- Verjaardag Bianca
- december 28, 2020
- 9:00 In memoriam - Denise de Hoop (Niessie) (tot 18:00)
- december 29, 2020
- Verjaardag Huso
