Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet

Door ME-gids op dinsdag 31 mei 2016.
1837x gelezen. Bron: Malcolm Hooper. 3 reacties.

Prof. Malcolm Hooper heeft op 15 april 2016 een brief geschreven aan de hoofdredacteur van het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet. Hierbij doet hij opnieuw een oproep voor het terugtrekken van de gebrekkige PACE-studie die cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) aanbeveelt voor ME/CVS.

... lees verder >> |

“Chronisch vermoeidheidssyndroom is niet wat je denkt dat het is, het is veel erger”

Door ME-gids op dinsdag 10 mei 2016.
727x gelezen. Bron: The Huffington Post. Geen reacties.

Stephanie Land, The Huffington Post, 28 maart 2016

Ik ontdekte onlangs dat een oude vriend van mij, Whitney Dafoe, een ernstige ziekte heeft. Hij had op zijn website gepost dat hij ziek was, maar toen hij “chronisch vermoeidheidssyndroom” zei, dacht ik dat dit betekende dat normale of alledaagse taken hem te erg uitgeput hadden en dat het einde van zijn kwaal was. Ik dacht dat hij er uiteindelijk overheen was gekomen. Het laatste bericht dat ik van hem ontving, zei: “kan niet typen.” En vanaf dat moment stuurde hij kleine rode hartjes en links naar liedjes van John Prine. Dat was Thanksgiving 2014.

... lees verder >> |

De illusie dat je voor altijd gezond zal blijven en de grenzen van inlevingsvermogen

Door ME-gids op zaterdag 30 april 2016.
1160x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts
One of James C. Coyne’s Blogs
James C. Coyne, 26 februari 2016

Ik moet mezelf opnieuw herinneren aan de valkuilen van te proberen om complexe ideeën over te brengen in tweets met 140 karakters. Eind februari ben ik daar weer in gefaald.

James C.Coyne on Twitter

#MECVS-patiënten zouden terug moeten denken aan de tijd dat zij nog gezond waren en niet nadachten over dat dit slechts een tijdelijke toestand is voor iedereen.

... lees verder >> |

De studie naar postinfectieuze ME/CVS door de NIH kritisch belicht

Door ME-gids op vrijdag 8 april 2016.
1174x gelezen. Bron: Erica Verrillo, #MEAction, Mary Schweitzer. Geen reacties.

Enkele dagen geleden hebben we u de presentatie van de studie naar postinfectieuze ME/CVS door de NIH o.l.v. Dr. Avindra Nath aangeboden. De studie is enerzijds veelbelovend, anderzijds zijn er ook nog heel wat punten van kritiek en bezorgdheid, niet in het minst de psychosomatische visie van de klinisch hoofdonderzoeker Brian Walitt. Hieronder presenteren wij u volgende relevante stukken hieromtrent:

• Geruststellingen, beloften en protesten. Een kritische blik van Erica Verrillo.
• Klinisch hoofdonderzoeker van de NIH-studie denkt dat CVS en fibromyalgie somatoforme stoornissen zijn
• Een open brief aan Dr. Collins en Dr. Nath over de interne studie naar ME/CVS door de NIH
• Petitie: Houd psychiatrie buiten de NIH-studie naar ME/CVS
  

... lees verder >> |

Hoe objectief is wetenschappelijk onderzoek? Een beschouwing van de pijnpunten bij het onderzoek naar ME & CVS

Door ME-gids op zaterdag 19 maart 2016.
703x gelezen. Bron: Lou Corsius. Geen reacties.

Als we de resultaten van wetenschappelijk onderzoek onder ogen krijgen, dan is al gauw de gedachte dat het waar moet zijn. Er is immers door volkomen objectieve en zeer geleerde mensen op een nauwkeurig beschreven wijze en met ideologische bezieling een onderzoek gedaan. Als dan de bevindingen ook nog eens gepubliceerd worden in een gerenommeerd wetenschappelijk vakblad, dan is het onontkoombaar: we hebben hier te maken met feiten die onomstotelijk vast staan.

... lees verder >> |