random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

ME/CVS-patiënt Robert Miller gaat in hongerstaking om goedkeuring voor Ampligen te krijgen

Door ME-gids op vrijdag 1 februari 2013.
1433x gelezen. Bron: Rober Miller. Geen reacties.

Persbericht Robert Miller, 30 januari 2013

Deze week staat de FDA op het punt om de toepassing van de ENIGE medicatie in klinische studies voor ME/CVS, nl. Ampligen, te verwerpen. Gisteren begon ik een hongerstaking in de hoop dat de FDA Ampligen zal accepteren, zodat alle ME/CVS-patiënten en hun artsen kunnen beslissen of het geneesmiddel werkt voor hen. De beslissing van de FDA valt op 2 februari 2013.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Noodkreet: Mailactie en petitie voor FDA-goedkeuring Ampligen

Door annemoontje op maandag 7 januari 2013.
978x gelezen. Bron: Robert Miller, Cort Johnson & Fred. Geen reacties.

Voor de FDA hoorzitting op 20 december jl. waren 750 (!) persoonlijke getuigenissen gestuurd naar de FDA Adviescommissie, waarin gevraagd werd om goedkeuring van Ampligen. 30 Patienten, familieleden en artsen getuigden tijdens die hoorzitting. De uiteindelijke stemming was helaas te verdeeld, maar de 4e vraag kreeg een JA-stem, nl. dat Ampligens' veiligheidsprofiel voldoet voor goedkeuring. Door de verdeelde andere stemronden is dit echter (waarschijnlijk) niet genoeg...

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Ampligen - FDA-goedkeuring : ME als erkende ziekte

Door annemoontje op dinsdag 4 december 2012.
1354x gelezen. Bron: Robert Miller. 4 reacties.

Help mee ME op de kaart te zetten als medische ziekte door de FDA-goedkeuring van Ampligen te steunen, dit is onze kans!

Vanmorgen kreeg ik een e-mail van Robert Miller, wiens vrouw Courtney in 2011 aan President Obama vroeg iets te doen voor ME/CVS-patienten, ook wel bekend als De Belofte van Obama. Robert mailde al zijn contacten met een oproep vanwege de op handen zijnde FDA-goedkeuring mbt Ampligen, tot op heden het enige geneesmiddel dat er is voor de behandeling van ME. De FDA-goedkeuring van een geneesmiddel heeft een belangrijk gevolg, namelijk de medische erkenning van een ziekte, in dit geval ME. Iets waar we al zo ontzettend lang en hard voor strijden. Deze goedkeuring kan hierin de eerste zeer belangrijke stap zijn en is dé manier om de weg vrij te maken voor meer/andere geneesmiddelen en het verkrijgen van onderzoeksbudgetten. Robert roept iedereen op om te mailen naar de FDA om te laten weten hoe belangrijk dit is voor ons, ongeacht of je Ampligen ooit hebt gebruikt of zult -kunnen/willen - gebruiken (zoals voor ieder medicijn geldt, is het niet voor iedereen geschikt of zal iedereen het verdragen). Hoe meer e-mails, hoe meer steun, hoe duidelijker het signaal dat deze goedkeuring van enorm belang is voor ons allemaal. Let op: doe dit uiterlijk 6 december (aanstaande donderdag) en graag met een cc naar Robert Miller, zodat hij weet hoeveel mensen dit steunen. Hij heeft een tekst opgesteld waarin je slechts je eigen gegevens of korte omschrijving van je eigen situatie hoeft in te vullen om het je makkelijk te maken. Help je mee in wat mogelijk een historisch omslagpunt wordt voor onze ziekte?

... lees verder >> |

Acties

Landelijke handtekeningen inzamelactie voor Petitie Erken ME

Door ME-gids op maandag 5 november 2012.
896x gelezen. Bron: Groep ME-DenHaag en ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Zoals de meesten van u bekend, is een onafhankelijke patiëntengroep van 10 ME-patiënten laat in de herfst van 2011 een actie begonnen om 40.000 handtekeningen te verzamelen. Met als doel deze aan te bieden aan het parlement. Met dit aantal kan een zogenaamd burgerinitiatief gestart worden, waardoor dit onderwerp in de tweede kamer aan de orde gesteld wordt.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Groep ME-DenHaag verkoopt t.v.v. Erken ME petitie

Door ME-gids op zaterdag 27 oktober 2012.
1051x gelezen. Bron: Groep ME-DenHaag. Geen reacties.

Om promotiemateriaal voor de petitie http://deziekteME.petities.nl/  te kunnen bekostigen, verkoopt de actiegroep ME-DenHaag nu "Erken ME" postzegels, kalenders en sleutelhangers. Daarnaast zijn er nu ook gastendoekjes, armbanden en kaarten beschikbaar.

 

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Stand WUCB petitie: 'erkenning en betere geneeskunde door onderzoek'

Door ME-gids op dinsdag 16 oktober 2012.
667x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging. Geen reacties.

Op dit ogenblik hebben de leden van de WUCB reeds meer dan 10.000 handtekeningen verzameld voor hun petitie 'erkenning en betere geneeskunde door onderzoek'. Zij zijn jullie hiervoor enorm dankbaar.

Het streefdoel is een totaal van 15.000 handtekeningen te verzamelen die zullen worden ingediend bij de Belgische kamer van volksvertegenwoordigers.

... lees verder >> |

Acties

ME: een tragische geschiedenis

Door ME-gids op donderdag 18 oktober 2012.
971x gelezen. Bron: Stonebird. Geen reacties.

The Great American ME Scandal

... lees verder >> |

Acties

Erken ME tijdens de Nijmeegse Vierdaagse!

Door ME-gids op maandag 16 juli 2012.
1118x gelezen. Bron: Groep ME-DenHaag. 1 reactie.

LAATSTE DAG!

Gezocht:

Handtekeningenverzamelaars voor tijdens de Nijmeegse Vierdaagse: Vrijdag 20 juli, vanaf 14u (tot begin van de avond), Via gladiola

T-shirts, klemborden, handtekeningenformulieren en pennen worden aangeleverd.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Vijf Vlamingen in extreme triatlon voor ME/CVS

Door ME-gids op zaterdag 7 juli 2012.
1261x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

De deelnemers werden ontvangen door de Noorse ambassadeur. Nvdr: bemerk de affiche van de WUCB 12 mei actiedag!

Vijf Vlamingen in extreemste triatlon ter wereld

woensdag 13 juni 2012, 19u10 | Auteur: Bart Biesemans

BRUSSEL - Op 4 augustus doen vijf Vlamingen mee aan de Norseman, de extreemste triatlon ter wereld. De Noorse ambassade ontving hen vandaag in Brussel.

... lees verder >> |

Acties

Speciale kaarten en postzegels voor ondersteuning petitie Erken ME

Door ME-gids op vrijdag 8 juni 2012.
1854x gelezen. Bron: Groep ME-DenHaag. Geen reacties.

De groep ME DenHaag werkt, voor zover de gezondheid het toelaat, nog steeds op volle toeren om het beoogde aantal van 40.000 handtekeningen te verzamelen om een burgerinitiatief te starten om ME als biomedische ziekte erkend te krijgen. Het aantal van 20.000 komt inmiddels in zicht en we zijn nog steeds vastbesloten ons einddoel te halen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 > >|