random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

'Ondervoedingsziekte' kostte ME/CVS-patiënte Miranda bijna het leven

Door Zuiderzon op vrijdag 11 februari 2011.
5937x gelezen. Bron: Dag Allemaal. 5 reacties.


Miranda op haar absolute dieptepunt. Ze was toen vel over been.

Dag Allemaal. 8 februari 2011. p. 146-149.

Tussen de mensen – ‘Ondervoedingsziekte’ kostte Miranda bijna het leven

Ik woog nog 31 kilo en níemand kon me helpen

Ze leeft enkel nog dankzij de baxters die ze krijgt, want vast voedsel kan ze niet meer eten. Actrice Miranda Buytaert (33) heeft motility disorder, een zeldzame aandoening die maag en darmen aantast. ‘Ik dróóm zelfs van eten’, zegt ze.

... lees verder >> |

Patiënten

Goedele de Cock (politica en ME/CVS-patiënte): CVS is al vermoeiend genoeg zonder de vooroordelen

Door annemoontje op woensdag 2 februari 2011.
2217x gelezen. Bron: De Standaard. Geen reacties.

Onlangs verscheen in De Standaard een artikel over CVS, Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt. De strijd om de CVS-patiënt. Hierin werden vooral de vooroordelen waar de meeste ME/CVS-patiënten bijna dagelijks mee te maken krijgen weer eens pijnlijk bevestigd. Dit was te danken aan de ongelofelijk harde uitlatingen die prof. Van Houdenhove en prof. Blockmans in dit artikel deden. En gaven zij met hun mening over CVS vooral blijk van de eeuwige verwarring die bestaat tussen chronisch vermoeid en het Chronisch VermoeidheidsSyndroom, oftewel ME/CVS. Veel mensen hebben in stilte de pijn verwerkt van de zoveelste klap die de medische gemeenschap publiekelijk in de personen van prof. Van Houdenhove en prof. Blockmans uitdeelde. Een aantal van deze mensen hebben hun ongenoegen laten blijken door de redactie en de journaliste van De Standaard te mailen met een reactie.

Deze reacties zijn helaas niet geplaatst, maar er is eergisteren wel een ander geluid te horen geweest als reactie op het artikel. Goedele de Cock (politica en ME/CVS-patiënte) vertelt in dit artikel haar ervaring met ME/CVS en wat de vooroordelen over deze ziekte met haar doen.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Ingestuurde reacties op artikel "Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt" (Update 4)

Door ME-gids op woensdag 26 januari 2011.
6136x gelezen. Bron: Patiënten en belangenbehartigers. 3 reacties.

Op maandag 24 januari verscheen, naar aanleiding van de rechtszaak waarbij Dr. Coucke voor de Orde van Geneesheren moest verschijnen, in de krant De Standaard het artikel "Chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt", waar menig ME(cvs)-patiënten slapeloze nachten aan overgehouden hebben. Niet in het minst door wederom podium te bieden aan Psychiater Boudewijn Van Houdenhove en diens collega internist Blockmans met ronduit kwetsende uitspraken en feitelijk achterhaalde meningen. Daarom hebben enkele patiënten en belangenbehartigers een reactie ingestuurd naar De Standaard, die wij hieronder met u delen.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Interview met CVS-patiënte Miranda Buytaert n.a.v. monsterboete

Door Zuiderzon op vrijdag 25 juni 2010.
2159x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

CVS-patiënte Miranda Buytaert

'Zonder astronautenvoeding lag ik nu in mijn graf'

De patiënten van dokter Coucke reageren ontzet op de monsterboete. 'Deze dokter heeft ons leven gered.'


... lees verder >> |

Patiënten

Interview met bedlegerige maar hoopvolle ME/CVS-patiënte Ingeborg

Door Zuiderzon op dinsdag 25 januari 2011.
3797x gelezen. Bron: Dagblad De Limburger en Limburgs Dagblad. Geen reacties.

Ingeborg: "Ik hoop nog eens te lopen door de sneeuw..."

Ingeborg Geuijen (40) uit Tungelroy ligt vierentwintig uur per dag in bed, is continu uitgeput, kan geen tv verdragen en is bijna overal allergisch voor. Ze heeft een zeer ernstige vorm van ME/CVS. ,,Mijn katten maken me elke dag blij.”

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Een succesverhaal met Vistide in de strijd tegen ME/CVS

Door Zuiderzon op woensdag 3 maart 2010.
4422x gelezen. Bron: Phoenix Rising Forums. 2 reacties.

Een verhaal over herstel – Het brede scala aan herstelverhalen toont hoe gevarieerd de ME/CVS populatie is, elk verhaal zal slechts voor een subgroep ME/CVS-patiënten gelden.

Vistide is een zeer krachtig geneesmiddel dat Dr. Peterson sinds enkele jaren gebruikt bij een selecte groep patiënten. HVS heeft over zijn ervaringen met het medicijn verteld op de Phoenix Rising Forums en stemde toe zijn ervaringen te verspreiden op een meer georganiseerde manier.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

CVS en spiritualiteit

Door ronnygeirnaert op zondag 28 februari 2010.
2110x gelezen. Bron: spiritualiteit in alle eenvoud. 1 reactie.

Wat heeft CVS nu met spiritualiteit te maken? Niets natuurlijk.

Alleen dat het mijn leven zodanig overhoop gegooid heeft, waardoor ik uiteindelijk een grote spirituele groei gekend heb.

Maar dit kwam niet als een geschenkje uit de hemel gevallen.

Het krijgen van CVS was een zeer zware confrontatie omdat ik een boeiend en actief leven had en dit verder wilde zetten. Het GEVECHT ermee was niet min tot ik de ZIN ervan zocht. Die heb ik niet gevonden, maar wel ervaren dat ik er IETS MEE KAN DOEN. Maar om er iets mee te doen was mijn eerste en zwaarste opdracht de EENZAAMHEID in de ogen te kijken. Die eenzaamheid heeft me SPIRITUEEL DOEN GROEIEN en zo heb ik een NIEUW LEVEN opgebouwd waarin ik me laat MEESTROMEN op wat komt.

... lees verder >> |

Patiënten

'Familie'-actrice Sofie Truyen heeft het chronisch vermoeidheidssyndroom

Door Zuiderzon op dinsdag 16 februari 2010.
12497x gelezen. Bron: Dag Allemaal. 6 reacties.

Sofie Truyen (27), die Evy speelt in ‘Familie’, heeft CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom. Een wat mysterieuze ziekte die gemengde gevoelens oproept bij anderen. Voor het eerst doet Sofie moedig haar verhaal.


SOFIE TRUYEN. 'Vroeger had ik een uitgebreid en druk sociaal leven. Dat is bijna helemaal weggevallen', zegt Sofie.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 > >|