random
RSS feed

Nieuws

Vraag van Anne Dedry (Groen) aan Minister De Block over "CVS"

Door ME-gids op donderdag 20 december 2018.
937x gelezen. Bron: De Kamer. 2 reacties.

Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over "CVS (opvolging)" (nr. 26998). 

De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen de grenzen wordt wel als essentieel geacht. Men blijft echter vasthouden aan cognitieve gedragstherapie (CGT) als behandeling, hoewel deze niet opgelegd of verplicht kan worden. Men erkent het advies van de CDC om de SEID-criteria te gebruiken. En er wordt betoogd dat werkhervattingsmoeilijkheden een ziekte-instandhoudende factor zijn...

... lees verder >> |

België

Patiënte Dascha zet zich in voor ME tijdens de Warmste Week

Door ME-gids op woensdag 19 december 2018.
487x gelezen. Bron: Iedereen Beroemd (één). Geen reacties.

Dascha is ME-patiënte. In het tv-programma Iedereen Beroemd op één op 18 december 2018 legt ze uit hoe het is om te leven met ME.

... lees verder >> | Forum discussie

Audio & video

Tien manieren om te bewijzen dat ME/cvs een ernstige ziekte is

Door ME-gids op dinsdag 5 februari 2019.
1335x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2018

Chronisch vermoeidheidssyndroom is echt een stomme naam. Het is zo'n stomme naam dat je het de mensen in je omgeving ook niet helemaal kwalijk kan nemen. Met zo'n benaming kan het bijna niet anders dan dat hun eerste idee is dat ME/cvs een ziekte is voor slapjanussen die vooral de profiteurs en zwakkelingen onder ons treft.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Studie over energie en immuniteit biedt nieuw bewijs van systemische problemen met energieproductie bij ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 2 februari 2019.
1523x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 29 november 2018

Verhoogde expressie van CD24... zou dus een weerspiegeling kunnen zijn van afwijkingen in het handhaven van adequate ATP-aanmaak (in ME/CVS). De auteurs.

Meerdere studies suggereren dat er problemen zijn met energieproductie in myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De spieren en de hersenen moeten enorm veel energie leveren bij inspanning, dus als er ergens problemen met energieproductie opduiken, dan is het daar wel. Ook van immuuncellen wordt enorm veel energie gevraagd als ze in actie moeten komen om pathogenen te verslaan. Nu is er een nieuwe studie die suggereert dat problemen met energieproductie in een subgroep van B-cellen bij mensen met ME/CVS problemen kunnen veroorzaken met inflammatie en auto-immuniteit.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Houden "oude" spieren mensen met ME/CVS in hun macht? Plus: Tompkins' team belooft nieuwe inzichten

Door ME-gids op dinsdag 15 januari 2019.
934x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. 1 reactie.

Cort Johnson, Health Rising, 7 november 2018

Zou het kunnen dat de spieren van ME/CVS-patiënten sneller verouderen dan normaal? 

"Nieuwe data ondersteunen collectief de aanwezigheid van specifieke kritieke punten in de spieren die aangetast zijn door vrije radicalen." Fulle et al. 

Een groep Italiaanse onderzoekerspioniers onderzoekt al 15 jaar de spieren van mensen met ME/CVS - een nogal eenzame taak. Vanuit de Universiteit van Perugia in Italië publiceren ze elke paar jaar een spierstudie. Waarom blijven ze bezig met hun nogal eenzame taak? Waarschijnlijk omdat ze steeds opnieuw intrigerende dingen ontdekken.

In erg gebroken Engels legden de Italiaanse onderzoekers hun model van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uit.

Oude spieren?

Aangezien er inspanningsintolerantie aanwezig is, zijn de spieren echt een intrigerend onderzoeksveld voor ME/CVS. De auteurs geloven dat de spierproblemen die gevonden worden bij ME/CVS, enorm veel overeenkomsten hebben met ouderdom.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Samenvattend overzicht: visuele beperkingen bij ME

Door ME-gids op vrijdag 28 december 2018.
582x gelezen. Bron: ME Assocation. Geen reacties.

Charlotte Stephens, ME Association, 5 maart 2018

Een onderzoeksgroep aan de University of Leicester heeft [een tijdje geleden] de resultaten gerapporteerd van een nieuwe studie die visuele beperkingen onderzocht:

Restricted Spatial Windows of Visibility in Myalgic Encephalomyelitis (ME) [Beperkter ruimtelijk zicht bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) - NL vertaling van de studie op de blog ME(cvs)-wetenschap]

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Reactie Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME-DenHaag op brief Minister Bruins m.b.t. rapport Gezondheidsraad over “ME/CVS”

Door ME-gids op zondag 16 december 2018.
603x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

De Groep ME Den Haag gaat uitgebreid en tot in detail in op de brief die dhr. Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer stuurde.

 

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

Trial by error: het Noorse perspectief

Door ME-gids op zondag 13 januari 2019.
639x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 december 2018

De laatste week van november heb ik in Oslo doorgebracht. De Noorse ME-Vereniging nodigde me uit om een paar lezingen te geven en enkele vergaderingen te houden met volksgezondheidsambtenaren. Het is echt een mooie stad, ook al is het er donker en bewolkt in deze tijd van het jaar.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: goed nieuws over Cochrane en een nieuwe zet van hen…

Door ME-gids op dinsdag 8 januari 2019.
530x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We berichtten eerder al over de (verwarrende!) stappen die Cochrane zette om de review over oefentherapie voor wat zij 'CVS' noemen, al dan niet in te trekken. Tuller volgt de ontwikkelingen op de voet, en schreef onlangs weer twee blogs over dit thema.

In de eerste blog legt hij uit waarom het goed is dat Cochrane een herziening van de review over oefentherapie voor wat zij 'CVS' noemen, niet wil publiceren, omdat die niet voldoet aan de vooropgezette kwaliteitsnormen.

In de tweede blog geeft Tuller meer uitleg over de intrekking van een protocol voor een IPD-review, of diepgaandere analyse, over oefentherapie voor wat Cochrane 'CVS' noemt.

We wachten natuurlijk allemaal vol ongeduld op de definitieve intrekking van de Cochranereviews over oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. De kleine stapjes die Cochrane nu zet, wijzen volgens Tuller alvast in die richting, en dat geeft weer hoop!

... lees verder >> |

Artikels

Significante associatie van DNA-varianten bij zelfgerapporteerde ME/CVS

Door ME-gids op vrijdag 4 januari 2019.
443x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review. Geen reacties.

Gastblog door Professor Chris Ponting en collega's, ME/CFS Research Review van Simon McGrath, 28 augustus 2018

Samenvatting

Een nieuwe analyse die data gebruikt uit de UK Biobank toont aan dat één versie van een specifiek gen het risico op ME/CVS bij vrouwen verhoogt. Het gen codeert voor een transporteiwit in het mitochondriale membraan en speelt een zeer belangrijke rol in de ureumcyclus, die belangrijk is voor het verwijderen van ammoniak uit het lichaam. Verlaagde waarden van het transporteiwit, die te verwachten zijn voor de genvariant geassocieerd met ME/CVS, verstoren wellicht de mitochondriale functie. Als deze bevinding later wordt gerepliceerd, zou ze het eerste bewijs leveren dat het risico op ME/CVS veroorzaakt wordt door veranderingen in mitochondriale functie.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|