random
RSS feed

Nieuws

Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden

Door ME-gids op maandag 1 juni 2020.
353x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 20 april 2020

Nu we een tweede maand ingaan waarin de economie min of meer volledig is stilgelegd, ontstaat er een prangende vraag: wat is er aan de hand met ons kostbare onderzoek naar ME/cvs? Staat het stil of gaat het verder? Hebben onze onderzoekers, net als zovele anderen, zich laten verleiden tot het onderzoeken van COVID-19? Of gebruikten ze deze tijd voor iets anders, zoals het aanvragen van subsidies?

... lees verder >> |

Artikels

Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose

Door ME-gids op vrijdag 29 mei 2020.
1839x gelezen. Bron: University of Leicester. Geen reacties.

Leicester University, 12 mei 2020

Op Wereld ME-dag (dinsdag 12 mei 2020) hebben onderzoekers aan de University of Leicester gewaarschuwd dat tot een op tien patiënten die het coronavirus gehad hebben, een hoger risico zouden kunnen lopen op het ontwikkelen van Myalgische Encefalomyelitis (ME).

... lees verder >> |

Artikels

Veelbelovende resultaten van studie met kankermedicijn voor ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 16 mei 2020.
901x gelezen. Bron: Kavlifonds. Geen reacties.

Meer dan de helft van de deelnemers rapporteerde verbetering van symptomen. Maar de resultaten moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden volgens onderzoekers aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland.

Kavlifonds, 6 mei 2020. Tekst: Kari Sørland, Hanne Eide Andersen

Een studie over een behandeling met het cytotoxisch middel cyclofosfamide bij ME/cvs werd, met steun van het Kavlifonds, uitgevoerd door de onderzoeksgroep voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland onder leiding van dokters Øystein Fluge en Olav Mella, in samenwerking met Alexander Fosset.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Hilversumse Sanna heeft ME: "Ik zat al in quarantaine voor corona en dat zal ook zo blijven" (Update 2)

Door ME-gids op donderdag 14 mei 2020.
357x gelezen. Bron: NH Nieuws. Geen reacties.

12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws

 

HILVERSUM - Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen.

... lees verder >> |

Patiënten

Robin De Man hoopt dat de coronacrisis meer begrip losmaakt voor CVS/ME-patiënten

Door ME-gids op woensdag 13 mei 2020.
952x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei meegenomen zijn.’

 

‘Ons leven is één grote lockdown’

... lees verder >> |

Patiënten

Open brief: onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie

Door ME-gids op dinsdag 12 mei 2020.
794x gelezen. Bron: European ME Coalition. Geen reacties.

European ME Coalition, 12 mei 2020.

In een open brief gepubliceerd op Wereld ME-dag 2020 vraagt Evelien Van Den Brink het Europees Parlement om voldoende fondsen vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van COVID-19.

... lees verder >> |

Andere landen

Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten

Door ME-gids op dinsdag 12 mei 2020.
844x gelezen. Bron: #MEAction. 1 reactie.

Persbericht #MEAction, 10 mei 2020

Sommige post-COVID-patiënten herstellen niet zoals verwacht en onderzoekers voorspellen dat de pandemie tot een toename in langdurige ziekten zal leiden, waaronder een toename in gevallen van myalgische encefalomyelitis (ME – ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs), een invaliderende aandoening die meer dan 1 miljoen Amerikanen treft.

... lees verder >> |

Persberichten

Séverine (35) getuigt over leven met ME/cvs: “Ik sta elke dag slecht op”

Door ME-gids op maandag 11 mei 2020.
1173x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

Vrouw (35) uit Ruiselede getuigt over ziekte die volgens haar zwaar wordt onderschat

Tom Van Houtte, Het Nieuwsblad, 11 mei 2020

De kleinste huishoudelijke taken kunnen bij Séverine al tot uitputting leiden. FOTO: TVW

 

RUISELEDE - “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was.” Op 12 mei is het Wereld ME/cvs-dag. Bij Séverine Geurs uit Ruiselede hakt de ziekte elke dag verwoestend in op haar doen en laten.

... lees verder >> |

Patiënten

Persbericht. 12 mei: Wereld ME/cvs-dag

Door ME-gids op dinsdag 12 mei 2020.
555x gelezen. Bron: 12ME. Geen reacties.

Voortdurend binnen zitten, afgesloten van de buitenwereld. Niet langer kunnen werken, sporten of op bezoek gaan bij vrienden en familie. De isolatie die we in deze coronatijden collectief ervaren, is dagelijkse realiteit voor personen met ME/CVS. Zij leven jarenlang in onvrijwillige afzondering zonder uitzicht op beterschap.

... lees verder >> |

Persberichten

Online ME-driedaagse (Update 4)

Door ME-gids op zaterdag 9 mei 2020.
814x gelezen. Bron: 12ME. Geen reacties.

Morgen start de online ME-driedaagse!

In aanloop naar wereld ME/CVS-dag op 12 mei brengen we muziek, kunst en film om de ziekte op een creatieve manier onder de aandacht brengen.

... lees verder >> |

Acties

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|