Artikels
Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...
|
Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn 'cease and desist'-brief*? Door ME-gids op
maandag 15 januari 2018. * cease and desist-brief: formele kennisgevingsbrief met bevel om een handeling blijvend te stoppen (n.v.d.r.) Eerder op de dag [d.d. 22/11/17 n.v.d.r.] heb ik volgende brief ge-e-maild naar Sue Paterson, Directeur van de Juridische Dienst van de University of Bristol, om te verduidelijken of er een cease-and-desist-brief (om te stoppen met wat precies?) gestuurd werd naar mij of niet. Professor Esther Crawley beweerde dit tijdens haar publieke lezing afgelopen vrijdag [17.11.'17, n.v.d.r.]. Ik heb nooit zo’n brief ontvangen. Ik heb het kantoor van de vicerector van de universiteit, Professor Hugh Brady, in cc gezet. |
|
|
"De hele dag in de zetel liggen, dat is vaak de realiteit voor ME/CVS-patiënten" Door ME-gids op
donderdag 11 januari 2018.
Belg werkte mee aan bekroonde Amerikaanse docu over chronischevermoeidheidssyndroom
08-01-18, 06.00u - Sara Vandekerckhove - Bron: De Morgen
Een Amerikaanse documentaire over het chronischevermoeidheidssyndroom, die komende week ook in ons land te zien is, wint de ene na de andere prijs. Eddy Keuninckx (58) werkte eraan mee. "Ik hoop dat het de verkeerde opvattingen over de ziekte wat mag bijsturen."
|
|
|
Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley Door ME-gids op
maandag 8 januari 2018. Afgelopen vrijdagnamiddag [17.11.'17, n.v.d.r.] gaf Professor Esther Crawley aan het Mood Disorders Centre van de University of Exeter een lezing met de titel “Nieuws uit pediatrisch onderzoek naar CVS/ME.” Toen ik daags voordien een bericht zag over het evenement, voelde ik aan dat het misschien mijn enige kans was om haar direct te vragen naar haar zorgen betreffende mijn werk en haar beschuldiging dat ik “lasterlijke blogs” schrijf. |
|
|
Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs] Door ME-gids op
vrijdag 5 januari 2018. Steven Lubet, JD, en David Tuller, DrP, Virolog Blog, 13 november 2017 Update: 13 november We hebben deze post geschreven op basis van een versie van de gids die recent verscheen en geüpdatet is op 31 juli 2017. Deze versie noemt Peter White als een van de drie peerreviewers. Zoals commentatoren echter al snel opmerkten nadat de post verscheen, staat Peter Whites naam niet meer op de peerreviewlijst in de huidige geposte versie van de gids, die aangeeft dat ze deze maand geüpdatet is. We proberen te bepalen wanneer en waarom deze verandering heeft plaatsgevonden. ********** |
|
|
Eddy Keuninckx, IT-expert, ME/cvs-patiënt, medewerker Oscargenomineerde film Door ME-gids op
zaterdag 30 december 2017. Een bescheiden terugblik op 2017 met mensen die de regio extra pigment geven29 december 2017 om 20:21 door Hedwig Neesen, Het Nieuwsblad
DIEST - Tijdens de nieuwjaarsperiode duiken de klassieke lijstjes op. Meestal gekoppeld aan een of andere verkiezing. Op Nieuwsblad Online doen we dat ook maar op een enigszins informele manier. We hebben eens door onze foto’s van 2017 gebladerd en selecteerden een aantal mensen die ons dit jaar zijn opgevallen. Het zijn allemaal gewone mensen. Ze hebben niks gewonnen, ze hebben geen uitzonderlijke dingen gedaan. Of eigenlijk wel. Ze hebben op een heel eenvoudige, bescheiden of creatieve manier meegewerkt aan een warmere lokale gemeenschap.
|
|
|
Trial by error: na schrijven van brief blijkt dat huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch Door ME-gids op
dinsdag 26 december 2017. Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE Ten eerste, voor degenen die het misschien gemist hebben, is hier een conversatie van This Week in Virology (TWiV), onlangs gepost. Dr. Racaniello en ik bespreken de CDC, NICE, Esther Crawleys twijfelachtige ethische gedrag, de CMRC (Collaborative Medical Research Council), en andere zaken. Ten tweede: eerder vandaag heb ik de volgende e-mail gestuurd naar Sir Andrew Dillon, de algemeen directeur van NICE: |
|
|
Binnenkort een betrouwbare test om CVS op te sporen? Door ME-gids op
vrijdag 22 december 2017.
Artsenkrant Luc Ruidant, 19 december 2017
Bij analyse van het cerebrospinale vocht van vrijwilligers na een lichamelijke inspanning hebben Amerikaanse vorsers aparte moleculaire signaturen gevonden bij twee hersenaandoeningen: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en het Golfoorlogsyndroom. Daarmee ontkrachten ze meteen ook de hypothese van een zuiver psychologische oorsprong.
|
|
In de Artsenkrant deze week is er eindelijk aandacht voor de biomedische aspecten van de ziekte. Hopelijk volgt er meer hiervan. Wel hebben we zelf in de titel de verkeerde term "chronische vermoeidheid" vervangen door CVS (volgens Fukuda-criteria).
|
Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank! Door ME-gids op
woensdag 20 december 2017. De National Institutes of Health maakt een subsidie van 2,1 miljoen dollar over aan de Britse ME/cvs-Biobank – een enorme bekrachtiging van dit belangrijk project geleid door CureME en ondergebracht in de London School of Hygiene and Tropical Medicine. Hier is wat de ME Association op haar website schreef: |
|
|
Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant "volledige update" Door ME-gids op
woensdag 13 december 2017.
Laten we eer geven wie het toekomt. Blijkbaar heeft iemand met beslissingbevoegdheid aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) voeling met de realiteit en is bereid om in te gaan tegen de biopsychosociale ideologische brigades. Dat is de enige logische verklaring voor de welkome maar onverwachte aankondiging afgelopen woensdag [d.d. 20 september, n.v.d.r.] dat het agentschap een “volledige update” zou nastreven van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Van wat ik begrepen heb, betekent dit dat NICE in wezen het hele richtlijnontwikkelingsproces van nul zal starten. |
|
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 september 2017|
Trial by error: MEGA’s nieuwste mislukking Door ME-gids op
woensdag 6 december 2017. In zijn welkomstwoord op de jaarlijkse conferentie van de CFS/ME Research Collaborative (CMRC) in september, prees Professor Stephen Holgate zijn collega en rechterhand, Professor Esther Crawley, voor haar “verbluffende” en “fantastische” werk m.b.t. het belangrijkste onderzoeksinitiatief van de groep. Er was slechts één probleem: dat initiatief, de ME/CFS Epidemiology and Genomics Alliance (MEGA), was er recent voor de tweede keer niet in geslaagd een belangrijke grote financiering binnen te halen. |
|
|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << december 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 1 |
| > | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
| > | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
| > | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
| > | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
| > | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
Evenementen van vandaag
- december 9, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- december 22, 2019
- Verjaardag Bianca
- december 28, 2019
- 9:00 In memoriam - Denise de Hoop (Niessie) (tot 18:00)
- december 29, 2019
- Verjaardag Huso
- januari 19, 2020
- 10:00 CVS, een syndroom met vele gezichten (tot 18:00)
- februari 12, 2020
- Verjaardag Alie
