Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen

Door ME-gids op zondag 13 maart 2016.
1928x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts
One of James C.Coyne’s Blogs
James C. Coyne, 5 januari 2016

He, Prospero, we hebben een probleem...

Een protocol voor een systematische review van de behandeling van medisch onverklaarde symptomen (MUS), dat gepost is en te downloaden is op de site PROSPERO van de York University, heeft overduidelijke maar niet-verklaarde belangenconflicten. Toch heeft de review het potentieel om het gezondheidsbeleid in het Verenigd Koninkrijk en elders te veranderen.

... lees verder >> |

Wetenschap in de knoop?

Door ME-gids op vrijdag 11 maart 2016.
1380x gelezen. Bron: Lou Corsius. 2 reacties.

In een artikel in Trouw uit 2010[1] beweert professor Gijs Bleijenberg, dat gedrags- en oefentherapie bij driekwart van de patiënten succesvol is. Bleijenberg wordt op dat moment beschouwd als dé deskundige op het gebied van chronische vermoeidheid. Hij is dan als hoogleraar verbonden aan het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, een centrum waar hij samenwerkt met dr. Hans Knoop, nu hoofd van het NKCV.

Betrouwbaarheid van beweringen

Het is de vraag waar die 75% vandaan komt. In het betreffende artikel wordt daar geen onderbouwing voor gegeven. De moeite waard om eens nader op in te zoomen.

... lees verder >> |

Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven

Door ME-gids op maandag 7 maart 2016.
3257x gelezen. Bron: WUCB en ME-gids. Geen reacties.

Eerste Belgische open brief aan Queen Mary University of Londen en The Lancet, zich bij de globale oproep voegend om de PACE-data vrij te geven of terug te trekken.

De Belgische Wake Up Call Beweging, gesteund door het Belgisch/Nederlands ME-gids, voegt hun stem toe aan de bestaande oproepen voor de Queen Mary University of London en The Lancet om geanonimiseerde data van de PACE-studie vrij te geven of de studie in zijn geheel terug te trekken.

... lees verder >> |

Een inkijk in de aanval op het delen van data

Door ME-gids op woensdag 2 maart 2016.
1682x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts
One of James C.Coyne’s Blogs
James C. Coyne, 2 januari 2016

...Het vrijstellen van de universiteiten van de FOIA (Freedom of Information Act) zou dat bewerkstelligen. Het vrijstellen van wetenschappelijke onderzoeksdata die door universiteiten en andere instituten voor hoger onderwijs worden geproduceerd, zou een werkbaar alternatief kunnen zijn.” – Peter White, hoofdonderzoeker, PACE-studie

... lees verder >> |

De beste, de minste, de grootste en de vreemdste: een terugblik op ME(cvs) in 2015

Door ME-gids op zaterdag 5 maart 2016.
803x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. 2 reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 2 januari 2016

Nieuws, mensen en organisaties

Grootste stomp in de maag voor de federale verwaarlozing van ME/cvs

Twee door de overheid gefinancierde rapporten geven een stomp in de maag aan de historische verwaarlozing van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door de NIH. Beiden pleiten voor een dringende verhoging van de steun.

... lees verder >> |

101 Misvattingen over ME

Door ME-gids op maandag 22 februari 2016.
735x gelezen. Bron: MrSpoonseeker. 1 reactie.

Mr Spoonseeker, 17 februari 2016

Noot: Alle onderstaande uitspraken zijn FOUT (tenzij ik er een paar over het hoofd heb gezien, in dat geval, vertel het me alsjeblieft!) Ik heb bloedserieuze zaken gemixt met dingen waarvan ik denk dat die grappig zijn, wat altijd een beetje hachelijk is, dus als ik iemand beledigd heb die ik niet bedoelde te beledigen, verontschuldig ik mij.

... lees verder >> |

Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data

Door ME-gids op maandag 15 februari 2016.
1853x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts
One of James C. Coyne’s Blogs
James Coyne, 22 december 2015

Door “bescherming van de privacy van patiënten” te gebruiken om vrijgave te weigeren van de data van de PACE-studie die in PLOS One gepubliceerd zijn, lijkt het wel of King’s College, London, de Shuck ‘N’ Jive. doet.

... lees verder >> |

NIH’s ontwerpprotocol voor nieuwe studie naar ME/cvs roept veel vragen op

Door ME-gids op donderdag 11 februari 2016.
696x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

#MEAction, 8 februari 2016

Onlangs kondigde de National Institutes of Health (NIH) uit de Verenigde Staten zijn protocol voor een nieuwe intramurale studie* aan, die postinfectueus chronisch vermoeidheidssyndroom onderzoekt. De patiëntengemeenschap keek reikhalzend uit naar de publicatie van het protocol sinds de aankondiging in oktober [2015] dat de NIH eindelijk ME/cvs tot een prioriteit maakte.

... lees verder >> |

Studie naar ernstig zieken met ME/cvs uitgebreid

Door ME-gids op maandag 8 februari 2016.
1377x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2015

Steun uit de gemeenschap stuwt de studie naar ernstig zieken met het ME/CVS snel voorwaarts

Rond eind november 2015 kreeg de Open Medicine Foundation (OMF) een donatie van 500.000 dollar om het onderzoek van Ron Davis naar ernstig zieke ME/cvs-patiënten uit te breiden. Amper twee dagen later kwam er nog een donatie van 224.000 dollar binnen. Het ziet er dus goed uit voor het project naar ernstig zieken.

... lees verder >> |

King’s College London rekt nog wat meer tijd door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven

Door ME-gids op zondag 7 februari 2016.
1755x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts
One of James C. Coyne’s Blogs

James C. Coyne, 18 december 2015