Artikels
Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...
|
Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie Door ME-gids op
vrijdag 18 december 2015. Het ontmaskeren van de mythe van de militante minderheidIn de Britse media worden ME activisten die zich tegen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) kanten, vaak afgeschilderd als een onredelijke, militante “minderheid.” |
|
#MEAction, 3 december 2015 |
Zit melkzuuracidose achter veel symptomen van ME/CVS en fibromyalgie? Door ME-gids op
maandag 14 december 2015. Ken Lassesen, Health Rising, 12 oktober 2015 Ik heb het geluk om in remissie te zijn van het chronisch vermoeidheidssyndroom (voor de derde keer); en in de hoop om in remissie te blijven, hang ik een model aan van wat ik geloof dat de oorzaak is van typische ME/CVS. Het model is stabiel en consistent met recent (en ouder) wetenschappelijk onderzoek. Het volgt het principe van William Osler, die zijn diagnose en behandeling baseert op een strikte observatie van symptomen (geen voorspelbare conclusies of KISS-principes – Keep it Simple Stupid, nl. hou het simpel, sukkel). |
|
|
Wetenschap en ME. Onderzoekers weigeren opnieuw data ter beschikking te stellen. Door ME-gids op
zondag 13 december 2015. Over wetenschappelijk wangedrag PACE-onderzoek. Prof. dr. James Coyne, universiteit Groningen, mengt zich in de strijd om de ruwe data.Wat is PACE? |
|
Het PACE onderzoek, gericht op de behandeling van mensen met chronische vermoeidheidsklachten, loopt al een groot aantal jaren in het Verenigd Koninkrijk. Het wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Queen Mary University of London en King's College London. Er is ook een vervolgonderzoek ingesteld.
|
Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom Door ME-gids op
donderdag 10 december 2015. Mijn haastig gearrangeerde lezing “Scepticus in de Kroeg” werd wijd verspreid, eerst door Slideshare en toen met de eerste van een aantal video’s die werden gepost op YouTube. Veel dank aan een ieder die de pubtoespraak mogelijk heeft gemaakt en deze daarna heeft verspreid, in het bijzonder Barbara Collier. Enkele van de dia’s werden een bron van reacties op sociale media. Ik vond vooral de blogpost van #MEAction goed met als kop: James Coyne verklaart “het morele equivalent van oorlog” aan PACE |
|
|
Hoop voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom Door ME-gids op
maandag 7 december 2015. Door Julie Rehmeyer, Slate, 13 november 2015 Het debat over deze mysterieuze ziekte is plots aan het verschuiven
Jennifer Brea, die ernstige ME/CVS heeft, maakt een documentaire over de ziekte genaamd “Canary in Coal Mine”. Met dank aan “Canary in a Coal Mine” Vorige maand publiceerde een team van onderzoekers hun recente studie over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Psychotherapie en een graduele oefentherapie waren duurzame, efficiënte behandelingen die tot herstel kunnen leiden, zo beweerden de onderzoekers. Deze studie was een update van het grootste onderzoek naar behandelingen in de geschiedenis van CVS, nu met langetermijngegevens. |
|
|
Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven Door ME-gids op
donderdag 3 december 2015. James Coyne PhD, Plos blogs, 11 november 2015
 By Roche DG, Lanfear R, Binning SA, Haff TM, Schwanz LE, et al. (2014) [CC BY 4.0], via Wikimedia Commons
Een universiteit en klinische onderzoekers moeten de gegevens vrijgeven aan een burgerwetenschapper die tevens patiënt is, als gevolg van een belangrijke beslissing in het Verenigd Koninkrijk. Maar de beslissing zou nog steeds kunnen worden teruggedraaid als de Universiteit en de onderzoekers in beroep gaan. Voor de wetenschappelijke wereld is het nodig dat de beslissing wordt gehandhaafd. Naar mijn mening is het niet wijs om in beroep te gaan. De redenen voor het achterhouden van gegevens waren sowieso al ouderwets. Het terugdraaien van de beslissing zou een slecht precedent scheppen en nog een tand verwijderen uit de zowat tandeloze vereisten voor het delen van gegevens. |
|
|
Door ME-gids op
zondag 29 november 2015. Eerdere beslissingen door de groep van onderzoekers verhinderen follow-upevaluatie op lange termijn van CGT voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).Laat mij bij de start zeggen dat ik betwijfel of wij de PACE-onderzoekers verantwoordelijk kunnen houden voor de afschuwelijke krantenkoppen die zijn geschreven over hun follow-uponderzoek en over de commentaren die zij hebben geleverd in interviews. |
|
James Coyne PhD|
Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos” Door ME-gids op
woensdag 25 november 2015. #MEAction, 1 november 2015
|
|
OPINIE
|
Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet Door ME-gids op
vrijdag 20 november 2015.
Aan de redacteur van The Lancet – De PACE-trial |
|
Invest in ME
|
ME is niet zomaar ‘bewegingsangst’: het is een lichamelijke ziekte Door ME-gids op
woensdag 18 november 2015. Tanya Marlow, The Spectator, 13 november 2015 Stel dat je de diagnose epilepsie hebt: wat zou jij denken als je niet naar een specialist werd doorverwezen maar naar een psychiater om je te behandelen voor je “onjuiste ziekteovertuigingen”? |
|
|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juli 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| > | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| > | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| > | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
Evenementen van vandaag
- juli 11, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2020
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
- september 6, 2020
- Verjaardag Arjen
