random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen

Door ME-gids op zaterdag 16 september 2017.
790x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juli 2017

De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst erop dat het proces verder gaat zonder volledige transparantie.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC

Door ME-gids op maandag 11 september 2017.
855x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 juli 2017

Deze maand [juli 2017] vraagt de Britse organisatie, die momenteel beoordeelt of de klinische richtlijnen geactualiseerd moeten worden voor de ziekte die het CVS/ME noemt, om inbreng van “belanghebbenden” in het proces. Helaas, dat is geen goed nieuws – dat is slecht nieuws.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs

Door ME-gids op woensdag 6 september 2017.
1238x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 juli 2017

Dit is het begin van een nieuwe fase voor 'Trial by Error'. Ik ging er aanvankelijk van uit dat mijn werk over PACE en ME/cvs (of ME, of cvs/ME, of cvs) een eenmalig onderzoeksproject zou zijn, en dat ik me dan zou gaan richten op andere projecten. Maar nadat mijn serie van 15.000 woorden in oktober 2015 online ging op Virology Blog, bleef het verhaal maar verder gaan. Ik kon niet meer stoppen, er was altijd wel iets om over te schrijven. Maar het was allemaal erg ingewikkeld en ik wist niet waarheen het zou leiden.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Wetenschappelijke vooruitgang struikelt zonder een geldige gevalsdefinitie

Door ME-gids op dinsdag 29 augustus 2017.
589x gelezen. Bron: OUPblog. 7 reacties.

Leonard Jason, 20 augustus 2017

Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van CVS hebben. Om de zaken nog ergere te maken, maakte de CDC in 2005 - in een poging om hun inadequate definitie te operationaliseren - de gevalsdefinitie dermate breed dat er tien keer zo veel patiënten werden geïdentificeerd. Hoewel deze schattingen werden betwist omdat veel mensen in de CVS-gevalsdefinitie werden ondergebracht terwijl ze leden aan majeure depressie, herbevestigde de CDC nog in 2016 deze bredere gevalsdefinitie.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error, gastpost: vragen over het “Seminarie Bijzondere Ethiek” van Professor Sharpe

Door ME-gids op woensdag 30 augustus 2017.
608x gelezen. Bron: Steven Lubet, Virology Blog. 1 reactie.

Steven Lubet, Virology Blog, 3 juli 2017

Op 1 juni 2017 presenteerde Professor Michael Sharpe het “Seminarie Bijzondere Ethiek” aan het St Cross College van de Universiteit van Oxford. In zijn gepubliceerde abstract beweerde hij dat “een aantal gebieden van de wetenschap gepolitiseerd zijn,” waaronder “de rol van psychiatrische of psychologische benaderingen in de behandeling” van ME/cvs-patiënten. Sharpe vergeleek ME/cvs-patiënten ook met ontkenners van de klimaatverandering, en beweerde het volgende:

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen

Door ME-gids op maandag 28 augustus 2017.
895x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, PhD, Virology Blog, 2 augustus 2017

Onlangs heeft het Journal of Health Psychology een speciale uitgave gepubliceerd die een lange reeks commentaren over de PACE-trial bevatte. De meeste daarvan maakten de studie met de grond gelijk voor zijn vele, vele onaanvaardbare fouten. Niet verrassend postten Sir Simon Wessely's lakeien op het Science Media Centre onmiddellijk drie commentaren van “experts” die de studie loofden en de commentaren van het JHP bekritiseerden. Ik dacht dat het nuttig zou zijn om deze eerder pathetische inspanningen om het onverdedigbare te verdedigen, te deconstrueren.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Een ziekte die schreeuwt om onderzoek aangezien er zovelen in stilte lijden (Update)

Door ME-gids op vrijdag 18 augustus 2017.
668x gelezen. Bron: White House Chronicle. Geen reacties.


Tom Camenzind, een ME/CVS-patiënt, bij hem thuis gefotografeerd in San Ramon, Californië © Linda Gasparello

Llewellyn King, White House Chronicle en InsideSources, 17 augustus 2017

Alle ziekten zijn wreed, maar sommige hebben een verfijnde brutaliteit in hun eigen stijl. Een daarvan is Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het is een monster, vaak verborgen in volle zicht; het lijden dat het veroorzaakt is grenzeloos.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet

Door ME-gids op vrijdag 11 augustus 2017.
952x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 juni 2017

[30 juni 2017: deze post is gecorrigeerd en gereviseerd.]

Professor Peter White en collega’s hebben weer een andere studie in The Lancet gepubliceerd, die graduele oefentherapie promoot als een geschikte interventie voor de ziekte, die zij “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemen, maar die beter “myalgische encefalomyelitis” wordt genoemd. (Met twee tussenwegtermen, ME/CVS en CVS/ME, is niemand tevreden). Dit nieuwe artikel vertoont een scala aan problemen die herhaaldelijk worden aangetroffen in onderzoek van dit kaliber, waaronder het terugvallen op subjectieve uitkomsten voor een open-label studie, ongebruikelijke veranderingen van uitkomstmaten en presentaties van data die het eigenbelang dienen.

... lees verder >> |

Artikels

Van ongemakkelijke (on)waarheden over CGT en GET tot ME-militanten

Door ME-gids op zondag 23 juli 2017.
787x gelezen. Bron: Medisch Contact en Anil van der Zee. Geen reacties.

Op 13 juli 2017 verscheen in Medisch Contact een blog van de hand van de heer Jim Faas, een verzekeringsarts en jurist. Daarin heeft hij het over de fel bekritiseerde PACE-trial waarbij cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) toch niet zouden deugen voor ME-patiënten. Best een uniek schrijven in de Lage Landen.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Trial by error, vervolgd: Is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?

Door ME-gids op maandag 24 juli 2017.
934x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juni 2017

[25 juni 2017: het laatste gedeelte van deze post over de PLoS One-studie is herzien en gecorrigeerd.]

Ik ben sinds de start van mijn PACE-onderzoek het onderwerp van wetenschappelijk wangedrag uit de weg gegaan. In mijn lange Virology Blog-serie in oktober 2015 besloot ik om te rapporteren over de uitvoerige lijst met fouten van de studie – of zoveel als pasten binnen 15.000 woorden, en dat deden ze niet allemaal – zonder aan te voeren dat dit wetenschappelijk wangedrag vormde. Mijn doel was simpelweg om de sterkst mogelijke argumenten te verzamelen dat dit zeer slechte wetenschap was en dat het bewijs de beweringen niet ondersteunde dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen waren voor de ziekte.

... lees verder >> |

Artikels

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|