random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Actiedag Erken ME

Door Marjolijn op donderdag 7 mei 2009.
836x gelezen. Bron: Nederlands Dagblad. Geen reacties.

In de hal onder de kapstok staan de schoentjes die Christine van Reeuwijk als kind droeg. Inmiddels is ze al zeventien jaar bijna zo goed als aan bed gebonden door Myalgische Encefalomyelitis (ME). Maar haar ideeën zijn dat niet. Ze nam het initiatief tot een actiedag op 12 mei.

... lees verder >> |

Patiënten

"Ik ben niet te lui om te lopen"

Door Zuiderzon op zondag 19 april 2009.
2319x gelezen. Bron: De Polderbode. Geen reacties.

DEN HELDER - "Kun je alsjeblieft je schoenen uit doen? Dat scheelt weer wat poetswerk", grinnikt Sharon van den Berg een tikje verlegen. Ze schopt haar instappers in een makkelijke beweging aan de kant. Niet dat de 30-jarige te lui is om dat beetje zand dat onder schoenen vandaan komt, op te zuigen. Ze heeft er simpelweg de kracht niet voor. Sharon lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom: ME.

... lees verder >> |

Patiënten

Zus overleden als gevolg van ME

Door Hermine op woensdag 1 april 2009.
1328x gelezen. Bron: Hermine. Geen reacties.

Vandaag, 27 maart 2009 ... is mijn zus gestorven.

Dit als gevolg van de ziekte ME (beter gekend als “CVS”, een benaming die de schrijnende lading niét dekt).

... lees verder >> |

Patiënten

Uitvallen bij de Nijmeegse variant van CGT

Door momfer op zaterdag 6 december 2008.
3891x gelezen. Bron: Lees ME nummer 6, december 2008. 10 reacties.

‘Ik heb er nog steeds last van’

Tessa en Louise, twee jonge meiden, waren respectievelijk 16 en 15 toen zij startten met de ‘Nijmeegse variant' van CGT, die gepaard gaat met GET, oftewel Graded Exercise Therapy. Allebei hebben ze hun behandeling in Nijmegen niet kunnen afmaken; ze behoren tot de zogenaamde groep van 'uitvallers'. Het was niet makkelijk voor ze, maar allebei vertellen ze hier hun verhaal. Wegens privacy hebben we hun voornamen gewijzigd, maar allebei zijn ze lid van onze vereniging. Beide meiden hebben flinke kritiek op de manier waarop zij behandeld zijn. Daarom hebben wij het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen om een reactie gevraagd. Ook het bestuur van de vereniging geeft een reactie.

... lees verder >> |

Patiënten

Onwetendheid rond CVS is schrijnend

Door Zuiderzon op dinsdag 3 juni 2008.
921x gelezen. Bron: Het Laatste Nieuws. Geen reacties.

Oud-Heverlee - Yoke Boon (48) uit de Ophem-straat in Oud-Heverlee is al 9 jaar CVS-patiënte. Om mensen met hetzelfde lot een verhaal te geven, zette ze haar strijd op papier. “De harde waarheid moet gezegd worden”, zegt ze. “De onwetendheid en gebrek aan hulp zijn ronduit schrijnend.”

... lees verder >> |

Patiënten

Open brief van Yoke Boon (21-02-2008)

Door Zuiderzon op donderdag 21 februari 2008.
1137x gelezen. Bron: Frank Twisk. Geen reacties.

Ik ben Yoke Boon, 48 jaar en reeds 9 jaar zware CVS en fibromyalgiepatiënte.
 
Dit wil zeggen dat ik dagelijks kotsmisselijk ziek, uitgeput en geplaagd door spierpijn van het bed naar de strandstoel zwalp. Ik ben 24u/24u bedlegerig.

Nu is er geen enkel ziekenhuis dat raad met me weet. Wij kunnen, buiten zelfbetaalde hulp en thuisverpleging, nergens terecht als het lijden ondraaglijk wordt. De onwetendheid en gebrek aan adequate hulp is schrijnend.

... lees verder >> |

Patiënten

Reni (met ME&MS) wil best wel Mis(s) worden

Door Zuiderzon op donderdag 3 mei 2007.
2423x gelezen. Bron: De Gelderlander. Geen reacties.

DOESBURG/ROZENDAAL - "Ik heb een beetje een bord voor mijn hoofd", grapt Reni de Boer - van Amstel (27). "Ik ben helemaal niet met mijn handicap bezig. Ik denk vooral aan mijn studie en de muur die in geverfd moet worden."

... lees verder >> |

Patiënten

Gevecht tegen herkeuring WAO

Door Zuiderzon op woensdag 28 maart 2007.
1220x gelezen. Bron: BN/DeStem. 2 reacties.

THOLEN - Aan de buitenkant is er niets aan hem te zien. Toch zit Jules van Dongen (45) uit Tholen al sinds 1998 ziek thuis. Myalgische Encefalomyelitis (ME), een chronisch vermoeidheidssyndroom, en een vorm van reuma oordeelde de arts. "De ene dag gaat het goed en wandel ik een rondje om het huis. De volgende dag kan het weer helemaal mis zijn en kan ik geen stap verzetten."

... lees verder >> |

Patiënten

Interview met ME/CVS-patiënte: "Elianne is altijd moe."

Door Zuiderzon op zaterdag 16 december 2006.
1864x gelezen. Geen reacties.

Bron: Girlz Magazine (Rubriek Real life)
Datum: 14 december 2006

Voor de meeste meiden is het de gewoonste zaak van de wereld dat ze kunnen lopen, fietsen, dansen en sporten. Dat was het ook voor Elianne (16). Totdat ze ziek werd en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom bleek te hebben. Ze is constant uitgeput en grieperig en ligt de hele dag op bed, want zitten kost haar veel moeite en lopen kan ze niet meer… 

... lees verder >> |

Patiënten

'Genoeg!': Luk Saffloer na 30 jaar CVS

Door Zuiderzon op vrijdag 8 december 2006.
4744x gelezen. Geen reacties.

Bron: Humo
Datum: 5 december 2006

'Dit is mijn lichaam niet meer. Dit is het lijf van een ander.' 

Acht jaar geleden doorbrak Luk Saffloer (58), voormalig radio- en tv-producer bij de VRT, in een spraakmakend Humo-interview de stilte over de ziekte die hem al twintig jaar in een wurggreep hield: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het interview leidde tot een heftige polemiek tussen believers en non-believers - volgens de enen is CVS een 'echte' ziekte, volgens de anderen zit het tussen de oren. Sindsdien treedt Saffloer op als spreekbuis van de naar schatting 30.000 CVS-patiënten in Vlaanderen. 'Te moe om te sterven', het boek waarin hij het relaas van zijn ziekte en lijdensweg deed, werd een bestseller.

... lees verder >> |

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 > >|