random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Fotoproject: Fibromyalgie patiënten gezocht

Door ME-gids op dinsdag 24 mei 2011.
1742x gelezen. Bron: Nationale CVS protestactie. 2 reacties.

FOTOPROJECT  - Doorbreek het isolement van de onzichtbare ziekte

Iedereen in ons straatbeeld kan aan fibromyalgie lijden.

De tragiek is echter dat je niet aan de mensen kan zien dat zij ziek zijn.

Het is dan ook moeilijk om hun lijden in te schatten, met alle gevolgen van dien.

... lees verder >> |

Acties

De belofte van Obama m.b.t. ME/CVS

Door annemoontje op zondag 8 mei 2011.
3474x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 11 reacties.

De belofte van President Obama m.b.t. ME/CVS - HELP MEE DIE BELOFTE TE VERANDEREN IN BELANGRIJKE VERANDERING

Belangrijke politici in Nederland en België houden zich het liefst weinig geïnteresseerd ten opzichte van ME/CVS. Zo niet President Obama, hij heeft onlangs beloofd, op camera, om te kijken naar wat er gedaan wordt aan onderzoek en of daar iets aan kan of moet worden verbeterd. Wat dit gaat opleveren is nog zeer de vraag, maar dat een Amerikaanse President zich heeft uitgesproken over dit omstreden onderwerp is uniek te noemen. Obama heeft zich als president al hard gemaakt voor de Amerikaanse gezondheidszorg, dus een loze belofte zal het niet zijn. De grote vraag is vooral: zal hij met de beperkte tijd die hij heeft om zich in dit onderwerp te verdiepen de noodzaak zien voor de veranderingen die nodig zijn? Help mee hem dit belang te zien en stuur hem een e-mail. Het wordt je heel makkelijk gemaakt door een link  met een contactformulier en een voorbeeldtekst. Hoe meer reacties er komen, óók uit Nederland en België, hoe duidelijker zal zijn hoe groot het probleem is en hoe groter de kans dat er echt iets gaat veranderen op onderzoeksgebied en vooral de budgetten daarvoor, wat al jaren belachelijk laag is. Wat in Amerika aan wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt, heeft uiteindelijk ook in Nederland en België effect op de gezondheidszorg, dus help mee, ieder mail kan een verschil maken!

... lees verder >> |

Acties

Stem op het WPI: 1 mln $ staat op het spel!

Door Frank op zondag 1 mei 2011.
1001x gelezen. Bron: Chase Community Giving. 1 reactie.

Deze tutorial zal uitleggen hoe jij er met een paar kliks mee kunt voor zorgen dat de 2 grootste ME/CFS en fibro organisaties die onderzoek naar de biologische oorzaak van de respectievelijke aandoeningen doen, te ondersteunen. De organisaties zijn het Whittemore Peterson Instute (WPI). In totaal kunnen ze samen maximum 1miljoen dollar winnen via de Chase community giving wedstrijd via Facebook, die gesponsord wordt door één van de grootste banken ter wereld.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Petitie – Verander de manier waarop de media onze ziekte portretteert!

Door ME-gids op vrijdag 13 mei 2011.
1240x gelezen. Bron: CFS Untied. Geen reacties.

Al jaren wordt ME en CVS hetzij verkeerd voorgesteld of genegeerd door de journalistieke gemeenschap in het algemeen. Wat een belangrijke aanwinst had kunnen zijn in de bewustmaking van onze ziekte voor de massa, is niet benut.

... lees verder >> |

Acties

Briefcampagne n.a.v. 12 mei internationale ME dag: uw hulp nodig!

Door Zuiderzon op donderdag 28 april 2011.
1616x gelezen. Bron: Nationale CVS protestactie. Geen reacties.

De organisatoren van de nationale me/cvs protestactiedag van 14 maart die zich hebben verenigd onder de wake-up call beweging lanceren een briefcampagne naar aanleiding van 12 mei, de internationale ME dag.
 
De organisatoren vragen om aan deze actie zoveel als mogelijk bekendheid te geven om de kans op een succes te vergroten, patiënten in de strijd voor patiënten is immers het motto van de wake-up call beweging.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Officieel verslag van de Nationale ME/CVS Protestactie

Door Zuiderzon op zaterdag 16 april 2011.
1011x gelezen. Bron: Nationele CVS protestactie. Geen reacties.

Op maandag 14 maart 2011 vond de nationale ME/CVS protestactiedag plaats te Brussel. Tijdens deze actie verzamelden een 300-tal ME/CVS & -fibromyalgiepatiënten voor het kabinet van de Minister van Volksgezondheid, Mevr.Laurette Onkelinx. Eerder op die dag waren 5 bussen vanuit verschillende provincies vertrokken om de actievoerders naar de hoofdstad te brengen waar zij, alvorens massaal naar het kabinet van de Minister te trekken, eerst een symbolische stop hadden voorzien om steun te betuigen aan Dr. Coucke die voor de Nationale raad van de Orde der geneesheren moest verschijnen. 

... lees verder >> |

Acties

Oproep: informele familie survey (Belangrijke wijziging!)

Door Zuiderzon op woensdag 6 april 2011.
1646x gelezen. Bron: Blog Dr. Jamie Deckoff-Jones. 2 reacties.

De blog van Dr. Jamie Deckoff-Jones (ME/CVS-patiënt, arts, en onlangs aangesteld als klinisch directeur van het Whittemore Peterson Institute) wordt de laatste tijd meer en meer gelezen en momenteel worden er gemiddeld 1000 pagina’s per dag bekeken. Geen groot aantal in internet termen, maar nog steeds een heleboel mensen. Kundige mensen, omdat het niet zo eenvoudig te lezen is.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

ME/CVS-patiënten voeren actie in Brussel (Update 5)

Door Zuiderzon op maandag 14 maart 2011.
4357x gelezen. Bron: Belga. Geen reacties.

(Belga) Zowat tweehonderd patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben maandagnamiddag een protestactie gehouden aan het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) in Brussel. Voordien was symbolisch halt gehouden aan de Orde van Geneesheren. Daar boog de Nationale Raad zich over de zaak van dr. Francis Coucke.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Brief aan Zembla over de controverse rond ME/cvs en het machtsmisbruik

Door Leo op vrijdag 25 februari 2011.
3907x gelezen. Bron: Leo. 12 reacties.

Machtsmisbruik NKCV schadelijk voor patiënten

Geachte Zembla-redactie,

Er bestaat veel controverse over de ziekte ME/CVS. Volgens de een is er een lichamelijke oorzaak en volgens de ander zit de oorzaak ‘tussen de oren’. In de media verschijnen met enige regelmaat artikelen over dit onderwerp die helaas meer dan eens getuigen van oppervlakkige en soms ronduit slechte journalistiek. Het is hoog tijd dat er een aantal zaken goed onderzocht en aan de kaak gesteld worden. Daarom richt ik mij tot uw programma omdat dit mijns inziens een belangrijke journalistieke en publieke taak is waarvan Zembla in het verleden meermaals heeft bewezen dat deze taak hen kan worden toevertrouwd.

... lees verder >> |

Acties

Nationale ME/CVS Protestactie: schrijf uw verhaal + help de affiche te verspreiden + oproep aan kinderen met ME/CVS

Door Zuiderzon op woensdag 23 februari 2011.
1122x gelezen. Bron: Nationele CVS protestactie. Geen reacties.

Oproep: Jouw verhaal kan het verschil maken! 

Op maandag 14 maart, tijdens de CVS betoging, zal er een bezoek worden gebracht aan minister Laurette Onkelinx.

De organisatie zoekt ervaringsverhalen van zo veel mogelijk patiënten om deze te bundelen en af te geven aan de minister. Jouw verhaal doet er dus wel degelijk toe!

Je hoeft het niet hier neer te pennen, maar het mag worden doorgestuurd naar onderstaand mailadres.

cvsmanifestatie@yahoo.com

... lees verder >> |

Acties

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 > >|