David Tuller
Artikels David Tuller
|
Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant "volledige update" Door ME-gids op
woensdag 13 december 2017.
Laten we eer geven wie het toekomt. Blijkbaar heeft iemand met beslissingbevoegdheid aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) voeling met de realiteit en is bereid om in te gaan tegen de biopsychosociale ideologische brigades. Dat is de enige logische verklaring voor de welkome maar onverwachte aankondiging afgelopen woensdag [d.d. 20 september, n.v.d.r.] dat het agentschap een “volledige update” zou nastreven van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Van wat ik begrepen heb, betekent dit dat NICE in wezen het hele richtlijnontwikkelingsproces van nul zal starten. |
|
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 25 september 2017|
Trial by error: MEGA’s nieuwste mislukking Door ME-gids op
woensdag 6 december 2017. In zijn welkomstwoord op de jaarlijkse conferentie van de CFS/ME Research Collaborative (CMRC) in september, prees Professor Stephen Holgate zijn collega en rechterhand, Professor Esther Crawley, voor haar “verbluffende” en “fantastische” werk m.b.t. het belangrijkste onderzoeksinitiatief van de groep. Er was slechts één probleem: dat initiatief, de ME/CFS Epidemiology and Genomics Alliance (MEGA), was er recent voor de tweede keer niet in geslaagd een belangrijke grote financiering binnen te halen. |
|
|
Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE Door ME-gids op
vrijdag 24 november 2017.
Door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 11 september 2017 Mijn eerste verzoek op basis van vrijheid van informatie aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) was om informatie over de experts die geconsulteerd werden in het lopende reviewproces van CG53, de richtlijn uit 2007 voor de ziekte die het agentschap chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis noemt. In haar reactie legde het agentschap uit dat zeven deskundigen ter zake geconsulteerd werden in het proces om het controledocument, dat de aanbeveling deed om de richtlijn te laten zoals ze was. |
|
|
Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school Door ME-gids op
dinsdag 24 oktober 2017. Dit is een ingewikkelde post. Hier zijn de belangrijkste punten. De rest zijn details:
|
|
|
Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE Door ME-gids op
dinsdag 10 oktober 2017.
David Tuller, DrPH, 14 augustus 2017 Vrijdag had ik een e-mailuitwisseling met Sir Andrew Dillon, directeur van NICE’s “Uitvoerend Orgaan Richtlijnen ”. De overige zeven leden van het uitvoerend orgaan richtlijnen zijn diverse directeurs binnen de hiërarchie van NICE, waaronder de directeur communicatie. Deze groep zal de finale beslissing maken over het aanvaarden van de voorlopige beslissing van een controlereviewteam van NICE om CG53 te laten zoals het is, de richtlijn voor CVS/ME die in 2007 werd uitgebracht. (Ik over het herzieningsproces over CG53 hier, hier en hier geschreven.) |
|
|
Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re Door ME-gids op
zondag 1 oktober 2017. 
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 augustus 2017 Op 17 november 2015, enkele weken na de publicatie van mijn onderzoek van de PACE-trial in 15.000 woorden, postte ik een blog over een lezing die Peter White gaf aan medewerkers van Swiss Re over de bevindingen van zijn onzinnige studie. Professor White was, uiteraard, de hoofdonderzoeker van PACE en deed ook dienst – en blijkbaar nog steeds – als ”hoofd medische dienst” (chief medical officer) voor de verzekeringsmaatschappij. |
|
|
Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie Door ME-gids op
woensdag 20 september 2017.
David Tuller, DrPH, 31 juli 2017 Het National Institute for Health and Care Excellence, de Britse organisatie die klinische richtlijnen voor medische aandoeningen ontwikkelt, heeft mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie (FOI) verworpen voor de namen van experts die betrokken zijn bij de herbeoordeling van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Dit is niet verrassend, aangezien het agentschap recent ook vergelijkbare verzoeken van de Gravin van Mar en de ME Association verworpen heeft. Echter, het antwoord van NICE op mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie, dat ik vrijdag ontvangen heb, bevat wat nuttige informatie en verduidelijkt het besluitvormingsproces. Ik heb hieronder het antwoord van NICE bijgevoegd, maar hier zijn enkele belangrijke observaties. |
|
|
Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen Door ME-gids op
zaterdag 16 september 2017. De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst erop dat het proces verder gaat zonder volledige transparantie. |
|
|
Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC Door ME-gids op
maandag 11 september 2017. David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 juli 2017
Deze maand [juli 2017] vraagt de Britse organisatie, die momenteel beoordeelt of de klinische richtlijnen geactualiseerd moeten worden voor de ziekte die het CVS/ME noemt, om inbreng van “belanghebbenden” in het proces. Helaas, dat is geen goed nieuws – dat is slecht nieuws. |
|
|
Door ME-gids op
woensdag 6 september 2017. Dit is het begin van een nieuwe fase voor 'Trial by Error'. Ik ging er aanvankelijk van uit dat mijn werk over PACE en ME/cvs (of ME, of cvs/ME, of cvs) een eenmalig onderzoeksproject zou zijn, en dat ik me dan zou gaan richten op andere projecten. Maar nadat mijn serie van 15.000 woorden in oktober 2015 online ging op Virology Blog, bleef het verhaal maar verder gaan. Ik kon niet meer stoppen, er was altijd wel iets om over te schrijven. Maar het was allemaal erg ingewikkeld en ik wist niet waarheen het zou leiden. |
|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juli 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| > | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| > | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| > | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
Evenementen van vandaag
- juli 10, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2020
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
- september 6, 2020
- Verjaardag Arjen
