"Ik ben niet te lui om te lopen"

Door Zuiderzon op zondag 19 april 2009.
2339x gelezen. Bron: De Polderbode. Geen reacties.

DEN HELDER - "Kun je alsjeblieft je schoenen uit doen? Dat scheelt weer wat poetswerk", grinnikt Sharon van den Berg een tikje verlegen. Ze schopt haar instappers in een makkelijke beweging aan de kant. Niet dat de 30-jarige te lui is om dat beetje zand dat onder schoenen vandaan komt, op te zuigen. Ze heeft er simpelweg de kracht niet voor. Sharon lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom: ME.

... lees verder >> |

Uitvallen bij de Nijmeegse variant van CGT

Door momfer op zaterdag 6 december 2008.
4022x gelezen. Bron: Lees ME nummer 6, december 2008. 10 reacties.

‘Ik heb er nog steeds last van’

Tessa en Louise, twee jonge meiden, waren respectievelijk 16 en 15 toen zij startten met de ‘Nijmeegse variant' van CGT, die gepaard gaat met GET, oftewel Graded Exercise Therapy. Allebei hebben ze hun behandeling in Nijmegen niet kunnen afmaken; ze behoren tot de zogenaamde groep van 'uitvallers'. Het was niet makkelijk voor ze, maar allebei vertellen ze hier hun verhaal. Wegens privacy hebben we hun voornamen gewijzigd, maar allebei zijn ze lid van onze vereniging. Beide meiden hebben flinke kritiek op de manier waarop zij behandeld zijn. Daarom hebben wij het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen om een reactie gevraagd. Ook het bestuur van de vereniging geeft een reactie.

... lees verder >> |

Open brief van Yoke Boon (21-02-2008)

Door Zuiderzon op donderdag 21 februari 2008.
1158x gelezen. Bron: Frank Twisk. Geen reacties.

Ik ben Yoke Boon, 48 jaar en reeds 9 jaar zware CVS en fibromyalgiepatiënte.
 
Dit wil zeggen dat ik dagelijks kotsmisselijk ziek, uitgeput en geplaagd door spierpijn van het bed naar de strandstoel zwalp. Ik ben 24u/24u bedlegerig.

Nu is er geen enkel ziekenhuis dat raad met me weet. Wij kunnen, buiten zelfbetaalde hulp en thuisverpleging, nergens terecht als het lijden ondraaglijk wordt. De onwetendheid en gebrek aan adequate hulp is schrijnend.

... lees verder >> |

Gevecht tegen herkeuring WAO

Door Zuiderzon op woensdag 28 maart 2007.
1232x gelezen. Bron: BN/DeStem. 2 reacties.

THOLEN - Aan de buitenkant is er niets aan hem te zien. Toch zit Jules van Dongen (45) uit Tholen al sinds 1998 ziek thuis. Myalgische Encefalomyelitis (ME), een chronisch vermoeidheidssyndroom, en een vorm van reuma oordeelde de arts. "De ene dag gaat het goed en wandel ik een rondje om het huis. De volgende dag kan het weer helemaal mis zijn en kan ik geen stap verzetten."

... lees verder >> |

'Genoeg!': Luk Saffloer na 30 jaar CVS

Door Zuiderzon op vrijdag 8 december 2006.
4795x gelezen. Geen reacties.

Bron: Humo
Datum: 5 december 2006

'Dit is mijn lichaam niet meer. Dit is het lijf van een ander.' 

Acht jaar geleden doorbrak Luk Saffloer (58), voormalig radio- en tv-producer bij de VRT, in een spraakmakend Humo-interview de stilte over de ziekte die hem al twintig jaar in een wurggreep hield: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het interview leidde tot een heftige polemiek tussen believers en non-believers - volgens de enen is CVS een 'echte' ziekte, volgens de anderen zit het tussen de oren. Sindsdien treedt Saffloer op als spreekbuis van de naar schatting 30.000 CVS-patiënten in Vlaanderen. 'Te moe om te sterven', het boek waarin hij het relaas van zijn ziekte en lijdensweg deed, werd een bestseller.

... lees verder >> |