Artikels
Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...
|
Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen Door ME-gids op
maandag 8 mei 2017.
David Tuller is academisch coördinator van de gecombineerde masteropleiding volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley. Het afgelopen jaar was een ramp voor de voorstanders van de PACE-studie. Ze kregen te maken met groeiend internationaal verzet tegen hun overdreven claims dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen zijn voor chronisch vermoeidheidssyndroom, ook bekend als ME/cvs. De onlangs door de rechtbank opgelegde vrijgave van belangrijke studiedata heeft bevestigd wat al lang overduidelijk was: De PACE-auteurs verzwakten hun uitkomstencriteria halverwege, op manieren die hen in staat stelden om dramatisch betere resultaten te rapporteren voor “verbetering” (in The Lancet in 2011) en “herstel” (in Psychological Medicine in 2013). Door te weigeren om de bevindingen volgens de oorspronkelijke protocolmethoden te verstrekken, of statistische analyses die de impact beoordelen van de vele veranderingen halverwege de studie, of hun werkelijke studiedata, waren ze in staat hun rampzalige resultaten vijf jaar lang te verbergen. |
|
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 november 2016|
Studies naar ME/cvs brengen problemen met het autonoom zenuwstelsel in verband met de hersenen Door ME-gids op
donderdag 27 april 2017. Cort Johnson, Health Rising, 3 februari 2017 |
|
Dr. Barnden van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) in Griffith, Australië, heeft fascinerend beeldvormend hersenonderzoek uitgevoerd naar ME/cvs. In de afgelopen zes jaar heeft Barnden resultaten gepubliceerd uit een veelzijdig beeldvormend hersenonderzoek, dat resultaten van magnetic resonance imaging (MRI) op twee manieren analyseerde.
|
Door ME-gids op
woensdag 19 april 2017. Julie Rehmeyer en David Tuller, New York Times, 18 maart 2017 Wat zijn enkele van de behandelingen die patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zouden moeten volgen? Veel belangrijke medische organisaties halen er twee aan: psychotherapie en een geleidelijke toename van lichaamsbeweging. Er is echter slechts één probleem. De belangrijkste studie, die als bewijs is aangehaald dat patiënten kunnen herstellen met deze behandelingen, heeft een aantal van haar resultaten overdreven. In werkelijkheid wordt de claim dat patiënten kunnen herstellen door deze behandelingen, niet gerechtvaardigd door de data. |
|
|
Door ME-gids op
zondag 16 april 2017. Cort Johnson, Simmaron Research, 31 maart 2017
Van de opvallende blog van NIH-directeur Francis Collins “Moving towards answers in ME/CVS” [“Dichter bij antwoorden over ME/cvs”], tot het opiniestuk van de New York Times “Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome” dat de fouten van de PACE-studie aan de kaak stelde, tot de verslaggeving van de zoektocht van de Australiërs naar een biomarker, de ME/cvs-gemeenschap werd de laatste tijd getrakteerd op uitstekende berichtgeving in de pers. |
|
|
Petersons atypische subgroep biedt een nieuwe blik op ME/cvs Door ME-gids op
woensdag 12 april 2017.
De makers van subgroepenIn de laatste paar jaar zijn de Simmaron Research Foundation en het Center for Infection and Immunity aan Columbia University en anderen begonnen met het uitbraken van een aantal subgroepen waar lang op is gewacht. Onlangs werden nieuwe bevindingen gepubliceerd door Columbia en Simmaron die 2 subgroepen definiëren. |
|
|
Onderzoeker Stanford ontwikkelt tool om ME/cvs te begrijpen Door ME-gids op
maandag 3 april 2017. Holly MacCormick, Stanford Medicine, 30 maart 2017 |
|
Veel wetenschappers zijn zeer begaan met hun werk. Maar voor onderzoeker |
Door ME-gids op
vrijdag 31 maart 2017. PACE trial geeft resultaten opnieuw verkeerd weerOntmaskerd: de mythe dat CGT en GET doeltreffend zijn bij ME/CVSMark Vink, Observant, 27 maart 2017 |
|
|
Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine! Door ME-gids op
vrijdag 24 maart 2017. Vorige week postte Virology Blog een open brief aan de redacteurs van Psychological Medicine. De brief riep op om de misleidende bevindingen, dat deelnemers in de PACE-studie voor ME/CVS “hersteld waren” van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, terug te trekken. Meer dan 100 wetenschappers, artsen, andere experts en patiëntenorganisaties ondertekenden de brief. |
|
Virology Blog, 23 maart 2017 |
"Gedrags- en bewegingstherapie zijn schadelijk" (Update) Door ME-gids op
donderdag 23 maart 2017.
|
|
Opinie over ME: "Mijn klachten werden afgewimpeld als aanstelleritis"|
Dichter bij antwoorden over ME/cvs Door ME-gids op
zondag 26 maart 2017. Blog directeur National Institutes of HealthDr. Walter Koroshetz and Dr. Francis Collins, 21 maart 2017  © Flickr
Stel je voor dat je elke dag naar je werk of naar school gaat, sport in de sportschool, tijd doorbrengt met familie en vrienden – eigenlijk je leven leeft op een complete en energieke manier. Op een dag word je wakker en voel je je ziek. Misschien een ernstige verkoudheid of misschien de griep. Een paar dagen gaan voorbij en je denkt dat het beter zou moeten zijn – maar dat is het niet, je hebt nog steeds pijn en bent nog steeds uitgeput. |
|
|< < 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juni 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
| > | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |
| > | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 |
| > | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 |
| > | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 |
Evenementen van vandaag
- juni 18, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2019
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
