random
RSS feed

Nieuws

18 fabels en misverstanden over postexertionele malaise bij Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssydroom

Door ME-gids op zondag 2 juni 2019.
1937x gelezen. Bron: Twitter Dr. Mark Guthridge. Geen reacties.

PEM (ook wel PENE, "opflakkering" of "crash") is een ernstig invaliderend symptoom, veroorzaakt door inspanning -- Mark Guthridge, Twitter

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Patiënte Dascha vertelt aan Dag Allemaal hoe het is om moeder te zijn met ernstige ME

Door ME-gids op maandag 13 mei 2019.
900x gelezen. Bron: Dag Allemaal. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zette patiënte Dascha mee haar schouders onder enkele bewustmakingsinitiatieven. Onlangs werd ze geïnterviewd door het weekblad Dag Allemaal. Daarin vertelt Dascha hoe moeilijk het is om ernstige ME-patiënt te zijn én mama van een jong zoontje. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.


... lees verder >> |

Patiënten

Patiënt Michiel pleit voor degelijk, wetenschappelijk ME-onderzoek in weekblad Primo

Door ME-gids op donderdag 9 mei 2019.
1371x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.

Primo nr. 1919

Michiel Tack (27) kreeg CVS/ME op zijn vijftiende en wil dat men nu eindelijk wetenschappelijk onderzoek opstart. Werelddag CVS/ME op 12 mei.

... lees verder >> |

Patiënten

Nederland licht blauw op voor de ziekte ME (Update)

Door ME-gids op vrijdag 10 mei 2019.
1083x gelezen. Bron: Verlicht ME. Geen reacties.

Persbericht.

Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in een aantal Nederlandse steden. Diverse prachtige landmarks lichten blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties vormen een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks: van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die door deze ingrijpende ziekte hun leven missen.

... lees verder >> |

Acties

Iets in het bloed

Door ME-gids op vrijdag 24 mei 2019.
2964x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 25 april 2019

Opmerkelijk genoeg hebben vier onafhankelijke groepen nu bewijs gevonden dat een factor in het bloed het celmetabolisme/mitochondriën in ME/CVS kan beïnvloeden en het effect kan overbrengen naar gezonde cellen. Hier is een samenvatting van de voorlopige bevindingen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Hoe beoordeel je postexertionele malaise?

Door ME-gids op donderdag 23 mei 2019.
957x gelezen. Bron: ME Research UK. Geen reacties.

ME Research UK, 24 april 2019

Veel mensen met ME/CVS zouden zeggen dat hun belangrijkste probleem postexertionele malaise (PEM) is – die verslechtering van symptomen die volgt op zelfs minimale lichamelijke (en soms geestelijke) inspanning.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

'Giftige mannelijkheid'* maakte mijn ME veel erger

Door ME-gids op dinsdag 28 mei 2019.
816x gelezen. Bron: #MEAction. 1 reactie.

[*voor meer context bij deze term, zie Knack of NRC, n.v.d.r.]

Jack Croxall, #MEAction, 12 april 2019

Ik kwam weer bij op de vloer van een supermarkt in een welvarende Londense wijk. Ik staarde naar de plafondpanelen, half verblind door het felle witte licht. Toen mijn verdwazing was weggeëbd, kwam er paniek opzetten. Ik sprong recht, en zag dat ik me in een rij bevond die richting een van de kassa's slingerde.

... lees verder >> |

Patiënten

Verkiezingen: stuur politici een brief over ME/CVS

Door ME-gids op donderdag 2 mei 2019.
891x gelezen. Bron: MT. Geen reacties.

Op 26 mei 2019 zijn het belangrijke verkiezingen in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Dit is bijgevolg het ideale moment om politici aan te spreken over ME/CVS!

... lees verder >> |

België

Biomarker voor chronisch vermoeidheidssyndroom geïdentificeerd (Update 3)

Door ME-gids op dinsdag 30 april 2019.
1849x gelezen. Bron: Stanford Medicine. Geen reacties.

Stanford Medicine, 29 april 2019

Wetenschappers van Stanford hebben een op bloed gebaseerde test ontworpen die mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom accuraat identificeerde, zo rapporteert een nieuwe studie.

Ron Davis is de seniorauteur van een paper die een bloedtest beschrijft die mogelijk het chronisch vermoeidheidssyndroom kan identificeren. © Steve Fisch/ Stanford School of Medicine.

... lees verder >> | Forum discussie

Wetenschappelijk

Millions Missing: deel je getuigenis!

Door ME-gids op vrijdag 26 april 2019.
504x gelezen. Bron: Millions Missing Gent. Geen reacties.

Met 12 mei komt de internationale ME/CVS-bewustmakingsdag dichterbij. Om de ziekte onder de aandacht te brengen zullen wereldwijd in zo’n 75 verschillende steden Millions Missing-acties plaatsvinden. Millions Missing is een concept dat in 2016 door de Amerikaanse patiëntengroep ME Action gelanceerd werd. Omdat veel ME/CVS-patiënten te ziek zijn om op straat te komen, stalt men lege schoenen uit om hen te vertegenwoordigen. Millions Missing verwijst namelijk naar de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die door de ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. De sprekende kracht van tientallen lege schoenenparen op een openbaar plein heeft een sterke sensibiliserende waarde. Het laat toe om de ziekte ME/CVS in één krachtig beeld te vatten. De Millions Missing acties dienen dan ook om mensen te informeren over de ernst van ME/CVS en de nood aan meer biomedisch onderzoek.

... lees verder >> |

Acties

|< <  3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 > >|