random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie

Door ME-gids op dinsdag 30 augustus 2016.
1136x gelezen. Bron: Virology Blog. Geen reacties.

Virology Blog, 29 augustus 2016

In februari vorig jaar heeft Virology Blog een open brief aan The Lancet en zijn redacteur Dr. Richard Horton gepubliceerd, waarbij de onverdedigbare gebreken van de PACE-trial over behandelingen voor ME/CVS worden beschreven, de ziekte die ook wel bekend is als chronisch vermoeidheidssyndroom. Tweeënveertig gewaardeerde wetenschappers, academici en artsen hebben hun namen onder de brief gezet, die ronduit verklaarde dat de gebreken in PACE “geen plaats hebben in gepubliceerd onderzoek.” De brief verzocht om een volledige onafhankelijke heranalyse van de PACE-studiedata, aangezien de auteurs geweigerd hebben om de resultaten te publiceren die ze in hun oorspronkelijk protocol beschreven hebben. De brief werd ook rechtstreeks naar Dr. Horton gestuurd.

... lees verder >> |

Artikels

De ‘alles tussen de oren’-mythe van ME/cvs

Door ME-gids op zondag 28 augustus 2016.
1346x gelezen. Bron: Nursing in Practice. Geen reacties.

Dr. Keith Geraghty, Nursing in practice, 27 juni 2016

Men zou gezondheidswerkers ervan bewust moeten maken dat ME/cvs geen psychologische ziekte is. Om de patiëntenzorg te verbeteren, moeten verpleegkundigen deze ziekte en de impact ervan op patiënten beter begrijpen.

... lees verder >> |

Artikels

Wat je beter niet zegt tegen zieke mensen: een globale gids

Door ME-gids op vrijdag 19 augustus 2016.
657x gelezen. Bron: Super pooped: adventures for the exhausted. 1 reactie.

Super pooped: adventures for the exhausted
Hannah Radenkova, 31 maart 2016

Hallo weer!

Na mijn laatste post over het omgaan met de gevreesde “maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-ers” hebben mensen mij soortgelijke verhalen verteld. Ik zou graag een paar van de dingen delen die je waarschijnlijk beter niet zegt tegen mensen die chronisch ziek zijn of worstelen met iets anders.

Het doel van deze blogpost is niet om iemand zich schuldig te laten voelen of het idee te geven dat zij niet kunnen praten met iemand met een ziekte. Het is slechts een leidraad.

... lees verder >> |

Artikels

Het heroverwegen van ME (cvs)

Door ME-gids op donderdag 11 augustus 2016.
960x gelezen. Bron: The Saturday Paper. Geen reacties.

Sylvia Rowley, The Saturday Paper, 6 augustus 2016

Ondanks het feit dat er landelijk onderzoek van wereldklasse naar ME (cvs) wordt verricht, is er een groot gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning voor patiënten.


Schoenen van Australiërs met ME stonden in mei opgesteld voor de State Library van Victoria (Karyn Adamas

“Ik typ dit op een donker scherm in mijn verduisterde slaapkamer met mijn ogen dicht en oordopjes in,” schrijft de 45-jarige Anna Kennedy, een klinisch psychologe uit Melbourne, in één van onze eerste emailconversaties.

... lees verder >> |

Artikels

Dodental: de tragische verhalen over ernstige ME

Door ME-gids op maandag 8 augustus 2016.
696x gelezen. Bron: ShoutoutaboutME. Geen reacties.

Severe ME Day (Dag van ernstige ME) op 8 augustus


Door
Russell Logan , ShoutoutAboutME, 7 augustus 2016

“…het tegenovergestelde van leven is niet dood, het is onverschilligheid” – Elie Wiesel

Ze zijn gekend als de ‘onzichtbare’, de ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME)-patiënten die de overheid, artsen, onderzoekers en gemeenschappen weigeren te erkennen.

... lees verder >> |

Artikels

8 augustus, Dag van de ernstige ME – voor begrip en aandacht

Door ME-gids op maandag 8 augustus 2016.
547x gelezen. Bron: Corina Duyn. Geen reacties.

Corina Duyn, 5 augustus 2016

© "Desperate" Linda Crowhurst ‘The Roll Call of the Dead’ Zie stonebird

Op 8 augustus 2016 vindt de vierde jaarlijkse “Dag van de ernstige ME – voor begrip en herdenking” plaats.

Dit jaar richt The 25% ME Group de schijnwerpers op Herdenking.

De levenservaringen van velen van hen die niet langer onder ons zijn, werden echter - triest om te zeggen - ontsierd door een gebrek aan begrip. Herdenking benadrukt de nood aan Begrip – ze gaan hand in hand.”

We zijn Jane Collingridge, moeder van Emily Collingridge, en Criona Wilson, moeder van Sophia Mirza, enorm dankbaar voor het delen van hun reflectie. Ook Kay Gilderdale, moeder van Lynn, wiens pleidooi voor passende zorg in het licht van haar dochters verschrikkelijke ervaringen prominent geplaatst is op onze webpagina voor Severe ME Day 2016 , zijn we dankbaar . We hopen dat dit anderen zal helpen” (deze informatie werd vriendelijk doorgestuurd door Helen Brownlie van de 25% Group).

... lees verder >> |

Artikels

Vijf dingen die dokters dienen te begrijpen over mensen met ME/cvs

Door ME-gids op donderdag 4 augustus 2016.
1185x gelezen. Bron: Daily Life. Geen reacties.

Naomi Chainey, Daily Life, 12 mei 2016


Mensen met ME/cvs zien er voor de buitenwereld misleidend gezond uit.”

Niemand vindt het leuk om naar de dokter te gaan, maar voor mensen met ME/cvs kan deze ervaring ronduit traumatisch zijn.

... lees verder >> |

Artikels

Hemispherx verstuurt Ampligen voor een Europees programma voor ME/CVS

Door ME-gids op donderdag 28 juli 2016.
1664x gelezen. Bron: Philadelphia Business Journal. 2 reacties.

John George, Philadelphia Business Journal, 25 juli 2016

Hemispherx Biopharma zei afgelopen maandag dat het zijn eerste bestelling van Ampligen verstuurd heeft in kader van een Early Access Program (vervroegd toegang tot een geneesmiddel), die patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Europa ondersteunt.

... lees verder >> |

Artikels

Lou Corsius: "Ik daag de Gezondheidsraad uit"

Door ME-gids op zaterdag 9 juli 2016.
847x gelezen. Bron: It's about ME. Geen reacties.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat ME (Myalgische Encephalomyelitis) een psychosomatische aandoening is.

Ik daag de heren Van Gool en Severens van de Gezondheidsraad en de SOLK-fractie in de adviescommissie ME uit onomstotelijk wetenschappelijk bewijs te leveren dat ME en CVS dezelfde aandoening zijn.

... lees verder >> |

Artikels

Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)

Door ME-gids op woensdag 6 juli 2016.
1308x gelezen. Bron: For Better Science. Geen reacties.

Leonid Schneider, For Better Science, 20 mei 2016

Onderzoekers hebben de voorheen openlijk beschikbare geanonimiseerde patiëntendata van de klinische studie FINE verwijderd uit hun publicatie in PLOS ONE. De correctie, aangebracht op 18 mei 2016, luidt als volgt:

“S1 dataset werd foutief gepubliceerd. De fout werd gecorrigeerd in de XML- en PDF-versies van dit artikel op 9 mei 2016. Download a.u.b. dit artikel opnieuw om de correcte versie te zien.”

... lees verder >> |

Artikels

|< <  5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 > >|