random
RSS feed

Nieuws

Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative

Door ME-gids op vrijdag 19 oktober 2018.
654x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 1 oktober 2018

Ik heb dus twee weken geleden in Bristol de conferentie van het CFS/ME Research Collaborative bijgewoond [Brits samenwerkingsverband voor onderzoek naar ME/cvs, n.v.d.r.]. Het tweedaagse evenement was een verfrissend PACE-vrije zone - voor zo ver ik weet, was ik de enige persoon die dat stuk rotzooi in publieke commentaar vermeld heeft. (Alhoewel ik niet op de planning stond, suggereerde vicevoorzitter van CMRC Chris Ponting, een professor genetica aan University of Edinburgh, dat ik aan het einde van de eerste dag een paar minuten zou spreken.) Daarbuiten focuste het evenement bijna uitsluitend op biomedische, eerder dan op psychiatrische kwesties. Niemand promootte behandelingen op basis van de theorie dat deconditionering en "zinloze" ziekteovertuigingen aan de basis lagen van de ziekte. Geen enkele van de sprekers onderschreef de biopsychosociale benadering.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

Een pleidooi voor behandeling met IVIG voor ME/cvs, fibromyalgie, dunnevezelneuropathie en POTS: IVIG#3

Door ME-gids op zondag 4 november 2018.
778x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 13 september 2018

“Het komt erop neer dat we dit hele gebied opnieuw moeten bekijken en goede klinische studies moeten aanmoedigen.” Dr. Nancy Klimas

Welk bewijs bestaat er voor het gebruik van IVIG bij ME/CVS, FM en POTS?

Dit artikel is het laatste van een driedelige reeks over intraveneuze immunoglobulinen (IVIG) geïnspireerd door mijn bezoek aan de Conferentie over dysautonomie in 2018 in Nashville, Tennessee.

IVIG is een zeer duur, maar vaak voorgeschreven immunomodulerend geneesmiddel dat veel gebruikt wordt bij auto-immuniteit en immuundeficiëntie. Het artikel onderzoekt de bewijsbasis voor IVIG bij ME/CVS, fibromyalgie en POTS en kijkt naar de toekomst om te zien welke mogelijkheden er kunnen zijn.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma; Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als "tussen de oren"

Door ME-gids op vrijdag 12 oktober 2018.
839x gelezen. Bron: Virology Blog, Berkeley Wellness. 2 reacties.

In deze blog bespreekt David Tuller recente ontwikkelingen in het Britse SOLK-landschap. Aansluitend posten we zijn interview met Maya Dusenbery, die een boek schreef over de schadelijke gevolgen van concepten als SOLK.

Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 oktober 2018

Sinds 2008 is de Engelse tak van de National Health Service bezig met het implementeren van een programma dat IAPT heet, of Improving Access to Psychological Therapies [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren]. Meer dan 900.000 mensen per jaar maken intussen gebruik van IAPT-diensten. Het programma ontstond uit het idee dat veel mensen leden aan onbehandelde depressie, angsten en andere psychiatrische aandoeningen, en dat een meer gestroomlijnd systeem nodig was om ervoor te zorgen dat ze gepaste psychologische therapieën zouden krijgen. Parallel daarmee werd verder gesuggereerd dat het programma uitgebreid zou moeten worden naar mensen met langdurige aandoeningen ("long term conditions" of LTCs), zoals diabetes en kanker, en ook naar mensen die lijden aan zogenoemde "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" (SOLK). De belangrijkste, maar niet de enige therapeutische interventie die aangeboden wordt via IAPT, is cognitieve gedragstherapie.

... lees verder >> |

Artikels

Zijn ME/cvs, POTS en fibromyalgie auto-immune dysautonomieën? IVIG #2

Door ME-gids op zondag 28 oktober 2018.
965x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 13 augustus 2018

Creatief denken

Dit is de tweede van drie posts over behandeling met intraveneuze immunoglobulinen (IVIG) en auto-immuniteit bij ME/CVS, POTS en fibromyalgie.

Het is tijd om creatief te gaan denken over ME, CVS, POTS en FM. Het is mogelijk dat je gediagnosticeerd bent met deze ziekten maar dat je eigenlijk een auto-immune dysautonomie hebt – een auto-immuunziekte die je autonoom zenuwstelsel aanvalt. Het lijkt steeds waarschijnlijker dat, mits de geschikte testen, er een significante subgroep van patiënten met ME, CVS, FM of POTS in deze categorie zullen passen.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

David “PACEman” Tuller in Amsterdam 2018

Door ME-gids op dinsdag 2 oktober 2018.
430x gelezen. Bron: Anil van der Zee. 1 reactie.

Anil van der Zee, 27 september 2018

Een interview met dr. David Tuller, waarin hij spreekt over:

  • Patiënten en belangenbehartigers zoals Alem Matthees uit Australië
  • De grootste onderzoekstrial voor het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” – de PACE trial
  • De Nederlandse studies naar het “Chronische Vermoeidheidssyndroom”
  • Het Britse parlement en de rol van Carol Monaghan
  • De parallellen tussen Trump en de PACE-casus
  • Veranderingen en ontwikkelingen, CDC
  • ME als een fascinerend verhaal, iets uitdagends
  • Hij spreekt over hoop


... lees verder >> |

Artsen/Onderzoekers

Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen

Door ME-gids op woensdag 17 oktober 2018.
1207x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. 1 reactie.

Cort Johnson, Health Rising, 11 augustus 2018

Als de positieve auto-immuunbevindingen aanhouden kan in de toekomst behandeling met intraveneuze immunoglobulinen beter beschikbaar worden voor POTS en ME/cvs en misschien zelfs fibromyalgie.

Suzi’s verhaal is de eerste in een reeks blogs over de mogelijkheid dat de auto-immuunbevindingen de deur zullen openen voor IVIG-behandeling (intraveneuze immunoglobulinen) bij ME/cvs, fibromyalgie (FM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS).

... lees verder >> |

Patiënten

Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted

Door ME-gids op maandag 8 oktober 2018.
825x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2018

Vorige week ondertekenden een vijftigtal belangenbehartigers voor mensen met chronische ziektes een open brief aan Netflix in protest tegen de meerdelige documentaire Afflicted. De open brief werd gepost op Medium. Ik heb hem hieronder gepost. (Ik heb mijn naam toegevoegd aan de lijst met ondertekenaars; ik was van plan om vroeger al te tekenen, maar vergat dit door te geven aan de mensen van MEaction, die het voortouw namen in dit initiatief.)

... lees verder >> |

Artikels

Compleet opgedraaid: de groep met hyperadrenerge POTS op de Conferentie van Dysautonomia International #V

Door ME-gids op maandag 15 oktober 2018.
775x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 17 augustus 2018

Italo Biaggioni, een gerespecteerd onderzoeker van Vanderbilt, is coauteur van honderden studies over dysautonomie. Hij was een indrukwekkende spreker, op zijn gemak en ontspannen. Ik had het gevoel dat ik in zijn woonkamer zat.

Hij merkte op dat het sympathisch zenuwstelsel (SZS, vecht of vlucht) geweldig is voor actie en om ons buiten gevaar te houden, maar niet zo goed wanneer het chronisch staat ingeschakeld - wat er aan de hand is bij het moeilijk te behandelen patiënten met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en dan vooral de subgroep met hyperadrenerge POTS.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

"Kleverig bloed" – Antifosfolipidesyndroom, POTS, ME/cvs en fibromyalgie - De Dysautonomieconferentie #4

Door ME-gids op woensdag 10 oktober 2018.
832x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 15 augustus 2018

Deze blog maakt deel uit van een reeks van blogs over de thema's die werden gepresenteerd op de internationale Dysautonomieconferentie van 2018 in Nashville, Tennessee.

Dit is de vierde blog over de conferentie van Dysautonomia International van 2018.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

Conferentie Dysautonomia International deel III: de auto-immuunrevolutie in POTS

Door ME-gids op zaterdag 6 oktober 2018.
860x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 27 juli 2018

Auto-immuniteit is een belangrijk thema geworden voor POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) en wordt een belangrijk thema voor ME/cvs. De auto-immuunrevolutie die nu aan de gang is in POTS – weinigen geloven nu dat de ziekte geen belangrijke auto-immuuncomponent heeft – is snel en fel opgekomen. Hoewel het minder dan 5 jaar geleden is dat auto-immuniteit een serieus onderwerp werd in POTS, suggereren onderzoekers nu dat de auto-immuunbevindingen in POTS wellicht het topje van de ijsberg zijn. Ze geloven dat hun resultaten een rol kunnen spelen in andere autonome aandoeningen waaronder ME/cvs.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

|< <  5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 > >|