Nieuws

Trial by error: nog een brief aan BMJ's Dr Godlee; en een brief van Prof. Edwards

Door ME-gids op woensdag 12 september 2018.
643x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Op 21 augustus publiceerde de Britse krant The Times een artikel over Tullers open brief aan The Lancet waarin wordt opgeroepen tot een onafhankelijke heranalyse van de PACE-studie. Kort daarop volgde een artikel over hetzelfde onderwerp in The BMJ, berucht omwille van hun publicaties van andere rampzalige studies over ME. Enkele dagen later publiceerde The Times een brief van Professor Fiona Watt, voorzitter van het MRC (de grootste financierder van PACE), in reactie op het artikel in The Times. In haar brief spreekt ze vanwege MRC opnieuw de volle steun uit voor PACE.

De twee volgende posts van Virology Blog gaan over dit thema.

... lees verder >> |

Hoelang kunnen mensen met ME staan?

Door ME-gids op woensdag 19 september 2018.
631x gelezen. Bron: Sasha Nimmo, ME Australia. Geen reacties.

Sasha Nimmo, ME Australia, 6 augustus 2018

Australische onderzoekers hebben letterlijk gemeten hoelang mensen met myalgische encefalomyelitis kunnen rechtstaan. De studie toont aan dat de tijdsduur die patiënten kunnen rechtstaan, een nuttige maatstaf kan zijn voor de ernst van ME, en gemakkelijk te doen is in klinische setting. De studie bevestigde ook een eerdere bevinding dat activine B een potentiële biomarker is voor ME.

... lees verder >> |

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs (Update)

Door ME-gids op donderdag 6 september 2018.
1137x gelezen. Bron: Michiel Tack & Lou Corsius. & Rob van der Ploeg. 4 reacties.

Over de artikelenreeks en tv-uitzending van De Monitor over ME (begin september) is al heel wat virtuele inkt gevloeid op sociale media. Enkele patiënten/belangenbehartigers schreven een uitgebreide opsomming neer van de fouten in dit ondermaatse staaltje 'onderzoeksjournalistiek'. Hieronder eerst het commentaar van Michiel Tack en Lou Corsius: "Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs". De tweede commentaartekst komt van Rob van der Ploeg: "TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden".

... lees verder >> | Forum discussie

Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor "herstel"; mijn brief aan Red Whale/GP Update

Door ME-gids op zondag 9 september 2018.
612x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller berichtte een tijdje geleden over FITNET-NHS, een Britse vervolgstudie van de Nederlandse FITNET-studie, over online CGT voor kinderen met ME. Intussen is gebleken dat FITNET-NHS kinderen probeert te rekruteren via een advertentie die op zijn minst misleidend te noemen is. Tuller zet de feiten voor ons op een rijtje, en schrijft het bedrijf aan dat de advertentie onder Britse huisartsen verspreidde.

... lees verder >> |

Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET; extra Mayo alsjeblieft

Door ME-gids op woensdag 5 september 2018.
694x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller en een Amerikaanse ME-organisatie voelen Mayo Clinic aan de tand. Het infomateriaal en behandelingsprogramma voor ME-patiënten van deze (voor andere ziektes) gerenommeerde instelling, zijn namelijk hopeloos achterhaald. In de eerste post bespreekt Tuller de vruchteloze ontmoeting tussen Minnesota ME/CFS Alliance en Mayo Clinic; in de tweede post bespreekt hij Mayo's bedroevend slechte brochure voor ME-patiënten.

... lees verder >> |

Juli 2018 - Overzicht wetenschappelijk onderzoek

Door ME-gids op dinsdag 28 augustus 2018.
826x gelezen. Bron: #MEAction. 4 reacties.

Jaime S., #MEAction, 8 augustus 2018

Juli was een belangrijke maand voor wetenschappelijk onderzoek naar ME! Veel van de bekendste onderzoekers en artsen brachten deze maand papers uit, waaronder Klimas, Lipkin, Hornig, Levin, Peterson, Montoya, Julie Newton, Broderick en Marshall-Gradisnik. Er waren studies naar epigenetica, NK-celfunctie, de HPA-as, robots voor schoolkinderen met ME en een aantal interessante kritieken en editorialen. Lees verder voor ons overzicht van wetenschappelijk onderzoek van juli 2018!

... lees verder >> |

Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel

Door ME-gids op zondag 2 september 2018.
691x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 1 reactie.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 augustus 2018

Niet lang geleden trapte Sir Simon de bal in eigen doel door een jeugdmakker naar het PACE-debat te lokken. Die jeugdmakker, advocaat en sociaal commentator Mike Godwin, zei meteen dat de studie - die Sir Simon "een pareltje" had genoemd - "zo ontzettend gebrekkig is dat er geen staat op kan gemaakt worden". Sir Simon hield zich ferm in zijn tweets nadat zijn vriend PACE had afgekeurd, en herhaalde dat hij zelf geloofde dat de studie goed was uitgevoerd. Hij doet maar. Godwin besloot de open brief aan Lancetredacteur Richard Horton te ondertekenen.

... lees verder >> |

Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers

Door ME-gids op woensdag 29 augustus 2018.
620x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 juli 2018

Vorige zomer verwijderden de Amerikaanse Centers for Disease Control graduele oefeningen en cognitieve gedragstherapie van hun website als aanbevolen behandeling voor de ziekte die het intussen ME/CVS was gaan noemen. De verklaring die ze gaven voor de verandering - dat lezers de aanbevelingen verkeerd hadden begrepen - hield geen steek. De lezers begrepen maar al te goed wat het agentschap bedoelde met GET en CGT. De daarmee samenhangende bewering van de CDC - dat dit slechts generische strategieën waren om om te gaan met de ziekte en dat ze niks te maken hadden met PACE - was al even belachelijk. (Het agentschap had voordien referenties naar de PACE-trial verwijderd maar toch bleven ze aanbevelingen voor CGT/GET handhaven.)

... lees verder >> |

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 5: slotbeschouwingen

Door ME-gids op zaterdag 18 augustus 2018.
498x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Groep ME Den Haag, 18 augustus 2018

Deel 5: slotbeschouwingen

Dit is de voorlopig laatste post waarmee we jullie op de hoogte houden van waar wij op in zetten bij de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

... lees verder >> |

NHS gaat classificatiesysteem updaten om aan te geven dat ME een neurologische ziekte is

Door ME-gids op zondag 19 augustus 2018.
967x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

ME Association, 6 augustus 2018

Vorige week bevestigde DX Revision Watch dat het opnemen van ME en CVS als voorbeelden van een ‘multisysteemaandoening’ in SNOMED CT vervangen zal worden door het meer geschikte ‘aandoening van het centraal zenuwstelsel’.