Nieuws

Meta-analyse toont dat verminderde hartslag bijdraagt aan de inspanningsintolerantie bij ME

Door ME-gids op maandag 29 april 2019.
1879x gelezen. Bron: #MEAction, Workwell Foundation. Geen reacties.

#MEAction, 23 maart 2019

De Workwell Foundation heeft onderstaand persbericht gepubliceerd over haar meta-analyse van 20 jaar studies die “overweldigend bewijs” van chronotrope incompetentie aantonen bij mensen met ME/cvs, wat bijdraagt aan de inspanningsintolerantie bij mensen met myalgische encefalomyelitis (ME).

... lees verder >> |

Geen effect bij behandeling met Rituximab voor patiënten met ME/cvs

Door ME-gids op donderdag 4 april 2019.
775x gelezen. Bron: Kavlifonds. Geen reacties.

Resultaten van een dubbelblinde geneesmiddelenstudie toonden geen effect van behandeling met het kankermedicijn Rituximab.

Kavlifonds, 2 april 2019

Øystein Fluge, Kari Sørland, Ingrid Gurvin Rekeland, Olav Mella

Van 2014 tot 2017 werd het grootste geneesmiddelenonderzoek tot nu toe uitgevoerd voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in vijf Noorse ziekenhuizen – in Bergen, Oslo, Notodden, Trondheim en Tromsø.

... lees verder >> |

ME-patiënten zeggen NEE tegen stigmatisering en feitenverdraaiing

Door ME-gids op zondag 28 april 2019.
671x gelezen. Bron: #MEAction en David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Het eenzijdige artikel over o.a. David Tuller (waar we het enkele weken geleden al over hadden) werd op 13 maart jl. gepubliceerd door Reuters. De titel luidde: Online activisten snoeren ons de mond, zeggen wetenschappers. Het artikel stelt de wetenschappelijke kritiek op PACE en aanverwant onderzoek voor als een antiwetenschappelijke campagne om de reputatie van de betrokken onderzoekers te ruïneren, en dat als gevolg daarvan geen enkele onderzoeker het nog aandurft om onderzoek te doen over de ziekte. Enkele van de bekende namen uit het psychoveld kregen een uitgebreid podium voor hun klaagzang, en uiteraard werd met geen woord gerept over de échte ME-onderzoekers [die ironisch genoeg op het moment dat het artikel uitkwam druk bezig waren op een grote wetenschappelijke ME-conferentie in Australië - hoezo "niemand durft het nog aan om ME te onderzoeken"?].

... lees verder >> |

Verslag rondetafelgesprek tussen Kamercommissie en 5 patiëntenvertegenwoordigers inzake ME

Door ME-gids op zondag 31 maart 2019.
751x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag. Geen reacties.

Een memorabele dag

Afgelopen woensdag 27 maart vond dan toch het uitgestelde (half)ronde tafelgesprek plaats tussen de vaste kamercommissie van VWS en patiëntenvertegenwoordigers.

Rens Raemakers zat de uitwisseling voor, en deed dat met de stopwatch in de hand. Kennelijk uit ervaring geboren, want parlementariërs hebben een overvolle agenda elke dag. Hij opende met een dankwoord aan de sprekers en was onder de indruk van de publieke tribune, die eivol zat met zeker 70-80 in 50 shades of blue geklede patiënten en hun fans. “Dat maken we zelden mee”, aldus Raemakers.

... lees verder >> | Forum discussie

Het Cochraneverhaal gaat verder...

Door ME-gids op zondag 14 april 2019.
822x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We meldden eerder al dat Cochrane zijn review over oefentherapie voor "CVS" wou intrekken, dan de intrekking weer uitstelde, en vervolgens opnieuw uitstelde.

Tuller vestigt onze aandacht op een blog van Caroline Struthers, pleitbezorger voor verbeterde kwaliteit en transparantie van wetenschappelijk gezondheidsonderzoek. Zij diende een tijdje geleden bij Cochrane een klacht in over de review over oefentherapie voor "CVS", en deelt Cochranes (slappe) reactie op die klacht.

Verder meldt Tuller dat Noorse ME-patiënten een Cochranerapport konden inkijken over de behandeling van Robert Courtneys klacht over dezelfde review (details over die klacht kan je herlezen in een eerder geposte blog van James Coyne). Uit het Cochranerapport blijkt duidelijk dat Cochrane de klacht van Courtney wetenschappelijk gegrond vindt, en dat de plannen om de review in te trekken dus niets te maken hebben met druk vanwege een hysterische antiwetenschappelijke patiëntenmeute (zoals de PACE-auteurs het in de pers voorstelden, wat leidde tot uitstel van de intrekking van de review).

... lees verder >> |

Trial By Error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses. Crowdfundingcampagne

Door ME-gids op vrijdag 29 maart 2019.
898x gelezen. Bron: Berkeley Crowdfunding. Geen reacties.

Berkeley Crowdfunding

Het is alweer een jaar geleden sinds de laatste crowdfundingcampagne voor Trial By Error, mijn project voor onderzoeksjournalistiek en volksgezondheid. Hoewel het drie jaar geleden de bedoeling was dat Trial By Error de PACE-studie onder de loep zou nemen, is het project uitgebreid naar ander onderzoek van de ideologische GET/CGT-brigade en sommige van de controversiële kwesties rond de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat als ME, CVS, ME/cvs of CVS/ME.

... lees verder >> | Forum discussie

Kan craniocervicale instabiliteit ME/cvs veroorzaken? – Deel 1 van de Hersenstamserie

Door ME-gids op woensdag 24 april 2019.
4732x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 27 februari 2019

Ik had nooit verwacht dat dit de oplossing voor mijn ME/cvs zou zijn, Jeff, op Phoenix Rising

Jeff had uiteindelijk zeer ernstige ME/cvs (of dat dacht hij toch). (De foto komt van Jeffs website Mechanical basis.org.)

Jeffs had een typisch begin van ME/cvs: hij was jong, gezond en actief toen hij werd geveld door een virusinfectie met koorts. De infectie veroorzaakte hoofdpijn, duizeligheid, spierzwakte en pijn, geluid- en lichtgevoeligheid en een algemeen gevoel van malaise dat verergerde door lichaamsbeweging - waarmee hij al snel helemaal moest stoppen. Vervolgens moest hij ook sociale activiteiten staken, zodat hij zich kon concentreren op zijn schoolactiviteiten.

... lees verder >> |

Over de mythe dat het allemaal in je hoofd zit

Door ME-gids op maandag 22 april 2019.
710x gelezen. Bron: DePaul Magazine. Geen reacties.

Abby Pickus, DePaul Magazine, 14 maart 2019

Professor in de Psychologie Leonard (Lenny) Jason (Foto door Charles Cherney/AP Images voor Rochester Review)

Wetenschappers aan de DePaul University proberen het mysterie van het chronisch vermoeidheidssyndroom te ontrafelen

In 1980 ging een leraar Engels uit Wisconsin, Pat Fero, op reis naar Engeland. Ze was gezond en in haar dertiger jaren, maar tegen het einde van de reis besefte ze dat er iets heel erg mis was.

"We zaten in dit prachtige landschap, en we gingen een heuvel beklimmen om een beter uitzicht op een meer te krijgen, maar ik kon het gewoon niet. Ik dacht, ik ben echt uit vorm. Ik kon die heuvel niet op. Mijn benen deden pijn, en ik was duizelig en kortademig," herinnert Fero zich.

... lees verder >> |

Tweede Kamer is aan zet: zorg voor ME-patiënten moet beter (Update)

Door ME-gids op maandag 25 maart 2019.
673x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting. Geen reacties.

Persbericht. Hilversum/Zuurdijk/Groningen, 25 maart 2019

Verzoek aan Tweede Kamer na beleidsbrief Minister Bruins over advies Gezondheidsraad over ME/CVS

De Commissie voor VWS van de Tweede Kamer heeft de patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek op 27 maart. Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins van 11 december over het Gezondheidsraad advies over ME (1). De minister zegt de vier aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar maakt alleen budget vrij voor de eerste fase van het wetenschappelijk onderzoek. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter! De patiëntenorganisaties roepen de Tweede Kamer op de minister te bewegen tot concrete toezeggingen over alle aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

... lees verder >> |

12 mei 2019 - Activiteiten in kader van Wereld ME(cvs)-dag (Update 2)

Door ME-gids op zondag 24 maart 2019.
1618x gelezen. Bron: 12ME en MillionsMissing. Geen reacties.

De jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME(cvs) zal dit jaar extra onder de aandacht worden gebracht dankzij het initiatief van ME-patiënte Dascha en haar echtgenoot Jens. Onder de noemer ‘12ME’ hebben zij tal van activiteiten op touw gezet waarvan sommige in samenwerking met Vlaamse ME/cvs-verenigingen.