random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: goed nieuws over Cochrane en een nieuwe zet van hen…

Door ME-gids op dinsdag 8 januari 2019.
361x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We berichtten eerder al over de (verwarrende!) stappen die Cochrane zette om de review over oefentherapie voor wat zij 'CVS' noemen, al dan niet in te trekken. Tuller volgt de ontwikkelingen op de voet, en schreef onlangs weer twee blogs over dit thema.

In de eerste blog legt hij uit waarom het goed is dat Cochrane een herziening van de review over oefentherapie voor wat zij 'CVS' noemen, niet wil publiceren, omdat die niet voldoet aan de vooropgezette kwaliteitsnormen.

In de tweede blog geeft Tuller meer uitleg over de intrekking van een protocol voor een IPD-review, of diepgaandere analyse, over oefentherapie voor wat Cochrane 'CVS' noemt.

We wachten natuurlijk allemaal vol ongeduld op de definitieve intrekking van de Cochranereviews over oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. De kleine stapjes die Cochrane nu zet, wijzen volgens Tuller alvast in die richting, en dat geeft weer hoop!

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers

Door ME-gids op woensdag 2 januari 2019.
296x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2018

Eerder vandaag [4 december 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. Ik zette ook Teresa Allen in CC, van de Health Research Authority [Britse belangenverdediger van patiënten en volksgezondheid in onderzoek, n.v.d.r.].

**********

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe

Door ME-gids op zaterdag 15 december 2018.
581x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018

Hieronder staat een uitwisseling tussen leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap en professor Michael Sharpe. De open brief van patiënten en belangenbehartigers werd deze week ingegeven door een tweet van professor Sharpe die door velen als beledigend werd beschouwd. Hij heeft de tweet sindsdien verwijderd. Dit bericht bevat de eerste tweet, evenals de open brief en het antwoord van professor Sharpe.

**********


... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: enkele bedenkingen over NICE

Door ME-gids op maandag 24 december 2018.
366x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 november 2018

Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [Brits overheidsorgaan voor gezondheidszorg, n.v.d.r.], dat klinische richtlijnen ontwikkelt voor een reeks gezondheidsaandoeningen, is op dit moment bezig met de selectie van een comité om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor de ziekte die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) noemt. De nieuwe richtlijn zal er één vervangen die in 2007 geschreven werd, toen de organisatie de ziekte CVS/ME noemde. Die richtlijn uit 2007 adviseerde graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als zorgstandaardbehandelingen en werd stelselmatig geciteerd als bewijs voor doeltreffendheid van deze behandelingen.

... lees verder >> |

Artikels

Intrekking van de Cochranereview voor lichaamsbeweging bij CVS: het verhaal achter de schermen

Door ME-gids op zondag 9 december 2018.
486x gelezen. Bron: Coyne of the Realm. 2 reacties.

Robert Courtney (op Engelstalige fora beter bekend als 'Bob') heeft zich, samen met andere ME-patiënten, enorm ingezet voor het intrekken van de Cochranereview over bewegingstherapie voor 'CVS'.

-In de eerste blog vertelt Coyne, a.d.h.v. zijn persoonlijke briefwisseling met Bob, over de gedwongen opname die mogelijk mede tot Bobs overlijden hebben geleid. Deze tekst is niet geschikt voor gevoelige lezers.

-In de tweede blog post Coyne integraal de klachtenbrief van Robert Courtney aan Cochrane.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: hoe ontwijk je ethische review?

Door ME-gids op zondag 2 december 2018.
397x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 november 2018

Ik heb vele posts geschreven over de studie over afwezigheid op school van BMJ Open uit 2011.

Daarin werd gerapporteerd dat schoolaanwezigheidsregisters nuttig kunnen zijn om vast te stellen of kinderen chronisch vermoeidheidssyndroom hebben. Maar omwille van redenen die nog niet afdoende verklaard zijn, stelden de onderzoekers de studie vrij van ethische review op grond van het feit dat ze in aanmerking zou komen als "dienstevaluatie". Om die bewering te ondersteunen, citeerden ze een brief uit 2007 van de lokale commissie voor onderzoeksethiek (regional research ethics committee of REC), die niets te maken had met de studie in kwestie.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process

Door ME-gids op maandag 26 november 2018.
497x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 november 2018

Vanochtend [7 november 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende brief aan Fiona Godlee, hoofdredacteur van The BMJ en redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan.

**********

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: drie jaar verder…

Door ME-gids op zaterdag 17 november 2018.
608x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 oktober 2018

Deze maand is het drie jaar geleden dat Virology Blog mijn 15.000 woorden tellende onderzoek over de PACE-trial publiceerde, dus dit lijkt me een goed moment voor een terugblik. Ik had zeker niet verwacht dat dit verhaal zo lang zou duren. Ik ben het voornamelijk blijven doen vanwege de onwil van het Britse academische en medische establishment om te erkennen wat er mis is gegaan, hun falen om redelijke reacties te geven op inhoudelijke kritiek en hun volharding in het verdedigen van onverdedigbare studies.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open?

Door ME-gids op zondag 11 november 2018.
494x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 oktober 2018

Deze ochtend stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, hoofdredacteur van The BMJ en redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Vincent Racaniello, de beheerder van Virology Blog, en Parlementslid Carol Monaghan, die zetelt in het Comité voor Gezondheid en Techniek van het Britse Lagerhuis.

... lees verder >> |

Artikels

"Genees jezelf van CVS" - een sceptische kijk

Door ME-gids op dinsdag 23 oktober 2018.
813x gelezen. Bron: Michiel Tack. 1 reactie.

Michiel Tack, zelf ME/CVS-patiënt, werpt een skeptische blik op de beweringen van Kris Van Kerckhoven in zijn boek "Altijd moe en chronische pijn?".

... lees verder >> |

Artikels

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|