random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie?

Door ME-gids op zaterdag 22 september 2018.
358x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 september 2018

Ik ga later deze week in Bristol zijn voor de jaarlijkse conferentie van de CFS/ME Research Collaborative. Vorig jaar was ik niet welkom, aangezien ik toen volop harde kritiek leverde op de organisatie omdat ze niet wilde erkennen dat haar vicevoorzitter mij valselijk beschuldigd had van smaad. Dit jaar staan de zaken anders en zijn zowel de voorzitter als de nieuwe vicevoorzitter zo vriendelijk geweest om me uit te nodigen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: De Cochranecontroverse

Door ME-gids op maandag 17 september 2018.
745x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

 David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 september 2018

Cochrane - vroeger gekend als de Cochrane Collaboration - geniet wereldwijd aanzien omwille van zijn systematische reviews van medische behandelingen. Deze reviews worden vaak geciteerd als de doorslaggevende bron van informatie over doeltreffendheid en veiligheid van behandelingen. Het evalueren van gegevens over vaak gebruikte behandelingen is een ondankbare taak, waarmee Cochrane een waardevolle dienst bewijst aan de volksgezondheid en veel heeft bijgedragen aan de op bewijs gebaseerde besluitvorming in de geneeskunde.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: nog een brief aan BMJ's Dr Godlee; en een brief van Prof. Edwards

Door ME-gids op woensdag 12 september 2018.
336x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Op 21 augustus publiceerde de Britse krant The Times een artikel over Tullers open brief aan The Lancet waarin wordt opgeroepen tot een onafhankelijke heranalyse van de PACE-studie. Kort daarop volgde een artikel over hetzelfde onderwerp in The BMJ, berucht omwille van hun publicaties van andere rampzalige studies over ME. Enkele dagen later publiceerde The Times een brief van Professor Fiona Watt, voorzitter van het MRC (de grootste financierder van PACE), in reactie op het artikel in The Times. In haar brief spreekt ze vanwege MRC opnieuw de volle steun uit voor PACE.

De twee volgende posts van Virology Blog gaan over dit thema.

... lees verder >> |

Artikels

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs (Update)

Door ME-gids op donderdag 6 september 2018.
889x gelezen. Bron: Michiel Tack & Lou Corsius. & Rob van der Ploeg. 4 reacties.

Over de artikelenreeks en tv-uitzending van De Monitor over ME (begin september) is al heel wat virtuele inkt gevloeid op sociale media. Enkele patiënten/belangenbehartigers schreven een uitgebreide opsomming neer van de fouten in dit ondermaatse staaltje 'onderzoeksjournalistiek'. Hieronder eerst het commentaar van Michiel Tack en Lou Corsius: "Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs". De tweede commentaartekst komt van Rob van der Ploeg: "TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden".

 

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor "herstel"; mijn brief aan Red Whale/GP Update

Door ME-gids op zondag 9 september 2018.
303x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller berichtte een tijdje geleden over FITNET-NHS, een Britse vervolgstudie van de Nederlandse FITNET-studie, over online CGT voor kinderen met ME. Intussen is gebleken dat FITNET-NHS kinderen probeert te rekruteren via een advertentie die op zijn minst misleidend te noemen is. Tuller zet de feiten voor ons op een rijtje, en schrijft het bedrijf aan dat de advertentie onder Britse huisartsen verspreidde.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET; extra Mayo alsjeblieft

Door ME-gids op woensdag 5 september 2018.
360x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller en een Amerikaanse ME-organisatie voelen Mayo Clinic aan de tand. Het infomateriaal en behandelingsprogramma voor ME-patiënten van deze (voor andere ziektes) gerenommeerde instelling, zijn namelijk hopeloos achterhaald. In de eerste post bespreekt Tuller de vruchteloze ontmoeting tussen Minnesota ME/CFS Alliance en Mayo Clinic; in de tweede post bespreekt hij Mayo's bedroevend slechte brochure voor ME-patiënten.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel

Door ME-gids op zondag 2 september 2018.
395x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 1 reactie.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 augustus 2018

Niet lang geleden trapte Sir Simon de bal in eigen doel door een jeugdmakker naar het PACE-debat te lokken. Die jeugdmakker, advocaat en sociaal commentator Mike Godwin, zei meteen dat de studie - die Sir Simon "een pareltje" had genoemd - "zo ontzettend gebrekkig is dat er geen staat op kan gemaakt worden". Sir Simon hield zich ferm in zijn tweets nadat zijn vriend PACE had afgekeurd, en herhaalde dat hij zelf geloofde dat de studie goed was uitgevoerd. Hij doet maar. Godwin besloot de open brief aan Lancetredacteur Richard Horton te ondertekenen.

... lees verder >> |

Artikels

De monsterziekte die opleidingen geneeskunde niet vermelden

Door ME-gids op dinsdag 11 september 2018.
553x gelezen. Bron: White House Chronicle. Geen reacties.

Llewellyn King, InsideSources, 2 augustus 2018; White House Chronicle, 3 augustus 2018

Al 10 jaar lang ben ik aan het schrijven en uitzenden over chronisch vermoeidheidssyndroom, nu myalgische encefalomyelitis (ME) genaamd.

Zoals alle chronische ziekten is het vreselijk oneerlijk ten opzichte van de getroffenen. Maar ME kan ook stellen oneerlijk te zijn behandeld door artsen en medische onderzoekers, de farmaceutische reuzen, en de politici die de stroom van financiering controleren naar de National Institutes of Health en de Centers for Disease Control, ’s lands medische onderzoeks- en gezondheidsbeschermingsinstanties.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE?

Door ME-gids op maandag 27 augustus 2018.
361x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 juli 2018

Professor Michael Sharpe heeft me verschillende weken geleden geblokkeerd op Twitter, maar kan zich blijkbaar niet bedwingen om me weer te tweeten. Blijkbaar vindt hij me echt wel irritant.

Gisteren [8 juli 2018, n.v.d.r.] tweette hij een vraag, waarvan hij zeker dacht dat hij ermee zou scoren: hij wilde weten hoeveel klinische studies ik had uitgevoerd. Het antwoord is "geen". Maar ik hoef geen expert in klinische studies te zijn om te weten dat het onmogelijk is om "hersteld" te zijn (of "binnen de normale waarden", volgens The Lancet) en tegelijkertijd "geïnvalideerd" op een primaire maatstaf, zoals het geval was in PACE. Ik hoef geen expert te zijn in klinische studies om te weten dat je geen nieuwsbrieven mag publiceren waarin je reclame maakt over de behandelingen die je bestudeert, alsof hun doeltreffendheid al bewezen was. 

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: brievenronde tegen twee studies over ME bij kinderen, deel II

Door ME-gids op maandag 20 augustus 2018.
389x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller blijft naarstig brieven schrijven naar organisaties en belanghebbenden, over zijn bedenkingen bij twee studies over behandeling van ME bij kinderen, gepubliceerd in vakbladen van BMJ. Hij argumenteert dat de studies nooit gepubliceerd hadden mogen worden, omdat ze verschillende ethische en/of wetenschappelijk principes met voeten treden.

... lees verder >> |

Artikels

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|