Dossiers, rapporten
Allerhande dossiers, rapporten over ME
|
10 publicaties die wetenschappelijk bewijs geven dat ME(cvs)-patiënten hersenafwijkingen hebben Door ME-gids op
maandag 8 juli 2019. De 10 onderstaande publicaties geven wetenschappelijk bewijs van het feit dat patiënten met ME/CVS hersenafwijkingen hebben met neuro-inflammatie, metabolische, neurologische verbindingen en bloedperfusie. ME-patiënten lijden aan een #chronischeziekte ME-patiënten zijn #ZiekNietZwak |
|
|
Door ME-gids op
zondag 2 juni 2019.
|
|
|
Door ME-gids op
vrijdag 24 mei 2019. Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 25 april 2019 |
|
Opmerkelijk genoeg hebben vier onafhankelijke groepen nu bewijs gevonden dat een factor in het bloed het celmetabolisme/mitochondriën in ME/CVS kan beïnvloeden en het effect kan overbrengen naar gezonde cellen. Hier is een samenvatting van de voorlopige bevindingen.
|
10 voedingsdeficiënties gerapporteerd bij ME/cvs Door ME-gids op
zondag 19 mei 2019. Karen Lee Richards, ProHealth.com, 14 april 2019 Aangezien de FDA nog geen geneesmiddel goedgekeurd heeft om ME/cvs te behandelen, richten de huidige behandelingen voor ME/cvs zich in de eerste plaats op het aanpakken van symptomen. Protocols gaan van geneesmiddelen (die off-label voorgeschreven worden), tot voedingssupplementen, een verscheidenheid aan complementaire therapieën en verschillende technieken die helpen omgaan met de ziekte. |
|
|
Graduele oefentherapie (GOT) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn niet veilig voor ME Door ME-gids op
woensdag 10 april 2019. MEAction Network UK, 3 april 2019 Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019 Belangrijkste bevindingenEen nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan verbetering aan. Meer dan drie keer zoveel mensen rapporteerden ernstige ziekte na GOT dan ervoor, en bijna twee keer zoveel rapporteerden ernstige ziekte na CGT. |
|
|
Kan craniocervicale instabiliteit ME/cvs veroorzaken? – Deel 1 van de Hersenstamserie Door ME-gids op
woensdag 24 april 2019. Cort Johnson, Health Rising, 27 februari 2019
 Jeff had uiteindelijk zeer ernstige ME/cvs (of dat dacht hij toch). (De foto komt van Jeffs website Mechanical basis.org.)
Jeffs had een typisch begin van ME/cvs: hij was jong, gezond en actief toen hij werd geveld door een virusinfectie met koorts. De infectie veroorzaakte hoofdpijn, duizeligheid, spierzwakte en pijn, geluid- en lichtgevoeligheid en een algemeen gevoel van malaise dat verergerde door lichaamsbeweging - waarmee hij al snel helemaal moest stoppen. Vervolgens moest hij ook sociale activiteiten staken, zodat hij zich kon concentreren op zijn schoolactiviteiten. |
|
|
Diagnose en aanpak van Myalgische Encefalomyelitis Door ME-gids op
vrijdag 12 april 2019.
|
|
Deze folder van MEaction geeft een beknopt, maar duidelijk overzicht van wat ME is, hoe de diagnose gesteld wordt, en hoe je er best mee kan omgaan. Een praktisch document om bij de hand te houden!
|
Overzicht ME/cvs-onderzoek 2018 Door ME-gids op
vrijdag 15 februari 2019. Rochelle Joslyn, Medium, 13 december 2018 2018 was een cruciaal jaar voor ME/cvs-onderzoek: het leverde 200 publicaties op die specifiek verschillende aspecten van ME/cvs bespraken. Er kwam gedegen werk van prominente biomedische wetenschappers van over heel de wereld, die gebruik maakten van krachtige nieuwe technologieën en analysestrategieën om ons inzicht te vergroten in de presentatie van de ziekte, de pathofysiologie en doeltreffende behandelingsmodaliteiten. Het werk dat dit jaar werd geproduceerd, van gesofisticeerde neurobeeldvorming tot karakterisering van immuunceldisfunctie, plaatst ME/cvs duidelijk in het domein van de neuro-immuunziekten. |
|
|
Overlijden bij ME/CVS - Wat vertelt het ons? Het autopsiedossier Door ME-gids op
zaterdag 9 februari 2019. Cort Johnson, Health Rising, 12 december 2018. Het is altijd moeilijk om een geliefde te verliezen, maar de sterfgevallen bij ME/CVS lijken uitzonderlijk hard. Ze hebben de neiging om behoorlijk schrijnend te zijn, ze vinden vaak plaats middenin een medisch systeem dat geen steun biedt en ze vormen een compleet mysterie. Zonder schijnbare uitweg, is het niet verwonderlijk dat zelfmoord regelmatig voorkomt. |
|
|
Tien manieren om aan te tonen dat lichaamsbeweging ME/cvs niet geneest Door ME-gids op
dinsdag 19 februari 2019. Cort Johnson, Health Rising, 28 december 2018
 Zou het niet geweldig zijn als een beetje beweging alles was wat je nodig had? Helaas is ME/cvs niet zo eenvoudig....Hier enkele manieren om uit te leggen waarom dat zo is.
Je familie, vrienden en zelfs je arts hebben je op een gegeven moment waarschijnlijk in beweging willen krijgen. Ze denken dat als je weer actief wordt en gaat sporten, je wel zult verbeteren. Het is irritant om te horen en het versterkt alleen maar het gevoel van hoe geïsoleerd je bent en hoe weinig ze begrijpen van wat je doormaakt. |
|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juli 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| > | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| > | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| > | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
Evenementen van vandaag
- juli 15, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2020
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
- september 6, 2020
- Verjaardag Arjen
