random
RSS feed

België

ME(cvs) politiek en sociaal in België

WUCB-analyse evaluatierapport ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’

Door ME-gids op donderdag 7 februari 2019.
1156x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. 1 reactie.

Half januari postten we al een samenvatting van het eindverslag van de revalidatieovereenkomst tussen het RIZIV en het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor het Chronische Vermoeidheidssyndroom te Leuven. Intussen stelde de Wake-Up Call Beweging vzw een analyse op van het rapport, en verstuurde die naar de bevoegde instanties. Ze halen aan welke elementen ze als patiëntenorganisatie in het rapport toejuichen, maar maken ook een overzicht van de tekortkomingen.

Uit analyse van de gerapporteerde cijfers blijkt, dat de resultaten van de aangeboden behandeling (zogenaamde 'revalidatie') teleurstellend waren. Ook het theoretische model (psychiatrie/stressadaptatie) is niet evidence-based en moet verlaten worden.

WUCB roept op om de RIZIV-conventie te heroriënteren naar symptoombestrijding en copingstrategieën zoals pacing, conform de internationale ontwikkelingen. In plaats van klakkeloos CGT op te dringen, pleiten ze voor terugbetaling van een klinisch psycholoog, die dan samen met de patiënt kan bepalen of therapie zinvol is. Verder spreekt WUCB zich uit tegen de suggestie van het rapport om de doelgroep van het referentiecentrum uit te breiden naar alle patiënten met "chronische moeheid". Ook het belang van patiëntenparticipatie wordt in de analyse aangehaald.

Het document kan je hier downloaden in PDF-formaat (tekst is iets meer dan 6 pagina's lang), of hieronder lezen.

... lees verder >> |

België

Samenvatting evaluatierapport over het ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’

Door ME-gids op zaterdag 19 januari 2019.
3460x gelezen. Bron: MT. Geen reacties.

Vorige week woensdag [d.d. 9 januari 2019] werd het langverwachte evaluatierapport over het ME/CVS-centrum in Leuven vrijgegeven. Omdat het meer dan honderdvijftig pagina’s telt, proberen we de belangrijkste punten voor u samen te vatten.

... lees verder >> |

België

Brief WUCB aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende 'de participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen'

Door ME-gids op zondag 30 december 2018.
765x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. 1 reactie.

hgr.jpg

Op 17 december 2018 verstuurde de Wake-Up Call Beweging vzw een brief gericht aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende: 'De participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen'. Deze brief werd eveneens bezorgd aan de bevoegde Minister van sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD).

... lees verder >> |

België

Vraag van Anne Dedry (Groen) aan Minister De Block over "CVS"

Door ME-gids op donderdag 20 december 2018.
1397x gelezen. Bron: De Kamer. 2 reacties.

Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over "CVS (opvolging)" (nr. 26998). 

De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen de grenzen wordt wel als essentieel geacht. Men blijft echter vasthouden aan cognitieve gedragstherapie (CGT) als behandeling, hoewel deze niet opgelegd of verplicht kan worden. Men erkent het advies van de CDC om de SEID-criteria te gebruiken. En er wordt betoogd dat werkhervattingsmoeilijkheden een ziekte-instandhoudende factor zijn...

... lees verder >> |

België

CVS-verenigingen bieden kinesitherapeutische gids aan waarbij nadruk op Pacing ligt

Door ME-gids op maandag 22 oktober 2018.
1716x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging. 7 reacties.

Persbericht. Antwerpen, 22 oktober 2018.

Op 15 juni plaatste het RIZIV een controversiële ‘klinische gids’ op haar website om kinesitherapeuten te informeren over myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Patiëntenverenigingen wezen erop dat de gids feitelijke onjuistheden bevatte (zie Artsenkrant), waarna de informatie van de RIZIV-website werd verwijderd. Minister De Block gaf in een brief (zie nieuwsbrief WUCB, p. 12-13) aan de Wake-Up Call Beweging toe dat de kritische opmerkingen bij de gids terecht waren.

... lees verder >> |

België

Schriftelijke vragen Anne Dedry (Groen) inzake de problematiek rond CVS en het CVS-diagnosecentrum UZ Leuven n.a.v. onderhoud met WUCB

Door ME-gids op zondag 29 juli 2018.
592x gelezen. Bron: De Kamer en WUCB. Geen reacties.

Ten gevolge van de politieke kat-en-muisspelletjes die zich de voorbije jaren afspeelden met het CVS-dossier is het bestuur van de Wake U Call Beweging (WUCB) het vertrouwen verloren in de meeste politieke partijen. Groen en Vlaams Belang zijn de enige partijen waarbij in het verleden enige vorm van constructieve dialoog mogelijk bleek.

Op 5 februari 2018 had de WUCB dan ook een afspraak met Federaal  Volksvertegenwoordiger mevrouw Anne Dedry (Groen). Mevrouw Dedry is lid van de Commissie Volksgezondheid.

... lees verder >> |

België

ME/CVS-patiëntën worden al genoeg gestigmatiseerd

Door ME-gids op dinsdag 24 juli 2018.
1293x gelezen. Bron: MT. 2 reacties.

Op 10 juli verscheen in Knack het artikel "Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS" (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van 'vermoeidheidsexperts' op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek "Zijn ze nog bij, die experts?" Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: "Het moet me van het hart". Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd van MT: "ME/CVS-patiënten worden al genoeg gestigmatiseerd." Deze bijdrage kunt u hieronder lezen.

... lees verder >> | Forum discussie

België

CVS-patiënten verwerpen ‘klinische gids’ RIZIV (Update)

Door ME-gids op woensdag 18 juli 2018.
2613x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging, ME-gids, ME-vereniging. 1 reactie.

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken.

... lees verder >> |

België

Klinische gids voor kinesitherapeuten voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan CVS of fibromyalgie

Door ME-gids op zaterdag 30 juni 2018.
1309x gelezen. Bron: RIZIV. 1 reactie.

Begin vorige week verscheen op de website van het RIZIV een klinische gids ten behoeve van kinesitherapeuten betreffende de goede praktijkvoering voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom.

... lees verder >> |

België

Vraag van mevrouw Anne Dedry aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over "CVS" (nr. 24783)

Door ME-gids op zondag 27 mei 2018.
831x gelezen. Bron: De Kamer. 1 reactie.

Op woensdagnamiddag 23 mei 2018 stelde Anne Dedry (Groen) in De Kamer vragen aan Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) over de huidige toestand rond het CVS-beleid en de toekomst. Hieronder kunt u de betreffende vragen alsook het antwoord van de Minister lezen, die bevestigt dat er een evaluatie en wetenschappelijke update aankomt met als gevolg mogelijk een bijsturing van het beleid. Het betreft een voorlopige versie van de tekst, nog niet door de sprekers nagezien.

... lees verder >> |

België

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|