random
RSS feed

Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld

Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers

Door ME-gids op woensdag 29 augustus 2018.
531x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 juli 2018

Vorige zomer verwijderden de Amerikaanse Centers for Disease Control graduele oefeningen en cognitieve gedragstherapie van hun website als aanbevolen behandeling voor de ziekte die het intussen ME/CVS was gaan noemen. De verklaring die ze gaven voor de verandering - dat lezers de aanbevelingen verkeerd hadden begrepen - hield geen steek. De lezers begrepen maar al te goed wat het agentschap bedoelde met GET en CGT. De daarmee samenhangende bewering van de CDC - dat dit slechts generische strategieën waren om om te gaan met de ziekte en dat ze niks te maken hadden met PACE - was al even belachelijk. (Het agentschap had voordien referenties naar de PACE-trial verwijderd maar toch bleven ze aanbevelingen voor CGT/GET handhaven.)

... lees verder >> |

Andere landen

NHS gaat classificatiesysteem updaten om aan te geven dat ME een neurologische ziekte is

Door ME-gids op zondag 19 augustus 2018.
907x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

ME Association, 6 augustus 2018

Vorige week bevestigde DX Revision Watch dat het opnemen van ME en CVS als voorbeelden van een ‘multisysteemaandoening’ in SNOMED CT vervangen zal worden door het meer geschikte ‘aandoening van het centraal zenuwstelsel’.

... lees verder >> |

Andere landen

De medische wereld stelt zijn mening over chronisch vermoeidheidssyndroom langzaam bij. Waarom verzekeraars dan niet?

Door ME-gids op maandag 3 september 2018.
388x gelezen. Bron: STAT. Geen reacties.

OPINIE. Steven Lubet en David Tuller, STAT, 19 juli 2018

Directeur van de NIH, Francis Collins, en Brian Vastag in 2017. De NIH lanceerden een studie op zoek naar antwoorden over het chronisch vermoeidheidssyndroom nadat Vastag in 2015 een open brief schreef naar Collins. © NIH

Brian Vastag genoot van een leven waar veel mensen jaloers op zouden zijn. Op 41-jarige leeftijd had hij professioneel succes geboekt als bekroonde gezondheids- en wetenschapsreporter voor de Washington Post, waar hij verslag uitbracht over belangrijke gebeurtenissen in de hele wereld. Daar kwam een einde aan in juli 2012, toen hij getroffen werd door een slecht begrepen ziekte die uiteindelijk bijna elk restant van zijn energieke en productieve leven wegvaagde. En alsof dat nog niet erg genoeg was, moest hij ook nog een gevecht van vier jaar lang met zijn verzekeringsmaatschappij doorstaan om zijn invaliditeitsaanvraag goedgekeurd te krijgen voor de aandoening waarover hij uiteindelijk ontdekte dat het chronisch vermoeidheidssyndroom was.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0

Door ME-gids op woensdag 15 augustus 2018.
663x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 augustus 2018

Twee maanden geleden heeft Professor Racaniello een open brief gestuurd aan de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton, over de onbetwistbare methodologische en ethische tekortkomingen van de PACE-studie. Dit was een vervolg op de open brief van Virology Blog in 2016 aan Dr. Horton; de nieuwe legde in detail uit wat er sindsdien gebeurd is. Vorige maand heb ik deze nieuwe open brief opnieuw vertuurd en gepost, waarbij ook organisaties tekenden. Gezien Dr. Hortons hardnekkige verdediging van een studie waarin 13% van de deelnemers reeds voldeed aan een belangrijke uitkomstdrempel bij aanvang, is het niet verrassend dat hij nog niet gereageerd heeft.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later; en opnieuw, met meer handtekeningen

Door ME-gids op donderdag 2 augustus 2018.
659x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 juni 2018

Vanochtend [19 juni 2018, n.v.d.r.] stuurde Professor Racaniello volgende e-mail naar Richard Horton, redacteur van The Lancet. De onderwerpregel: "Weer een open brief over de PACE-studie." Hij zette de drie hoofdonderzoekers van PACE in CC en ook de afdeling public relations van de Queen Mary University of London. De vorige open brief van Virology Blog aan The Lancet over de PACE-studie werd verzonden en gepost in februari 2016.

... lees verder >> |

Andere landen

Denemarken heeft enkele nieuwe aanbevelingen voor ME… en het is nogal vreselijk

Door ME-gids op woensdag 11 juli 2018.
618x gelezen. Bron: ME Foreningen via #MEAction. Geen reacties.

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging

De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.”

Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik. 

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT

Door ME-gids op zaterdag 7 juli 2018.
668x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 mei 2018

Vorig jaar publiceerde BMJ Open een paper met als titel “Randomised controlled trial of online continuing education for health professionals to improve the management of chronic fatigue syndrome: a study protocol.” [Gerandomiseerde gecontroleerde studie van online bijscholing voor zorgprofessionals om het omgaan met chronisch vermoeidheidssyndroom te verbeteren: een studieprotocol, n.v.d.r.] De zeven auteurs waren allemaal verbonden aan de University of New South Wales in Sydney. Een van hen was professor Andrew Lloyd, specialist infectieziekten en 's lands voortrekker van de revaliderende behandeling met GET/CGT van de ziekte die hij het liefst CVS noemt.

... lees verder >> |

Andere landen

Ron Davis krijgt (eindelijk) zijn grote subsidie!

Door ME-gids op vrijdag 29 juni 2018.
763x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 25 juni 2018

Ron Davis en de Open Medicine Foundation hebben in drie jaar tijd een lange weg afgelegd.

“Dit voorstel heeft tot doel om de immunologische basis van ME/CVS bloot te leggen.” Ron Davis, subsidieaanvrager

Soms is het derde keer goede keer. Ron Davis heeft veel subsidies van de NIH gekregen (en werd er ook voor veel afgewezen) maar zelfs hij was geschokt door de reactie van zijn eerste paar pogingen om een subsidie van de NIH te krijgen voor ME/CVS.

... lees verder >> |

Andere landen

De tijd dringt: Ron Davis en zijn (niet door de NIH gefinancierde) collaboratief onderzoekscentrum voor ME/cvs

Door ME-gids op zondag 25 februari 2018.
620x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

door Cort Johnson , Health Rising, 21 december 2017

Dit is een blog uit een reeks van blogs die zal kijken naar wat we in 2018 kunnen verwachten van ME/cvs-onderzoeksstichtingen.

De tijd dringt

Toen Davis geen door de NIH gefinancierd onderzoekscentrum kreeg, bouwde hij zijn eigen onderzoekscentrum.

Die tien voorstellen voor NIH-onderzoekscentra waren een geluk bij een ongeluk. Van de tien subsidieaanvragen zijn er zeven afgewezen, waardoor er ten minste 21 potentiële individuele subsidieaanvragen voor onderzoek bij de NIH konden worden ingediend. Dit kan een belangrijke stimulans betekenen voor een gebied dat gemiddeld ongeveer 15 subsidieaanvragen per jaar behandelt.

... lees verder >> |

Andere landen

Noorse premier gebruikt politieke macht om de situatie voor ME/cvs-patiënten te verbeteren

Door ME-gids op donderdag 14 september 2017.
699x gelezen. Bron: Open Medicine Foundation. Geen reacties.

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017

In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant - (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd.

... lees verder >> |

Andere landen

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 > >|