random
RSS feed

Nieuws

‘Dit is een eerbetoon aan haar moed en inzet’ Jens Acke loopt marathon voor zijn vrouw en CVS/ME-patiënte Dascha

Door ME-gids op vrijdag 1 november 2019.
484x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

Hij is een van de deelnemers van de Marathon van Gent en daarmee wil Jens Acke (41), net als andere lopers, aandacht vragen voor patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), iets wat men tegenwoordig betitelt als Myalgische Encefalomyelitis (ME). Jens wil niet enkel zijn solidariteit betonen met deze dikwijls vergeten patiëntengroep maar in de eerste plaats ook met zijn vrouw Dascha (37), die ME-patiënte is. ‘Omdat zij bij wijze van spreken alle dagen de marathon moet lopen’, zegt Jens, die vorig jaar nog zelf het slachtoffer werd van een vreselijk ongeval dat hem bijna het leven kostte.

... lees verder >> |

Patiënten

Evelien gaat naar het Europees Parlement!

Door ME-gids op zondag 3 november 2019.
357x gelezen. Bron: #MEAction en Science For ME. Geen reacties.

Evelien Van Den Brink, MEAction, 18 oktober 2019

Hallo iedereen!

Allereerst wil ik graag iedereen hartelijk bedanken die bijgedragen heft aan het succes van de petitie die de EU vraagt om biomedisch onderzoek naar ME te financieren . Zoveel mensen hebben geholpen door te schrijven naar hun afgevaardigde aan het Europees Parlement, documenten te vertalen, telefoontjes te plegen, het nieuws te delen en de petitie te tekenen. Jullie steun is enorm nuttig geweest en wordt zeer op prijs gesteld!

... lees verder >> |

Andere landen

Run for ME/CVS: een terugblik

Door ME-gids op woensdag 30 oktober 2019.
447x gelezen. Bron: 12ME en ME Vereniging. Geen reacties.

‘Run for ME/CVS’ is uitgedraaid op een klinkend succes! Dankzij gulle sponsors werd zo’n 2000 euro opgehaald voor de strijd tegen ME/CVS (de teller loopt nog). De actie bereikte de lokale pers en zorgde voor een uitgebreid artikel in Primo Magazine over de ernst van ME/CVS en nood aan wetenschappelijk onderzoek. Op 27 oktober, de dag van de marathon van Gent, brachten onze lopers één voor één een knalprestatie.

... lees verder >> |

Acties

Campagne #NotEnough4ME - Teken de petitie!

Door ME-gids op zondag 27 oktober 2019.
320x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Doe zoals #MEAction, en laat de directeur van de NIH, Dr. Walter Koroshetz, weten dat zijn “plan” voor Myalgische Encefalomyelitis (ME) NIET GOED GENOEG is.

Dit plan krijgt niet genoeg financiering, isniet resultaatgericht genoeg en niet urgent genoeg voor een ziekte die al meer dan 30 jaar genegeerd, gestigmatiseerd en fout aangepakt wordt. We kunnen niet langer wachten! De NIH moet NU middelen toewijzen om onderzoek te versnellen!

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Hersenstudies tonen aan: ME/CVS en Golfoorlogsyndroom zijn niet dezelfde aandoening

Door ME-gids op vrijdag 25 oktober 2019.
300x gelezen. Bron: Georgetown University Medical Center. Geen reacties.

Georgetown University Medical Center, 23 oktober 2019

ME/CVS onderscheiden van GWI. Het insulagebied van de hersenen (rechterkolom) vertoont een grotere activatie bij chronisch vermoeidheidssyndroom dan bij gezonde controles of mensen met het Golfoorlogsyndroom. Het cerebellum (middelste kolom) vertoont minder activatie bij het Golfoorlogsyndroom dan gezonde controles of chronisch vermoeidheidssyndroom. De hersenstam vertoont minder activiteit (linkerkolom) bij het Golfoorlogsyndroom en grotere activatie bij chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze verschillen ontstaan na inspanning. © Stuart Washington/ Georgetown.

Golfoorlogsyndroom (GWI) en chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) delen symptomen zoals invaliderende vermoeidheid, pijn, systemische hyperalgesie (gevoeligheid), negatieve emotie, slaap en cognitieve stoornissen die verergeren na milde inspanning (postexertionele malaise). Nu hebben neurowetenschappers aan Georgetown University Medical Center bewijs, afgeleid uit menselijke hersenstudies, dat GWI en ME/CVS twee verschillende aandoeningen zijn die een tegenovergesteld effect hebben op de hersenen.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Het eerste diermodel van auto-immune POTS

Door ME-gids op maandag 18 november 2019.
281x gelezen. Bron: Dysautonomia International. Geen reacties.


Onderzoekers aan de University of Oklahoma hebben een studie gepubliceerd over het eerste diermodel van POTS, een essentiële stap in het bevestigen of een aandoening al dan niet een auto-immuunziekte is. Bovendien melden ze dat antistoffen die vergelijkbaar zijn met deze die gevonden zijn bij POTS, tachycardie veroorzaken bij konijnen. Misschien nog belangrijker is dat ze een potentieel nieuw geneesmiddel geïdentificeerd hebben dat het effect van de antilichamen remt.

... lees verder >> |

Gezondheid algemeen

Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie?

Door ME-gids op vrijdag 15 november 2019.
288x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2019

Op 17 juni kondigde Cochrane aan dat het een revisie had ontvangen van een erg omstreden review over bewegingstherapie als behandeling voor chronisch vermoeidheidssyndroom (de naam die de organisatie al lange tijd geeft aan de ziekte of cluster aan ziektes die ook bekend staat als myalgische encefalomyelitis, cvs/ME en ME/cvs). Cochrane postte een verklaring, waarin het zei dat "het proces langer heeft geduurd dan voorzien; de geamendeerde review is bijna afgewerkt en zal in de komende twee maanden gepubliceerd worden".

... lees verder >> |

Artikels

Trial By Error: Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen op komst, slides van lezing in Oxford

Door ME-gids op dinsdag 5 november 2019.
258x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen?

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 oktober 2019

Ik heb herhaaldelijk mijn bedenkingen geuit over Professor Esther Crawleys gewoonte om ethische review in haar onderzoek te omzeilen. Ik merkte dit probleem voor het eerst op in verband met een studie die zij uitvoerde over de vraag of afwezigheid op school gebruikt kon worden om ongediagnosticeerde gevallen te identificeren van de ziekte die zij gewoonlijk "chronisch vermoeidheidssyndroom" noemt. In die studie, die in 2011 gepubliceerd werd in BMJ Open, brak ze met ethische principes door meer dan honderd minderjarigen en hun familieleden te interviewen zonder het gewoonlijke toezicht en controle die verplicht is voor onderzoek op menselijke proefpersonen. Ze slaagde hierin door valselijk te beweren dat dit onderzoek een "dienstevaluatie" was, zoals ik uitgebreid op Virology Blog heb gedocumenteerd. (De oorspronkelijk post legt het verschil uit tussen "onderzoek", waarvoor ethische review vereist is, en een "dienstevaluatie", waarvoor dit niet nodig is.)

... lees verder >> |

Artikels

Persbericht. Run for ME/CVS op 27 oktober te Gent (Update)

Door ME-gids op zondag 20 oktober 2019.
303x gelezen. Bron: 12ME. 1 reactie.

Op zondag 27 oktober lopen enkele vrijwilligers de marathon van Gent om de ziekte ME/CVS onder de aandacht te brengen. Zowel Jens als Willem nemen aan de wedstrijd deel voor een familielid dat zwaar door de ziekte getroffen werd. Met de actie hopen ze fondsen in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

... lees verder >> |

Acties

Yoke (59) smeekt om onderzoek naar ziekte: “Mijn euthanasiepapieren liggen klaar, maar eerst wil ik lotgenoten helpen”

Door ME-gids op zaterdag 28 september 2019.
718x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. 1 reactie.

Hannelore Smitz, Het Nieuwsblad, 28 september

“Mensen met ME zitten opgesloten in hun huis”, zegt Yoke. “Te creperen in een donkere kamer.”

OUD-HEVERLEE - Al 22 jaar heeft Yoke (59) permanent het gevoel alsof ze een zeer, zeer zware griep heeft. “Ik heb geen hoop meer”, zegt ze. Ze smeekt om meer geld en onderzoek naar de ziekte, zodat lotgenoten wel nog een toekomst kunnen krijgen.

... lees verder >> |

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|