Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Door ME-gids op maandag 18 april 2016.
1869x gelezen. Bron: Virology Blog. 2 reacties.

David Tuller, Vincent Racaniello, Virology Blog, 10 februari 2016

Op 13 november [2015] publiceerden vijf collega’s en ik een open brief aan The Lancet en hoofdredacteur Richard Horton over de PACE-studie, die het tijdschrift in 2011 publiceerde. De gerapporteerde bevindingen van de studie – dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen zijn voor het chronisch vermoeidheidssyndroom – hebben een enorme invloed gehad op de klinische richtlijnen voor de ziekte. Vorig jaar in oktober heeft Virology Blog David Tullers onderzoeksrapport gepubliceerd over de onverdedigbare methodologische fouten van de PACE-studie. Daarbij verwijzend naar deze problemen, stelden we in de brief dat “dergelijke fouten geen plaats hebben in gepubliceerd onderzoek” en drongen er bij Dr. Horton op aan een volledig onafhankelijk onderzoek te laten uitvoeren.

... lees verder >> |

Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS

Door ME-gids op zondag 17 april 2016.
1261x gelezen. Bron: Health Affairs Blog. Geen reacties.

David Tuller, Health Affairs Blog, 4 februari 2016

In de afgelopen maanden hebben twee ontwikkelingen voor een bepaalde mate van optimisme gezorgd bij mensen met de ziekte, die op verscheidene manieren wordt benoemd als chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis (“ontsteking van de hersenen en het centraal zenuwstelsel, met spierpijn”), CVS/ME en ME/CVS – de term die tegenwoordig vaak wordt gebruikt door instanties in de Verenigde Staten. Samen luiden deze ontwikkelingen de welkome mogelijkheid in van significante veranderingen in het onderzoeks- en behandelingsbeleid voor de ziekte, waarvan wordt geschat dat er tussen 1 en 2,5 miljoen mensen in de Verenigde Staten aan lijden. Zij versterken ook een kritisch, maar over het hoofd gezien punt: patiënten kunnen veel meer wijsheid bezitten over hun aandoening dan onderzoekers en beleidsmakers die zich laten leiden door hun eigen vooroordelen en verkeerde opvattingen.

... lees verder >> |

Trial by Error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen

Door ME-gids op zaterdag 16 april 2016.
1267x gelezen. Bron: Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, Virology Blog, 1 februari 2016

Eind januari week bracht een commentaar in Nature over het debat met betrekking tot het delen van data in de wetenschap een aantal uitstekende argumenten naar voren. Helaas scheerden de auteurs “harde tegenstanders” van onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom over een kam met degenen die klimaatverandering en de gezondheidseffecten van tabak in twijfel trekken, en hen onder andere te beschuldigen van betrokkenheid bij “eindeloze informatieverzoeken, klachten bij de universiteiten van de onderzoekers, online intimidatie, verstoring van wetenschappelijke bevindingen en zelfs dreigingen met geweld”.

... lees verder >> |

Ik word er een beetje moe van

Door ME-gids op zondag 10 april 2016.
900x gelezen. Bron: Metro. 5 reacties.

Lezerscolumn Rebecca van der Weijde, Metro, 8 april 2016

Mens en maatschappij

Toen ik vijf jaar geleden verliefd werd op mijn vriend was ik niet alleen een maatje en beste vriend rijker, maar had ik er ook opeens een heel leuk schoonzusje bij. Maar een half jaar jonger dan ik, met veel gedeelde interesses (we hebben beiden een nog nèt gezonde obsessie met katten) en ze is ook nog eens hartstikke slim – dus een fijne gesprekspartner. Het is zo’n vrouw waar je goede vriendinnen mee wordt. Eigenwijs en best een beetje koppig, maar hartstikke lief en zorgzaam. Ik zag het al voor me: we konden samen gaan winkelen, samen dagjes naar de dierentuin en uren kletsen.

... lees verder >> |

De studie naar postinfectieuze ME/CVS door de NIH kritisch belicht

Door ME-gids op vrijdag 8 april 2016.
956x gelezen. Bron: Erica Verrillo, #MEAction, Mary Schweitzer. Geen reacties.

Enkele dagen geleden hebben we u de presentatie van de studie naar postinfectieuze ME/CVS door de NIH o.l.v. Dr. Avindra Nath aangeboden. De studie is enerzijds veelbelovend, anderzijds zijn er ook nog heel wat punten van kritiek en bezorgdheid, niet in het minst de psychosomatische visie van de klinisch hoofdonderzoeker Brian Walitt. Hieronder presenteren wij u volgende relevante stukken hieromtrent:

... lees verder >> |

Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data

Door ME-gids op vrijdag 25 maart 2016.
1305x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts
One of James C.Coyne’s Blogs
James C. Coyne, Quick Thoughts, 31 januari 2016

De briefcampagne van Science Media Centre aan het Britse Parlement

Mijn verzoek om data van de PACE-studie is veel eenvoudiger dan geschetst wordt. De PACE-onderzoekers beloofden dat de data op verzoek beschikbaar zouden zijn als een voorwaarde voor publicatie in PLOS One. Niemand dwong Peter White en collega’s om te publiceren in een open access tijdschrift, dat zich inzet voor het delen van data, maar door dit te doen haalden zij zich een verplichting op de hals. Dus, zouden zij simpelweg de data moeten aanleveren.

... lees verder >> |

We zijn tenminste niet ergerlijk

Door ME-gids op maandag 21 maart 2016.
1306x gelezen. Bron: Virology Blog. Geen reacties.

Vincent Racaniello, Virology Blog, 19 januari 2016

Op 17 December 2015 vroegen Ron Davis, Bruce Levin, David Tuller en ik om de datagegevens uit de PACE-studie over behandelingen voor ME/CVS, gepubliceerd in The Lancet in 2011. Hieronder staat de reactie op onze vraag van de Records & Compliance Manager van Queen Mary University in Londen. Het vetgedrukte deel van onze vraag, waarnaar verwezen wordt in de brief, klinkt als volgt: “graag hadden wij de ruwe data voor alle vier de groepen van het onderzoek voor volgende metingen: de twee primaire resultaten van fysiek functioneren en vermoeidheid (zowel bimodale als Likertschaal scores), en de meervoudige criteria voor ‘herstel’ zoals gedefinieerd in het protocol gepubliceerd in 2007 in BMC Neurology, niet zoals gedefinieerd in de paper van 2013, gepubliceerd in Psychological Medicine. De geanonimiseerde, individuele data voor ‘herstel’ zouden gelinkt moeten zijn overheen de vier criteria zodat het mogelijk is om vast te stellen hoeveel mensen een ‘herstel’ bereikten dat overeenstemt met de definitie in het protocol.”

... lees verder >> |

Hoe objectief is wetenschappelijk onderzoek? Een beschouwing van de pijnpunten bij het onderzoek naar ME & CVS

Door ME-gids op zaterdag 19 maart 2016.
614x gelezen. Bron: Lou Corsius. Geen reacties.

Als we de resultaten van wetenschappelijk onderzoek onder ogen krijgen, dan is al gauw de gedachte dat het waar moet zijn. Er is immers door volkomen objectieve en zeer geleerde mensen op een nauwkeurig beschreven wijze en met ideologische bezieling een onderzoek gedaan. Als dan de bevindingen ook nog eens gepubliceerd worden in een gerenommeerd wetenschappelijk vakblad, dan is het onontkoombaar: we hebben hier te maken met feiten die onomstotelijk vast staan.

... lees verder >> |

Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry

Door ME-gids op vrijdag 18 maart 2016.
1252x gelezen. Bron: Virology Blog. Geen reacties.

Virology Blog, David Tuller, Dr.PH, 19 januari 2016

David Tuller is een wetenschappelijk coördinator van het huidige masterprogramma in volksgezondheid en journalistiek aan de Universiteit van Californië, Berkeley.

De PACE-auteurs hebben lange tijd een grote vaardigheid getoond in het ontwijken van vragen die zij niet willen beantwoorden. Zij deden dit in hun reactie op correspondentie over de originele paper in The Lancet uit 2011. Zij deden dit opnieuw in de correspondentie over de paper over herstel uit 2013, en in hun reactie op mijn serie op Virology Blog. Nu hebben zij dit gedaan in hun antwoord op kritiek op hun meest recente paper over de follow-updata, in oktober vorig jaar [2015] gepubliceerd in The Lancet Psychiatry.

... lees verder >> |

Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?

Door ME-gids op woensdag 16 maart 2016.
1692x gelezen. Bron: Virology Blog. Geen reacties.

Julie Rehmeyer en David Tuller DrPH, Virology Blog, 7 januari 2016

David Tuller Julie Rehmeyer is een journaliste en is Ted Scripps Environmental Journalism Fellow aan de Universiteit van Colorado, Boulder, die uitgebreid over ME/CVS heeft geschreven.

David Tuller is een academisch coördinator van de masteropleidingen in volksgezondheid en journalistiek aan de universiteit van Californië, Berkeley.

Julie Rehmeyer, vriendin en collega van mij, sluit bij mij aan voor deze aflevering van onze voortdurende saga. In mijn eerste serie heb ik slechts kort gesproken over de gegeneraliseerde claim van veiligheid van de PACE-studie. Hier gaan we dieper in op dit belangrijke aspect van de studie, wat ingewikkeld is en een diepe duik in technische details vraagt. Sorry daarvoor, maar de claim heeft te veel gevolgen om te negeren.

... lees verder >> |

|< < 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 > >|