Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

De paradox van de invaliditeit: hoe het RIZIV omgaat met chronische vermoeidheid en pijn

Door ME-gids.net op zondag 15 september 2013.
2000x gelezen. Bron: De Wereld Morgen. 1 reactie.

zaterdag 14 september 2013 | Reportage door Erika Claessens

Goochelen met CVS, ME en FM, het gebeurt elke dag. Ieder van ons kent wel iemand die deze letters al eens in een gesprek binnensmokkelde. Er gaat ook geen dag voorbij of er wordt in de publieke ruimte een boom over opgezet. Maar het gaat niet om de winnende lettercombinatie uit een spelletje scrabble. Het gaat om een vergaarbakterm die de lading niet dekt. Af en toe neemt iemand het woord ‘luiewijvenziekte’ in de mond.

... lees verder >> | Forum discussie

'We onderschatten het gevaar van teken' + meldingsoproep

Door ME-gids.net op woensdag 24 juli 2013.
6684x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. 2 reacties.

De officiële cijfers geven aan dat er jaarlijks slechts 1000 gevallen van Lyme gemeld worden. Dit is een zware onderschatting, alleen al in vergelijking met de cijfers die in Nederland beschikbaar zijn, waar 22.000 meldingen zijn.

... lees verder >> | Forum discussie

ME/CVS dwingt actrice Sofie Truyen te stoppen met werken

Door ME-gids.net op maandag 15 juli 2013.
2133x gelezen. Bron: Het Laatste Nieuws. Geen reacties.

Sofie Truyen © Dag Allemaal Actrice Sofie Truyen moet door haar ziekte noodgedwongen haar rol van Evy Hermans in de VTM-soap Familie opgeven. Sofie lijdt al sinds 2009 aan ME/CVS, en aangezien haar gezondheidstoestand dermate verslechterd is, dient ze op doktersbevel minimaal vier maand volledige rust te nemen. Naast het persoonlijk drama betekent dit ook professioneel een afknapper.

... lees verder >> |

ME/CVS is misbegrepen

Door panamarenka op woensdag 20 maart 2013.
1907x gelezen. Bron: White House Chronicle. 1 reactie.

Door Llewellyn King,
2 juni 2011 voor RealClearScience
11 juni 2011 voor WhiteHouseChronicle

What's in a name? Heel wat, als je lijdt aan een afschuwelijke chronische ziekte waar geen behandeling voor bestaat.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een naam die patiënten razend maakt. In de VS telt men al 1 tot 4 miljoen patiënten en wereldwijd zijn dat er misschien 17 miljoen. De naam frustreert ook het kleine maar toegewijde netwerk artsen en onderzoekers die zich bekommeren om de ziekte en haar slachtoffers.

... lees verder >> |

De aviesgroep van de FDA oordeelt negatief over Ampligen

Door paul020 op zondag 6 januari 2013.
1492x gelezen. Bron: MedPageToday. Geen reacties.

Door David Pittman, Washington Correspondent, 20 december 2012

Een adviesgroep van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft met acht tegen vijf stemmen een negatief advies gegeven voor toepassing van rintatolimod (Ampligen ®) bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De groep betwist de resultaten van klinische proeven, die slechts bij een kleine groep patiënten zijn uitgevoerd.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten strijden voor erkenning ME

Door ME-gids op zaterdag 12 januari 2013.
1275x gelezen. Bron: Mijn Geheim. 1 reactie.

Groep MEDenHaag, de bezielers van de 'Erken ME petitie', kunnen vol trots melden dat het tijdschrift Mijn Geheim een paginagrote advertentie heeft geplaatst op de binnenzijde van de achterkant van het december nummer of hun kerstspecial. In het artikel wordt de nadruk gelegd op het feit dat ME geen CVS is, welke de symptomen van ME zijn volgens de ICC en u kunt er ook de verhalen van de patiënten Eden, Mirande en Lianne lezen.

Hopelijk stromen op deze manier nog veel meer handtekeningen binnen voor dit burgerinitiatief!

... lees verder >> | Forum discussie

FDA doet uitspraak over "Lazarus medicijn"

Door sperwer, poppetje & Zuiderzon op dinsdag 18 december 2012.
1360x gelezen. Bron: StamfordAdvocate. Geen reacties.

Door Llewellyn King, 15 december 2012

Washington – Voor ongeveer een miljoen Amerikanen, zal donderdag een baanbrekende dag zijn. Dat is namelijk de dag wanneer een aantal van hen voor de Food en Drug Administration mogen verschijnen met het verzoek voor de goedkeuring van een krachtig en omstreden geneesmiddel, een zogenaamd 'Lazarus' medicijn.

... lees verder >> |

ME/CVS is te lang geminimaliseerd, de patiënten zijn te lang miskend

Door ME-gids op donderdag 6 december 2012.
1328x gelezen. Bron: De Morgen. Geen reacties.

OPINIE − 05/12/12, 07u52

Het eigen gelijk is belangrijker geworden dan de oplossing, stellen John Crombez, Maya Detiège en Christine Van Broeckhoven vast. Crombez is staatssecretaris en ex-lid van de commissie Welzijn in het Vlaams parlement; Detiège is kamerlid en lid van de commissie Volksgezondheid; Van Broeckhoven is hoogleraar en biologe.

... lees verder >> |

Weer een klap voor "Chronisch Vermoeidheidssyndroom" patiënten

Door Sperwer op woensdag 21 november 2012.
2127x gelezen. Bron: Psychology Today. Geen reacties.

De foute benaming “chronisch vermoeidheidssyndroom” zorgt alweer voor verkeerde informatie.

Door Toni Bernhard, J.D. in Turning straw into Gold, 2 november 2012

Maakt het uit hoe je beestje een naam geeft? Blijkbaar wel als het het Chronisch Vermoeidheidssyndroom [ME] betreft, want als deze verwoestende ziekte niet zo’n vreselijk misleidende naam had gekregen, zou ik niet weten waarom de American Academy of Family Physicians hun nieuwe “Patiënten Informatie Folder over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom” met deze zin zou laten beginnen:

... lees verder >> |

De Dood of de Gladiolen. De ziekte ME: ont- of erkenning.

Door ME-gids op maandag 19 november 2012.
2549x gelezen. Bron: Reflex uitgeverij. Geen reacties.