Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet

Door ME-gids op dinsdag 31 mei 2016.
1503x gelezen. Bron: Malcolm Hooper. 3 reacties.

Prof. Malcolm Hooper heeft op 15 april 2016 een brief geschreven aan de hoofdredacteur van het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet. Hierbij doet hij opnieuw een oproep voor het terugtrekken van de gebrekkige PACE-studie die cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) aanbeveelt voor ME/CVS.

... lees verder >> |

“Chronisch vermoeidheidssyndroom is niet wat je denkt dat het is, het is veel erger”

Door ME-gids op dinsdag 10 mei 2016.
661x gelezen. Bron: The Huffington Post. Geen reacties.

Stephanie Land, The Huffington Post, 28 maart 2016

Ik ontdekte onlangs dat een oude vriend van mij, Whitney Dafoe, een ernstige ziekte heeft. Hij had op zijn website gepost dat hij ziek was, maar toen hij “chronisch vermoeidheidssyndroom” zei, dacht ik dat dit betekende dat normale of alledaagse taken hem te erg uitgeput hadden en dat het einde van zijn kwaal was. Ik dacht dat hij er uiteindelijk overheen was gekomen. Het laatste bericht dat ik van hem ontving, zei: “kan niet typen.” En vanaf dat moment stuurde hij kleine rode hartjes en links naar liedjes van John Prine. Dat was Thanksgiving 2014.

... lees verder >> |

De illusie dat je voor altijd gezond zal blijven en de grenzen van inlevingsvermogen

Door ME-gids op zaterdag 30 april 2016.
771x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts
One of James C. Coyne’s Blogs
James C. Coyne, 26 februari 2016

Ik moet mezelf opnieuw herinneren aan de valkuilen van te proberen om complexe ideeën over te brengen in tweets met 140 karakters. Eind februari ben ik daar weer in gefaald.

James C.Coyne on Twitter

#MECVS-patiënten zouden terug moeten denken aan de tijd dat zij nog gezond waren en niet nadachten over dat dit slechts een tijdelijke toestand is voor iedereen.

... lees verder >> |

Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS

Door ME-gids op zondag 17 april 2016.
1348x gelezen. Bron: Health Affairs Blog. Geen reacties.

David Tuller, Health Affairs Blog, 4 februari 2016

In de afgelopen maanden hebben twee ontwikkelingen voor een bepaalde mate van optimisme gezorgd bij mensen met de ziekte, die op verscheidene manieren wordt benoemd als chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis (“ontsteking van de hersenen en het centraal zenuwstelsel, met spierpijn”), CVS/ME en ME/CVS – de term die tegenwoordig vaak wordt gebruikt door instanties in de Verenigde Staten. Samen luiden deze ontwikkelingen de welkome mogelijkheid in van significante veranderingen in het onderzoeks- en behandelingsbeleid voor de ziekte, waarvan wordt geschat dat er tussen 1 en 2,5 miljoen mensen in de Verenigde Staten aan lijden. Zij versterken ook een kritisch, maar over het hoofd gezien punt: patiënten kunnen veel meer wijsheid bezitten over hun aandoening dan onderzoekers en beleidsmakers die zich laten leiden door hun eigen vooroordelen en verkeerde opvattingen.

... lees verder >> |

Ik word er een beetje moe van

Door ME-gids op zondag 10 april 2016.
911x gelezen. Bron: Metro. 5 reacties.

Lezerscolumn Rebecca van der Weijde, Metro, 8 april 2016

Mens en maatschappij

Toen ik vijf jaar geleden verliefd werd op mijn vriend was ik niet alleen een maatje en beste vriend rijker, maar had ik er ook opeens een heel leuk schoonzusje bij. Maar een half jaar jonger dan ik, met veel gedeelde interesses (we hebben beiden een nog nèt gezonde obsessie met katten) en ze is ook nog eens hartstikke slim – dus een fijne gesprekspartner. Het is zo’n vrouw waar je goede vriendinnen mee wordt. Eigenwijs en best een beetje koppig, maar hartstikke lief en zorgzaam. Ik zag het al voor me: we konden samen gaan winkelen, samen dagjes naar de dierentuin en uren kletsen.

... lees verder >> |