Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Door ME-gids op zaterdag 12 januari 2013.
1263x gelezen. Bron: Mijn Geheim. 1 reactie.

Groep MEDenHaag, de bezielers van de 'Erken ME petitie', kunnen vol trots melden dat het tijdschrift Mijn Geheim een paginagrote advertentie heeft geplaatst op de binnenzijde van de achterkant van het december nummer of hun kerstspecial. In het artikel wordt de nadruk gelegd op het feit dat ME geen CVS is, welke de symptomen van ME zijn volgens de ICC en u kunt er ook de verhalen van de patiënten Eden, Mirande en Lianne lezen.

Hopelijk stromen op deze manier nog veel meer handtekeningen binnen voor dit burgerinitiatief!

... lees verder >> | Forum discussie

FDA doet uitspraak over "Lazarus medicijn"

Door sperwer, poppetje & Zuiderzon op dinsdag 18 december 2012.
1343x gelezen. Bron: StamfordAdvocate. Geen reacties.

Door Llewellyn King, 15 december 2012

Washington – Voor ongeveer een miljoen Amerikanen, zal donderdag een baanbrekende dag zijn. Dat is namelijk de dag wanneer een aantal van hen voor de Food en Drug Administration mogen verschijnen met het verzoek voor de goedkeuring van een krachtig en omstreden geneesmiddel, een zogenaamd 'Lazarus' medicijn.

... lees verder >> |

ME/CVS is te lang geminimaliseerd, de patiënten zijn te lang miskend

Door ME-gids op donderdag 6 december 2012.
1321x gelezen. Bron: De Morgen. Geen reacties.

OPINIE − 05/12/12, 07u52

Het eigen gelijk is belangrijker geworden dan de oplossing, stellen John Crombez, Maya Detiège en Christine Van Broeckhoven vast. Crombez is staatssecretaris en ex-lid van de commissie Welzijn in het Vlaams parlement; Detiège is kamerlid en lid van de commissie Volksgezondheid; Van Broeckhoven is hoogleraar en biologe.

... lees verder >> |

Weer een klap voor "Chronisch Vermoeidheidssyndroom" patiënten

Door Sperwer op woensdag 21 november 2012.
2106x gelezen. Bron: Psychology Today. Geen reacties.

De foute benaming “chronisch vermoeidheidssyndroom” zorgt alweer voor verkeerde informatie.

Door Toni Bernhard, J.D. in Turning straw into Gold, 2 november 2012

Maakt het uit hoe je beestje een naam geeft? Blijkbaar wel als het het Chronisch Vermoeidheidssyndroom [ME] betreft, want als deze verwoestende ziekte niet zo’n vreselijk misleidende naam had gekregen, zou ik niet weten waarom de American Academy of Family Physicians hun nieuwe “Patiënten Informatie Folder over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom” met deze zin zou laten beginnen:

... lees verder >> |

De Dood of de Gladiolen. De ziekte ME: ont- of erkenning.

Door ME-gids op maandag 19 november 2012.
2461x gelezen. Bron: Reflex uitgeverij. Geen reacties.

De ziekte ME: ont- of erkenning.

ME, Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende, chronische ziekte die ook de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantast.

Dodelijk? Of alleen maar erg moe...

... lees verder >> | Forum discussie

Column. Vriendelijk verzoek om dood te vallen

Door ME-gids op dinsdag 6 november 2012.
1789x gelezen. Bron: Kees Kooman. 2 reacties.

Kees Kooman, onderzoeksjournalist en columnist, schreef de column 'Vriendelijk verzoek om dood te vallen' n.a.v. zijn research dat hij deed voor het binnenkort te verschijnen boek 'Gebroken Leven'. 'Het verslag van de slopende ziekte ME/CVS' schreef hij op initiatief van ME-patiënt en o.a. voormalig docent economie Rob van der Ploeg. De column is alvast een voorproefje van het onthullende en journalistieke boek over de ziekte.

... lees verder >> |

Eén diagnose – verschillende ziektes

Door diederik op zondag 11 november 2012.
1031x gelezen. Bron: Aftenposten. Geen reacties.

Het is geen toeval dat ME nog steeds een onverklaarbare ziekte is, en als de biopsychosociale school haar zin krijgt, zal het een mysterie blijven, schrijft Lars Th. Narvestad, die zelf een bedlegerige patiënt is.

Image courtesy of Sura Nualpradid / FreeDigitalPhotos.net

Vermoeidheid. De vooroordelen die leven bij velen binnen de medische wereld, schrikken de meesten af die geïnteresseerd zijn om de biologische basis van ME te onderzoeken.

Door Lars Th. Narvestad, voorheen assistent-directeurbij Hydro, nu bedlegerige patiënt. 10 okt. 2012

Vermoeidheid komt in veel vormen en varianten voor, en is een van de meest voorkomende symptomen van ziekte. Ze wordt geassocieerd met een hele rist verschillende fysieke en psychische aandoeningen.

... lees verder >> |

ME zit net zo min ‘tussen de oren’ als Multiple Sclerose. Wanneer snapt de wereld dat nou eens?

Door Sperwer op maandag 29 oktober 2012.
894x gelezen. Bron: MailOnline. 2 reacties.

Door Sonia Poulton, 19 september 2012

Van af het moment dat ik eerder dit jaar over Myalgische Encefalomyelitis – voor het gemak even ME genoemd – ben gaan schrijven voor MailOnline, http://www.dailymail.co.uk/debate/article-2141230/All-mind-Why-critics-wrong-deny-existence-chronic-fatigue.html, [Nederlandse vertaling] ben ik overladen met reacties van patiënten en hun naasten.

... lees verder >> | Forum discussie

Ampligen binnenkort goedgekeurd?

Door ME/cvs Vereniging op zondag 26 augustus 2012.
4986x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 5 reacties.

Uiterlijk eind januari 2013 weten we of de Amerikaanse Food and Drug Agency (FDA) het geneesmiddel Ampligen zal goedkeuren voor de ziekte ME/CVS. Dit in tegenstelling tot wat in een onlangs geplaatst artikel over Ampligen staat, dat het middel vanaf dat tijdstip wellicht verkrijgbaar zou zijn. Het zou ook kunnen dat het middel de “versnelde goedkeuringsstatus” krijgt. Dit betekent dat Hemispherx toestemming krijgt om het geneesmiddel op de markt te brengen in afwachting van definitieve goedkeuring. Ampligen ® heeft antivirale en immunomodulerende eigenschappen. Het stimuleert de TLR-3 receptor en Interferon productie.

... lees verder >> | Forum discussie

Geheime ME/CVS documenten tijdelijk beschikbaar (Update)

Door spring op zondag 12 augustus 2012.
2857x gelezen. Bron: XMRV Global Action. Geen reacties.

In Engeland zijn er overheidsdocumenten uit de Nationale Archieven van de periode 1984-1993 vrijgekomen over ME/CVS die pas in 2072 vrij zouden komen omdat dan pas alle erin genoemden overleden zouden zijn. Valerie Eliot Smith, een ME-patiënte heeft dit voor elkaar gekregen middels een soort verzoek (FOI). Er werd eerder al een petitie opgezet om deze documenten vrij te geven.