Nieuws

PACE "administratief in orde", maar ware kritiek blijft onbeantwoord

Door ME-gids op donderdag 7 maart 2019.
1022x gelezen. Bron: David Tuller & Brian Hughes. Geen reacties.

Terwijl overal ter wereld de CGT/GET-ideologie langzaam maar zeker instort, blijft de Britse overheid vasthouden aan de status quo. Eind januari bracht de Health Research Authority een rapport uit, als antwoord op een officiële vraag over de onderzoekstransparantie van de PACE-studie. Daarin stellen ze in wollige taal dat "er geen wettelijke bedenkingen zijn over het gedrag van de onderzoekers met betrekking tot deze kwesties". De PACE-auteurs zelf grepen dit rapport natuurlijk meteen aan als een allesomvattende goedkeuring van hun werk. Een aandachtige lezing van het rapport vertelt echter een heel ander verhaal.

Brian Hughes, Iers Psycholoog en bedenker van de term "op eminentie gebaseerde geneeskunde", ziet in het rapport een zoveelste voorbeeld van hoe de regels van het Britse klassensysteem ook in wetenschappelijke kringen doorwerken. Verder maakt hij duidelijk dat de HRA enkel uitspraak kan doen over puur administratieve kwesties, en dus niets zegt over de wetenschappelijke kwaliteit van PACE. (n.v.d.r.: Hughes publiceerde een interessant boek over de replicatiecrisis in de psychologie, waarin hij ook de PACE-studie aanhaalt als voorbeeld van slecht onderzoek.)

Ook Tuller bespreekt het rapport van de HRA. Hij benadrukt dat het rapport in geen geval een vrijbrief is voor de PACE-auteurs, omdat de HRA zelf bevestigt enkel en alleen bevoegd te zijn om uitspraak te doen over de administratieve kant van de zaak, en niet over de wetenschappelijke waarde van de studie. De kritiek over de PACE-studie blijft dus onbeantwoord.

Het vakblad BMJ publiceerde een (eenzijdig) artikel over de HRA-brief, waarin o.a. Tuller vernoemd wordt als "activist" i.p.v. als onderzoeksjournalist en deskundige. Tuller schreef meteen naar BMJ, die het artikel onmiddellijk aanpaste. Verder schreef hij opnieuw naar de BMJ-redactie met verdere opmerkingen, en rechtstreeks naar de journalist van het BMJ-artikel.

Michael Sharpe, een van de hoofdauteurs van de PACE-studie, doet intussen verwoede pogingen om de HRA-brief te verkopen alsof het PACE over de hele lijn goedpraat, en eist intrekking van enkele kritische artikels - tot nog toe zonder succes.

Maar de échte vragen over PACE blijven onbeantwoord. Tuller overloopt die vragen nog eens opnieuw (gedeeltelijke herpost van blog uit 2015).

... lees verder >> |

Eenzijdig artikel over Tuller in de maak?

Door ME-gids op dinsdag 26 februari 2019.
1241x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 6 reacties.

Er is een persartikel in de maak over David Tuller. Uit de vraagstelling van de reporter blijkt duidelijk dat hij/zij geen positief beeld zal scheppen van Tullers werk, en dat men wellicht weer het fabeltje van de "agressieve, anti-wetenschappelijke patiënten" zal opdissen. Het is niet duidelijk wanneer het gepubliceerd zal worden (noch van welke krant het afkomstig is), maar Tuller speelt, zoals we van hem gewend zijn, het liefst open kaart, dus hij bespreekt in de volgende drie blogs welke vragen er gesteld zijn, en wat zijn verwachtingen zijn over het artikel:

... lees verder >> |

Samenvattend overzicht: studie suggereert herseninflammatie bij ME/cvs

Door ME-gids op vrijdag 1 maart 2019.
1428x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Charlotte Stephens, Onderzoekscorrespondent, ME Association,15 januari 2019

“We rapporteren metaboliet- en temperatuurafwijkingen bij ME/cvs-patiënten in wijdverspreide gebieden. Onze bevindingen kunnen erop wijzen dat ME/cvs neuro-inflammatie omvat” Younger et al., 2019

Vorige week [eerste week van januari, n.v.d.r.] publiceerden Dr. Jarred Younger en zijn team – van de University of Alabama, met onderzoekers van de University of Miami, Florida – resultaten van een langverwachte hersenstudie bij ME/cvs.

... lees verder >> |

WUCB-analyse evaluatierapport ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’

Door ME-gids op donderdag 7 februari 2019.
935x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. 1 reactie.

Half januari postten we al een samenvatting van het eindverslag van de revalidatieovereenkomst tussen het RIZIV en het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor het Chronische Vermoeidheidssyndroom te Leuven. Intussen stelde de Wake-Up Call Beweging vzw een analyse op van het rapport, en verstuurde die naar de bevoegde instanties. Ze halen aan welke elementen ze als patiëntenorganisatie in het rapport toejuichen, maar maken ook een overzicht van de tekortkomingen.

Uit analyse van de gerapporteerde cijfers blijkt, dat de resultaten van de aangeboden behandeling (zogenaamde 'revalidatie') teleurstellend waren. Ook het theoretische model (psychiatrie/stressadaptatie) is niet evidence-based en moet verlaten worden.

WUCB roept op om de RIZIV-conventie te heroriënteren naar symptoombestrijding en copingstrategieën zoals pacing, conform de internationale ontwikkelingen. In plaats van klakkeloos CGT op te dringen, pleiten ze voor terugbetaling van een klinisch psycholoog, die dan samen met de patiënt kan bepalen of therapie zinvol is. Verder spreekt WUCB zich uit tegen de suggestie van het rapport om de doelgroep van het referentiecentrum uit te breiden naar alle patiënten met "chronische moeheid". Ook het belang van patiëntenparticipatie wordt in de analyse aangehaald.

Het document kan je hier downloaden in PDF-formaat (tekst is iets meer dan 6 pagina's lang), of hieronder lezen.

... lees verder >> |

Erkenning, onderzoek en respect: een agenda voor verandering voor ME

Door ME-gids op maandag 11 februari 2019.
1337x gelezen. Bron: Action for ME. Geen reacties.

Internationale Alliantie voor ME dient transnationaal consensusdocument in bij de WHO

4 december 2018

De Internationale Alliantie voor Myalgische Encefalomyelitis (IAFME) heeft een transnationaal consensusdocument over Myalgische Encefalomyelitis (ME) opgesteld. Erkenning, onderzoek en respect: een agenda voor verandering bij ME heeft de steun van meer dan 60 artsen, onderzoekers en niet-gouvernementele organisaties van 28 verschillende landen.

... lees verder >> |

Crawley onder vuur!

Door ME-gids op vrijdag 22 februari 2019.
1216x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller laat weten dat een reeks studies van het team Esther Crawley, waarvoor ethische review werd ontdoken, eindelijk onderworpen worden aan een officieel onderzoek [Blog: Bristol onderzoekt Cralweypapers]

In zijn tweede blog geeft Tuller meer details over dat officiële onderzoek.

Ten slotte kijkt Tuller even terug op de allereerste blog die hij schreef over de onregelmatigheden in twee studies van het Crawleyteam. (Tip voor vermoeide lezers: alle tekst in het kader komt rechtstreeks uit die oudere blog, dus die kan je bij het lezen eventueel overslaan.)

... lees verder >> |

Overlijden bij ME/CVS - Wat vertelt het ons? Het autopsiedossier

Door ME-gids op zaterdag 9 februari 2019.
1615x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 12 december 2018.

Het is altijd moeilijk om een geliefde te verliezen, maar de sterfgevallen bij ME/CVS lijken uitzonderlijk hard. Ze hebben de neiging om behoorlijk schrijnend te zijn, ze vinden vaak plaats middenin een medisch systeem dat geen steun biedt en ze vormen een compleet mysterie. Zonder schijnbare uitweg, is het niet verwonderlijk dat zelfmoord regelmatig voorkomt.

... lees verder >> |

Schoolstudie over tieners met chronisch vermoeidheidssyndroom

Door ME-gids op zondag 10 maart 2019.
850x gelezen. Bron: ME Australia. Geen reacties.

Sasha Nimmo, ME Australia, 21 januari 2019

Een recente studie van Australische tieners met chronisch vermoeidheidssyndroom vond dat CVS de ontwikkeling van academische, cognitieve en sociale vaardigheden beïnvloedde. Leerlingen met CVS misten gemiddeld 42% van de lessen in een semester, 37% meer dan hun gezonde leeftijdsgenoten. De studie adviseert dat het schoolpersoneel bijscholing krijgt over chronisch vermoeidheidssyndroom en de impact ervan op leerlingen.

... lees verder >> |

Review over neuro-inflammatie

Door ME-gids op zondag 24 februari 2019.
1110x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Jaime S, #MEAction, 14 januari 2019

Hoewel audio een beetje te snel gaat om de wetenschappelijke details te snappen, kan je het artikel ook beluisteren op Soundcloud van #MEAction [in het Engels].

We zijn verheugd en trots om aan te kondigen dat onze twee onderzoeksfellows, Sydney A. Brumfield en Paula S. Lara Mejia, hun eerste professionele wetenschappelijke artikel over myalgische encefalomyelitis geschreven en uitgegeven hebben in samenwerking met hun mentor Michael B. VanElzakker. Het artikel, Neuroinflammation and Cytokines in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): A Critical Review of Research Methods [Neuro-inflammatie en cytokines bij Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): een kritische review van onderzoeksmethoden], werd op 1 januari gepubliceerd in Frontiers.

... lees verder >> |

Online bijscholing over ME voor Britse huisartsen ondermaats

Door ME-gids op zondag 17 februari 2019.
987x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tijdens het ME-debat in het Britse Parlement van 24 januari jl. [verslag daarvan vind je hier] beweerde Steve Brine, Britse onderstaatssecretaris voor Volksgezondheid en Eerstelijnszorg, dat Britse huisartsen voldoende geïnformeerd zijn over ME, dankzij een online cursus van de Britse beroepsvereniging voor huisartsen. Tuller bekeek de cursus in kwestie, en geeft hem een dikke onvoldoende. Hij schreef intussen ook een brief met een verzoek om meer uitleg aan Professor Chew-Graham, hoofdauteur van de online cursus, coauteur van de berucht FINE-studie én een van de boegbeelden van de SOLK-beweging in het VK.