random
RSS feed

Nieuws

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs (Update)

Door ME-gids op donderdag 6 september 2018.
1208x gelezen. Bron: Michiel Tack & Lou Corsius. & Rob van der Ploeg. 4 reacties.

Over de artikelenreeks en tv-uitzending van De Monitor over ME (begin september) is al heel wat virtuele inkt gevloeid op sociale media. Enkele patiënten/belangenbehartigers schreven een uitgebreide opsomming neer van de fouten in dit ondermaatse staaltje 'onderzoeksjournalistiek'. Hieronder eerst het commentaar van Michiel Tack en Lou Corsius: "Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs". De tweede commentaartekst komt van Rob van der Ploeg: "TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden".

 

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor "herstel"; mijn brief aan Red Whale/GP Update

Door ME-gids op zondag 9 september 2018.
643x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller berichtte een tijdje geleden over FITNET-NHS, een Britse vervolgstudie van de Nederlandse FITNET-studie, over online CGT voor kinderen met ME. Intussen is gebleken dat FITNET-NHS kinderen probeert te rekruteren via een advertentie die op zijn minst misleidend te noemen is. Tuller zet de feiten voor ons op een rijtje, en schrijft het bedrijf aan dat de advertentie onder Britse huisartsen verspreidde.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET; extra Mayo alsjeblieft

Door ME-gids op woensdag 5 september 2018.
725x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller en een Amerikaanse ME-organisatie voelen Mayo Clinic aan de tand. Het infomateriaal en behandelingsprogramma voor ME-patiënten van deze (voor andere ziektes) gerenommeerde instelling, zijn namelijk hopeloos achterhaald. In de eerste post bespreekt Tuller de vruchteloze ontmoeting tussen Minnesota ME/CFS Alliance en Mayo Clinic; in de tweede post bespreekt hij Mayo's bedroevend slechte brochure voor ME-patiënten.

... lees verder >> |

Artikels

Juli 2018 - Overzicht wetenschappelijk onderzoek

Door ME-gids op dinsdag 28 augustus 2018.
845x gelezen. Bron: #MEAction. 4 reacties.

Jaime S., #MEAction, 8 augustus 2018

Juli was een belangrijke maand voor wetenschappelijk onderzoek naar ME! Veel van de bekendste onderzoekers en artsen brachten deze maand papers uit, waaronder Klimas, Lipkin, Hornig, Levin, Peterson, Montoya, Julie Newton, Broderick en Marshall-Gradisnik. Er waren studies naar epigenetica, NK-celfunctie, de HPA-as, robots voor schoolkinderen met ME en een aantal interessante kritieken en editorialen. Lees verder voor ons overzicht van wetenschappelijk onderzoek van juli 2018!

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel

Door ME-gids op zondag 2 september 2018.
716x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 1 reactie.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 augustus 2018

Niet lang geleden trapte Sir Simon de bal in eigen doel door een jeugdmakker naar het PACE-debat te lokken. Die jeugdmakker, advocaat en sociaal commentator Mike Godwin, zei meteen dat de studie - die Sir Simon "een pareltje" had genoemd - "zo ontzettend gebrekkig is dat er geen staat op kan gemaakt worden". Sir Simon hield zich ferm in zijn tweets nadat zijn vriend PACE had afgekeurd, en herhaalde dat hij zelf geloofde dat de studie goed was uitgevoerd. Hij doet maar. Godwin besloot de open brief aan Lancetredacteur Richard Horton te ondertekenen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers

Door ME-gids op woensdag 29 augustus 2018.
646x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 30 juli 2018

Vorige zomer verwijderden de Amerikaanse Centers for Disease Control graduele oefeningen en cognitieve gedragstherapie van hun website als aanbevolen behandeling voor de ziekte die het intussen ME/CVS was gaan noemen. De verklaring die ze gaven voor de verandering - dat lezers de aanbevelingen verkeerd hadden begrepen - hield geen steek. De lezers begrepen maar al te goed wat het agentschap bedoelde met GET en CGT. De daarmee samenhangende bewering van de CDC - dat dit slechts generische strategieën waren om om te gaan met de ziekte en dat ze niks te maken hadden met PACE - was al even belachelijk. (Het agentschap had voordien referenties naar de PACE-trial verwijderd maar toch bleven ze aanbevelingen voor CGT/GET handhaven.)

... lees verder >> |

Andere landen

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 5: slotbeschouwingen

Door ME-gids op zaterdag 18 augustus 2018.
524x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Groep ME Den Haag, 18 augustus 2018

Deel 5: slotbeschouwingen

Dit is de voorlopig laatste post waarmee we jullie op de hoogte houden van waar wij op in zetten bij de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. 

... lees verder >> |

Nederland

NHS gaat classificatiesysteem updaten om aan te geven dat ME een neurologische ziekte is

Door ME-gids op zondag 19 augustus 2018.
991x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

ME Association, 6 augustus 2018

Vorige week bevestigde DX Revision Watch dat het opnemen van ME en CVS als voorbeelden van een ‘multisysteemaandoening’ in SNOMED CT vervangen zal worden door het meer geschikte ‘aandoening van het centraal zenuwstelsel’.

... lees verder >> |

Andere landen

De monsterziekte die opleidingen geneeskunde niet vermelden

Door ME-gids op dinsdag 11 september 2018.
698x gelezen. Bron: White House Chronicle. Geen reacties.

Llewellyn King, InsideSources, 2 augustus 2018; White House Chronicle, 3 augustus 2018

Al 10 jaar lang ben ik aan het schrijven en uitzenden over chronisch vermoeidheidssyndroom, nu myalgische encefalomyelitis (ME) genaamd.

Zoals alle chronische ziekten is het vreselijk oneerlijk ten opzichte van de getroffenen. Maar ME kan ook stellen oneerlijk te zijn behandeld door artsen en medische onderzoekers, de farmaceutische reuzen, en de politici die de stroom van financiering controleren naar de National Institutes of Health en de Centers for Disease Control, ’s lands medische onderzoeks- en gezondheidsbeschermingsinstanties.

... lees verder >> |

Artikels

De medische wereld stelt zijn mening over chronisch vermoeidheidssyndroom langzaam bij. Waarom verzekeraars dan niet?

Door ME-gids op maandag 3 september 2018.
452x gelezen. Bron: STAT. Geen reacties.

OPINIE. Steven Lubet en David Tuller, STAT, 19 juli 2018

Directeur van de NIH, Francis Collins, en Brian Vastag in 2017. De NIH lanceerden een studie op zoek naar antwoorden over het chronisch vermoeidheidssyndroom nadat Vastag in 2015 een open brief schreef naar Collins. © NIH

Brian Vastag genoot van een leven waar veel mensen jaloers op zouden zijn. Op 41-jarige leeftijd had hij professioneel succes geboekt als bekroonde gezondheids- en wetenschapsreporter voor de Washington Post, waar hij verslag uitbracht over belangrijke gebeurtenissen in de hele wereld. Daar kwam een einde aan in juli 2012, toen hij getroffen werd door een slecht begrepen ziekte die uiteindelijk bijna elk restant van zijn energieke en productieve leven wegvaagde. En alsof dat nog niet erg genoeg was, moest hij ook nog een gevecht van vier jaar lang met zijn verzekeringsmaatschappij doorstaan om zijn invaliditeitsaanvraag goedgekeurd te krijgen voor de aandoening waarover hij uiteindelijk ontdekte dat het chronisch vermoeidheidssyndroom was.

... lees verder >> |

Andere landen

|< <  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 > >|