random
RSS feed

Nieuws

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte

Door ME-gids op maandag 16 juli 2018.
690x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Deel 1

Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

CVS-patiënten verwerpen ‘klinische gids’ RIZIV (Update)

Door ME-gids op woensdag 18 juli 2018.
1322x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging, ME-gids, ME-vereniging. 1 reactie.

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken.

... lees verder >> |

België

Trial By Error: brievenronde tegen twee studies over ME bij kinderen

Door ME-gids op maandag 23 juli 2018.
799x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 mei – 11 juni 2018

David Tuller heeft de voorbije weken een hele reeks brieven geschreven naar organisaties en belanghebbenden, over zijn bedenkingen bij twee studies over behandeling van ME bij kinderen, gepubliceerd in vakbladen van BMJ. Hij argumenteert dat de studies nooit gepubliceerd hadden mogen worden, omdat ze verschillende ethische en/of wetenschappelijk principes met voeten treden.

... lees verder >> |

Artikels

Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): CDC lanceren bijgewerkte website (Update)

Door ME-gids op zaterdag 14 juli 2018.
975x gelezen. Bron: CDC. Geen reacties.

PERSBERICHT CDC, 12 juli 2018. Verspreid via Outbreak News Today.

Wat?

De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben een bijgewerkte website voor zorgverleners gelanceerd over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

... lees verder >> |

Persberichten

Denemarken heeft enkele nieuwe aanbevelingen voor ME… en het is nogal vreselijk

Door ME-gids op woensdag 11 juli 2018.
651x gelezen. Bron: ME Foreningen via #MEAction. Geen reacties.

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging

De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.”

Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik. 

... lees verder >> |

Andere landen

Inzichten in metabolieten brengen ons dichter bij een test voor chronisch vermoeidheidssyndroom

Door ME-gids op dinsdag 10 juli 2018.
734x gelezen. Bron: Center for Infection and Immunity & ME Australia. Geen reacties.

Persbericht 9 juli 2018

Onderzoekers van het Center for Infection and Immunity combineerden data van het metaboloom en microbioom en konden daarmee voorspellen wie de ziekte had met een zekerheid van 84 procent.

COLUMBIA UNIVERSITY'S MAILMAN SCHOOL OF PUBLIC HEALTH

Een studie onder leiding van onderzoekers aan het Center for Infection and Immunity (CII) aan de Mailman School of Public Health van de Columbia University heeft een reeks metabolieten geïdentificeerd die verband houden met myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Door het combineren van deze data met data van een eerdere studie naar het microbioom, rapporteren onderzoekers nu dat ze met een betrouwbaarheid van 84 procent kunnen voorspellen of iemand de ziekte al dan niet heeft.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011

Door ME-gids op donderdag 19 juli 2018.
647x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 mei 2018

Toen de PACE-studie begin 2011 gepubliceerd werd, stuurde mijn redacteur van de New York Times ze naar mij, samen met het persbericht. Als freelance journalist bij de Times was ik begonnen met verslaggeving over het debat omtrent de hypothese en de wetenschap rond het muisretrovirus, maar ik had nog nooit gehoord over PACE of graduele oefentherapie. Ik kreeg een paar uur de tijd om wat in mekaar te boksen over de nieuwsberichtgeving van de volgende dag. Zonder enige voorkennis, rapporteerde ik de bevindingen zo goed ik kon. Spijtig genoeg nam ik ze min of meer voor waar aan.

... lees verder >> |

Artikels

Conferentie over ME/cvs in Montreal (I): metabolisme - de hoofdzaak? Meer inspanningsproblemen plus slechte hersenmotor?

Door ME-gids op zondag 22 juli 2018.
681x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 17 mei 2018

De ME/cvs-conferentie in Montreal: deel 1


Ik dacht dat ik in Parijs was, zoveel Frans werd er gesproken. De gesprekken in cafés, op straat, in de metro – overal – waren in het Frans. Montreal blijkt met zijn meer dan vier miljoen inwoners de op een na grootste Franstalige stad ter wereld te zijn. Ik begreep geen woord van wat er gezegd werd, maar de schoonheid van de taal was me duidelijk. (Gelukkig schakelen ze snel over naar het Engels wanneer dat nodig is.)

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

Vorderingen in onderzoek naar ME/cvs: interview met Dr. David Systrom

Door ME-gids op donderdag 5 juli 2018.
639x gelezen. Bron: ME/CFS Alert. Geen reacties.

ME/CFS Alert, episode 98

https://www.me-gids.net/files/videoprint/DavidSystrom.jpgIn een nieuwe aflevering van ME/CFS Alert interviewt de Amerikaanse verslaggever Llewllyn King Dr. David M. Systrom, sinds 6 jaar verbonden aan het Brigham and Women’s Hospital in Boston, waaraan o.a. ook de gekende ME-onderzoeker van het eerste uur Anthony Komaroff verbonden is. Systrom is long- en intensive carespecialist. Uiteraard is de video in het Engels maar we lichten er een aantal punten uit.

... lees verder >> |

Artsen/Onderzoekers

“Actuele thema’s in ME/CVS-onderzoek” vervolg van de vragenronde met Dr. Anthony Komaroff

Door ME-gids op zondag 15 juli 2018.
497x gelezen. Bron: Solve ME/CFS Initiative. Geen reacties.

Solve ME/CFS Initiative, 21 juni 2018

Op 24 mei 2018 gaf Dr. Anthony L. Komaroff, hoogleraar van de Simcox-Clifford-Higby-leerstoel voor Geneeskunde aan de Harvard Medical School en Senior Arts aan het Brigham and Women’s Hospital, een presentatie over “Actuele thema’s in ME/CVS-onderzoek”. Nu onderzoek in de laatste twee jaar steeds meer op gang komt, was het hoog tijd voor een update van zijn populaire presentatie in de SMCI-webinarreeks uit 2016 waarin ingegaan werd op het huidige inzicht in de rol van verschillende systemen – waaronder de hersenen, het energiemetabolisme, de genen en het immuunsysteem – in de pathofysiologie van ME/CVS.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

|< <  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 > >|