Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Een ME/CVS-patiënt met POTS reageert op een medicijn voor multiple sclerose – Wat betekent dat?

Door ME-gids op maandag 16 mei 2016.
4461x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 30 maart 2016

Vóór 2002 was Rachel eigenaar van twee bedrijven, had een grenzeloze energie, trainde vijf ochtenden per week met een trainer, zat in besturen, was voorzitter van fundraisers en had een volle sociale agenda en was maar zelden ziek. Zij was in staat om haar enige gezondheidsprobleem, terugkerende tachycardie, onder controle te houden door middel van het valsalva manoeuvre.

... lees verder >> |

“Chronisch vermoeidheidssyndroom is niet wat je denkt dat het is, het is veel erger”

Door ME-gids op dinsdag 10 mei 2016.
686x gelezen. Bron: The Huffington Post. Geen reacties.

Stephanie Land, The Huffington Post, 28 maart 2016

Ik ontdekte onlangs dat een oude vriend van mij, Whitney Dafoe, een ernstige ziekte heeft. Hij had op zijn website gepost dat hij ziek was, maar toen hij “chronisch vermoeidheidssyndroom” zei, dacht ik dat dit betekende dat normale of alledaagse taken hem te erg uitgeput hadden en dat het einde van zijn kwaal was. Ik dacht dat hij er uiteindelijk overheen was gekomen. Het laatste bericht dat ik van hem ontving, zei: “kan niet typen.” En vanaf dat moment stuurde hij kleine rode hartjes en links naar liedjes van John Prine. Dat was Thanksgiving 2014.

... lees verder >> |

Zijn ME/CVS en fibromyalgie immuunuitputtingsstoornissen?

Door ME-gids op maandag 9 mei 2016.
1377x gelezen. Bron: Simmaron Research. 1 reactie.

Cort Johnson, Simmaron Research, 21 maart 2016

Als we denken aan immuniteitsproblemen, denken we vaak aan het immuunsysteem dat dol draait en gezonde cellen aanvalt, maar er kan ook een ander soort immuniteitsprobleem aanwezig zijn. Recente studies suggereren dat immuunuitputting voor veel patiënten met ME/CVS en/of fibromyalgie een groter probleem kan vormen dan een immuunsysteem dat op hol geslagen is.

... lees verder >> |

De illusie dat je voor altijd gezond zal blijven en de grenzen van inlevingsvermogen

Door ME-gids op zaterdag 30 april 2016.
843x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts
One of James C. Coyne’s Blogs
James C. Coyne, 26 februari 2016

Ik moet mezelf opnieuw herinneren aan de valkuilen van te proberen om complexe ideeën over te brengen in tweets met 140 karakters. Eind februari ben ik daar weer in gefaald.

James C.Coyne on Twitter

#MECVS-patiënten zouden terug moeten denken aan de tijd dat zij nog gezond waren en niet nadachten over dat dit slechts een tijdelijke toestand is voor iedereen.

... lees verder >> |

Opnieuw een open brief aan de Lancet

Door ME-gids op maandag 18 april 2016.
2229x gelezen. Bron: Virology Blog. 2 reacties.

David Tuller, Vincent Racaniello, Virology Blog, 10 februari 2016

Op 13 november [2015] publiceerden vijf collega’s en ik een open brief aan The Lancet en hoofdredacteur Richard Horton over de PACE-studie, die het tijdschrift in 2011 publiceerde. De gerapporteerde bevindingen van de studie – dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen zijn voor het chronisch vermoeidheidssyndroom – hebben een enorme invloed gehad op de klinische richtlijnen voor de ziekte. Vorig jaar in oktober heeft Virology Blog David Tullers onderzoeksrapport gepubliceerd over de onverdedigbare methodologische fouten van de PACE-studie. Daarbij verwijzend naar deze problemen, stelden we in de brief dat “dergelijke fouten geen plaats hebben in gepubliceerd onderzoek” en drongen er bij Dr. Horton op aan een volledig onafhankelijk onderzoek te laten uitvoeren.

... lees verder >> |

Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS

Door ME-gids op zondag 17 april 2016.
1510x gelezen. Bron: Health Affairs Blog. Geen reacties.

David Tuller, Health Affairs Blog, 4 februari 2016

In de afgelopen maanden hebben twee ontwikkelingen voor een bepaalde mate van optimisme gezorgd bij mensen met de ziekte, die op verscheidene manieren wordt benoemd als chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis (“ontsteking van de hersenen en het centraal zenuwstelsel, met spierpijn”), CVS/ME en ME/CVS – de term die tegenwoordig vaak wordt gebruikt door instanties in de Verenigde Staten. Samen luiden deze ontwikkelingen de welkome mogelijkheid in van significante veranderingen in het onderzoeks- en behandelingsbeleid voor de ziekte, waarvan wordt geschat dat er tussen 1 en 2,5 miljoen mensen in de Verenigde Staten aan lijden. Zij versterken ook een kritisch, maar over het hoofd gezien punt: patiënten kunnen veel meer wijsheid bezitten over hun aandoening dan onderzoekers en beleidsmakers die zich laten leiden door hun eigen vooroordelen en verkeerde opvattingen.

... lees verder >> |

Trial by Error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen

Door ME-gids op zaterdag 16 april 2016.
1511x gelezen. Bron: Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, Virology Blog, 1 februari 2016

Eind januari week bracht een commentaar in Nature over het debat met betrekking tot het delen van data in de wetenschap een aantal uitstekende argumenten naar voren. Helaas scheerden de auteurs “harde tegenstanders” van onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom over een kam met degenen die klimaatverandering en de gezondheidseffecten van tabak in twijfel trekken, en hen onder andere te beschuldigen van betrokkenheid bij “eindeloze informatieverzoeken, klachten bij de universiteiten van de onderzoekers, online intimidatie, verstoring van wetenschappelijke bevindingen en zelfs dreigingen met geweld”.

... lees verder >> |

Ik word er een beetje moe van

Door ME-gids op zondag 10 april 2016.
953x gelezen. Bron: Metro. 5 reacties.

Lezerscolumn Rebecca van der Weijde, Metro, 8 april 2016

Mens en maatschappij

Toen ik vijf jaar geleden verliefd werd op mijn vriend was ik niet alleen een maatje en beste vriend rijker, maar had ik er ook opeens een heel leuk schoonzusje bij. Maar een half jaar jonger dan ik, met veel gedeelde interesses (we hebben beiden een nog nèt gezonde obsessie met katten) en ze is ook nog eens hartstikke slim – dus een fijne gesprekspartner. Het is zo’n vrouw waar je goede vriendinnen mee wordt. Eigenwijs en best een beetje koppig, maar hartstikke lief en zorgzaam. Ik zag het al voor me: we konden samen gaan winkelen, samen dagjes naar de dierentuin en uren kletsen.

... lees verder >> |

De studie naar postinfectieuze ME/CVS door de NIH kritisch belicht

Door ME-gids op vrijdag 8 april 2016.
1087x gelezen. Bron: Erica Verrillo, #MEAction, Mary Schweitzer. Geen reacties.

Enkele dagen geleden hebben we u de presentatie van de studie naar postinfectieuze ME/CVS door de NIH o.l.v. Dr. Avindra Nath aangeboden. De studie is enerzijds veelbelovend, anderzijds zijn er ook nog heel wat punten van kritiek en bezorgdheid, niet in het minst de psychosomatische visie van de klinisch hoofdonderzoeker Brian Walitt. Hieronder presenteren wij u volgende relevante stukken hieromtrent:

... lees verder >> |

Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data

Door ME-gids op vrijdag 25 maart 2016.
1543x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts
One of James C.Coyne’s Blogs
James C. Coyne, Quick Thoughts, 31 januari 2016

De briefcampagne van Science Media Centre aan het Britse Parlement

Mijn verzoek om data van de PACE-studie is veel eenvoudiger dan geschetst wordt. De PACE-onderzoekers beloofden dat de data op verzoek beschikbaar zouden zijn als een voorwaarde voor publicatie in PLOS One. Niemand dwong Peter White en collega’s om te publiceren in een open access tijdschrift, dat zich inzet voor het delen van data, maar door dit te doen haalden zij zich een verplichting op de hals. Dus, zouden zij simpelweg de data moeten aanleveren.