Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Wake Up Call Beweging ijvert voor erkenning ME

Door ME-gids op zaterdag 10 maart 2012.
1087x gelezen. Bron: pasuit. Geen reacties.

Gunther De Bock (43) en zijn partner Els Crick (39) hebben beide jaren geleden de diagnose myalgische encephalomyelitis (ME) gekregen. Vandaag strijden ze met de patiënten-belangenorganisatie ‘Wake-up Call Beweging’ (WUCB) voor erkenning van deze invaliderende neuro-immuun ziekte.

... lees verder >> |

Geldkraan dicht voor referentiecentra CVS

Door ME-gids op vrijdag 9 maart 2012.
1682x gelezen. Bron: Artsenkrant. 3 reacties.

Artsenkrant 2225. Vrijdag 9 maart 2012, bladzijde 1

Voor gedegen toelichting en commentaar: zie Frank Twisk

Eind dit jaar draait de overheid de geldkraan voor de vijf CVS-centra in ons land onherroepelijk dicht. De universitaire referentiecentra zijn er nooit in geslaagd om de huisartsen te betrekken bij de begeleiding van chronisch vermoeide patiënten. Het Verzekeringscomité van het Riziv stemde deze week in met een uitdoofscenario. | Peter Backx

... lees verder >> | Forum discussie

ME(cvs): Het stille leed

Door ME-gids op dinsdag 6 maart 2012.
2001x gelezen. Bron: White House Chronicle. 2 reacties.

door Llewellyn King
White House Chronicle en Open Salon, 21 november 2011

Terechte en valse hoop maken deel uit van de wereld van de chronisch zieke, realistische en verbrijzelde hoop. Geruchten over nieuwe therapieën of échte nieuwe therapieën geven de geest van de wanhopig zieken vleugels, voordat ze neerstorten als de wetenschap weer eens met lege handen blijkt te staan. Wanneer een controlestudie bijvoorbeeld een genezing of zelfs maar een aanzet tot een genezing niet weet te bevestigen.

... lees verder >> |

Te veel mensen krijgen diagnose van chronische vermoeidheid

Door ME-gids op zaterdag 15 oktober 2011.
2197x gelezen. Bron: Gazet van Antwerpen. 1 reactie.

Wake Up Call Beweging ijvert voor strikte criteria en andere naam voor CVS

Gazet van Antwerpen, 3 en 4 september 2011. Sabine Deman

"Te veel mensen krijgen de diagnose CVS. Dat komt omdat de criteria niet streng genoeg zijn. Bovendien wordt de ziekte ten onrechte herleid tot een psychosomatische aandoening."

... lees verder >> | Forum discussie

ME en CVS: een goede diagnose is het halve werk

Door ME-gids op maandag 3 oktober 2011.
2621x gelezen. Bron: Artsenkrant 2188. 3 reacties.

Artsenkrant 2188, dinsdag 4 oktober 2011.
Brieven, pagina 26.
Reacties? pascal.selleslagh@ubm.com

Met interesse lazen wij het artikel 'Overheid schuift CVS-patiënten naar eerste lijn' (Artsenkrant 2182), waarin gemeld wordt dat de zorg voor ME/CVS-patiënten van de derde lijn ('referentiecentra') naar de eerste en tweede lijn ('consortia') gaat verschuiven. Gelet op de aanpak en de tegenvallende resultaten van de referentiecentra is elke verandering een verbetering. Echter met het verplaatsen van het probleem, wordt het nog niet opgelost.

... lees verder >> | Forum discussie

ME-patiënt dolblij met nieuwe norm

Door ME-gids op zaterdag 27 augustus 2011.
1316x gelezen. Bron: Brabants Dagblad. Geen reacties.

door Anne Boer, 27 augustus 2011

DEN HAAG - Tot blijdschap van patiënten wil een groep van 25 internationaal befaamde experts dat de richtlijnen voor ME/CVS worden aangepast en dat er een duidelijk scheiding komt tussen ME en CVS. Dat moet leiden tot een verbetering van de diagnostiek en behandeling. ⁞

... lees verder >> | Forum discussie

Professor Malcolm Hooper: De woorden van Wessely herzien

Door Esther op zondag 31 juli 2011.
2751x gelezen. Bron: ME Action UK. 3 reacties.

Malcolm Hooper, zaterdag 30 juli 2011
Met dank aan de leden van de ME gemeenschap

De overduidelijke opgewonden introductie door Tom Feilden van Professor Wessely over de aandoening ME in het BBC programma Today op 29 Juli 2011 illustreert een mislukking van het uitoefenen van de vereiste journalistieke neutraliteit wanneer men een ‘verhaal’ vertelt. (http://news.bbc.co.uk/today/hi/today/newsid_9550000/9550947.stm)

Feilden leek overdreven gretig toen hij het land op de hoogte wilde brengen van de beweringen van Wessely, van hoe een oprechte wetenschapper wordt lastig gevallen en bedreigd door ME patiënten tot hoe zijn mail routinematig moet worden gescreend voordat hij er toegang tot krijgt en hoe hij politiebescherming nodig heeft omdat hij doodsbedreigingen krijgt.

... lees verder >> |

Sta op en loop (Opiniebijdrage Rob Arnoldus)

Door Zuiderzon op donderdag 28 juli 2011.
2740x gelezen. Bron: Rob Arnoldus. 2 reacties.

Opiniebijdrage door Rob Arnoldus

`Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke’, is de titel van het aangrijpende boek van ME/CVS patiënte Mirande de Rijke, een van de tienduizenden patiënten die niet (meer) herstellen van de griep na een bacteriële en/of virusinfectie en die in Nederland volledig aan hun lot worden overgelaten. Een adequate diagnose wordt niet gesteld omdat het medische onderzoek dat daarvoor nodig is achterwege blijft. Doodzieke patiënten moeten zelf de beurs trekken en als gezondheidsvluchteling de grens over. In België ondergaat Mirande een inspanningstest. Al na vier minuten blijkt haar lichaam totaal verzuurd; een duidelijke aanwijzing dat ze kampt met post-exertional malaise, ook wel inspanningsintolerantie genoemd - een belangrijk symptoom van ME. Om haar weerstand te verhogen krijgt ze gammaglobulines ingespoten.

... lees verder >> |

ME-patiënten in spanning over uitkomst Amerikaanse virusstudie

Door Zuiderzon op zaterdag 18 juni 2011.
2087x gelezen. Bron: de Stentor. 2 reacties.

18 juni 2011
door Anne Boer
anneboer@destentor.nl

BRUSSEL/AMSTERDAM - Er zijn serieuze aanwijzingen dat de ziekte ME/CVS het gevolg is van een virusinfectie. Patiënten kijken reikhalzend uit naar de uitkomsten van Amerikaans onderzoek. In Nederland wordt het vooral beschouwd als psychische aandoening, al is het bloed van patienten niet welkom.

... lees verder >> | Forum discussie

Mitochondria, geen hypochondria

Door annemoontje op zondag 13 februari 2011.
2764x gelezen. Bron: Public Service UK. 2 reacties.

Dat ME/CVS niet tussen de oren zit wordt al lang door patiënten en diverse artsen met reden geroepen, helaas zonder veel gehoor. Er zijn echter steeds meer psychiaters en psychologen die hetzelfde zeggen, zo ook Rhona Johnston, psychologie professor aan de Universiteit van Hull. Zij beschrijft in een duidelijk opiniestuk waarom ME/CVS een probleem is van de mitochondriën, niet die van hypochondrie. Al schijnt haar baas dit haar niet in dank afgenomen te hebben... Hieronder de vertaling van een deel uit dit artikel.