Artikels
Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...
|
Door ME-gids op
dinsdag 8 december 2015. David Tuller, California Magazine, Cal Alumni Association, UC Berkeley, 18 november 2015 
Jaren geleden dacht ik nooit bij mijzelf, “Hey, ik moet degene zijn die schrijft over het chronisch vermoeidheidssyndroom.” Ik bedoel, waarom zou ik? Het gebeurde gewoon. Toen onderzoek in 2010 suggereerde dat de ziekte in verband zou kunnen worden gebracht met een muizenretrovirus, schreef ik er een stuk over voor The New York Times. |
|
|
Hoop voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom Door ME-gids op
maandag 7 december 2015. Door Julie Rehmeyer, Slate, 13 november 2015 Het debat over deze mysterieuze ziekte is plots aan het verschuiven
Jennifer Brea, die ernstige ME/CVS heeft, maakt een documentaire over de ziekte genaamd “Canary in Coal Mine”. Met dank aan “Canary in a Coal Mine” Vorige maand publiceerde een team van onderzoekers hun recente studie over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Psychotherapie en een graduele oefentherapie waren duurzame, efficiënte behandelingen die tot herstel kunnen leiden, zo beweerden de onderzoekers. Deze studie was een update van het grootste onderzoek naar behandelingen in de geschiedenis van CVS, nu met langetermijngegevens. |
|
|
Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven Door ME-gids op
donderdag 3 december 2015. James Coyne PhD, Plos blogs, 11 november 2015
 By Roche DG, Lanfear R, Binning SA, Haff TM, Schwanz LE, et al. (2014) [CC BY 4.0], via Wikimedia Commons
Een universiteit en klinische onderzoekers moeten de gegevens vrijgeven aan een burgerwetenschapper die tevens patiënt is, als gevolg van een belangrijke beslissing in het Verenigd Koninkrijk. Maar de beslissing zou nog steeds kunnen worden teruggedraaid als de Universiteit en de onderzoekers in beroep gaan. Voor de wetenschappelijke wereld is het nodig dat de beslissing wordt gehandhaafd. Naar mijn mening is het niet wijs om in beroep te gaan. De redenen voor het achterhouden van gegevens waren sowieso al ouderwets. Het terugdraaien van de beslissing zou een slecht precedent scheppen en nog een tand verwijderen uit de zowat tandeloze vereisten voor het delen van gegevens. |
|
|
Door ME-gids op
zondag 29 november 2015. Eerdere beslissingen door de groep van onderzoekers verhinderen follow-upevaluatie op lange termijn van CGT voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).Laat mij bij de start zeggen dat ik betwijfel of wij de PACE-onderzoekers verantwoordelijk kunnen houden voor de afschuwelijke krantenkoppen die zijn geschreven over hun follow-uponderzoek en over de commentaren die zij hebben geleverd in interviews. |
|
James Coyne PhD|
Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos” Door ME-gids op
woensdag 25 november 2015. #MEAction, 1 november 2015
|
|
OPINIE
|
Door ME-gids op
dinsdag 24 november 2015.  David Tuller, PhD, 17 november 2015
In mijn eerste relaas op Virology Blog heb ik de PACE-onderzoekers beschuldigd van het schenden van de Verklaring van Helsinki, die in de jaren 1950 ontwikkeld werd door de World Medical Association om menselijke proefpersonen te beschermen. De verklaring verplicht dat wetenschappers “institutionele banden” en “mogelijke belangenconflicten” bekend maken aan potentiële studiedeelnemers als onderdeel van het proces om geïnformeerde toestemming te verkrijgen. |
|
|
Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet Door ME-gids op
vrijdag 20 november 2015.
Aan de redacteur van The Lancet – De PACE-trial |
|
Invest in ME
|
Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten Door ME-gids op
donderdag 19 november 2015.
|
|
Een open brief aan Dr. Richard Horton en The Lancet
|
ME is niet zomaar ‘bewegingsangst’: het is een lichamelijke ziekte Door ME-gids op
woensdag 18 november 2015. Tanya Marlow, The Spectator, 13 november 2015 Stel dat je de diagnose epilepsie hebt: wat zou jij denken als je niet naar een specialist werd doorverwezen maar naar een psychiater om je te behandelen voor je “onjuiste ziekteovertuigingen”? |
|
|
Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten? Door ME-gids op
maandag 16 november 2015. David Tuller is academisch coördinator van het huidige masterprogramma voor volksgezondheid en journalistiek aan de University of California, Berkeley. In 2010 publiceerde de BMJ de resultaten van de Fatigue Intervention by Nurses Evaluation (evaluatie van vermoeidheidsinterventie door verpleegkundigen), of FINE. De onderzoekers voor deze begeleidende studie voor PACE, ook gefinancierd door de Medical Research Council, rapporteerden geen voordelen voor ME/CVS-patiënten uit de geteste interventies.
|
|
|< < 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << januari 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
| > | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| > | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| > | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| > | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 |
Evenementen van vandaag
- januari 16, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- februari 12, 2019
- Verjaardag Alie
- maart 4, 2019
- Verjaardag Marrion
- maart 12, 2019
- verjaardag Lyana
- maart 27, 2019
- Verjaardag Karolien
