Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs

Door ME-gids op maandag 20 juni 2016.
1506x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

Jennie Spotila, Occupy CFS, 12 mei 2016

Op 12 mei was het Internationale Bewustmakingsdag voor ME/CVS, en wat mij het meest bezighoudt, is de status van PACE-Gate: de controverse over het ontwerp, de uitvoering en resultaten van de PACE-studie. PACE is de grootste klinische studie bij ME/cvs, en vergeleek graduele oefentherapie, adaptieve pacing, ondersteunende medische zorg en cognitieve gedragstherapie (expliciet gericht op de foutieve overtuigingen van de patiënten over hun ziekte). De eerste paper over de resultaten werd in de Lancet in 2011 gepubliceerd, maar er zijn tientallen fouten in het ontwerp en de uitvoering van de studie. Verzoeken om data en heranalyse van conclusies zijn op vele fronten gaande. Terwijl PACE van intens belang is voor de ME/cvs-gemeenschap omdat de resultaten ervan als basis gebruikt zijn voor aanbevelingen voor behandeling, hebben de problemen belangrijke implicaties die verder gaan dan ME/cvs voor zowel wetenschappers als de betrokken wetenschappelijke tijdschriften.

... lees verder >> |

Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One

Door ME-gids op dinsdag 14 juni 2016.
1437x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs
James C. Coyne; 9 mei 2016

Een half jaar is verstreken sinds ik het verzoek deed om de PACE-studiedata die in een PLOS One-artikel werden gebruikt.

... lees verder >> |

Britse Biobank voor ME/CVS gaat wereldwijd

Door ME-gids op zaterdag 4 juni 2016.
816x gelezen. Bron: ME Association. 2 reacties.

MEAssociation, 13 mei 2016

Britse ME/cvs-Biobank gaat open op 13 mei 2016

Dr. Charles Shepherd rapporteert over de bijeenkomst aan de Londense School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) ter ere van de Internationale dag voor ME om de opening van de ME/cvs-Biobank te vieren voor het verstrekken van bloedmonsters aan onderzoekers die daarvan gebruik willen maken.

Wereld ME-dag 2016 markeerde een belangrijke ontwikkeling in het werk dat wordt uitgevoerd bij de ME/cvs-Biobank, die deel uitmaakt van de belangrijkste Biobank van de University College London in het Royal Free Hospital in Hampstead - waar de collectie ME/cvs-monsters nu de op één na grootste is in de biobank van de UCL!

... lees verder >> |

Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet

Door ME-gids op dinsdag 31 mei 2016.
1720x gelezen. Bron: Malcolm Hooper. 3 reacties.

Prof. Malcolm Hooper heeft op 15 april 2016 een brief geschreven aan de hoofdredacteur van het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet. Hierbij doet hij opnieuw een oproep voor het terugtrekken van de gebrekkige PACE-studie die cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) aanbeveelt voor ME/CVS.

... lees verder >> |

Een ME/CVS-patiënt met POTS reageert op een medicijn voor multiple sclerose – Wat betekent dat?

Door ME-gids op maandag 16 mei 2016.
4493x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 30 maart 2016

Vóór 2002 was Rachel eigenaar van twee bedrijven, had een grenzeloze energie, trainde vijf ochtenden per week met een trainer, zat in besturen, was voorzitter van fundraisers en had een volle sociale agenda en was maar zelden ziek. Zij was in staat om haar enige gezondheidsprobleem, terugkerende tachycardie, onder controle te houden door middel van het valsalva manoeuvre.

... lees verder >> |

“Chronisch vermoeidheidssyndroom is niet wat je denkt dat het is, het is veel erger”

Door ME-gids op dinsdag 10 mei 2016.
693x gelezen. Bron: The Huffington Post. Geen reacties.

Stephanie Land, The Huffington Post, 28 maart 2016

Ik ontdekte onlangs dat een oude vriend van mij, Whitney Dafoe, een ernstige ziekte heeft. Hij had op zijn website gepost dat hij ziek was, maar toen hij “chronisch vermoeidheidssyndroom” zei, dacht ik dat dit betekende dat normale of alledaagse taken hem te erg uitgeput hadden en dat het einde van zijn kwaal was. Ik dacht dat hij er uiteindelijk overheen was gekomen. Het laatste bericht dat ik van hem ontving, zei: “kan niet typen.” En vanaf dat moment stuurde hij kleine rode hartjes en links naar liedjes van John Prine. Dat was Thanksgiving 2014.

... lees verder >> |

Zijn ME/CVS en fibromyalgie immuunuitputtingsstoornissen?

Door ME-gids op maandag 9 mei 2016.
1392x gelezen. Bron: Simmaron Research. 1 reactie.

Cort Johnson, Simmaron Research, 21 maart 2016

Als we denken aan immuniteitsproblemen, denken we vaak aan het immuunsysteem dat dol draait en gezonde cellen aanvalt, maar er kan ook een ander soort immuniteitsprobleem aanwezig zijn. Recente studies suggereren dat immuunuitputting voor veel patiënten met ME/CVS en/of fibromyalgie een groter probleem kan vormen dan een immuunsysteem dat op hol geslagen is.

... lees verder >> |

De illusie dat je voor altijd gezond zal blijven en de grenzen van inlevingsvermogen

Door ME-gids op zaterdag 30 april 2016.
955x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts
One of James C. Coyne’s Blogs
James C. Coyne, 26 februari 2016

Ik moet mezelf opnieuw herinneren aan de valkuilen van te proberen om complexe ideeën over te brengen in tweets met 140 karakters. Eind februari ben ik daar weer in gefaald.

James C.Coyne on Twitter

#MECVS-patiënten zouden terug moeten denken aan de tijd dat zij nog gezond waren en niet nadachten over dat dit slechts een tijdelijke toestand is voor iedereen.

... lees verder >> |

Opnieuw een open brief aan de Lancet

Door ME-gids op maandag 18 april 2016.
2268x gelezen. Bron: Virology Blog. 2 reacties.

David Tuller, Vincent Racaniello, Virology Blog, 10 februari 2016

Op 13 november [2015] publiceerden vijf collega’s en ik een open brief aan The Lancet en hoofdredacteur Richard Horton over de PACE-studie, die het tijdschrift in 2011 publiceerde. De gerapporteerde bevindingen van de studie – dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen zijn voor het chronisch vermoeidheidssyndroom – hebben een enorme invloed gehad op de klinische richtlijnen voor de ziekte. Vorig jaar in oktober heeft Virology Blog David Tullers onderzoeksrapport gepubliceerd over de onverdedigbare methodologische fouten van de PACE-studie. Daarbij verwijzend naar deze problemen, stelden we in de brief dat “dergelijke fouten geen plaats hebben in gepubliceerd onderzoek” en drongen er bij Dr. Horton op aan een volledig onafhankelijk onderzoek te laten uitvoeren.

... lees verder >> |

Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS

Door ME-gids op zondag 17 april 2016.
1539x gelezen. Bron: Health Affairs Blog. Geen reacties.

David Tuller, Health Affairs Blog, 4 februari 2016

In de afgelopen maanden hebben twee ontwikkelingen voor een bepaalde mate van optimisme gezorgd bij mensen met de ziekte, die op verscheidene manieren wordt benoemd als chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis (“ontsteking van de hersenen en het centraal zenuwstelsel, met spierpijn”), CVS/ME en ME/CVS – de term die tegenwoordig vaak wordt gebruikt door instanties in de Verenigde Staten. Samen luiden deze ontwikkelingen de welkome mogelijkheid in van significante veranderingen in het onderzoeks- en behandelingsbeleid voor de ziekte, waarvan wordt geschat dat er tussen 1 en 2,5 miljoen mensen in de Verenigde Staten aan lijden. Zij versterken ook een kritisch, maar over het hoofd gezien punt: patiënten kunnen veel meer wijsheid bezitten over hun aandoening dan onderzoekers en beleidsmakers die zich laten leiden door hun eigen vooroordelen en verkeerde opvattingen.

... lees verder >> |

|< < 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 > >|