random
RSS feed

Nieuws

Dr. Nath bespreekt de intramurale studie over ME/cvs van de NIH

Door ME-gids op vrijdag 17 mei 2019.
1239x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 23 maart 2019

Het leek erop dat we weer te laat zouden komen. Het regende pijpenstelen toen we met onze bus door het doolhof van de NIH [National Institutes of Health]-campus reden, kijkend naar de door regen vertroebelde gebouwen. Zelfs onze gids aan de telefoon leek verdwaald te zijn.

... lees verder >> |

Artsen/Onderzoekers

10 voedingsdeficiënties gerapporteerd bij ME/cvs

Door ME-gids op zondag 19 mei 2019.
1300x gelezen. Bron: ProHealth.com. Geen reacties.

Karen Lee Richards, ProHealth.com, 14 april 2019

Aangezien de FDA nog geen geneesmiddel goedgekeurd heeft om ME/cvs te behandelen, richten de huidige behandelingen voor ME/cvs zich in de eerste plaats op het aanpakken van symptomen. Protocols gaan van geneesmiddelen (die off-label voorgeschreven worden), tot voedingssupplementen, een verscheidenheid aan complementaire therapieën en verschillende technieken die helpen omgaan met de ziekte.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

David Tuller over het ontmaskeren van de slechte wetenschap achter de biopsychosociale benadering van ME/cvs

Door ME-gids op donderdag 25 april 2019.
687x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. 1 reactie.

Cort Johnson, Health Rising, 17 april 2019

Tuller heeft jarenlange ervaring in onderzoeksjournalistiek over gezondheidskwesties.
"...vele van deze mensen spuien onzin, maar krijgen het benauwd als ze geconfronteerd worden met feiten of details over het onderzoek dat ze niet kunnen wegredeneren." David Tuller

David Tuller is een uniek figuur in de ME/cvs-wereld. Tuller is reporter en redacteur bij de San Francisco Chronicle en Salon, en schrijft voor The New York Times, het beleidsmagazine Health Affairs en andere publicaties. Hij raakte verontwaardigd over de jarenlange verwaarlozing en mishandeling van ME/cvs-patiënten.

... lees verder >> |

Artsen/Onderzoekers

Trial By Error: crowdfunding week 3: je donatie wordt verdubbeld!

Door ME-gids op dinsdag 23 april 2019.
617x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 april 2019

Hallo iedereen! Ik zit intussen op 71% van mijn doel, met nog acht dagen te gaan. Tot hier toe heb ik exact 700 donaties gekregen. Het zou fantastisch zijn om de 1000 te bereiken, zoals de vorige jaren.


... lees verder >> |

David Tuller

Trial By Error: crowdfunding, week 2; en meer over Sharpe en Chalder

Door ME-gids op vrijdag 19 april 2019.
623x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 april 2019

Op het moment dat ik deze post schrijf, heb ik 57% van mijn doel bereikt, met 542 donaties en 15 dagen te gaan. Dat vind ik best goed! Ik heb er goede hoop op dat ik vrij dicht zal komen bij het bedrag dat ik bij elkaar probeer te krijgen. Aan Berkeley gaat het succes van mijn crowdfunding niet onopgemerkt voorbij. Het is voor academici niet de meest gewoonlijke manier om hun betrekking te bekostigen, maar vanuit het standpunt van de universiteit doe ik wat van elke academicus verwacht wordt: geld in het laatje brengen.

... lees verder >> |

David Tuller

Aanbevelingen bij het ME/cvs-zorgbeleid in België

Door ME-gids op woensdag 17 april 2019.
1276x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging, 12ME, ME-gids. Geen reacties.

INLEIDING

Sinds 2015 doet zich een ware kentering voor in het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een invloedrijke literatuurstudie door de National Academy of Medicine [1] wees op de biologische afwijkingen die wetenschappelijk onderzoek bij deze aandoening blootlegde. De diagnosecriteria werden aangepast waarbij de nadruk op vermoeidheid verschoof naar post-exertionele malaise (PEM), een merkwaardige heropflakkering van symptomen die dagen- tot wekenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden.

De gebreken van de beruchte PACE-studie kregen internationale media-aandacht [2] dankzij het onderzoek van journalist David Tuller en psycholoog James Coyne. Een werkgroep binnen de Amerikaanse National Institutes of Health wees op het misleidende karakter van de zogenaamde Oxford-criteria. [3] Deze diagnosecriteria selecteren patiënten met allerlei vermoeidheidsklachten die niet representatief zijn voor ME/CVS. Volgens een analyse door het Agency for Healthcare and Research Quality verdwijnt de bewijskracht voor gedrags- en oefentherapie grotendeels wanneer studies met de Oxford-criteria worden uitgesloten. [4]

Met het rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad [5] en het evaluatierapport van het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS te Leuven [6], bereikte de nieuwe wind ook Nederlandstalig grondgebied. Dit document biedt op basis van deze publicaties, enkele aanbevelingen om het ME/CVS-zorgbeleid in België te verbeteren. Deze aanbevelingen worden onderschreven door patiëntenverenigingen ME-vereniging, Wake Up Call Beweging, 12ME en ME-gids.

 

... lees verder >> |

België

Trial By Error: mijn meest recente brieven aan Bristol (Update)

Door ME-gids op zaterdag 11 mei 2019.
775x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 april 2019

Vorige maand schreef ik naar de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, om informatie te vragen over documenten uit een studie, gevoerd door onderzoekers van het instituut. De studie, gepubliceerd door BMJ Open in 2011, heette “Unidentified Chronic Fatigue Syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is a major cause of school absence: surveillance outcomes from school-based clinics.” [Ongeïdentificeerd chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) is een belangrijke oorzaak van afwezigheid op school: controle-uitkomsten van aan scholen verbonden klinieken]

... lees verder >> |

David Tuller

Reactie Minister De Block op kritische analyse rapport CVS-referentiecentrum

Door ME-gids op donderdag 11 april 2019.
1079x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. Geen reacties.

De Wake-Up Call Beweging schreef een brief aan de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block, het UZ Leuven en het RIZIV met betrekking tot het evaluatierapport van het cvs-centrum UZ Leuven. Daarbij presenteerden zij een kritische analyse op dit rapport die wij eerder aan u voorstelden. Hieronder kunt u ook de reactie van Minister De Block (Open VLD) lezen.

... lees verder >> |

België

Samenvattend overzicht: metabolieten bij ME/cvs wijzen op “redoxonevenwicht”

Door ME-gids op maandag 6 mei 2019.
799x gelezen. Bron: ME Association. 2 reacties.

Charlotte Stephens, Onderzoekscorrespondent, ME Association, 2 februari 2019

In december 2019 publiceerden Prof. Maureen Hanson en collega's van Cornell University in Amerika resultaten van een metabolomicastudie. Ze vergeleken 823 metabolieten van ME/cvs-patiënten met gezonde controles.

Hoewel men slechts enkele metabolieten vond die duidelijk afwijkend waren, hadden ze bijna allemaal te maken met redoxreacties - en zo kwamen de auteurs bij hun theorie uit.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Graduele oefentherapie (GOT) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn niet veilig voor ME

Door ME-gids op woensdag 10 april 2019.
714x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

MEAction Network UK, 3 april 2019

Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019

Belangrijkste bevindingen

Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan verbetering aan. Meer dan drie keer zoveel mensen rapporteerden ernstige ziekte na GOT dan ervoor, en bijna twee keer zoveel rapporteerden ernstige ziekte na CGT.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

|< <  10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 > >|