random
RSS feed

Nieuws

Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later; en opnieuw, met meer handtekeningen

Door ME-gids op donderdag 2 augustus 2018.
788x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 juni 2018

Vanochtend [19 juni 2018, n.v.d.r.] stuurde Professor Racaniello volgende e-mail naar Richard Horton, redacteur van The Lancet. De onderwerpregel: "Weer een open brief over de PACE-studie." Hij zette de drie hoofdonderzoekers van PACE in CC en ook de afdeling public relations van de Queen Mary University of London. De vorige open brief van Virology Blog aan The Lancet over de PACE-studie werd verzonden en gepost in februari 2016.

... lees verder >> |

Andere landen

Brief minister over advies Gezondheidsraad eind september verwacht

Door ME-gids op vrijdag 27 juli 2018.
488x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. 1 reactie.

Na de publicatie in maart van het advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME, en de eerste reacties daarop, is het stof wat neergedaald. Het advies heeft nu al positieve effecten. Zo is het gebruikt in verschillende situaties om informatie te geven over de ziekte en verkeerde en achterhaalde beelden recht te zetten. Bijvoorbeeld bij een ouderorganisatie van een school, een GGD, en voor een leerplichtambtenaar.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

ME/CVS-patiëntën worden al genoeg gestigmatiseerd

Door ME-gids op dinsdag 24 juli 2018.
1003x gelezen. Bron: MT. 2 reacties.

Op 10 juli verscheen in Knack het artikel "Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS" (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van 'vermoeidheidsexperts' op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek "Zijn ze nog bij, die experts?" Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: "Het moet me van het hart". Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd van MT: "ME/CVS-patiënten worden al genoeg gestigmatiseerd." Deze bijdrage kunt u hieronder lezen.

... lees verder >> | Forum discussie

België

Onderzoekshoogtepunten uit 2018 tot nu toe: opvallende studieontwikkelingen

Door ME-gids op maandag 13 augustus 2018.
723x gelezen. Bron: Solve ME/CFS Initiative. Geen reacties.

Solve ME/CFS Initiative, 21 juni 2018

De eerste helft van 2018 heeft meer dan 100 publicaties opgeleverd die specifiek betrekking hebben op verschillende aspecten van ME/CVS. Er werd gerapporteerd over bekende domeinen zoals neurobeeldvorming, cytokineafwijkingen en functie van NK-cellen, maar ook nieuwe technologieën werden verkend, zoals het identificeren van biomarkers en nieuwe bevindingen omtrent endocriene disfunctie, vroegtijdige veroudering, postexertionele inflammatie en auto-immuunactiviteit. In deze tekst vatten we de hoogtepunten samen van veel primaire onderzoeksartikelen gepubliceerd in de afgelopen zes maanden.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Trial by error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT, en een brief aan NICE over het IAPT-programma

Door ME-gids op donderdag 26 juli 2018.
688x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 juni 2018

Tien jaar geleden begon de National Health Service in heel Engeland met een programma dat Improving Access to Psychologic Therapies heet, of IAPT. [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren] Dit programma kwam voort uit de idee dat vele mensen leden aan onbehandelde depressie, angsten en andere psychiatrische aandoeningen. Parallel daaraan suggereerde onderzoek dat deze ziektes behandelen niet enkel goed zou zijn voor de volksgezondheid, maar ook de totale geneeskundige kosten aan banden zou helpen leggen. De meest courante maar niet de enige psychotherapeutische ingreep aangeboden door IAPT-diensten, is cognitieve gedragstherapie.

... lees verder >> |

Artikels

De "X-factoren" van ME

Door ME-gids op vrijdag 20 juli 2018.
440x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 19 juli 2018

Sinds de publicatie van de Nederlandse Gezondheidsraad zijn er talloze artikelen in de media verschenen over Cognitieve Gedragstherapie/Graded Exercise Therapy (CGT/GET), de relatie tussen lichaam en geest en de psychologische (en sociale) factoren. Ik heb al gereageerd op een opiniestuk van Knoop et al. over de relatie tussen lichaam en geest, maar wilde ook reageren op een thema waardoor de ME-gemeenschap al langere tijd wordt geplaagd. De vragen zijn vaak: waarom hebben patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) zo’n moeite met psychologische factoren waar het om hun ziekte gaat? Vooral die afkeer van CGT en GET? Wat raar is omdat psychologische factoren in vele ziekten een rol spelen!? Maar is dat echt het hele verhaal? Hebben patiënten met ME echt problemen met het feit dat psychologische factoren een rol zouden kunnen spelen bij hun ziekte? Willen patiënten echt helemaal geen psychologische behandelingen?

... lees verder >> |

Artikels

Conferentie over ME/cvs in Montreal ME (II): het stoppen van PEM, de antilichaamsubgroep en de grote verrassing van Unutmaz

Door ME-gids op dinsdag 31 juli 2018.
583x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2018

Het tweede deel van een serie over de ME/cvs-conferentie in Montreal richt zich op het immuunsysteem.

Deel 1 van de ME/cvs-conferentie in Montreal: metabolisme en lichamelijke inspanning kan hier worden gelezen.

Dr. Nancy Klimas: van biomarkers tot modellering en klinische studies; het Golfoorlogsyndroom en ME/cvs

Jaren van werk beginnen hun vruchten af te werpen voor Dr. Klimas.

Jarenlang werken lijkt voor Dr. Klimas zijn vruchten af te werpen. Dat het haar lukte financiering voor het Golfoorlogsyndroom te krijgen, maakte dat ze haar modelleringsprotocollen kon uittesten. Het is opmerkelijk dat het Departement van Defensie 40 miljoen dollar per jaar neerlegt voor de veteranen die getroffen zijn tijdens de Golfoorlog van 27 jaar geleden, terwijl ME/cvs zo weinig krijgt. De veteranen verdienen het zonder twijfel en zelfs meer dan dat - veel levens zijn door de oorlog verwoest en ze hebben jaren moeten strijden om erkenning te krijgen. Het verschil tussen de manier waarop de overheid het Golfoorlogsyndroom en ME/cvs - een ziekte die veel meer mensen treft - heeft behandeld, is echter ontstellend. Het Departement van Defensie heeft het niet geweldig gedaan voor haar veteranen, maar het heeft hen veel beter behandeld dan wat de overheidsambtenaren voor ME/cvs en fibromyalgie hebben betekend.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte

Door ME-gids op maandag 16 juli 2018.
733x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Deel 1

Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen.

... lees verder >> | Forum discussie

Nederland

CVS-patiënten verwerpen ‘klinische gids’ RIZIV (Update)

Door ME-gids op woensdag 18 juli 2018.
2012x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging, ME-gids, ME-vereniging. 1 reactie.

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken.

... lees verder >> |

België

|< <  11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 > >|