random
RSS feed

Nieuws

Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted

Door ME-gids op maandag 8 oktober 2018.
918x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2018

Vorige week ondertekenden een vijftigtal belangenbehartigers voor mensen met chronische ziektes een open brief aan Netflix in protest tegen de meerdelige documentaire Afflicted. De open brief werd gepost op Medium. Ik heb hem hieronder gepost. (Ik heb mijn naam toegevoegd aan de lijst met ondertekenaars; ik was van plan om vroeger al te tekenen, maar vergat dit door te geven aan de mensen van MEaction, die het voortouw namen in dit initiatief.)

... lees verder >> |

Artikels

Compleet opgedraaid: de groep met hyperadrenerge POTS op de Conferentie van Dysautonomia International #V

Door ME-gids op maandag 15 oktober 2018.
995x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 17 augustus 2018

Italo Biaggioni, een gerespecteerd onderzoeker van Vanderbilt, is coauteur van honderden studies over dysautonomie. Hij was een indrukwekkende spreker, op zijn gemak en ontspannen. Ik had het gevoel dat ik in zijn woonkamer zat.

Hij merkte op dat het sympathisch zenuwstelsel (SZS, vecht of vlucht) geweldig is voor actie en om ons buiten gevaar te houden, maar niet zo goed wanneer het chronisch staat ingeschakeld - wat er aan de hand is bij het moeilijk te behandelen patiënten met posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en dan vooral de subgroep met hyperadrenerge POTS.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

"Kleverig bloed" – Antifosfolipidesyndroom, POTS, ME/cvs en fibromyalgie - De Dysautonomieconferentie #4

Door ME-gids op woensdag 10 oktober 2018.
986x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 15 augustus 2018

Deze blog maakt deel uit van een reeks van blogs over de thema's die werden gepresenteerd op de internationale Dysautonomieconferentie van 2018 in Nashville, Tennessee.

Dit is de vierde blog over de conferentie van Dysautonomia International van 2018.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

Conferentie Dysautonomia International deel III: de auto-immuunrevolutie in POTS

Door ME-gids op zaterdag 6 oktober 2018.
958x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 27 juli 2018

Auto-immuniteit is een belangrijk thema geworden voor POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) en wordt een belangrijk thema voor ME/cvs. De auto-immuunrevolutie die nu aan de gang is in POTS – weinigen geloven nu dat de ziekte geen belangrijke auto-immuuncomponent heeft – is snel en fel opgekomen. Hoewel het minder dan 5 jaar geleden is dat auto-immuniteit een serieus onderwerp werd in POTS, suggereren onderzoekers nu dat de auto-immuunbevindingen in POTS wellicht het topje van de ijsberg zijn. Ze geloven dat hun resultaten een rol kunnen spelen in andere autonome aandoeningen waaronder ME/cvs.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

Studie vindt verminderd vermogen om te reageren op energiebehoefte in het immuunsysteem van ME-patiënten

Door ME-gids op vrijdag 5 oktober 2018.
1085x gelezen. Bron: Sasha Nimmo, ME Australia. Geen reacties.

Sasha Nimmo, ME Australia, 25 juli 2018

Wetenschappers van Australiës Griffith University vonden ‘een significante vermindering van glycolytische reserve in naturalkillercellen (NK-cellen) in rust van mensen met myalgische encefalomyelitis (ICC ME) in vergelijking met gezonde controles.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

De Dysautonomieconferentie 2018 (Deel II): heb je misschien lekkage van het ruggenmergvocht? Het perspectief van ME/CVS, POTS, FM

Door ME-gids op maandag 1 oktober 2018.
1400x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 21 juli 2018

Dr. Carroll, hoofdpijn- en pijnspecialist aan Stanford, raakte geïnteresseerd in lekkage van het cerebrospinaal vocht (CSV) toen zijn dochter het kreeg.
Levens die ontspoord zijn door hardnekkige hoofdpijn is een ramp, maar een veel grotere ramp is wanneer de persoon een niet herkende lekkage van het ruggenmergvocht heeft die gemakkelijk opgelost zou kunnen worden, mits ze herkend wordt. We kunnen hen terug aan het werk helpen, en hen weer een beter leven geven.” Dr. Ian Carroll

Ian Carroll is geen gewone arts. Enerzijds is hij assistent-professor aan Stanford – geen gemakkelijke positie om te pakken te krijgen. Anderzijds is hij officieel gecertificeerd in niet minder dan vier verschillende specialiteiten (Hoofdpijngeneeskunde, Verslavingsgeneeskunde, Pijngeneeskunde via de Amerikaanse Raad Anesthesiologie, en Anesthesiologie). Dat gebeurt ook niet vaak.

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie beter NIET uitvoert”

Door ME-gids op zaterdag 29 september 2018.
773x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 september 2018

Toen ik de PACE-studie voor het eerst in detail begon te onderzoeken, wendde ik me tot experts in klinische studies om mijn bedenkingen af te toetsen. Een van hen was Bruce Levin, professor aan Mailman School of Public Health aan Colombia University. Een gemeenschappelijke collega verwees me naar hem door. Nadat hij de studie bekeken had, noemde hij ze een knoeiboel - een conclusie die me in mijn voornemen versterkte om de zaak onder de loep te nemen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie?

Door ME-gids op zaterdag 22 september 2018.
741x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 september 2018

Ik ga later deze week in Bristol zijn voor de jaarlijkse conferentie van de CFS/ME Research Collaborative. Vorig jaar was ik niet welkom, aangezien ik toen volop harde kritiek leverde op de organisatie omdat ze niet wilde erkennen dat haar vicevoorzitter mij valselijk beschuldigd had van smaad. Dit jaar staan de zaken anders en zijn zowel de voorzitter als de nieuwe vicevoorzitter zo vriendelijk geweest om me uit te nodigen.

... lees verder >> |

Artikels

Het Kavlifonds hernieuwt steun voor ME-onderzoek aan Universitair Ziekenhuis Haukeland

Door ME-gids op zaterdag 15 september 2018.
580x gelezen. Bron: Kavlifondet. Geen reacties.

Persbericht Kavli Trust, 14 september 2018

Het Noorse Kavlifonds zet zijn lange samenwerking verder met de onderzoeksgroep voor ME/cvs aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland, en zal in 2018 en 2019 biomedisch onderzoek blijven steunen met 4,72 miljoen Noorse Kronen [bijna een half miljoen euro, n.v.d.r.].

... lees verder >> |

Persberichten

Conferentie Dysautonomia International I (2018): dunnevezelneuropathie, POTS, MCAS en stimulatie van de nervus vagus

Door ME-gids op dinsdag 25 september 2018.
1156x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 18 juli 2018

Verrassingen

Van alle steden waar ik doorheen ben gereden: van Vegas naar Florida naar D.C., naar Nashville naar Birmingham naar Tuscaloosa naar St Louisa, Kansas City en door naar Denver, was Nashville de grootste verrassing. Het is geen grote stad, maar er stonden overal bouwkranen klaar om nieuwe, vaak overweldigende wolkenkrabbers te bouwen die tot in de lucht reikten. Deze stad is in bloei!

... lees verder >> |

Conferenties, voordrachten over ME

|< <  12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 > >|