Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Zit melkzuuracidose achter veel symptomen van ME/CVS en fibromyalgie?

Door ME-gids op maandag 14 december 2015.
2881x gelezen. Bron: Health Rising. Geen reacties.

Ken Lassesen, Health Rising, 12 oktober 2015

Ik heb het geluk om in remissie te zijn van het chronisch vermoeidheidssyndroom (voor de derde keer); en in de hoop om in remissie te blijven, hang ik een model aan van wat ik geloof dat de oorzaak is van typische ME/CVS. Het model is stabiel en consistent met recent (en ouder) wetenschappelijk onderzoek. Het volgt het principe van William Osler, die zijn diagnose en behandeling baseert op een strikte observatie van symptomen (geen voorspelbare conclusies of KISS-principes – Keep it Simple Stupid, nl. hou het simpel, sukkel).

... lees verder >> |

Wetenschap en ME. Onderzoekers weigeren opnieuw data ter beschikking te stellen.

Door ME-gids op zondag 13 december 2015.
662x gelezen. Bron: Lou Corsius. Geen reacties.

Over wetenschappelijk wangedrag PACE-onderzoek. Prof. dr. James Coyne, universiteit Groningen, mengt zich in de strijd om de ruwe data.

Wat is PACE?

Het PACE onderzoek, gericht op de behandeling van mensen met chronische vermoeidheidsklachten, loopt al een groot aantal jaren in het Verenigd Koninkrijk. Het wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Queen Mary University of London en King's College London. Er is ook een vervolgonderzoek ingesteld.
In de PACE-studie is onderzoek gedaan naar de effecten van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). De onderzoekers claimen dat deze beide therapievormen tot herstel leiden bij mensen met ME, CVS en vermoeidheidsklachten met een andere oorzaak.

... lees verder >> |

Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom

Door ME-gids op donderdag 10 december 2015.
1737x gelezen. Bron: James Coyne, Quick Thoughts. Geen reacties.

Quick Thoughts, Een van James C. Coynes Blogs
James Coyne, 22 november 2015

Mijn haastig gearrangeerde lezing “Scepticus in de Kroeg” werd wijd verspreid, eerst door Slideshare en toen met de eerste van een aantal video’s die werden gepost op YouTube. Veel dank aan een ieder die de pubtoespraak mogelijk heeft gemaakt en deze daarna heeft verspreid, in het bijzonder Barbara Collier.

Enkele van de dia’s werden een bron van reacties op sociale media. Ik vond vooral de blogpost van #MEAction goed met als kop:

James Coyne verklaart “het morele equivalent van oorlog” aan PACE

... lees verder >> |

Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg

Door ME-gids op dinsdag 8 december 2015.
1896x gelezen. Bron: California Magazine. Geen reacties.

David Tuller, California Magazine, Cal Alumni Association, UC Berkeley, 18 november 2015

Jaren geleden dacht ik nooit bij mijzelf, “Hey, ik moet degene zijn die schrijft over het chronisch vermoeidheidssyndroom.” Ik bedoel, waarom zou ik? Het gebeurde gewoon. Toen onderzoek in 2010 suggereerde dat de ziekte in verband zou kunnen worden gebracht met een muizenretrovirus, schreef ik er een stuk over voor The New York Times.

... lees verder >> |

Hoop voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Door ME-gids op maandag 7 december 2015.
1353x gelezen. Bron: Slate. Geen reacties.

Door Julie Rehmeyer, Slate, 13 november 2015

Het debat over deze mysterieuze ziekte is plots aan het verschuiven

Jennifer Brea, die ernstige ME/CVS heeft, maakt een documentaire over de ziekte genaamd “Canary in Coal Mine”. Met dank aan “Canary in a Coal Mine”

Vorige maand publiceerde een team van onderzoekers hun recente studie over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Psychotherapie en een graduele oefentherapie waren duurzame, efficiënte behandelingen die tot herstel kunnen leiden, zo beweerden de onderzoekers. Deze studie was een update van het grootste onderzoek naar behandelingen in de geschiedenis van CVS, nu met langetermijngegevens.

... lees verder >> |

Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven

Door ME-gids op donderdag 3 december 2015.
1908x gelezen. Bron: James Coyne, PLOS Blogs. Geen reacties.

James Coyne PhD, Plos blogs, 11 november 2015

By Roche DG, Lanfear R, Binning SA, Haff TM, Schwanz LE, et al. (2014) [CC BY 4.0], via Wikimedia Commons

Een universiteit en klinische onderzoekers moeten de gegevens vrijgeven aan een burgerwetenschapper die tevens patiënt is, als gevolg van een belangrijke beslissing in het Verenigd Koninkrijk. Maar de beslissing zou nog steeds kunnen worden teruggedraaid als de Universiteit en de onderzoekers in beroep gaan. Voor de wetenschappelijke wereld is het nodig dat de beslissing wordt gehandhaafd. Naar mijn mening is het niet wijs om in beroep te gaan. De redenen voor het achterhouden van gegevens waren sowieso al ouderwets. Het terugdraaien van de beslissing zou een slecht precedent scheppen en nog een tand verwijderen uit de zowat tandeloze vereisten voor het delen van gegevens.

... lees verder >> |

Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom

Door ME-gids op zondag 29 november 2015.
2432x gelezen. Bron: James Coyne, Mind the Brain. Geen reacties.

James Coyne PhD , PLOS Blogs, 29 oktober 2015

Eerdere beslissingen door de groep van onderzoekers verhinderen follow-upevaluatie op lange termijn van CGT voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Laat mij bij de start zeggen dat ik betwijfel of wij de PACE-onderzoekers verantwoordelijk kunnen houden voor de afschuwelijke krantenkoppen die zijn geschreven over hun follow-uponderzoek en over de commentaren die zij hebben geleverd in interviews.

... lees verder >> |

Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”

Door ME-gids op woensdag 25 november 2015.
1702x gelezen. Bron: #ME Action. Geen reacties.

#MEAction, 1 november 2015

OPINIE

PACE is waardeloos omwille van één reden: de combinatie van gebrek aan blindering van behandelingen en de keuze van een subjectief primair eindpunt. Geen enkele van deze op zich alleen hoeft een fatale ontwerpfout te zijn, maar de combinatie is dat wel.

... lees verder >> |

Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?

Door ME-gids op dinsdag 24 november 2015.
1806x gelezen. Bron: Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, PhD, 17 november 2015

In mijn eerste relaas op Virology Blog heb ik de PACE-onderzoekers beschuldigd van het schenden van de Verklaring van Helsinki, die in de jaren 1950 ontwikkeld werd door de World Medical Association om menselijke proefpersonen te beschermen. De verklaring verplicht dat wetenschappers “institutionele banden” en “mogelijke belangenconflicten” bekend maken aan potentiële studiedeelnemers als onderdeel van het proces om geïnformeerde toestemming te verkrijgen.

... lees verder >> |

Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet

Door ME-gids op vrijdag 20 november 2015.
1822x gelezen. Bron: Invest in ME. Geen reacties.

Invest in ME
PO Box 561, Eastleigh SO5O OGQ, Hampshire, UK
Telephone: 02380 251719 – 07759 349743
Email: info@investinme.org Web: www.investinme.org
Charity Nr 1114035