random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

12 mei. Een ziekte krijgt zijn dag, maar wie geeft er om?

Door ME-gids.net op maandag 12 mei 2014.
920x gelezen. Bron: White House Chronicle. Geen reacties.

Llewellyn King, White House Chronicle, 8 mei 2014.

12 mei is niet een dag die in de geschiedenis geschreven staat. Het is niet een dag dat er exact op de minuut een presidentiële proclamatie of een moment van stilte zal zijn. Maar voor sommigen is het een dag van herhaaldelijke schande.

... lees verder >> |

Artikels

Veranderen van tactiek

Door ME-gids.net op zondag 6 april 2014.
1462x gelezen. Bron: Occupy CFS. 1 reactie.

Jennie Spotila , Occupy CFS, 24 maart 2014

Al decennia lang wordt het ME/CVS onderzoek geplaagd door onenigheid over de basis classificatie van de ziekte. Is ME/CVS een fysieke ziekte, zoals veel patiënten en onderzoekers benadrukken? Of is het een psychische stoornis die in stand gehouden wordt door deconditionering, zoals betoogd door de psychosociale school? Er is een groeiende afwijzing van de psychogene verklaring voor ME/CVS, maar het is niet aan het verdwijnen. Naar mijn mening is de psychosociale school simpelweg van tactiek aan het veranderen, en dit is een valkuil die we koste wat kost moeten vermijden.

... lees verder >> |

Artikels

ME/CVS controverse

Door ME-gids.net op zaterdag 29 maart 2014.
870x gelezen. Bron: Berkeley Wellness. Geen reacties.

David Tuller, Berkeley Wellness, 12 maart 2014

Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) heeft de levens van honderdduizenden Amerikanen verwoest. Alles over de aandoening – hoe te noemen, hoe te identificeren en definiëren, welke behandeling is aangewezen – is al onderwerp van discussie geweest. In feite leeft de patiëntengemeenschap al lange tijd op gespannen voet met de gezondheidsambtenaren, die veelal de ziekte als grotendeels psychosomatisch bestempelen. Toch is er overvloedig bewijs van neurologische, immunologische en hormonale afwijkingen die in verband gebracht zijn met ME/CVS.

... lees verder >> |

Artikels

Het vreemde geval van het NIH en een ongrijpbare ziekte

Door ME-gids.net op maandag 10 maart 2014.
749x gelezen. Bron: Llewellyn King, White House Chronicle. Geen reacties.

Llewellyn King, White House Chronicle, 3 maart 2014

De federale overheid heeft een overwegend open dialoog met degene die zij bedienen en degene die hen van dienst zijn. Dit gebeurt vrij goed tussen de overheidsinstanties, van het Pentagon tot het Departement Transport tot het Departement Landbouw.

... lees verder >> |

Artikels

Hoe de naam "Chronisch Vermoeidheidssyndroom" een ernstige ziekte verdoezelt

Door ME-gids.net op dinsdag 25 februari 2014.
840x gelezen. Bron: BuzzFeed. Geen reacties.

27 januari 2014, door David Tuller

Naar schatting zijn één miljoen Amerikanen getroffen door de ziekte, die nog niet goed begrepen wordt door de medische gemeenschap.

Belangenbehartigers en patiënten beweren dat dit deels te wijten is aan het voortdurende stigma dat veroorzaakt wordt door zijn niet serieus klinkende naam.


... lees verder >> |

Artikels

Een radicaal zorgpad voor ME/CVS | Nancy Blake

Door ME-gids.net op donderdag 13 februari 2014.
1519x gelezen. Bron: nhsManagers.network. 8 reacties.

3 oktober 2013

Vaak verguisd en onbegrepen, krijgt ME een radicale make-over in dit exclusief artikel voor nhsManagers.network. Maar is deze weg echt zo radicaal? Misschien alleen als u een professionele zorgverlener bent!

 

... lees verder >> |

Artikels

De schande van biomedisch onderzoek in de VS

Door ME-gids.net op maandag 27 januari 2014.
1674x gelezen. Bron: White House Chronicle. Geen reacties.

Door Llewellyn King, White House Chronicle, 16 januari 2014

Wanneer de donkere schaduw van een ongeneeslijke zich over een leven werpt, wordt het alleen maar opgefleurd door de hoop dat de wetenschap er aandacht voor heeft en voortgang boekt: dat de cavalerie zal komen!

... lees verder >> |

Artikels

Ziekten kunnen stigmatiseren

Door ME-gids.net op donderdag 23 januari 2014.
715x gelezen. Bron: OUPBlog. Geen reacties.

Door Leonard A. Jason, 21 januari 2014

Wetenschappelijke accuraatheid is nooit een vereiste geweest voor namen van ziekten (vb. malaria betekent slechte lucht, lyme is een stad, en ebola is een rivier). Maar sommige namen van ziekten zijn beledigend, verwijtend naar het slachtoffer, en stigmatiserend. Multiple sclerose werd ooit hysterische verlamming genoemd toen mensen nog geloofden dat deze ziekte veroorzaakt werd door stress gelinkt aan oedipale fixaties. AIDS werd aanvankelijk de “ziekte van Gay Men” genoemd, toen het nog beschouwd werd als een ziekte die alleen maar homomannen trof. Toen deze ziektebenamingen veranderd werden, ondervonden de patiënten met Multiple Sclerose en AIDS gelukkig minder stigma. Geïnspireerde patiëntenactivisten van over de hele wereld zijn momenteel actief bezig met een andere belangrijke inspanning om chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) te hernoemen. Het is een politieke strijd om een deel van het stigma te verlichten dat veroorzaakt werd door de taal van wetenschappers van het CDC 25 jaar geleden.

... lees verder >> |

Artikels

David versus Goliath, of de Zieke ME-patiënt versus de Bureaucratie

Door ME-gids.net op zondag 19 januari 2014.
793x gelezen. Bron: Llewellyn King, White House Chronicle. Geen reacties.

Door Llewellyn King, 6 december 2013

Al beschrijft Llewellyn King een gebeurtenis die inmiddels plaats heeft gevonden, de lading ervan is niet minder. De bevlogenheid van Susan Kreutzer om als eenling op dinsdag 10 december 2013 zo'n actie te houden waar zoveel bij komt kijken, is uniek. Ryan Prior, initiatiefnemer van de Blue Ribbon Foundation  filmde Susan tijdens haar acties: http://youtu.be/F65I1DSXcFY

... lees verder >> |

Artikels

Dunne zenuwvezel onderzoek suggereert mogelijk een nieuw tijdperk in Fibromyalgie (en wellicht ME/CVS)

Door ME-gids.net op donderdag 9 januari 2014.
25244x gelezen. Bron: Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 6 augustus 2013

"Ik denk dat dit groot nieuws is omdat het bewijst dat deze ziekte niet tussen de oren zit. Ik hoop echt dat we patiënten, en nog belangrijker, de primaire zorg en reumatologen kunnen bereiken. Deze onderzoeken zijn ''game changers'' omdat ze een ongelooflijk ongrijpbare ziekte tastbaar en "echt'' maken." - Dr. Mark Sivieri

Met grote ogen bekeek ik de symptomen die deze nieuwe mogelijke oorzaak van FM zou kunnen veroorzaken. Daar stond het: brandende pijn - Eén van mijn 'favoriete' symptomen. Meer dan enig ander symptoom is 'brandende pijn' na inspanning een karakteristiek kenmerk voor mij sinds ik het chronisch vermoeidheidssyndroom meer dan dertig jaar geleden kreeg.

... lees verder >> |

Artikels

|< <  17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 > >|