random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers

Door ME-gids op woensdag 2 januari 2019.
441x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2018

Eerder vandaag [4 december 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. Ik zette ook Teresa Allen in CC, van de Health Research Authority [Britse belangenverdediger van patiënten en volksgezondheid in onderzoek, n.v.d.r.].

**********

... lees verder >> |

Artikels

Intrekking van de Cochranereview voor lichaamsbeweging bij CVS: het verhaal achter de schermen

Door ME-gids op zondag 9 december 2018.
758x gelezen. Bron: Coyne of the Realm. 2 reacties.

Robert Courtney (op Engelstalige fora beter bekend als 'Bob') heeft zich, samen met andere ME-patiënten, enorm ingezet voor het intrekken van de Cochranereview over bewegingstherapie voor 'CVS'.

-In de eerste blog vertelt Coyne, a.d.h.v. zijn persoonlijke briefwisseling met Bob, over de gedwongen opname die mogelijk mede tot Bobs overlijden hebben geleid. Deze tekst is niet geschikt voor gevoelige lezers.

-In de tweede blog post Coyne integraal de klachtenbrief van Robert Courtney aan Cochrane.

... lees verder >> |

Artikels

"Genees jezelf van CVS" - een sceptische kijk

Door ME-gids op dinsdag 23 oktober 2018.
1141x gelezen. Bron: Michiel Tack. 1 reactie.

Michiel Tack, zelf ME/CVS-patiënt, werpt een skeptische blik op de beweringen van Kris Van Kerckhoven in zijn boek "Altijd moe en chronische pijn?".

... lees verder >> |

Artikels

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs (Update)

Door ME-gids op donderdag 6 september 2018.
1529x gelezen. Bron: Michiel Tack & Lou Corsius. & Rob van der Ploeg. 4 reacties.

Over de artikelenreeks en tv-uitzending van De Monitor over ME (begin september) is al heel wat virtuele inkt gevloeid op sociale media. Enkele patiënten/belangenbehartigers schreven een uitgebreide opsomming neer van de fouten in dit ondermaatse staaltje 'onderzoeksjournalistiek'. Hieronder eerst het commentaar van Michiel Tack en Lou Corsius: "Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs". De tweede commentaartekst komt van Rob van der Ploeg: "TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden".

 

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

De monsterziekte die opleidingen geneeskunde niet vermelden

Door ME-gids op dinsdag 11 september 2018.
766x gelezen. Bron: White House Chronicle. Geen reacties.

Llewellyn King, InsideSources, 2 augustus 2018; White House Chronicle, 3 augustus 2018

Al 10 jaar lang ben ik aan het schrijven en uitzenden over chronisch vermoeidheidssyndroom, nu myalgische encefalomyelitis (ME) genaamd.

Zoals alle chronische ziekten is het vreselijk oneerlijk ten opzichte van de getroffenen. Maar ME kan ook stellen oneerlijk te zijn behandeld door artsen en medische onderzoekers, de farmaceutische reuzen, en de politici die de stroom van financiering controleren naar de National Institutes of Health en de Centers for Disease Control, ’s lands medische onderzoeks- en gezondheidsbeschermingsinstanties.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT, en een brief aan NICE over het IAPT-programma

Door ME-gids op donderdag 26 juli 2018.
850x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 juni 2018

Tien jaar geleden begon de National Health Service in heel Engeland met een programma dat Improving Access to Psychologic Therapies heet, of IAPT. [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren] Dit programma kwam voort uit de idee dat vele mensen leden aan onbehandelde depressie, angsten en andere psychiatrische aandoeningen. Parallel daaraan suggereerde onderzoek dat deze ziektes behandelen niet enkel goed zou zijn voor de volksgezondheid, maar ook de totale geneeskundige kosten aan banden zou helpen leggen. De meest courante maar niet de enige psychotherapeutische ingreep aangeboden door IAPT-diensten, is cognitieve gedragstherapie.

... lees verder >> |

Artikels

De "X-factoren" van ME

Door ME-gids op vrijdag 20 juli 2018.
504x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 19 juli 2018

Sinds de publicatie van de Nederlandse Gezondheidsraad zijn er talloze artikelen in de media verschenen over Cognitieve Gedragstherapie/Graded Exercise Therapy (CGT/GET), de relatie tussen lichaam en geest en de psychologische (en sociale) factoren. Ik heb al gereageerd op een opiniestuk van Knoop et al. over de relatie tussen lichaam en geest, maar wilde ook reageren op een thema waardoor de ME-gemeenschap al langere tijd wordt geplaagd. De vragen zijn vaak: waarom hebben patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) zo’n moeite met psychologische factoren waar het om hun ziekte gaat? Vooral die afkeer van CGT en GET? Wat raar is omdat psychologische factoren in vele ziekten een rol spelen!? Maar is dat echt het hele verhaal? Hebben patiënten met ME echt problemen met het feit dat psychologische factoren een rol zouden kunnen spelen bij hun ziekte? Willen patiënten echt helemaal geen psychologische behandelingen?

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011

Door ME-gids op donderdag 19 juli 2018.
813x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 mei 2018

Toen de PACE-studie begin 2011 gepubliceerd werd, stuurde mijn redacteur van de New York Times ze naar mij, samen met het persbericht. Als freelance journalist bij de Times was ik begonnen met verslaggeving over het debat omtrent de hypothese en de wetenschap rond het muisretrovirus, maar ik had nog nooit gehoord over PACE of graduele oefentherapie. Ik kreeg een paar uur de tijd om wat in mekaar te boksen over de nieuwsberichtgeving van de volgende dag. Zonder enige voorkennis, rapporteerde ik de bevindingen zo goed ik kon. Spijtig genoeg nam ik ze min of meer voor waar aan.

... lees verder >> |

Artikels

Er is een gapend gat in de financiering voor onderzoek naar ME/CVS. Onderneem actie.

Door ME-gids op donderdag 12 juli 2018.
464x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research. Geen reacties.

Simon Mc Grath, MECFS Research Review, 8 mei 2018

Toen ik meer dan 20 jaar geleden ME kreeg, dacht ik dat de wetenschap snel de antwoorden op mijn ziekte zou geven. In plaats daarvan zag ik dat er weinig goed onderzoek aan de gang was, en sindsdien is er is een spectaculair gebrek aan vooruitgang. We hebben geen behandelingen en weten zelfs nog steeds niet wat de oorzaak van de ziekte is. Hoe komt dat?

... lees verder >> |

Artikels

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|