random
RSS feed

Persberichten

Officiële persberichten inzake ME of cvs

Een marathon lopen in elke Europese lidstaat om onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME) te steunen

Door ME-gids op donderdag 29 september 2016.
739x gelezen. Bron: ME Vereniging. Geen reacties.

Persbericht – voor onmiddellijke publicatie

Brussel, 2 oktober 2016 – Mike Harley loopt zaterdag 2 oktober aanstaande zijn achtste van 28 Europese marathons in België in de Marathon van Brussel. Hij doet dit om mensen bewust te maken van de impact die de ziekte ME heeft op het leven van de patiënten en hun familie maar ook om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek.

... lees verder >> |

Persberichten

Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs

Door ME-gids op dinsdag 13 september 2016.
2640x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

#MEAction, 10 september 2016

Persbericht. Voor onmiddellijke publicatie.

CONTACT: Brett Abrams | 516-841-1105 | brett@unbendablemedia.com

Experts, belangenbehartigers en patiënten noemen de vrijgave van de PACE-data van de Britse QMUL een fundamentele overwinning voor mensen met ME/CVS 

Vorige week gaf de Queen Mary University of London (QMUL) data vrij van hun controversiële PACE-studie over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. De datavrijgave kwam na vijf jaar van druk van patiënten en wetenschappers die de claims van de studie in vraag stelden, dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie effectieve behandelingen waren voor patiënten met myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

... lees verder >> | Forum discussie

Persberichten

#MillionsMissing Holland: Patiënten willen hun leven terug!

Door ME-gids op vrijdag 15 juli 2016.
1945x gelezen. Bron: #MillionsMissing Holland. 6 reacties.

http://www.me-gids.net/files/logos/Logo_MillionsMissingHolland.jpg

PERSBERICHT

Wezep, 15 juli 2016

#MillionsMissing Holland organiseert een protestmanifestatie op dinsdag 27 september 2016 van 10.00 – 16.00 uur op het Plein in Den Haag onder het motto: Laat je zien! Laat van je horen!

#MillionsMissing, een initiatief van MEAction Network, is een internationaal protest van ME(cvs)-patiënten, hun mantelzorgers en hun dierbaren ten behoeve van betere diagnostiek, betere behandeling, beter biomedisch onderzoek en betere scholing van artsen. #MillionsMissing Holland maakt deel uit van dit wereldwijde protest.

... lees verder >> | Forum discussie

Persberichten

Griffith Universiteit claimt doorbraak bij diagnostische bloedtest voor ME en/of CVS

Door ME-gids op maandag 2 mei 2016.
1679x gelezen. Bron: #MEAction en Griffith University. Geen reacties.

#MEAction, Sasha Nimmo, 3 maart 2016

Australische wetenschappers kondigden aan dat ze een doorbraak hebben bereikt bij het testen van ME en/of cvs, en zoeken nu partners om een diagnostische test op de markt te brengen.

Een radio-interview op ABC met Australische wetenschappers aan de Griffith Universiteit in Queensland, onthult dat zij nieuwe markers op witte bloedcellen hebben geïdentificeerd die gebruikt kunnen worden om patiënten te screenen. Patiënte Lyn Wilson, Professor Don Staines en professor Sonya Marshall Gradisnik worden geïnterviewd.

... lees verder >> |

Persberichten

Nieuwe Spaanse studie naar immunologische biomarkers op initiatief van ME-patiënten

Door ME-gids op zaterdag 13 februari 2016.
570x gelezen. Bron: ASSSEMBiomedics. Geen reacties.

Persbericht: PARS, 2 februari 2016

Wij zijn blij te kunnen aankondigen dat ASSSEMBiomedics, een nieuwe onderzoeks- en behandelingsgroep in Barcelona, Spanje, op initiatief van ME-patiënten start met een nieuwe onderzoeksstudie naar een immunologische biomarker voor ME met monsters van 100 mensen met ME en van 100 gezonde controles.

... lees verder >> |

Persberichten

Amerikaans expert bij première filmdocumentaire over Myalgische Encefalomyelitis

Door ME-gids op maandag 25 januari 2016.
1456x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. 1 reactie.

PERSBERICHT  Amsterdam, 25 januari 2016

De jonge filmmaker Ryan Prior werd in 2006 getroffen door een ernstige mysterieuze ziekte. Zijn leven stortte in. Tegen alle verwachtingen in verbeterde zijn gezondheid en maakte hij een filmdocumentaire over de slopende en tegelijk miskende ziekte ME. ‘Forgotten Plague’ neemt de kijker mee in het leven van zeer zieke patiënten. Miljoenen mensen wereldwijd vallen buiten het sociale leven door deze ziekte. Velen van hen zijn al jaren bedlegerig. Patiënten en deskundigen gaan in op kenmerken en gevolgen van ME. Daarnaast heeft Prior in zijn film verhelderende en veelbelovende interviews opgenomen van vooraanstaande researchers naar ME.

... lees verder >> | Forum discussie

Persberichten

Gedragstherapie en graduele oefentherapie zijn niet effectief voor CVS en ME

Door ME-gids op dinsdag 19 januari 2016.
2630x gelezen. Bron: Frank Twisk. Geen reacties.

PERSBERICHT.
Limmen, 18 januari 2016.

Uit een analyse (1) van een opvolgstudie (2) van een grootscha­lig onderzoek (3) in Engeland (PACE) blijkt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele revalida­tie­therapie (GET) na tweeënhalf jaar nauwelijks effect hebben op de vermoeid­heid en het fysiek functioneren van patiënten met chronische vermoeid­heid. CGT en GET bleken niet effec­tie­ver te zijn dan stan­daard-medische zorg en pacing (aanpassen van de activiteiten om verergering van symptomen, zoals spier- en gewrichtspijn, spier­zwakte en cognitieve symptomen te voorkomen). Eerder was ook al uit PACE-vervolg­stu­dies gebleken dat CGT en GET geen significant effect hebben op objec­tieve maat­sta­ven zoals de fysieke conditie, re-integratie (arbeidsparticipatie) en sociale uitkeringen en het gebruik van medische voorzieningen.

... lees verder >> |

Persberichten

Persbericht. CVS-centra: NO GO!

Door ME-gids op zondag 27 december 2015.
1702x gelezen. Bron: Wake Up Call Beweging. Geen reacties.

Belgische overheid financiert CVS beleid (2,3 miljoen €) waar niemand wenst aan mee te werken.

Wake Up Call Beweging, 21 december 2015.

 

 

... lees verder >> |

Persberichten

Verzekerd van vrije keuze en goede zorg? Niet voor ME-patiënten

Door ME-gids op donderdag 3 december 2015.
856x gelezen. Bron: ME/cvs-Vereniging en ME/CVS-Stichting. 2 reacties.

Op 3 december 2015 hebben de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS-Stichting Nederland een persbericht naar de media verstuurd met de titel 'Verzekerd van vrije keuze en goede zorg? niet voor ME-patiënten’.

Zoals u in het persbericht kunt lezen hebben de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting Nederland de handen ineen geslagen om te proberen ONVZ/Multizorg, Achmea en VGZ op andere gedachten te brengen. Zij zullen u op de hoogte houden van de – hopelijk positieve – uitkomsten hiervan. Maar omdat die uitkomst ongewis is, vinden zij het nodig de patiënten, die onder behandeling zijn van Frans Visser hier nu al van op de hoogte te stellen zodat zij hier rekening mee kunnen houden bij het afsluiten van een nieuwe/andere zorgverzekering voor 2016.

... lees verder >> | Forum discussie

Persberichten

ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie

Door ME-gids op zondag 22 november 2015.
2074x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Persbericht ME Association, 28 oktober 2015

De ME Association blijft vasthouden aan haar kritiek op het gebruik van graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als primaire behandelmethodes voor ME/CVS.

We blijven ook vasthoudend in onze kritiek op de PACE trial: over de opzet, het gebrek aan onderbouwende objectieve metingen m.b.t. het eindresultaat en de manier waarop de resultaten zijn gerapporteerd. In het rapport wordt geconcludeerd dat patiënten met ME/CVS zullen genezen alleen maar door meer te bewegen en door een positieve mentale houding aan te nemen.

... lees verder >> |

Persberichten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >|