Allerhande dossiers, rapporten over ME
Graduele oefentherapie (GOT) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn niet veilig voor ME Door ME-gids op
woensdag 10 april 2019. MEAction Network UK, 3 april 2019 Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019 Belangrijkste bevindingenEen nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan verbetering aan. Meer dan drie keer zoveel mensen rapporteerden ernstige ziekte na GOT dan ervoor, en bijna twee keer zoveel rapporteerden ernstige ziekte na CGT. |
![]() |
Kan craniocervicale instabiliteit ME/cvs veroorzaken? – Deel 1 van de Hersenstamserie Door ME-gids op
woensdag 24 april 2019. Cort Johnson, Health Rising, 27 februari 2019
![]() Jeffs had een typisch begin van ME/cvs: hij was jong, gezond en actief toen hij werd geveld door een virusinfectie met koorts. De infectie veroorzaakte hoofdpijn, duizeligheid, spierzwakte en pijn, geluid- en lichtgevoeligheid en een algemeen gevoel van malaise dat verergerde door lichaamsbeweging - waarmee hij al snel helemaal moest stoppen. Vervolgens moest hij ook sociale activiteiten staken, zodat hij zich kon concentreren op zijn schoolactiviteiten. |
![]() |
Diagnose en aanpak van Myalgische Encefalomyelitis Door ME-gids op
vrijdag 12 april 2019.
|
![]() |
Overzicht ME/cvs-onderzoek 2018 Door ME-gids op
vrijdag 15 februari 2019. Rochelle Joslyn, Medium, 13 december 2018 2018 was een cruciaal jaar voor ME/cvs-onderzoek: het leverde 200 publicaties op die specifiek verschillende aspecten van ME/cvs bespraken. Er kwam gedegen werk van prominente biomedische wetenschappers van over heel de wereld, die gebruik maakten van krachtige nieuwe technologieën en analysestrategieën om ons inzicht te vergroten in de presentatie van de ziekte, de pathofysiologie en doeltreffende behandelingsmodaliteiten. Het werk dat dit jaar werd geproduceerd, van gesofisticeerde neurobeeldvorming tot karakterisering van immuunceldisfunctie, plaatst ME/cvs duidelijk in het domein van de neuro-immuunziekten. |
![]() |
Overlijden bij ME/CVS - Wat vertelt het ons? Het autopsiedossier Door ME-gids op
zaterdag 9 februari 2019. Cort Johnson, Health Rising, 12 december 2018. Het is altijd moeilijk om een geliefde te verliezen, maar de sterfgevallen bij ME/CVS lijken uitzonderlijk hard. Ze hebben de neiging om behoorlijk schrijnend te zijn, ze vinden vaak plaats middenin een medisch systeem dat geen steun biedt en ze vormen een compleet mysterie. Zonder schijnbare uitweg, is het niet verwonderlijk dat zelfmoord regelmatig voorkomt. |
![]() |
Tien manieren om aan te tonen dat lichaamsbeweging ME/cvs niet geneest Door ME-gids op
dinsdag 19 februari 2019. Cort Johnson, Health Rising, 28 december 2018
![]() Je familie, vrienden en zelfs je arts hebben je op een gegeven moment waarschijnlijk in beweging willen krijgen. Ze denken dat als je weer actief wordt en gaat sporten, je wel zult verbeteren. Het is irritant om te horen en het versterkt alleen maar het gevoel van hoe geïsoleerd je bent en hoe weinig ze begrijpen van wat je doormaakt. |
![]() |
Tien manieren om te bewijzen dat ME/cvs een ernstige ziekte is Door ME-gids op
dinsdag 5 februari 2019. Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2018 |
![]() |
Stagnerende hypoxie: kruispunt tussen ME/CVS en hyperadrenerge POTS? Door ME-gids op
donderdag 1 november 2018. Cort Johnson, Health Rising, 19 augustus 2018 ![]()
Enkele jaren geleden ontdekte men in een onderzoek door een interessante samenloop van omstandigheden dat patiënten met hyperadrenerge POTS en patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) misschien niet zo veel van elkaar verschillen als gedacht. |
![]() |
Door ME-gids op
zondag 4 november 2018. Cort Johnson, Health Rising, 13 september 2018
![]() Dit artikel is het laatste van een driedelige reeks over intraveneuze immunoglobulinen (IVIG) geïnspireerd door mijn bezoek aan de Conferentie over dysautonomie in 2018 in Nashville, Tennessee.
IVIG is een zeer duur, maar vaak voorgeschreven immunomodulerend geneesmiddel dat veel gebruikt wordt bij auto-immuniteit en immuundeficiëntie. Het artikel onderzoekt de bewijsbasis voor IVIG bij ME/CVS, fibromyalgie en POTS en kijkt naar de toekomst om te zien welke mogelijkheden er kunnen zijn. |
![]() |
Internationale Consensuscriteria voor ME vs IOM-criteria voor SEID Door ME-gids op
zondag 5 augustus 2018.
Met dank aan ME Centraal voor de vertaling van het schema.
|
![]() |