random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Millions Missing: deel je getuigenis!

Door ME-gids op vrijdag 26 april 2019.
531x gelezen. Bron: Millions Missing Gent. Geen reacties.

Met 12 mei komt de internationale ME/CVS-bewustmakingsdag dichterbij. Om de ziekte onder de aandacht te brengen zullen wereldwijd in zo’n 75 verschillende steden Millions Missing-acties plaatsvinden. Millions Missing is een concept dat in 2016 door de Amerikaanse patiëntengroep ME Action gelanceerd werd. Omdat veel ME/CVS-patiënten te ziek zijn om op straat te komen, stalt men lege schoenen uit om hen te vertegenwoordigen. Millions Missing verwijst namelijk naar de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die door de ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. De sprekende kracht van tientallen lege schoenenparen op een openbaar plein heeft een sterke sensibiliserende waarde. Het laat toe om de ziekte ME/CVS in één krachtig beeld te vatten. De Millions Missing acties dienen dan ook om mensen te informeren over de ernst van ME/CVS en de nood aan meer biomedisch onderzoek.

... lees verder >> |

Acties

12 mei 2019 - Activiteiten in kader van Wereld ME(cvs)-dag (Update 2)

Door ME-gids op zondag 24 maart 2019.
1686x gelezen. Bron: 12ME en MillionsMissing. Geen reacties.

De jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME(cvs) zal dit jaar extra onder de aandacht worden gebracht dankzij het initiatief van ME-patiënte Dascha en haar echtgenoot Jens. Onder de noemer ‘12ME’ hebben zij tal van activiteiten op touw gezet waarvan sommige in samenwerking met Vlaamse ME/cvs-verenigingen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers! (Update)

Door ME-gids op zaterdag 2 maart 2019.
782x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting. Geen reacties.

Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME-DenHaag en ME vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. 

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

ME/cvs is geen functionele stoornis - wij eisen gepaste behandeling

Door ME-gids op zaterdag 27 oktober 2018.
1082x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Ook in Finland hebben ME-patiënten te kampen met SOLK-achtige theorieën ('functionele stoornissen' heet het daar). De Finse overheid is bezig met het opstellen van nieuwe behandelingsrichtlijnen voor ME, die doordrongen zullen zijn van de psychosociale filosofie. Daar willen de Finse patiënten tegen protesteren. Steun hen in hun protest door de petitie te ondertekenen en ze te delen op sociale media!


... lees verder >> |

Acties

Per Fink mag geen leugens over ME verspreiden aan Columbia University! (Update)

Door ME-gids op dinsdag 9 oktober 2018.
1184x gelezen. Bron: #MEAction. 5 reacties.

MEaction roept op om te protesteren tegen een geplande lezing van de Deense psycholoog Per Fink, waarin hij foute informatie over ME zal verspreiden (meer details in de petitietekst). Jennie Spotila gaat hier verder op in en legt uit waarom het zo belangrijk is om je uit te spreken tegen theorieën die ME-patiënten schade toebrengen.

#MEAction aan Columbia University

... lees verder >> |

Acties

8 augustus 2018: Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME

Door ME-gids op woensdag 8 augustus 2018.
568x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 1 reactie.

Jody, Phoenix Rising, 4 augustus 2018

Heb je al gehoord van onze Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige Myalgische Encefalomyelitis? Lees wat Jody Smith schreef over deze dag, in eerbetoon aan de 25% ziekste ME-patiënten.

... lees verder >> |

Acties

Na het debat over ME/cvs – Oproep tot Verandering

Door ME-gids op zaterdag 4 augustus 2018.
804x gelezen. Bron: Change.org. 4 reacties.

Robin Brown startte deze petitie gericht aan het Britse Parlement

Op 21 juni 2018 was er een werkelijk verbazingwekkend debat over onderzoek naar en behandeling van ME in het Britse Parlement. Patiënten hebben nu, met voor het eerst echte hoop, samen hun verwachtingen naar de toekomst toe helder uiteengezet in een Oproep tot Verandering (Call for Change) aan de Britse regering.

... lees verder >> |

Acties

Mensen met ME vragen de Amerikaanse Gezondheidsagentschappen om myalgische encefalomyelitis te erkennen zoals gedefinieerd door de ICC

Door ME-gids op maandag 30 juli 2018.
816x gelezen. Bron: Gabby Klein. 1 reactie.

Gabby Klein startte deze petitie aan de Secretaris van de HHS, Dr. Francis Collins, Dr. Elizabeth Unger, CFSAC, Dr. Walter Koroshetz, Vicky Whittemore

... lees verder >> |

Acties

“Ziekte ME is een gevangenis” (Update)

Door ME-gids op dinsdag 15 mei 2018.
939x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad en Het Belang van Limburg. Geen reacties.

Lommelse voert actie met lege schoenen om begrip voor aandoening

Geert Van Baelen, Nieuwsblad en Het Belang van Limburg, 14 mei 2018

Symbolisch plaatste Esther Rombouts schoenen om haar afwezige, te zieke lotgenoten te steunen.

“De ziekte is als een gevangenis. Ik leef grotendeels gekluisterd aan mijn rolstoel”, beschrijft de Lommelse Esther Rombouts haar bestaan met de weinig bekende ziekte ME oftewel Myalgische Encefalomyelitis. Op haar initiatief werd zaterdagavond actie gevoerd aan het Glazen Huis in Lommel om de aandoening meer in de aandacht te krijgen. Samen met sympathisanten poseerde de 33-jarige Lommelse lege schoenen met naamkaartjes, symbolisch voor lotgenoten die aan hun bed gekluisterd zitten.

... lees verder >> |

Acties

Overzicht acties #MillionsMissing op 12 mei in de Lage Landen (Update)

Door ME-gids op maandag 7 mei 2018.
1055x gelezen. Bron: Millions Missing België en Nederland. Geen reacties.

Ter ere van Wereld ME-dag op 12 mei 2018 worden wereldwijd tal van acties gehouden door de internationale actiegroep Millions Missing. Hieronder bieden we u een overzicht van acties in de Lage Landen.

Het centrale thema is #CanYouSeeMeNow.


... lees verder >> |

Acties

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 > >|