Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Ernstige ME liet me achter in een wereld van pijn en duisternis. 26 jaar later, waarom is ME nog steeds zo slecht begrepen?

Door ME-gids op donderdag 29 december 2016.
997x gelezen. Bron: OpenDemocracy. Geen reacties.

Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016

We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten.

Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 jaar geleden werd ik het laatst gezien als een kind op weg van school naar huis. In de tientallen jaren sedertdien heb ik mijn huis slechts zelden verlaten; en als ik dat doe, is het in een rolstoel.

... lees verder >> |

‘Ik zou graag willen ruilen met iemand die een beetje moe is’

Door ME-gids op maandag 5 december 2016.
1250x gelezen. Bron: De Bunschoter. 1 reactie.

De Bunschoter, vrijdag 11 november 2016, p.8-9

ME-patiënt Anny Zinnemers al jaren vrijwel aan haar bed gekluisterd

Anny Zinnemers heeft nu enkel de foto’s nog van haar mooie viooltjes. (foto: de Bunschoter)

In Twizst kwamen gisteren vele mensen bijeen in het kader van de Dag van de Mantelzorg. Ook Martin Zinnemers was er van de partij. Zijn vrouw Anny (61) kampt met ME en is al vele jaren ernstig ziek, invalide en grotendeels bedlegerig. Zij dankt haar man, ,,die al zestien jaar mijn mantelzorger is. Ook voor hem is deze situatie heel zwaar, maar toch blijft hij trouw al die dingen voor mij doen die nodig zijn.’’

... lees verder >> |

Karina Hansen: DE THUISKOMST

Door ME-gids op woensdag 16 november 2016.
1078x gelezen. Bron: Valerie Eliot Smith. Geen reacties.

Valerie Eliot Smith, 26 oktober 2016

KARINA HANSEN, "GEVANGENE VAN DENEMARKEN", IS EINDELIJK THUIS.

Op maandag 17 oktober 2016, na drieënhalf jaar van opsluiting, is Karina (die ernstige ME heeft - zie onder) eindelijk weer thuis bij haar familie. Het was een regeling op proef, maar met de hoop en verwachting dat ze uiteindelijk definitief terug zou zijn waar ze thuishoort.

... lees verder >> |

Universiteitsstudent door ME getroffen

Door ME-gids op dinsdag 1 november 2016.
696x gelezen. Bron: The Californian Paper. Geen reacties.

Voormalig student aan Cal High door ziekte getroffen

Een ziekte, ME genaamd, veranderde het leven van Tom Camenzind, alumnus van de California High School in San Ramon. Hij is nu niet meer in staat om eenvoudige taken uit te voeren en een normaal leven te lijden, en is teruggebracht naar de hele dag in bed liggen.

Vidhima Shetty, The Californian Paper, 29 september 2016

... lees verder >> |

Kun jij het je voorstellen? #MillionsMissing

Door ME-gids op dinsdag 27 september 2016.
817x gelezen. Bron: Magic Everyday. Geen reacties.

Kun jij je voorstellen dat je opeens niet meer kunt werken? Dat je opeens niet meer kunt fietsen? Dat je opeens niet meer naar dat ene feestje kunt? En je opeens je eigen boodschappen niet meer kunt doen? Dat je je vrienden niet meer kunt zien? Dat je opeens niet meer kunt lopen? Niet meer naar buiten kunt, zelfs niet in de rolstoel? Dat je opeens niet meer zelf naar de wc kunt? Niet meer zelf kunt douchen of je tanden kunt poetsen? Dat je opeens in je bed belandt en nauwelijks meer kan communiceren? Dat je geen licht en geluid meer kan verdragen en dat zelfs de aanwezigheid van je ouders of je partner te veel kan zijn? Dat je 24/7 in je bed ligt, geïsoleerd van de wereld en te ziek om iets of iemand om je heen te hebben? Te ziek om zelf te kunnen overleven? Totaal afhankelijk van anderen? Kun jij dat je voorstellen?

... lees verder >> | Forum discussie

Deel je verhaal: Anil van der Zee

Door ME-gids op dinsdag 16 augustus 2016.
4434x gelezen. Bron: The Blue Ribbon Foundation. 2 reacties.

Bron: The Blue Ribbon Foundation, 9 augustus 2016

Naam: Anil van der Zee

Ontbrekend sinds: 2007

Locatie: Amsterdam

"Geprezen vanuit het donker

Als je alleen op het podium staat, zie je het publiek helemaal niet. De eerste twee rijen zijn misschien zichtbaar, maar de rest is duister als de nacht.

Je kan hun geroep en geluid horen op het podium, maar je kan ze vooral voelen. Hun aanwezigheid in die donkere leegte, hun ziel die zich verbindt met de jouwe, wat een fantastische beleving, een intens gevoel dat je met niks anders kan vergelijken. Het zou me dagenlang energie geven.

... lees verder >> |

Help ME! Ik wil leven, niet alleen bestaan... (Update)

Door ME-gids op woensdag 3 augustus 2016.
1131x gelezen. Bron: Metro. 1 reactie.

Lezerscolumn Magic Everyday, Metro, 2 augustus 2016

Mens en maatschappij

Niet zelf op je benen kunnen staan. Hierdoor naar de wc moeten worden gedragen, niet zelf de trap op en af kunnen, moeten worden geholpen met douchen, geen eten of drinken kunnen pakken, dus niet in staat zijn om zelf te kunnen overleven.

Bedlegerig zijn op je 21e. Het leven gaat aan je voorbij, zonder dat je er aan deel kunt nemen. Iedereen om je heen gaat door, maar jij ligt daar. In die donkere, geluidloze kamer. Niet in staat om normale kleding te dragen. En vaak te ziek om vriendinnen of familie te ontvangen, gesprekken te voeren of zelfs om even snel op je mobiel te kijken.

... lees verder >> |

Onze verliezen in de ME-gemeenschap

Door ME-gids op vrijdag 29 juli 2016.
721x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Jaime S, MEAction, 27 juli 2016

Het is een desastreuze zomer geweest voor de internationale ME-gemeenschap. We hebben Jodi Bassett, Louise Ramage, Tink Bastian en Linda Hayes Burke verloren. Onlangs hebben we vernomen dat we ook Tom Jarrett verloren hebben.

... lees verder >> |

Het verhaal en het stigma van een verbijsterende ziekte: Jen Brea spreekt op de TEDSummit

Door ME-gids op woensdag 20 juli 2016.
1029x gelezen. Bron: TED Blog. Geen reacties.

David Colman, TED Blog, 27 juni 2016

TED Fellow Jen Brea werd gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis, of het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) ... en er werd haar verteld dat haar symptomen veroorzaakt werden door iets dat volledig tussen haar oren zat. Ze vecht terug. Foto door Ryan Lash/TED.

Het voorstellen van een duidelijke grens tussen lichaam en geest is altijd een nuttige vuistregel geweest sinds de filosofen van de Verlichting dit eeuwen geleden hebben verzonnen. Het is vooral nuttig geweest voor de moderne geneeskunde die haar wetenschappelijk oog heeft gericht op het rationele, fysieke lichaam – en voor het overgrote gedeelte de geest, met al zijn veranderlijkheid en stemmingen, overliet aan anderen om te genezen.

... lees verder >> |

Ter nagedachtenis aan Jodi Bassett, de oprichtster van The Hummingbirds’ Foundation for ME

Door ME-gids op zondag 19 juni 2016.
717x gelezen. Bron: Hummingbirds’ Foundation for ME (Facebook). Geen reacties.

Emma Searle, Hummingbirds Foundation for ME, 19 juni 2016

Jodi Bassett, zelfportret voor Facebook Ik zou durven gokken dat die patiënten die het geluk hadden om zelf op HFME.org terecht te komen, allemaal ongeveer dezelfde route hebben gevolgd. We werden erg ziek, erg plotseling. We hebben veel artsen gezien. We waren verbijsterd te ontdekken dat de meesten van hen niet wisten wat ons mankeerde, het niets kon schelen wat ons mankeerde, of niet geloofden dat er iets mis was met ons allen. Sommigen van ons werden in die ruime schapenkooi gedreven die ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ werd genoemd, waar we ofwel vergeten werden, ofwel getreiterd. Sommigen van ons dwaalden doelloos rond, zich afvragend of we ooit een diagnose zouden krijgen.