Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Patiënt Michiel pleit voor degelijk, wetenschappelijk ME-onderzoek in weekblad Primo

Door ME-gids op donderdag 9 mei 2019.
1479x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.

Primo nr. 1919

Michiel Tack (27) kreeg CVS/ME op zijn vijftiende en wil dat men nu eindelijk wetenschappelijk onderzoek opstart. Werelddag CVS/ME op 12 mei.

... lees verder >> |

'Giftige mannelijkheid'* maakte mijn ME veel erger

Door ME-gids op dinsdag 28 mei 2019.
856x gelezen. Bron: #MEAction. 1 reactie.

[*voor meer context bij deze term, zie Knack of NRC, n.v.d.r.]

Jack Croxall, #MEAction, 12 april 2019

Ik kwam weer bij op de vloer van een supermarkt in een welvarende Londense wijk. Ik staarde naar de plafondpanelen, half verblind door het felle witte licht. Toen mijn verdwazing was weggeëbd, kwam er paniek opzetten. Ik sprong recht, en zag dat ik me in een rij bevond die richting een van de kassa's slingerde.

... lees verder >> |

‘Nu je dood bent, geloven we je’: afgescheept als neurotische moeder

Door ME-gids op dinsdag 7 mei 2019.
2602x gelezen. Bron: Hysterical Women. Geen reacties.

Sarah Graham, Hysterical Women

Gastpost door Clare Norton. Waarschuwing over de inhoud: verlies van baby en overlijden

Vooruitlopend op Moederdag, verkent Hysterical Women het idee van de ‘neurotische moeder’, wier zorgen over haar eigen gezondheid en die van haar kinderen verworpen of geminimaliseerd worden. Houd er rekening mee dat Clares verhaal heftig is.

... lees verder >> |

De effecten van graduele oefentherapie en positief denken op een jong meisje met ME

Door ME-gids op donderdag 24 januari 2019.
747x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Adriane Tillman, #MEAction, 23 januari 2019

Oefenprotocols die voorgeschreven worden voor myalgische encefalomyelitis (ME), waren krachtig genoeg voor Cherry om de fysiologische realiteit van haar ziekte te negeren. Cherry is nu 100 procent bedlegerig.

... lees verder >> |

Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen

Door ME-gids op woensdag 17 oktober 2018.
1716x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. 1 reactie.

Cort Johnson, Health Rising, 11 augustus 2018

Als de positieve auto-immuunbevindingen aanhouden kan in de toekomst behandeling met intraveneuze immunoglobulinen beter beschikbaar worden voor POTS en ME/cvs en misschien zelfs fibromyalgie.

Suzi’s verhaal is de eerste in een reeks blogs over de mogelijkheid dat de auto-immuunbevindingen de deur zullen openen voor IVIG-behandeling (intraveneuze immunoglobulinen) bij ME/cvs, fibromyalgie (FM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS).

... lees verder >> |

Nieuwe blog 'Hannekesnest' over myalgische encefalomyelitis

Door ME-gids op dinsdag 1 mei 2018.
888x gelezen. Bron: Hannekesnest. Geen reacties.

Vandaag is er een nieuwe blog in de ether over myalgische encefalomyelitis: Hannekesnest - De mythe van de hysterische huisvrouw.

Het is een blog geworden waarin ME en hysterie aan elkaar gelinkt wordt. Wat de oorzaak en gevolgen zijn van het feit dat psychiaters de aandoening hebben geclaimd. In de hoop dat artsen, patiënten, media, familie en bekenden kunnen zien waar alles is misgegaan.

Graag presenteren we u het eerste artikel van blogger Anouk Peeters ter kennismaking.

... lees verder >> |

Het leven met ME/CVS en het verfilmen ervan

Door ME-gids op zaterdag 7 april 2018.
1214x gelezen. Bron: David Tuller, Berkeley Wellness. Geen reacties.

Door David Tuller, DrPH, Berkeley Wellness

Veel mensen, waaronder sommige artsen, geloven nog steeds dat de ziekte die bekend staat als het "chronisch vermoeidheidssyndroom" een psychiatrische of psychosomatische aandoening is. Maar wetenschappers hebben de laatste jaren in toenemende mate erkend dat het hier gaat om een ernstige ziekte die gekenmerkt wordt door immunologische en neurologische disfuncties. In veel, zo niet de meeste gevallen, wordt het veroorzaakt door een infectie, hoewel blootstelling aan milieutoxines, schimmels of andere fysiologische trauma's ook een rol zouden kunnen spelen.

... lees verder >> |

Gezonde man ontmoet ernstig zieke man met ME

Door ME-gids op donderdag 9 november 2017.
1655x gelezen. Bron: Mike's EU Marathon Challenge. Geen reacties.

Mike’s EU Marathon Challenge

Anil en Grigor

Normaal blog ik niet al te vaak over een specifiek onderwerp maar er blijft iets in mijn hoofd hangen na mijn allereerste ontmoeting onlangs met een ernstig zieke ME-patiënt en ik moet mijn gedachten op virtueel papier neerzetten.

... lees verder >> |

Dansers & CGT/GET-realheid

Door ME-gids op dinsdag 20 juni 2017.
834x gelezen. Bron: Anil van der Zee. 1 reactie.

Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels)

Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten??

... lees verder >> | Forum discussie

What about M.E.?

Door ME-gids op vrijdag 12 mei 2017.
3202x gelezen. Bron: Anil van der Zee en Bram Van Der Enden. 5 reacties.

© Facebook Anil van der Zees prachtige vriend Bram Van Der Enden schreef een stuk over hun ontmoeting. Hij is bijzonder speciaal voor Anil. Initieel enkel voor het shoppen. Vrijwilligerswerk. Maar nu beschouwt hij hem als een erg close vriend. Hij heeft hem al meer dan een jaar niet meer gezien. Maar toch helpt hij hem nog steeds met voedsel te brengen ❤️❤️.