Patiënten
Getuigenissen, interviews met ME-patiënten
|
Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen Door ME-gids op
woensdag 17 oktober 2018. Cort Johnson, Health Rising, 11 augustus 2018  Als de positieve auto-immuunbevindingen aanhouden kan in de toekomst behandeling met intraveneuze immunoglobulinen beter beschikbaar worden voor POTS en ME/cvs en misschien zelfs fibromyalgie.
Suzi’s verhaal is de eerste in een reeks blogs over de mogelijkheid dat de auto-immuunbevindingen de deur zullen openen voor IVIG-behandeling (intraveneuze immunoglobulinen) bij ME/cvs, fibromyalgie (FM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). |
|
|
Nieuwe blog 'Hannekesnest' over myalgische encefalomyelitis Door ME-gids op
dinsdag 1 mei 2018.
Het is een blog geworden waarin ME en hysterie aan elkaar gelinkt wordt. Wat de oorzaak en gevolgen zijn van het feit dat psychiaters de aandoening hebben geclaimd. In de hoop dat artsen, patiënten, media, familie en bekenden kunnen zien waar alles is misgegaan.
Graag presenteren we u het eerste artikel van blogger Anouk Peeters ter kennismaking. |
|
Vandaag is er een nieuwe blog in de ether over myalgische encefalomyelitis: |
Het leven met ME/CVS en het verfilmen ervan Door ME-gids op
zaterdag 7 april 2018. |
|
Veel mensen, waaronder sommige artsen, geloven nog steeds dat de ziekte die bekend staat als het "chronisch vermoeidheidssyndroom" een psychiatrische of psychosomatische aandoening is. Maar wetenschappers hebben de laatste jaren in toenemende mate erkend dat het hier gaat om een ernstige ziekte die gekenmerkt wordt door immunologische en neurologische disfuncties. In veel, zo niet de meeste gevallen, wordt het veroorzaakt door een infectie, hoewel blootstelling aan milieutoxines, schimmels of andere fysiologische trauma's ook een rol zouden kunnen spelen.
|
Gezonde man ontmoet ernstig zieke man met ME Door ME-gids op
donderdag 9 november 2017. Mike’s EU Marathon Challenge Normaal blog ik niet al te vaak over een specifiek onderwerp maar er blijft iets in mijn hoofd hangen na mijn allereerste ontmoeting onlangs met een ernstig zieke ME-patiënt en ik moet mijn gedachten op virtueel papier neerzetten. |
|
|
Door ME-gids op
dinsdag 20 juni 2017.  Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels)
Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten?? |
|
|
Door ME-gids op
vrijdag 12 mei 2017.
Dit stuk werd voor een krant geschreven maar tot zover zonder succes. Als je iemand kent om dit gepubliceerd te krijgen, laat het hen dan weten. Bekijk de video met Bram en lees zijn verhaal hieronder:
|
|
Anil van der Zees prachtige vriend 
|
Ondanks het aantal Amerikanen dat leeft met ME/cvs, is er maar weinig bekend over de slopende ziekte Door ME-gids op
vrijdag 10 februari 2017. “Het goede nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte. Het slechte nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte.”Rebecca Addison, Pittsburgh City Paper, 30 november 2016
Ogen openen, wiebelen met de tenen, rechtop zitten, neervallen, weer rechtop. Het is 10.00 uur in de ochtend en Stefanie wordt net wakker. Als onderdeel van haar gebruikelijke ritueel, blijft ze gewoonlijk nog een uurtje onder de dekens liggen, voordat ze behoedzaam uit bed klimt. |
|
|
Door ME-gids op
donderdag 29 december 2016.
Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016
We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten.
Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 jaar geleden werd ik het laatst gezien als een kind op weg van school naar huis. In de tientallen jaren sedertdien heb ik mijn huis slechts zelden verlaten; en als ik dat doe, is het in een rolstoel. |
|
|
‘Ik zou graag willen ruilen met iemand die een beetje moe is’ Door ME-gids op
maandag 5 december 2016. ME-patiënt Anny Zinnemers al jaren vrijwel aan haar bed gekluisterd
Anny Zinnemers heeft nu enkel de foto’s nog van haar mooie viooltjes. (foto: de Bunschoter)
In Twizst kwamen gisteren vele mensen bijeen in het kader van de Dag van de Mantelzorg. Ook Martin Zinnemers was er van de partij. Zijn vrouw Anny (61) kampt met ME en is al vele jaren ernstig ziek, invalide en grotendeels bedlegerig. Zij dankt haar man, ,,die al zestien jaar mijn mantelzorger is. Ook voor hem is deze situatie heel zwaar, maar toch blijft hij trouw al die dingen voor mij doen die nodig zijn.’’ |
|
|
Door ME-gids op
woensdag 16 november 2016. Valerie Eliot Smith, 26 oktober 2016
|
|
KARINA HANSEN, "GEVANGENE VAN DENEMARKEN", IS EINDELIJK THUIS.
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juli 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| > | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| > | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| > | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
Evenementen van vandaag
- juli 14, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2020
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
- september 6, 2020
- Verjaardag Arjen
