Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld

Gulle donatie van 2 miljoen dollar ter ondersteuning van de inspanning van ME/cvs-onderzoekers van Griffith

Door ME-gids op donderdag 29 november 2018.
562x gelezen. Bron: Griffith University. Geen reacties.

Carley Rosengreen, Griffith University, 27 november 2018

Het openingswoord op een internationale conferentie over chronisch vermoeidheidssyndroom markeerde de aankondiging van twee gefinancierde professoraten voor Griffith-onderzoekers ter waarde van meer dan 2 miljoen dollar [ 1.400.000 euro].

... lees verder >> |

NHS gaat classificatiesysteem updaten om aan te geven dat ME een neurologische ziekte is

Door ME-gids op zondag 19 augustus 2018.
1093x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

ME Association, 6 augustus 2018

Vorige week bevestigde DX Revision Watch dat het opnemen van ME en CVS als voorbeelden van een ‘multisysteemaandoening’ in SNOMED CT vervangen zal worden door het meer geschikte ‘aandoening van het centraal zenuwstelsel’.

... lees verder >> |

De medische wereld stelt zijn mening over chronisch vermoeidheidssyndroom langzaam bij. Waarom verzekeraars dan niet?

Door ME-gids op maandag 3 september 2018.
572x gelezen. Bron: STAT. Geen reacties.

OPINIE. Steven Lubet en David Tuller, STAT, 19 juli 2018

Directeur van de NIH, Francis Collins, en Brian Vastag in 2017. De NIH lanceerden een studie op zoek naar antwoorden over het chronisch vermoeidheidssyndroom nadat Vastag in 2015 een open brief schreef naar Collins. © NIH

Brian Vastag genoot van een leven waar veel mensen jaloers op zouden zijn. Op 41-jarige leeftijd had hij professioneel succes geboekt als bekroonde gezondheids- en wetenschapsreporter voor de Washington Post, waar hij verslag uitbracht over belangrijke gebeurtenissen in de hele wereld. Daar kwam een einde aan in juli 2012, toen hij getroffen werd door een slecht begrepen ziekte die uiteindelijk bijna elk restant van zijn energieke en productieve leven wegvaagde. En alsof dat nog niet erg genoeg was, moest hij ook nog een gevecht van vier jaar lang met zijn verzekeringsmaatschappij doorstaan om zijn invaliditeitsaanvraag goedgekeurd te krijgen voor de aandoening waarover hij uiteindelijk ontdekte dat het chronisch vermoeidheidssyndroom was.

... lees verder >> |

Denemarken heeft enkele nieuwe aanbevelingen voor ME… en het is nogal vreselijk

Door ME-gids op woensdag 11 juli 2018.
784x gelezen. Bron: ME Foreningen via #MEAction. Geen reacties.

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging

De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.”

Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik.

... lees verder >> |

Ron Davis krijgt (eindelijk) zijn grote subsidie!

Door ME-gids op vrijdag 29 juni 2018.
1004x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 25 juni 2018

Ron Davis en de Open Medicine Foundation hebben in drie jaar tijd een lange weg afgelegd.

“Dit voorstel heeft tot doel om de immunologische basis van ME/CVS bloot te leggen.” Ron Davis, subsidieaanvrager

Soms is het derde keer goede keer. Ron Davis heeft veel subsidies van de NIH gekregen (en werd er ook voor veel afgewezen) maar zelfs hij was geschokt door de reactie van zijn eerste paar pogingen om een subsidie van de NIH te krijgen voor ME/CVS.

... lees verder >> |

De tijd dringt: Ron Davis en zijn (niet door de NIH gefinancierde) collaboratief onderzoekscentrum voor ME/cvs

Door ME-gids op zondag 25 februari 2018.
760x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

door Cort Johnson , Health Rising, 21 december 2017

Dit is een blog uit een reeks van blogs die zal kijken naar wat we in 2018 kunnen verwachten van ME/cvs-onderzoeksstichtingen.

De tijd dringt

Toen Davis geen door de NIH gefinancierd onderzoekscentrum kreeg, bouwde hij zijn eigen onderzoekscentrum.

Die tien voorstellen voor NIH-onderzoekscentra waren een geluk bij een ongeluk. Van de tien subsidieaanvragen zijn er zeven afgewezen, waardoor er ten minste 21 potentiële individuele subsidieaanvragen voor onderzoek bij de NIH konden worden ingediend. Dit kan een belangrijke stimulans betekenen voor een gebied dat gemiddeld ongeveer 15 subsidieaanvragen per jaar behandelt.

... lees verder >> |

Noorse premier gebruikt politieke macht om de situatie voor ME/cvs-patiënten te verbeteren

Door ME-gids op donderdag 14 september 2017.
854x gelezen. Bron: Open Medicine Foundation. Geen reacties.

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017

In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant - (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd.

... lees verder >> |

Brief aan alle artsen over ME

Door ME-gids op maandag 3 juli 2017.
995x gelezen. Bron: New York State Department of Health. Geen reacties.

Dr. Howard Zucker, New York State Department of Health, mei 2017.

Dr. Howard Zucker, de gezondheidscommissaris van de New York State schreef in mei een nieuwsbrief naar alle artsen van bovengenoemde staat. Verrassend genoeg ging deze zendbrief over ME/cvs. Een positieve aanrader.

... lees verder >> |

Dr. Nigel Speight mag terug ME-patiënten zien

Door ME-gids op vrijdag 14 oktober 2016.
894x gelezen. Bron: ME Association UK. 1 reactie.

Dr. Nigel Speight – uitstekend nieuws van de General Medical Council | 12 Oktober 2016

Dr. Speight is op 12 oktober moeten verschijnen voor een jury van een Medische Tuchtraad (Medical Practitioners Tribunal Service).

Deze tuchtraad besliste om de restricties die aan Dr Speight waren opgelegd sinds april 2016 door de General Medical Council (GMC) (= Algemene Medische Raad) op te heffen.

... lees verder >> |

Amerikaans Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en Kwaliteit concludeert: GET is nutteloos, CGT is ineffectief

Door ME-gids op woensdag 31 augustus 2016.
1839x gelezen. Bron: Occupy ME. 1 reactie.

Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016
Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel.

In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de conclusies van de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), en dit heeft enorme implicaties voor medisch onderwijs en behandelingsaanbevelingen.