Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld

Door ME-gids op maandag 3 juli 2017.
846x gelezen. Bron: New York State Department of Health. Geen reacties.

Dr. Howard Zucker, New York State Department of Health, mei 2017.

Dr. Howard Zucker, de gezondheidscommissaris van de New York State schreef in mei een nieuwsbrief naar alle artsen van bovengenoemde staat. Verrassend genoeg ging deze zendbrief over ME/cvs. Een positieve aanrader.

... lees verder >> |

Dr. Nigel Speight mag terug ME-patiënten zien

Door ME-gids op vrijdag 14 oktober 2016.
783x gelezen. Bron: ME Association UK. 1 reactie.

Dr. Nigel Speight – uitstekend nieuws van de General Medical Council | 12 Oktober 2016

Dr. Speight is op 12 oktober moeten verschijnen voor een jury van een Medische Tuchtraad (Medical Practitioners Tribunal Service).

Deze tuchtraad besliste om de restricties die aan Dr Speight waren opgelegd sinds april 2016 door de General Medical Council (GMC) (= Algemene Medische Raad) op te heffen.

... lees verder >> |

Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton

Door ME-gids op woensdag 7 september 2016.
1427x gelezen. Bron: Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, 1 september 2016

In januari heb ik een lijst van vragen gepost die ik nog steeds aan de auteurs van de PACE-studie wilde vragen, die herhaaldelijk mijn verzoeken geweigerd hebben om hen te interviewen over hun ethische en methodologische betwiste studie. Richard Horton, hoofdredacteur van The Lancet, weigerde evenzo om met mij te praten, en negeerde mijn e-mails die om commentaar vroegen over het initiële onderzoek, dat in oktober vorig jaar op Virology Blog gepost werd, evenals voor verschillende vervolgartikels. Nu heeft Dr. Horton heeft nog meer inspanning gedaan om de potjes van de controverse dicht te houden door een brief te verwerpen waar hij persoonlijk om gevraagd heeft – een grote inbreuk op professionele hoffelijkheid tegenover de 43 gewaardeerde onderzoekers en artsen die getekend hebben.

... lees verder >> |

Amerikaans Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en Kwaliteit concludeert: GET is nutteloos, CGT is ineffectief

Door ME-gids op woensdag 31 augustus 2016.
1580x gelezen. Bron: Occupy ME. 1 reactie.

Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016
Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel.

In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de conclusies van de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), en dit heeft enorme implicaties voor medisch onderwijs en behandelingsaanbevelingen.

... lees verder >> |

Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven

Door ME-gids op zondag 21 augustus 2016.
1504x gelezen. Bron: #MEAction. 2 reacties.

Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016

De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie.

... lees verder >> |

Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS

Door ME-gids op zaterdag 20 augustus 2016.
2450x gelezen. Bron: #MEAction. 4 reacties.

Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016

Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd.

Het resultaat van David tegen Goliath vormt de eerste geslaagde poging om de claims van de PACE-auteurs tegen te gaan – die voor veel wetenschappers en duizenden patiënten uiterst twijfelachtig zijn – dat de PACE-studie aantoonde dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie doeltreffende behandelingen zijn voor CVS.

... lees verder >> | Forum discussie

De verborgen strijd voor de rechten van patiënten met ME/cvs

Door ME-gids op dinsdag 5 juli 2016.
1670x gelezen. Bron: The Establishment.co. Geen reacties.

Naomi Chainey, The Establishment.co, 13 mei 2016

In 2006 kreeg ik de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom), een complexe invaliderende aandoening, die door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd is als een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Symptomen omvatten problemen met de spijsvertering, gewrichtspijn, onvermogen om de lichaamstemperatuur te regelen, pijn in de spieren, cognitieve disfunctie en ongewone schadelijke reacties op activiteit, stress en zintuiglijke prikkels. De aandoening varieert in ernst, maar een geschatte 25% van de getroffenen zijn huisgebonden of bedlegerig, mogelijk voor tientallen jaren achter elkaar. Mijn eigen aandoening is daarmee vergeleken matig, maar ernstig getroffen patiënten beschrijven hun ervaring als “een levende dood.” Af en toe leidt het zelfs tot de dood.

... lees verder >> |

De General Medical Council (GMC) beperkt de vergunning van Dr. Nigel Speight, belangengroepen vechten terug

Door ME-gids op zondag 24 april 2016.
1238x gelezen. Bron: #MEAction. 3 reacties.

Op 20 april besliste de Britse General Medical Council (GMC)* om beperkingen op te leggen aan de medische licentie van Dr. Nigel Speight, die beter bekend is voor zijn werk in het beschermen van kinderen met ME/CVS tegen ongeschikte psychologische interventie en het weghalen van kinderen bij hun familie.

* vergelijkbaar met het BIG-register in Nederland of RIZIV in België.

... lees verder >> | Forum discussie

Uitgaven NIH in 2015 aan studies over ME/CVS

Door ME-gids op zaterdag 23 april 2016.
1302x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

Jennie Spotila, Occupy CFS, 17 februari 2016

Sinds de aankondiging van Dr. Collins in oktober 2015 dat de National Institutes of Health (NIH) haar focus op ME/CVS vernieuwde, heb ik mij afgevraagd of wij dat weerspiegeld zouden zien in concrete, tastbare actie. Naar mijn mening is het geld het makkelijkst te meten. Hoeveel besteedde de NIH in 2015 aan subsidies voor ME/CVS en waar besteedden zij het aan?

... lees verder >> |

Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie

Door ME-gids op zondag 15 november 2015.
2273x gelezen. Bron: #ME Action. 2 reacties.

#ME Action, 6 november 2015

De Information Commissioner’s Office (ICO) heeft Queen Mary University of London opgedragen om geanonimiseerde PACE-onderzoeksgegevens vrij te geven aan een anonieme klager. Queen Mary heeft 28 dagen de tijd om in beroep te gaan tegen de beslissing.