random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

ME/CVS is misbegrepen

Door panamarenka op woensdag 20 maart 2013.
1835x gelezen. Bron: White House Chronicle. 1 reactie.

Door Llewellyn King,
2 juni 2011 voor RealClearScience
11 juni 2011 voor WhiteHouseChronicle

What's in a name? Heel wat, als je lijdt aan een afschuwelijke chronische ziekte waar geen behandeling voor bestaat.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een naam die patiënten razend maakt. In de VS telt men al 1 tot 4 miljoen patiënten en wereldwijd zijn dat er misschien 17 miljoen. De naam frustreert ook het kleine maar toegewijde netwerk artsen en onderzoekers die zich bekommeren om de ziekte en haar slachtoffers.  

... lees verder >> |

Artikels

De aviesgroep van de FDA oordeelt negatief over Ampligen

Door paul020 op zondag 6 januari 2013.
1400x gelezen. Bron: MedPageToday. Geen reacties.

Door David Pittman, Washington Correspondent, 20 december 2012

Een adviesgroep van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft met acht tegen vijf stemmen een negatief advies gegeven voor toepassing van rintatolimod (Ampligen ®) bij de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De groep betwist de resultaten van klinische proeven, die slechts bij een kleine groep patiënten zijn uitgevoerd.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Patiënten strijden voor erkenning ME

Door ME-gids op zaterdag 12 januari 2013.
1225x gelezen. Bron: Mijn Geheim. 1 reactie.

Groep MEDenHaag, de bezielers van de 'Erken ME petitie', kunnen vol trots melden dat het tijdschrift Mijn Geheim een paginagrote advertentie heeft geplaatst op de binnenzijde van de achterkant van het december nummer of hun kerstspecial. In het artikel wordt de nadruk gelegd op het feit dat ME geen CVS is, welke de symptomen van ME zijn volgens de ICC en u kunt er ook de verhalen van de patiënten Eden, Mirande en Lianne lezen.

Hopelijk stromen op deze manier nog veel meer handtekeningen binnen voor dit burgerinitiatief!

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

FDA doet uitspraak over "Lazarus medicijn"

Door sperwer, poppetje & Zuiderzon op dinsdag 18 december 2012.
1289x gelezen. Bron: StamfordAdvocate. Geen reacties.

Door Llewellyn King, 15 december 2012

Washington – Voor ongeveer een miljoen Amerikanen, zal donderdag een baanbrekende dag zijn. Dat is namelijk de dag wanneer een aantal van hen voor de Food en Drug Administration mogen verschijnen met het verzoek voor de goedkeuring van een krachtig en omstreden geneesmiddel, een zogenaamd 'Lazarus' medicijn.

... lees verder >> |

Artikels

ME/CVS is te lang geminimaliseerd, de patiënten zijn te lang miskend

Door ME-gids op donderdag 6 december 2012.
1278x gelezen. Bron: De Morgen. Geen reacties.

OPINIE − 05/12/12, 07u52

Het eigen gelijk is belangrijker geworden dan de oplossing, stellen John Crombez, Maya Detiège en Christine Van Broeckhoven vast. Crombez is staatssecretaris en ex-lid van de commissie Welzijn in het Vlaams parlement; Detiège is kamerlid en lid van de commissie Volksgezondheid; Van Broeckhoven is hoogleraar en biologe.

... lees verder >> |

Artikels

Weer een klap voor "Chronisch Vermoeidheidssyndroom" patiënten

Door Sperwer op woensdag 21 november 2012.
2007x gelezen. Bron: Psychology Today. Geen reacties.

De foute benaming “chronisch vermoeidheidssyndroom” zorgt alweer voor verkeerde informatie.

Door Toni Bernhard, J.D. in Turning straw into Gold, 2 november 2012

Maakt het uit hoe je beestje een naam geeft? Blijkbaar wel als het het Chronisch Vermoeidheidssyndroom [ME]  betreft, want als deze verwoestende ziekte niet zo’n vreselijk misleidende naam had gekregen, zou ik niet weten waarom de American Academy of Family Physicians hun nieuwe “Patiënten Informatie Folder over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom” met deze zin zou laten beginnen:

... lees verder >> |

Artikels

De Dood of de Gladiolen. De ziekte ME: ont- of erkenning.

Door ME-gids op maandag 19 november 2012.
2164x gelezen. Bron: Reflex uitgeverij. Geen reacties.

De ziekte ME: ont- of erkenning.

ME, Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende, chronische ziekte die ook de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantast.

Dodelijk? Of alleen maar erg moe...

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Column. Vriendelijk verzoek om dood te vallen

Door ME-gids op dinsdag 6 november 2012.
1695x gelezen. Bron: Kees Kooman. 2 reacties.

Kees Kooman, onderzoeksjournalist en columnist, schreef de column 'Vriendelijk verzoek om dood te vallen' n.a.v. zijn research dat hij deed voor het binnenkort te verschijnen boek 'Gebroken Leven'. 'Het verslag van de slopende ziekte ME/CVS' schreef hij op initiatief van ME-patiënt en o.a. voormalig docent economie Rob van der Ploeg. De column is alvast een voorproefje van het onthullende en journalistieke boek over de ziekte.

... lees verder >> |

Artikels

Eén diagnose – verschillende ziektes

Door diederik op zondag 11 november 2012.
994x gelezen. Bron: Aftenposten. Geen reacties.

Het is geen toeval dat ME nog steeds een onverklaarbare ziekte is, en als de biopsychosociale school haar zin krijgt, zal het een mysterie blijven, schrijft Lars Th. Narvestad, die zelf een bedlegerige patiënt is. 

Image courtesy of Sura Nualpradid / FreeDigitalPhotos.net

Vermoeidheid. De vooroordelen die leven bij velen binnen de medische wereld, schrikken de meesten af die geïnteresseerd zijn om de biologische basis van ME te onderzoeken.

Door Lars Th. Narvestad, voorheen assistent-directeurbij Hydro, nu bedlegerige patiënt. 10 okt. 2012

Vermoeidheid komt in veel vormen en varianten voor, en is een van de meest voorkomende symptomen van ziekte. Ze wordt geassocieerd met een hele rist verschillende fysieke en psychische aandoeningen. 

... lees verder >> |

Artikels

ME zit net zo min ‘tussen de oren’ als Multiple Sclerose. Wanneer snapt de wereld dat nou eens?

Door Sperwer op maandag 29 oktober 2012.
869x gelezen. Bron: MailOnline. 2 reacties.

Door Sonia Poulton, 19 september 2012

Van af het moment dat ik eerder dit jaar over Myalgische Encefalomyelitis – voor het gemak even ME genoemd – ben gaan schrijven voor MailOnline, http://www.dailymail.co.uk/debate/article-2141230/All-mind-Why-critics-wrong-deny-existence-chronic-fatigue.html, [Nederlandse vertaling] ben ik overladen met reacties van patiënten en hun naasten.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

|< <  18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 > >|