Artikels
Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...
|
Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? Door ME-gids op
zondag 2 december 2018. David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 november 2018 Daarin werd gerapporteerd dat schoolaanwezigheidsregisters nuttig kunnen zijn om vast te stellen of kinderen chronisch vermoeidheidssyndroom hebben. Maar omwille van redenen die nog niet afdoende verklaard zijn, stelden de onderzoekers de studie vrij van ethische review op grond van het feit dat ze in aanmerking zou komen als "dienstevaluatie". Om die bewering te ondersteunen, citeerden ze een brief uit 2007 van de lokale commissie voor onderzoeksethiek (regional research ethics committee of REC), die niets te maken had met de studie in kwestie. |
|
|
Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process Door ME-gids op
maandag 26 november 2018. Vanochtend [7 november 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende brief aan Fiona Godlee, hoofdredacteur van The BMJ en redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. ********** |
|
|
Trial by error: drie jaar verder… Door ME-gids op
zaterdag 17 november 2018. Deze maand is het drie jaar geleden dat Virology Blog mijn 15.000 woorden tellende onderzoek over de PACE-trial publiceerde, dus dit lijkt me een goed moment voor een terugblik. Ik had zeker niet verwacht dat dit verhaal zo lang zou duren. Ik ben het voornamelijk blijven doen vanwege de onwil van het Britse academische en medische establishment om te erkennen wat er mis is gegaan, hun falen om redelijke reacties te geven op inhoudelijke kritiek en hun volharding in het verdedigen van onverdedigbare studies. |
|
|
Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? Door ME-gids op
zondag 11 november 2018. Deze ochtend stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, hoofdredacteur van The BMJ en redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Vincent Racaniello, de beheerder van Virology Blog, en Parlementslid Carol Monaghan, die zetelt in het Comité voor Gezondheid en Techniek van het Britse Lagerhuis. |
|
|
"Genees jezelf van CVS" - een sceptische kijk Door ME-gids op
dinsdag 23 oktober 2018.
|
|
Michiel Tack, zelf ME/CVS-patiënt, werpt een skeptische blik op de beweringen van Kris Van Kerckhoven in zijn boek "Altijd moe en chronische pijn?".
|
Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood Door ME-gids op
maandag 29 oktober 2018. Vandaag stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Nick Brown, hoofdredacteur van Archives of Disease in Childhood, het vakblad dat een jaar geleden de studie over het Lightning Process publiceerde. In CC zette ik Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ, dat Archives publiceert. |
|
|
Door ME-gids op
vrijdag 12 oktober 2018. In deze blog bespreekt David Tuller recente ontwikkelingen in het Britse SOLK-landschap. Aansluitend posten we zijn interview met Maya Dusenbery, die een boek schreef over de schadelijke gevolgen van concepten als SOLK. Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma Sinds 2008 is de Engelse tak van de National Health Service bezig met het implementeren van een programma dat IAPT heet, of Improving Access to Psychological Therapies [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren]. Meer dan 900.000 mensen per jaar maken intussen gebruik van IAPT-diensten. Het programma ontstond uit het idee dat veel mensen leden aan onbehandelde depressie, angsten en andere psychiatrische aandoeningen, en dat een meer gestroomlijnd systeem nodig was om ervoor te zorgen dat ze gepaste psychologische therapieën zouden krijgen. Parallel daarmee werd verder gesuggereerd dat het programma uitgebreid zou moeten worden naar mensen met langdurige aandoeningen ("long term conditions" of LTCs), zoals diabetes en kanker, en ook naar mensen die lijden aan zogenoemde "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" (SOLK). De belangrijkste, maar niet de enige therapeutische interventie die aangeboden wordt via IAPT, is cognitieve gedragstherapie. |
|
|
Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted Door ME-gids op
maandag 8 oktober 2018. Vorige week ondertekenden een vijftigtal belangenbehartigers voor mensen met chronische ziektes een open brief aan Netflix in protest tegen de meerdelige documentaire Afflicted. De open brief werd gepost op Medium. Ik heb hem hieronder gepost. (Ik heb mijn naam toegevoegd aan de lijst met ondertekenaars; ik was van plan om vroeger al te tekenen, maar vergat dit door te geven aan de mensen van MEaction, die het voortouw namen in dit initiatief.) |
|
|
Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie beter NIET uitvoert” Door ME-gids op
zaterdag 29 september 2018.  David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 september 2018
Toen ik de PACE-studie voor het eerst in detail begon te onderzoeken, wendde ik me tot experts in klinische studies om mijn bedenkingen af te toetsen. Een van hen was Bruce Levin, professor aan Mailman School of Public Health aan Colombia University. Een gemeenschappelijke collega verwees me naar hem door. Nadat hij de studie bekeken had, noemde hij ze een knoeiboel - een conclusie die me in mijn voornemen versterkte om de zaak onder de loep te nemen.
|
|
|
Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? Door ME-gids op
zaterdag 22 september 2018. David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 september 2018 Ik ga later deze week in Bristol zijn voor de jaarlijkse conferentie van de CFS/ME Research Collaborative. Vorig jaar was ik niet welkom, aangezien ik toen volop harde kritiek leverde op de organisatie omdat ze niet wilde erkennen dat haar vicevoorzitter mij valselijk beschuldigd had van smaad. Dit jaar staan de zaken anders en zijn zowel de voorzitter als de nieuwe vicevoorzitter zo vriendelijk geweest om me uit te nodigen. |
|
|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juli 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
| > | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
| > | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
| > | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
| > | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 |
Evenementen van vandaag
- juli 20, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2019
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
- september 6, 2019
- Verjaardag Arjen
