random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Lijkschouwing bevestigt: jonge dramastudente Merryn Crofts stierf aan ME

Door ME-gids op vrijdag 8 juni 2018.
1231x gelezen. Bron: ME Association. 3 reacties.

John Siddle, PR-manager ME-Association, 18 mei 2018.

Een verwoestende ziekte waarvan sommige experten nog altijd beweren dat het een hersenverzinsel is, leidde tot de tragische dood van een jonge dramastudente. Dat werd vandaag [18 mei 2018, n.v.d.r.] bevestigd in een belangwekkend autopsieverslag.

De 21 jarige Merryn Crofts woog minder dan 38 kilogram en was de laatste drie jaar van haar leven volledig bedlegerig. Ze leed immers aan een ernstige vorm van ME - een ongeneeslijke ziekte waaraan naar schatting 250.000 Britten lijden.

... lees verder >> |

Artikels

Eindelijk onderzoek naar CVS

Door ME-gids op vrijdag 1 juni 2018.
1454x gelezen. Bron: EOS Psyche & Brein. Geen reacties.

Het onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hobbelig verleden. Nu lijkt het eindelijk echt uit de startblokken te schieten. ‘Over vijf jaar zouden we moeten weten waar het precies misloopt.’

Door Amy Maxmen / Illustraties: Lien Geeroms

... lees verder >> |

Artikels

ME/CVS: mogen we beide termen wel door elkaar gebruiken?

Door ME-gids op zaterdag 12 mei 2018.
477x gelezen. Bron: Nationale Zorggids. Geen reacties.

Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Ook in Nederland vinden allerlei activiteiten plaats, waaronder het blauw verlichten van belangrijke gebouwen en objecten om aandacht te vragen voor de ziekte. Zaterdag zal vooral worden ingegaan op het budget dat mist om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME (myalgische encefalomyelitis) één van de laagst gefinancierde ziektes is. Wij gaan vandaag in op datgene wat in Nederland speelt. Op de kritiek die het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te verduren krijgt, waarom ME/CVS-Stichting Nederland de naam heeft die het heeft en wat het verschil nu eigenlijk is tussen ME en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom).

... lees verder >> |

Artikels

De nieuwe biomedische focus en de grote ambities van het CFS/ME Research Collaborative

Door ME-gids op dinsdag 17 april 2018.
579x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research, 14 maart 2018

Vorige week [6 maart 2018, n.v.d.r.] maakte het UK CFS/ME Research Collaborative (CMRC) [Britse Onderzoekscollaboratief voor CVS/ME, n.v.d.r.] een spectaculaire wending in een nieuwe, biomedische richting. Ze hebben al heel concreet actie ondernomen om patiënten te betrekken en kondigden ook ambitieuze plannen aan voor meer biomedisch onderzoek in het VK. Deze veranderingen zaten vervat in een verklaring van hun intenties, doelstellingen en waarden (PDF) dat het vroegere charter van het Collaboratief vervangt.

... lees verder >> |

Artikels

Wanneer psychotherapiestudies meerdere fouten bevatten...

Door ME-gids op woensdag 7 maart 2018.
696x gelezen. Bron: Mind the Brain by Coyne of the Realm. Geen reacties.

James C. Coyne, Mind the Brain, 12 januari 2018

Meerdere fouten vormen een grotere bedreiging voor de validiteit van psychotherapiestudies dan dat er zouden worden geconcludeerd wanneer de individuele fouten onafhankelijk van elkaar worden overwogen.

... lees verder >> |

Artikels

SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?

Door ME-gids op dinsdag 20 februari 2018.
1413x gelezen. Bron: Mind the Brain by Coyne of the Realm. Geen reacties.

Keith Geraghty (gastpost), Mind the Brain (James Coyne), 5 oktober 2017

De SMILE-studie bevat veel onregelmatigheden en laat ons achter met meer vragen dan antwoorden.

Gastpost door Dr. Keith Geraghty

Honorary Research Fellow aan de University of Manchester, Centre for Primary Care, Division of Population Health and Health Services Research

... lees verder >> |

Artikels

Noorse studie naar Rituximab voor ME/cvs mislukt

Door ME-gids op dinsdag 13 februari 2018.
1231x gelezen. Bron: Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 november 2017

In de afgelopen vijf jaar of zo is Rituximab de grote hoop geweest voor de ME/cvs-gemeenschap. De anekdotische verhalen over dramatische verbeteringen waren meer dan intrigerend. Een succesvolle studie zou uiteindelijk hebben kunnen leiden tot het eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor ME/cvs en zou een opluchting zijn voor velen. Ook zou dit een grote verschuiving teweeg gebracht hebben in hoe de ziekte wordt gezien en zou het zeker voor meer geld voor onderzoek gezorgd hebben.

... lees verder >> |

Artikels

Reactie van Jennifer Brea op het uitstekende artikel in The Independent over ME laat zien hoe het is om te vechten in de loopgraven voor bewustwording voor ME

Door ME-gids op woensdag 31 januari 2018.
1128x gelezen. Bron: Medium o.b.v. Jennifer Brea. Geen reacties.

Dave Underwood, Medium, 8 januari 2018
Analytics & Insights consultant gevestigd in London, VK

Zoals getweet door Jennifer Brea (met een paar aanpassingen in de opmaak van mij):

 

Het vernietigende stuk in The Independent van Nathalie Wright legt de kloof bloot in de manier waarop er aan beide zijden van de oceaan tegen ME/cvs wordt aangekeken en de gevestigde belangen die bijgedragen hebben aan de invalidering en dood van miljoenen mensen.

Het is een van de eerste, zo niet het allereerste, belangrijke artikel dat de institutionele drijfveren en verschillende vormen van gemotiveerde argumentatie onderuithaalt die ten grondslag liggen aan het “biopsychosociale” model. 

... lees verder >> |

Artikels

Time for Unrest: Waarom patiënten met ME rechtvaardigheid eisen

Door ME-gids op maandag 29 januari 2018.
3452x gelezen. Bron: The Independent. Geen reacties.

Nathalie Wright, Independent, 7 januari 2018

Een nieuwe film werpt licht op een aandoening die grotendeels genegeerd wordt. Nathalie Wright rapporteert over hoe moeilijk het is voor de patiënten om serieus genomen te worden door dokters.

Unrest_Trailer

This is "Unrest_Trailer" by Shella Films on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them.

Niet geloofd door dokters, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film ‘Unrest’

... lees verder >> |

Artikels

"De hele dag in de zetel liggen, dat is vaak de realiteit voor ME/CVS-patiënten"

Door ME-gids op donderdag 11 januari 2018.
1033x gelezen. Bron: De Morgen. Geen reacties.


Eddy Keuninckx met een exemplaar van 'Unrest', de internationaal bekroonde CVS-docu. ‘Langdurig zieken zoals ik zijn door alle hervormingen loslopend wild geworden.’ © Sebastien Smets - Photonews 

Belg werkte mee aan bekroonde Amerikaanse docu over chronischevermoeidheidssyndroom

08-01-18, 06.00u - Sara Vandekerckhove - Bron: De Morgen

Een Amerikaanse documentaire over het chronischevermoeidheidssyndroom, die komende week ook in ons land te zien is, wint de ene na de andere prijs. Eddy Keuninckx (58) werkte eraan mee. "Ik hoop dat het de verkeerde opvattingen over de ziekte wat mag bijsturen."

... lees verder >> |

Artikels

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|