random
RSS feed

Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Project #art2cureME #millionsmissing #timeforunrest 2018 van Anil van der Zee

Door ME-gids op vrijdag 4 mei 2018.
738x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

 

Een herhaling van het kunstproject uit 2017 om het bewustzijn voor myalgische encefalomyelitis (ME) te vergroten door middel van (podium)kunst gelanceerd door professionele artiesten, maar dit keer met een twist. Het gaat door totdat het stopt, dus er wordt steeds meer werk toegevoegd.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Doe mee aan de meldactie over UWV-keuringen

Door ME-gids op donderdag 3 mei 2018.
487x gelezen. Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting en de ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Door het invullen van deze vragenlijst kun je meedoen aan de meldactie over UWV keuringen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting en de ME/cvs Vereniging:

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vragenlijst-me-keuringen

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Brief voor zorgverleners: Verzet tegen graduele oefentherapie (GET) voor ME/CVS

Door ME-gids op woensdag 2 mei 2018.
938x gelezen. Bron: Workwell Foundation. Geen reacties.

Ter ere van deze bewustwordingsmaand voor ME/CVS heeft het onderzoeksteam van de Workwell Foundation een brief samengesteld over graduele oefentherapie. Voel u vrij om deze af te printen en te verspreiden.

... lees verder >> |

Acties

Prof. Leonard Jason heeft jouw hulp nodig: deel je ervaring met postexertionele malaise!

Door ME-gids op maandag 30 april 2018.
905x gelezen. Bron: Health Rising & Leonard Jason. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 11 april 2018.

Leonard Jason, de belangrijkste epidemioloog en onderzoeker naar/belangenbehartiger voor ME/CVS vraagt je om hem te vertellen wat er in hemelsnaam gebeurt wanneer je je lichamelijk of cognitief inspant.

De enquête is ontstaan uit uitgebreide discussies met de patiëntengemeenschap tijdens de publieke commentaarperiode op gemeenschappelijke gegevens van de NIH. Tijdens deze discussies zag Jason de nood voor een beter begrip van postexertionele malaise (PEM).

... lees verder >> |

Acties

Onderzoek naar ervaringen van jonge Europeanen met neurologische aandoeningen

Door ME-gids op dinsdag 13 maart 2018.
1190x gelezen. Bron: European Federation of Neurological Associations. Geen reacties.

Tijdens deze Brain Awareness Week (12 tot 18 maart 2018) heeft de European Federation of Neurological Associations (EFNA) een enquête gelanceerd voor jonge Europeanen met neurologische aandoeningen, waaronder ook myalgische encefalomyelitis: https://www.surveymonkey.com/r/EFNA-YS?lang=nl

Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de grootste problemen waarmee deelnemers te kampen hebben in hun dagelijks leven en ook om meer te weten te komen over hun relaties met en mening van patiëntengroepen.

De informatie die verzameld wordt via deze enquête, zal gebruikt worden in de ontwikkeling van de toekomstige werkplannen van EFNA, waarbij ervoor moet worden gezorgd dat zij en hun ledenorganisaties werken in het belang van degenen die ze vertegenwoordigen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

#helpdedokter - Steun Stichting CardioZorg nu

Door ME-gids op donderdag 15 februari 2018.
2785x gelezen. Bron: Millions Missing Holland. Geen reacties.

MILLIONS MISSING HOLLAND · WOENSDAG 14 FEBRUARI 2018

De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsenduo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen, de ogenschijnlijke aanleiding van het inspectie bezoek en eventuele consequenties buitengewoon alarmerend. Daarom willen wij samen met jullie in actie komen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Steun onderzoek naar myalgische encefalomyelitis: beeldvorming van neuro-inflammatie, voor en na inspanning

Door ME-gids op zaterdag 11 november 2017.
1054x gelezen. Bron: Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital. Geen reacties.

Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital

Over de campagne

Myalgische encefalomyelitis (chronisch vermoeidheidssyndroom) vertegenwoordigt een uitdagende kruising tussen immunologie, neurologie, endocrinologie, en andere domeinen. Het onderzoeken van dergelijke brede en complexe aandoening vereist toegang tot technologie, instrumenten en methoden die niet beschikbaar zijn in de gemiddelde dokterspraktijk.

... lees verder >> |

Acties

Brieven patiënten(verenigingen) in reactie op opiniestuk Bleijenberg over CGT

Door ME-gids op woensdag 18 oktober 2017.
804x gelezen. Bron: Patiëntenverenigingen, Frank Twisk & Mark Vink. 3 reacties.

Op 2 oktober verscheen in het Reformatorisch Dagblad een tenenkrommend opiniestuk van Gijs Bleijenberg die met halve waarheden en onwaarheden betoogt dat cognitieve gedragstherapie effectief is bij CVS/ME.

Daarop kwam heel wat gedegen en onderbouwde reactie, onder andere van Frank Twisk, Adriana Boon en Mark Vink, die gepubliceerd werden in gedrukte of online vorm.

Deze week stuurde ook de ME/cvs Vereniging samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting een brief in. Deze brief werd ook verstuurd naar Argos (onderzoeksprogramma van de VPRO), GGZnieuws.nl en naar de VGCT (Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie).

Bij CVS/ME is cgt terecht eerstekeusbehandeling

Bij de ziekte CVS/ME kan cognitieve gedragstherapie (cgt) effectief worden toegepast, betoogt Gijs Bleijenberg. Er is momenteel veel discussie rond de PACE-trial. Dit is een studie uit 2011 die de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (cgt) voor CVS/ME onderzocht en in The Lancet werd gepubliceerd.

 

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Brieven aan de VRT n.a.v. "Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is"

Door ME-gids op dinsdag 17 oktober 2017.
999x gelezen. Bron: Frank Twisk en WUCB. Geen reacties.

Zowel de Wake Up Call Beweging (WUCB) als Frank Twisk richtten een schrijven aan de ombudsman van de VRT naar aanleiding van het artikel d.d. 5/10/17 “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”.

In dat artikel wordt de indruk gewekt dat er nog steeds geen biomedische verklaring bestaat voor de ziekte ME(cvs).

De uitspraken komen deze keer van Professor Persoons, diensthoofd CVS centrum KU Leuven.

Professor Persoons houdt klaarblijkelijk nog steeds vast aan het voorbijgestreefde principe van voorbeschikkende en uitlokkende factoren voor het ontstaan van CVS en voegt daar zonder blozen aan toe dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie de enige behandelingen zijn waarvoor wetenschappelijke bewijzen bestaan dat ze werken.

De WUCB en Frank Twisk vonden het dan ook nodig hierop te reageren.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Petitie 'ME is geen SOLK' 18 september a.s. aangeboden in Den Haag (Update)

Door ME-gids & ME Centraal op vrijdag 8 september 2017.
923x gelezen. Bron: Projectorganisatie "ME is geen SOLK". 3 reacties.

Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap “ME is geen SOLK” (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). De projectorganisatie “ME is geen SOLK” is in het leven geroepen nadat vorig jaar de samenstelling van de ad hoc commissie "ME/CVS" van de Gezondheidsraad bekend werd gemaakt.


... lees verder >> | Forum discussie

Acties

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 > >|