Andere landen
ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld
|
Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS Door ME-gids op
zaterdag 20 augustus 2016. Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016 Het resultaat van David tegen Goliath vormt de eerste geslaagde poging om de claims van de PACE-auteurs tegen te gaan – die voor veel wetenschappers en duizenden patiënten uiterst twijfelachtig zijn – dat de PACE-studie aantoonde dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie doeltreffende behandelingen zijn voor CVS. |
|
Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) |
De verborgen strijd voor de rechten van patiënten met ME/cvs Door ME-gids op
dinsdag 5 juli 2016.
Naomi Chainey, The Establishment.co, 13 mei 2016 In 2006 kreeg ik de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom), een complexe invaliderende aandoening, die door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd is als een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Symptomen omvatten problemen met de spijsvertering, gewrichtspijn, onvermogen om de lichaamstemperatuur te regelen, pijn in de spieren, cognitieve disfunctie en ongewone schadelijke reacties op activiteit, stress en zintuiglijke prikkels. De aandoening varieert in ernst, maar een geschatte 25% van de getroffenen zijn huisgebonden of bedlegerig, mogelijk voor tientallen jaren achter elkaar. Mijn eigen aandoening is daarmee vergeleken matig, maar ernstig getroffen patiënten beschrijven hun ervaring als “een levende dood.” Af en toe leidt het zelfs tot de dood. |
|
|
Door ME-gids op
zondag 24 april 2016. Op 20 april besliste de Britse General Medical Council (GMC)* om beperkingen op te leggen aan de medische licentie van Dr. Nigel Speight, die beter bekend is voor zijn werk in het beschermen van kinderen met ME/CVS tegen ongeschikte psychologische interventie en het weghalen van kinderen bij hun familie. * vergelijkbaar met het BIG-register in Nederland of RIZIV in België. |
|
|
Uitgaven NIH in 2015 aan studies over ME/CVS Door ME-gids op
zaterdag 23 april 2016. Jennie Spotila, Occupy CFS, 17 februari 2016 |
|
Sinds |
Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie Door ME-gids op
zondag 15 november 2015. #ME Action, 6 november 2015 |
|
De |
Prof. Ron Davis over de reden waarom zijn NIH-onderzoeksvoorstel werd afgewezen Door ME-gids op
donderdag 3 september 2015. Ron Davis en Janet Dafoe moesten toekijken hoe hun zoon Whitney Dafoe achteruitging van een actieve, over de wereld reizende fotograaf naar een bedgebonden staat en aan de rand van de uithongering door ME/CVS. |
|
|
Open brief : “Wij willen ME onderzoeken, maar krijgen geen financiering” Door ME-gids op
vrijdag 21 augustus 2015.
“Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS. |
|
|
NIH Uitgaven aan ME/CVS studies in 2014 Door ME-gids op
donderdag 26 maart 2015. Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015 Het belang van het IOM-rapport en de daarmee samenhangende controverses vallen niet te ontkennen of te voorkomen, maar de ME/CVS voorvechters moeten hun ogen op de prijs gericht houden: de financiering door het NIH van ME/CVS-onderzoek. De bestedingscijfers voor 2014 zijn bekend gemaakt en de NIH laat geen progressie zien wat betreft ME/CVS.
|
|
|
Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren Door ME-gids op
donderdag 5 maart 2015.  Dr. Leonard Jason © Facebook
Door Leonard A. Jason, 16 februari 2015 Op 10 februari 2015 werd het langverwachte rapport van het Institute of Medicine (IOM) uitgebracht met betrekking tot een nieuwe naam – Systemic Exertion Intolerance Disease – en case definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omdat ik geciteerd werd m.b.t. dit rapport in een artikel in de New York Times, deels omdat ik vele jaren aan deze onderwerpen gewerkt heb, hebben honderden patiënten mij gecontacteerd gedurende de laatste paar dagen.
|
|
|
Reacties van ME/CVS-experts en commissieleden op het IOM-rapport Door ME-gids op
woensdag 4 maart 2015. Onderstaande citaten komen uit nieuwsartikels volgend op de publicatie van het IOM-rapport op 10 februari 2015. Prof. Dr. Ellen Wright Clayton
 Ellen Wright Clayton © Vanderbilt Law School
“Het is tijd om te stoppen met zeggen dat dit slechts iemands inbeelding is. Dit is een echte ziekte, met echte lichamelijke manifestaties die geïdentificeerd en behandeld moeten worden,” aldus commissievoorzitter van de IOM Dr. Ellen Wright Clayton, professor in de pediatrie en directeur van het Center for Biomedical Ethics and Society aan de Vanderbilt University te Nashville, Tennessee.
|
|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << februari 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
| > | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |
| > | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 |
| > | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 |
| > | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 1 |
Evenementen van vandaag
- februari 21, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- maart 4, 2020
- Verjaardag Marrion
- maart 12, 2020
- verjaardag Lyana
- maart 27, 2020
- Verjaardag Karolien
- april 18, 2020
- Dag van de patiëntenrechten
