Andere landen
ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld
|
Prof. Ron Davis over de reden waarom zijn NIH-onderzoeksvoorstel werd afgewezen Door ME-gids op
donderdag 3 september 2015. Ron Davis en Janet Dafoe moesten toekijken hoe hun zoon Whitney Dafoe achteruitging van een actieve, over de wereld reizende fotograaf naar een bedgebonden staat en aan de rand van de uithongering door ME/CVS. |
|
|
Open brief : “Wij willen ME onderzoeken, maar krijgen geen financiering” Door ME-gids op
vrijdag 21 augustus 2015.
“Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS. |
|
|
NIH Uitgaven aan ME/CVS studies in 2014 Door ME-gids op
donderdag 26 maart 2015. Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015 Het belang van het IOM-rapport en de daarmee samenhangende controverses vallen niet te ontkennen of te voorkomen, maar de ME/CVS voorvechters moeten hun ogen op de prijs gericht houden: de financiering door het NIH van ME/CVS-onderzoek. De bestedingscijfers voor 2014 zijn bekend gemaakt en de NIH laat geen progressie zien wat betreft ME/CVS.
|
|
|
Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren Door ME-gids op
donderdag 5 maart 2015.  Dr. Leonard Jason © Facebook
Door Leonard A. Jason, 16 februari 2015 Op 10 februari 2015 werd het langverwachte rapport van het Institute of Medicine (IOM) uitgebracht met betrekking tot een nieuwe naam – Systemic Exertion Intolerance Disease – en case definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omdat ik geciteerd werd m.b.t. dit rapport in een artikel in de New York Times, deels omdat ik vele jaren aan deze onderwerpen gewerkt heb, hebben honderden patiënten mij gecontacteerd gedurende de laatste paar dagen.
|
|
|
Reacties van ME/CVS-experts en commissieleden op het IOM-rapport Door ME-gids op
woensdag 4 maart 2015. Onderstaande citaten komen uit nieuwsartikels volgend op de publicatie van het IOM-rapport op 10 februari 2015. Prof. Dr. Ellen Wright Clayton
 Ellen Wright Clayton © Vanderbilt Law School
“Het is tijd om te stoppen met zeggen dat dit slechts iemands inbeelding is. Dit is een echte ziekte, met echte lichamelijke manifestaties die geïdentificeerd en behandeld moeten worden,” aldus commissievoorzitter van de IOM Dr. Ellen Wright Clayton, professor in de pediatrie en directeur van het Center for Biomedical Ethics and Society aan de Vanderbilt University te Nashville, Tennessee.
|
|
|
Brief aan Koning Harald van Noorwegen van Martin en 58 andere jonge mensen met ME Door ME-gids op
donderdag 26 februari 2015.  © Foto GPD
ME mum’s confessions presenteert u met trots een belangrijke brief aan Koning Harald van Martin (17). De brief is ook getekend door 58 andere kinderen en jongeren met ME. (Noors origineel)
Een verkorte versie van de brief werd gepubliceerd in de toonaangevende Noorse krant aftenposten.no en stond ook in de gedrukte krant. In de krant was dit een belangrijke bijdrage aan het huidige debat over ME. We bevelen aan om de volledige versie te lezen. Zowel de brief als de bijhorende citaten maken een sterke indruk.
|
|
|
Aankondiging: IOM-rapport presenteert nieuwe diagnostische criteria voor ME/CVS. Goed of slecht? Door ME-gids op
zaterdag 7 februari 2015. IOM: De grote dag. Wat is er nodig voor het IOM ME/CVS-rapport om goed of slecht te zijn?6 februari 2015 door Jennie Spotila, Occupy CFS Het Institute of Medicine comité zal op 10 februari zijn rapport Beyond ME/CFS: Redefining an Illness vrijgeven. De release zal gewebcast worden om 11am Eastern (17u onze tijd). De inhoud van het rapport staat onder embargo tot de release, hoewel geruchten de ronde doen over zijn mogelijke inhoud. HHS heeft al kort over het rapport gebrieft, en ik geloof dat leden van het Congres ook ingelicht zijn (hoewel ik niet weet hoeveel). |
|
|
Ze weten wat ze doen (niet) - Over de P2P Evidence Review Door ME-gids op
woensdag 29 oktober 2014. Deze post komt van Mary Dimmock, met hulp van Claudia Goodell, Denise-Lopez Majano en mezelf (Jennie Spotila). U mag gerust dit stuk publiceren op uw website met vermelding van de auteur Mary Dimmock. Vorige week postten Jennie Spotila en Erica Verrillo samenvattingen van slechts enkele problemen met de AHRQ’s Concept systematische evidence review, uitgevoerd voor P2P. |
|
|
Een overzicht van de P2P systematische review: kritiek door Jennie Spotila Door ME-gids op
zondag 19 oktober 2014. 29 september 2014, Jennie Spotila, Occupy CFS |
|
|
Een korte kritiek op het P2P concept: fundamenteel onjuist Door ME-gids op
dinsdag 14 oktober 2014.  Door Erica Verrillo, Onward through the fog, 29 september 2014
Het Agency for Healthcare Quality and Research (AHRQ) heeft zijn conceptrapport over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uitgebracht. Voor degene die het moeilijk vinden om de overvloed aan rapporten, comités, panels en reviews die momenteel onderweg zijn, biedt het AHRQ rapport de basis voor de Pathways to Prevention, of P2P Workshop. De P2P Workshop werd bijeengeroepen door de NIH met als doel het maken van een verslag dat gebruikt zal worden om de onderzoekssubsidies voor ME/CVS te evalueren, en waarop de farmaceutische bedrijven hun klinische trials zullen baseren.
|
|
Online Leden
| |||
| We hebben 60 gasten en 1 lid online | |||
| |||
Kalender
| << juni 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
| > | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |
| > | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 |
| > | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 |
| > | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 |
Evenementen van vandaag
- juni 26, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2019
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
