Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld

Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven

Door ME-gids op zondag 21 augustus 2016.
1844x gelezen. Bron: #MEAction. 2 reacties.

Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016

De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie.

... lees verder >> |

Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS

Door ME-gids op zaterdag 20 augustus 2016.
2902x gelezen. Bron: #MEAction. 4 reacties.

Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016

Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd.

Het resultaat van David tegen Goliath vormt de eerste geslaagde poging om de claims van de PACE-auteurs tegen te gaan – die voor veel wetenschappers en duizenden patiënten uiterst twijfelachtig zijn – dat de PACE-studie aantoonde dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie doeltreffende behandelingen zijn voor CVS.

... lees verder >> | Forum discussie

De verborgen strijd voor de rechten van patiënten met ME/cvs

Door ME-gids op dinsdag 5 juli 2016.
1856x gelezen. Bron: The Establishment.co. Geen reacties.

Naomi Chainey, The Establishment.co, 13 mei 2016

In 2006 kreeg ik de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom), een complexe invaliderende aandoening, die door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd is als een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Symptomen omvatten problemen met de spijsvertering, gewrichtspijn, onvermogen om de lichaamstemperatuur te regelen, pijn in de spieren, cognitieve disfunctie en ongewone schadelijke reacties op activiteit, stress en zintuiglijke prikkels. De aandoening varieert in ernst, maar een geschatte 25% van de getroffenen zijn huisgebonden of bedlegerig, mogelijk voor tientallen jaren achter elkaar. Mijn eigen aandoening is daarmee vergeleken matig, maar ernstig getroffen patiënten beschrijven hun ervaring als “een levende dood.” Af en toe leidt het zelfs tot de dood.

... lees verder >> |

De General Medical Council (GMC) beperkt de vergunning van Dr. Nigel Speight, belangengroepen vechten terug

Door ME-gids op zondag 24 april 2016.
1358x gelezen. Bron: #MEAction. 3 reacties.

Op 20 april besliste de Britse General Medical Council (GMC)* om beperkingen op te leggen aan de medische licentie van Dr. Nigel Speight, die beter bekend is voor zijn werk in het beschermen van kinderen met ME/CVS tegen ongeschikte psychologische interventie en het weghalen van kinderen bij hun familie.

* vergelijkbaar met het BIG-register in Nederland of RIZIV in België.

... lees verder >> | Forum discussie

Uitgaven NIH in 2015 aan studies over ME/CVS

Door ME-gids op zaterdag 23 april 2016.
1450x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

Jennie Spotila, Occupy CFS, 17 februari 2016

Sinds de aankondiging van Dr. Collins in oktober 2015 dat de National Institutes of Health (NIH) haar focus op ME/CVS vernieuwde, heb ik mij afgevraagd of wij dat weerspiegeld zouden zien in concrete, tastbare actie. Naar mijn mening is het geld het makkelijkst te meten. Hoeveel besteedde de NIH in 2015 aan subsidies voor ME/CVS en waar besteedden zij het aan?

... lees verder >> |

Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie

Door ME-gids op zondag 15 november 2015.
2598x gelezen. Bron: #ME Action. 2 reacties.

#ME Action, 6 november 2015

De Information Commissioner’s Office (ICO) heeft Queen Mary University of London opgedragen om geanonimiseerde PACE-onderzoeksgegevens vrij te geven aan een anonieme klager. Queen Mary heeft 28 dagen de tijd om in beroep te gaan tegen de beslissing.

... lees verder >> |

Prof. Ron Davis over de reden waarom zijn NIH-onderzoeksvoorstel werd afgewezen

Door ME-gids op donderdag 3 september 2015.
1415x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

#MEAction, 20 augustus 2015

Ron Davis en Janet Dafoe moesten toekijken hoe hun zoon Whitney Dafoe achteruitging van een actieve, over de wereld reizende fotograaf naar een bedgebonden staat en aan de rand van de uithongering door ME/CVS.

... lees verder >> |

Open brief : “Wij willen ME onderzoeken, maar krijgen geen financiering”

Door ME-gids op vrijdag 21 augustus 2015.
1101x gelezen. Bron: Science. 1 reactie.

Patiëntenvertegenwoordigers en wetenschappers hebben hun krachten gebundeld in een nieuwe campagne om de onderzoeksfinanciering te verhogen voor de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), vaak ten onrechte bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

“Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS.

... lees verder >> |

NIH Uitgaven aan ME/CVS studies in 2014

Door ME-gids op donderdag 26 maart 2015.
2197x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015

Het belang van het IOM-rapport en de daarmee samenhangende controverses vallen niet te ontkennen of te voorkomen, maar de ME/CVS voorvechters moeten hun ogen op de prijs gericht houden: de financiering door het NIH van ME/CVS-onderzoek. De bestedingscijfers voor 2014 zijn bekend gemaakt en de NIH laat geen progressie zien wat betreft ME/CVS.

... lees verder >> |

Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren

Door ME-gids op donderdag 5 maart 2015.
1247x gelezen. Bron: Leonard Jason. Geen reacties.

Dr. Leonard Jason © Facebook

Door Leonard A. Jason, 16 februari 2015

Op 10 februari 2015 werd het langverwachte rapport van het Institute of Medicine (IOM) uitgebracht met betrekking tot een nieuwe naam – Systemic Exertion Intolerance Disease – en case definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omdat ik geciteerd werd m.b.t. dit rapport in een artikel in de New York Times, deels omdat ik vele jaren aan deze onderwerpen gewerkt heb, hebben honderden patiënten mij gecontacteerd gedurende de laatste paar dagen.

... lees verder >> | Forum discussie

|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 > >|