random
RSS feed

Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld

Prof. Ron Davis over de reden waarom zijn NIH-onderzoeksvoorstel werd afgewezen

Door ME-gids op donderdag 3 september 2015.
1320x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

#MEAction, 20 augustus 2015

Ron Davis en Janet Dafoe moesten toekijken hoe hun zoon Whitney Dafoe achteruitging van een actieve, over de wereld reizende fotograaf naar een bedgebonden staat en aan de rand van de uithongering door ME/CVS.

... lees verder >> |

Andere landen

Open brief : “Wij willen ME onderzoeken, maar krijgen geen financiering”

Door ME-gids op vrijdag 21 augustus 2015.
1034x gelezen. Bron: Science. 1 reactie.

Patiëntenvertegenwoordigers en wetenschappers hebben hun krachten gebundeld in een nieuwe campagne om de onderzoeksfinanciering te verhogen voor de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), vaak ten onrechte bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

“Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS.

... lees verder >> |

Andere landen

NIH Uitgaven aan ME/CVS studies in 2014

Door ME-gids op donderdag 26 maart 2015.
2040x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015

Het belang van het IOM-rapport en de daarmee samenhangende controverses vallen niet te ontkennen of te voorkomen, maar de ME/CVS voorvechters moeten hun ogen op de prijs gericht houden: de financiering door het NIH van ME/CVS-onderzoek. De bestedingscijfers voor 2014 zijn bekend gemaakt en de NIH laat geen progressie zien wat betreft ME/CVS.

... lees verder >> |

Andere landen

Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren

Door ME-gids op donderdag 5 maart 2015.
1151x gelezen. Bron: Leonard Jason. Geen reacties.

Dr. Leonard Jason © Facebook

Door Leonard A. Jason, 16 februari 2015

Op 10 februari 2015 werd het langverwachte rapport van het Institute of Medicine (IOM) uitgebracht met betrekking tot een nieuwe naam – Systemic Exertion Intolerance Disease – en case definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omdat ik geciteerd werd m.b.t. dit rapport in een artikel in de New York Times, deels omdat ik vele jaren aan deze onderwerpen gewerkt heb, hebben honderden patiënten mij gecontacteerd gedurende de laatste paar dagen.

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

Reacties van ME/CVS-experts en commissieleden op het IOM-rapport

Door ME-gids op woensdag 4 maart 2015.
1153x gelezen. Bron: Media. Geen reacties.

Onderstaande citaten komen uit nieuwsartikels volgend op de publicatie van het IOM-rapport op 10 februari 2015.

Prof. Dr. Ellen Wright Clayton

Ellen Wright Clayton © Vanderbilt Law School

“Het is tijd om te stoppen met zeggen dat dit slechts iemands inbeelding is. Dit is een echte ziekte, met echte lichamelijke manifestaties die geïdentificeerd en behandeld moeten worden,” aldus commissievoorzitter van de IOM Dr. Ellen Wright Clayton, professor in de pediatrie en directeur van het Center for Biomedical Ethics and Society aan de Vanderbilt University te Nashville, Tennessee.

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

Brief aan Koning Harald van Noorwegen van Martin en 58 andere jonge mensen met ME

Door ME-gids op donderdag 26 februari 2015.
1174x gelezen. Bron: ME mum’s confessions . 1 reactie.

© Foto GPD

ME mum’s confessions presenteert u met trots een belangrijke brief aan Koning Harald van Martin (17). De brief is ook getekend door 58 andere kinderen en jongeren met ME. (Noors origineel)

Een verkorte versie van de brief werd gepubliceerd in de toonaangevende Noorse krant aftenposten.no en stond ook in de gedrukte krant. In de krant was dit een belangrijke bijdrage aan het huidige debat over ME. We bevelen aan om de volledige versie te lezen. Zowel de brief als de bijhorende citaten maken een sterke indruk.

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

Aankondiging: IOM-rapport presenteert nieuwe diagnostische criteria voor ME/CVS. Goed of slecht?

Door ME-gids op zaterdag 7 februari 2015.
1821x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

IOM: De grote dag. Wat is er nodig voor het IOM ME/CVS-rapport om goed of slecht te zijn?

6 februari 2015 door Jennie Spotila, Occupy CFS

Het Institute of Medicine comité zal op 10 februari zijn rapport Beyond ME/CFS: Redefining an Illness vrijgeven. De release zal gewebcast worden om 11am Eastern (17u onze tijd). De inhoud van het rapport staat onder embargo tot de release, hoewel geruchten de ronde doen over zijn mogelijke inhoud. HHS heeft al kort over het rapport gebrieft, en ik geloof dat leden van het Congres ook ingelicht zijn (hoewel ik niet weet hoeveel).

... lees verder >> |

Andere landen

Ze weten wat ze doen (niet) - Over de P2P Evidence Review

Door ME-gids op woensdag 29 oktober 2014.
852x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

6 oktober 2014, Mary Dimmock

Deze post komt van Mary Dimmock, met hulp van Claudia Goodell, Denise-Lopez Majano en mezelf (Jennie Spotila). U mag gerust dit stuk publiceren op uw website met vermelding van de auteur Mary Dimmock.

Vorige week postten Jennie Spotila en Erica Verrillo samenvattingen van slechts enkele problemen met de AHRQ’s Concept systematische evidence review, uitgevoerd voor P2P.

... lees verder >> |

Andere landen

Een overzicht van de P2P systematische review: kritiek door Jennie Spotila

Door ME-gids op zondag 19 oktober 2014.
796x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

29 september 2014, Jennie Spotila, Occupy CFS

Het concept systematische evidence review over de diagnose en behandeling van ME/CVS werd online gepubliceerd. Het is een monster van 416 pagina’s in totaal. Ik weet dat veel M/CVS patiënten niet in staat zijn om dit verslag te lezen, dus ga ik mij in deze post op drie dingen richten: het doel van het rapport, het op een hoop gooien van verschillende case definities en de hoge kwaliteitsbeoordeling die aan de PACE Trial gegeven wordt. Als je niks anders leest over deze systematische review, dan zijn dit de belangrijkste punten om te onthouden.

... lees verder >> |

Andere landen

Een korte kritiek op het P2P concept: fundamenteel onjuist

Door ME-gids op dinsdag 14 oktober 2014.
833x gelezen. Bron: Onward through the Fog. Geen reacties.

Door Erica Verrillo, Onward through the fog, 29 september 2014

Het Agency for Healthcare Quality and Research (AHRQ) heeft zijn conceptrapport over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uitgebracht.

Voor degene die het moeilijk vinden om de overvloed aan rapporten, comités, panels en reviews die momenteel onderweg zijn, biedt het AHRQ rapport de basis voor de Pathways to Prevention, of P2P Workshop. De P2P Workshop werd bijeengeroepen door de NIH met als doel het maken van een verslag dat gebruikt zal worden om de onderzoekssubsidies voor ME/CVS te evalueren, en waarop de farmaceutische bedrijven hun klinische trials zullen baseren.

... lees verder >> |

Andere landen

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 > >|