random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted

Door ME-gids op maandag 8 oktober 2018.
795x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2018

Vorige week ondertekenden een vijftigtal belangenbehartigers voor mensen met chronische ziektes een open brief aan Netflix in protest tegen de meerdelige documentaire Afflicted. De open brief werd gepost op Medium. Ik heb hem hieronder gepost. (Ik heb mijn naam toegevoegd aan de lijst met ondertekenaars; ik was van plan om vroeger al te tekenen, maar vergat dit door te geven aan de mensen van MEaction, die het voortouw namen in dit initiatief.)

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie beter NIET uitvoert”

Door ME-gids op zaterdag 29 september 2018.
673x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 september 2018

Toen ik de PACE-studie voor het eerst in detail begon te onderzoeken, wendde ik me tot experts in klinische studies om mijn bedenkingen af te toetsen. Een van hen was Bruce Levin, professor aan Mailman School of Public Health aan Colombia University. Een gemeenschappelijke collega verwees me naar hem door. Nadat hij de studie bekeken had, noemde hij ze een knoeiboel - een conclusie die me in mijn voornemen versterkte om de zaak onder de loep te nemen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie?

Door ME-gids op zaterdag 22 september 2018.
654x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 september 2018

Ik ga later deze week in Bristol zijn voor de jaarlijkse conferentie van de CFS/ME Research Collaborative. Vorig jaar was ik niet welkom, aangezien ik toen volop harde kritiek leverde op de organisatie omdat ze niet wilde erkennen dat haar vicevoorzitter mij valselijk beschuldigd had van smaad. Dit jaar staan de zaken anders en zijn zowel de voorzitter als de nieuwe vicevoorzitter zo vriendelijk geweest om me uit te nodigen.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: De Cochranecontroverse

Door ME-gids op maandag 17 september 2018.
1089x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

 David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 september 2018

Cochrane - vroeger gekend als de Cochrane Collaboration - geniet wereldwijd aanzien omwille van zijn systematische reviews van medische behandelingen. Deze reviews worden vaak geciteerd als de doorslaggevende bron van informatie over doeltreffendheid en veiligheid van behandelingen. Het evalueren van gegevens over vaak gebruikte behandelingen is een ondankbare taak, waarmee Cochrane een waardevolle dienst bewijst aan de volksgezondheid en veel heeft bijgedragen aan de op bewijs gebaseerde besluitvorming in de geneeskunde.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: nog een brief aan BMJ's Dr Godlee; en een brief van Prof. Edwards

Door ME-gids op woensdag 12 september 2018.
636x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Op 21 augustus publiceerde de Britse krant The Times een artikel over Tullers open brief aan The Lancet waarin wordt opgeroepen tot een onafhankelijke heranalyse van de PACE-studie. Kort daarop volgde een artikel over hetzelfde onderwerp in The BMJ, berucht omwille van hun publicaties van andere rampzalige studies over ME. Enkele dagen later publiceerde The Times een brief van Professor Fiona Watt, voorzitter van het MRC (de grootste financierder van PACE), in reactie op het artikel in The Times. In haar brief spreekt ze vanwege MRC opnieuw de volle steun uit voor PACE.

De twee volgende posts van Virology Blog gaan over dit thema.

... lees verder >> |

Artikels

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs (Update)

Door ME-gids op donderdag 6 september 2018.
1120x gelezen. Bron: Michiel Tack & Lou Corsius. & Rob van der Ploeg. 4 reacties.

Over de artikelenreeks en tv-uitzending van De Monitor over ME (begin september) is al heel wat virtuele inkt gevloeid op sociale media. Enkele patiënten/belangenbehartigers schreven een uitgebreide opsomming neer van de fouten in dit ondermaatse staaltje 'onderzoeksjournalistiek'. Hieronder eerst het commentaar van Michiel Tack en Lou Corsius: "Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs". De tweede commentaartekst komt van Rob van der Ploeg: "TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden".

 

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor "herstel"; mijn brief aan Red Whale/GP Update

Door ME-gids op zondag 9 september 2018.
609x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller berichtte een tijdje geleden over FITNET-NHS, een Britse vervolgstudie van de Nederlandse FITNET-studie, over online CGT voor kinderen met ME. Intussen is gebleken dat FITNET-NHS kinderen probeert te rekruteren via een advertentie die op zijn minst misleidend te noemen is. Tuller zet de feiten voor ons op een rijtje, en schrijft het bedrijf aan dat de advertentie onder Britse huisartsen verspreidde.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET; extra Mayo alsjeblieft

Door ME-gids op woensdag 5 september 2018.
683x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller en een Amerikaanse ME-organisatie voelen Mayo Clinic aan de tand. Het infomateriaal en behandelingsprogramma voor ME-patiënten van deze (voor andere ziektes) gerenommeerde instelling, zijn namelijk hopeloos achterhaald. In de eerste post bespreekt Tuller de vruchteloze ontmoeting tussen Minnesota ME/CFS Alliance en Mayo Clinic; in de tweede post bespreekt hij Mayo's bedroevend slechte brochure voor ME-patiënten.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel

Door ME-gids op zondag 2 september 2018.
685x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 1 reactie.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 augustus 2018

Niet lang geleden trapte Sir Simon de bal in eigen doel door een jeugdmakker naar het PACE-debat te lokken. Die jeugdmakker, advocaat en sociaal commentator Mike Godwin, zei meteen dat de studie - die Sir Simon "een pareltje" had genoemd - "zo ontzettend gebrekkig is dat er geen staat op kan gemaakt worden". Sir Simon hield zich ferm in zijn tweets nadat zijn vriend PACE had afgekeurd, en herhaalde dat hij zelf geloofde dat de studie goed was uitgevoerd. Hij doet maar. Godwin besloot de open brief aan Lancetredacteur Richard Horton te ondertekenen.

... lees verder >> |

Artikels

De monsterziekte die opleidingen geneeskunde niet vermelden

Door ME-gids op dinsdag 11 september 2018.
680x gelezen. Bron: White House Chronicle. Geen reacties.

Llewellyn King, InsideSources, 2 augustus 2018; White House Chronicle, 3 augustus 2018

Al 10 jaar lang ben ik aan het schrijven en uitzenden over chronisch vermoeidheidssyndroom, nu myalgische encefalomyelitis (ME) genaamd.

Zoals alle chronische ziekten is het vreselijk oneerlijk ten opzichte van de getroffenen. Maar ME kan ook stellen oneerlijk te zijn behandeld door artsen en medische onderzoekers, de farmaceutische reuzen, en de politici die de stroom van financiering controleren naar de National Institutes of Health en de Centers for Disease Control, ’s lands medische onderzoeks- en gezondheidsbeschermingsinstanties.

... lees verder >> |

Artikels

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|