Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Reactie van Jennifer Brea op het uitstekende artikel in The Independent over ME laat zien hoe het is om te vechten in de loopgraven voor bewustwording voor ME

Door ME-gids op woensdag 31 januari 2018.
1137x gelezen. Bron: Medium o.b.v. Jennifer Brea. Geen reacties.

Dave Underwood, Medium, 8 januari 2018
Analytics & Insights consultant gevestigd in London, VK

Zoals getweet door Jennifer Brea (met een paar aanpassingen in de opmaak van mij):

Het vernietigende stuk in The Independent van Nathalie Wright legt de kloof bloot in de manier waarop er aan beide zijden van de oceaan tegen ME/cvs wordt aangekeken en de gevestigde belangen die bijgedragen hebben aan de invalidering en dood van miljoenen mensen.

Het is een van de eerste, zo niet het allereerste, belangrijke artikel dat de institutionele drijfveren en verschillende vormen van gemotiveerde argumentatie onderuithaalt die ten grondslag liggen aan het “biopsychosociale” model.

... lees verder >> |

Time for Unrest: Waarom patiënten met ME rechtvaardigheid eisen

Door ME-gids op maandag 29 januari 2018.
3500x gelezen. Bron: The Independent. Geen reacties.

Nathalie Wright, Independent, 7 januari 2018

Een nieuwe film werpt licht op een aandoening die grotendeels genegeerd wordt. Nathalie Wright rapporteert over hoe moeilijk het is voor de patiënten om serieus genomen te worden door dokters.

Unrest_Trailer

This is "Unrest_Trailer" by Shella Films on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them.

Niet geloofd door dokters, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film ‘Unrest’

... lees verder >> |

"De hele dag in de zetel liggen, dat is vaak de realiteit voor ME/CVS-patiënten"

Door ME-gids op donderdag 11 januari 2018.
1046x gelezen. Bron: De Morgen. Geen reacties.

Eddy Keuninckx met een exemplaar van 'Unrest', de internationaal bekroonde CVS-docu. ‘Langdurig zieken zoals ik zijn door alle hervormingen loslopend wild geworden.’ © Sebastien Smets - Photonews

Belg werkte mee aan bekroonde Amerikaanse docu over chronischevermoeidheidssyndroom

08-01-18, 06.00u - Sara Vandekerckhove - Bron: De Morgen

Een Amerikaanse documentaire over het chronischevermoeidheidssyndroom, die komende week ook in ons land te zien is, wint de ene na de andere prijs. Eddy Keuninckx (58) werkte eraan mee. "Ik hoop dat het de verkeerde opvattingen over de ziekte wat mag bijsturen."

... lees verder >> |

Eddy Keuninckx, IT-expert, ME/cvs-patiënt, medewerker Oscargenomineerde film

Door ME-gids op zaterdag 30 december 2017.
794x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

Een bescheiden terugblik op 2017 met mensen die de regio extra pigment geven

29 december 2017 om 20:21 door Hedwig Neesen, Het Nieuwsblad

DIEST - Tijdens de nieuwjaarsperiode duiken de klassieke lijstjes op. Meestal gekoppeld aan een of andere verkiezing. Op Nieuwsblad Online doen we dat ook maar op een enigszins informele manier. We hebben eens door onze foto’s van 2017 gebladerd en selecteerden een aantal mensen die ons dit jaar zijn opgevallen. Het zijn allemaal gewone mensen. Ze hebben niks gewonnen, ze hebben geen uitzonderlijke dingen gedaan. Of eigenlijk wel. Ze hebben op een heel eenvoudige, bescheiden of creatieve manier meegewerkt aan een warmere lokale gemeenschap.

... lees verder >> |

Binnenkort een betrouwbare test om CVS op te sporen?

Door ME-gids op vrijdag 22 december 2017.
826x gelezen. Bron: Artsenkrant. Geen reacties.

In de Artsenkrant deze week is er eindelijk aandacht voor de biomedische aspecten van de ziekte. Hopelijk volgt er meer hiervan. Wel hebben we zelf in de titel de verkeerde term "chronische vermoeidheid" vervangen door CVS (volgens Fukuda-criteria).

Artsenkrant

Luc Ruidant, 19 december 2017

Bij analyse van het cerebrospinale vocht van vrijwilligers na een lichamelijke inspanning hebben Amerikaanse vorsers aparte moleculaire signaturen gevonden bij twee hersenaandoeningen: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en het Golfoorlogsyndroom. Daarmee ontkrachten ze meteen ook de hypothese van een zuiver psychologische oorsprong.

... lees verder >> |

Graduele oefentherapie veroorzaakt schade bij ME/cvs. Iedereen weet dat, toch?

Door ME-gids op vrijdag 8 december 2017.
816x gelezen. Bron: The self-taught author. 1 reactie.

Clark Ellis, The self-taught author, 4 september 2017

Op graduele oefentherapie zou een waarschuwing moeten staan, zoals op gevaarlijke geneesmiddelen

Wat overduidelijk is voor de meerderheid van ME/cvs-patiënten, is helemaal niet duidelijk voor de meeste anderen. Het is niet duidelijk voor de medewerkers van de National Health Service (NHS). Het is niet duidelijk voor academici en politici. Het is niet duidelijk voor het publiek.

... lees verder >> |

Ian Lipkin en Simmaron gaan samenwerken in nieuw NIH-onderzoekscentrum voor ME/cvs

Door ME-gids op dinsdag 28 november 2017.
592x gelezen. Bron: Simmaron Research. 1 reactie.

Cort Johnson & Courtney Miller, Simmaron Research, 7 oktober 2017

“Deze belangrijke subsidies zullen een sterk fundament bieden om onderzoek naar ME/cvs uit te breiden, en zullen tot kennis leiden over de oorzaken en manieren om mensen te behandelen die getroffen zijn door deze mysterieuze, hartverscheurende en invaliderende aandoening.”

Dr. Francis S. Collins, directeur van de NIH

Simmaron gaat samenwerken met Columbia’s belangrijke centrale kenniscentrum van de NIH

Dr. Lipkin (in het midden), Dr. Nath (directeur van de intramurale studie van de NIH), Dr. Ungers (directeur rond ME/cvs bij de CDC), Dr. Peterson, Dr. Horning en anderen.

... lees verder >> |

Rituximab-studie fase III - niet in staat om effect te detecteren

Door ME-gids op woensdag 22 november 2017.
1518x gelezen. Bron: Marias metode. Geen reacties.

Maria Gjerpe, Marias metode, 21 november 2017

De conclusie is duidelijk: het is niet mogelijk om het effect van Rituximab op de selectie van patiënten die hebben deelgenomen aan de multicenterstudie, RituxME genaamd, aan te tonen. Deze werd gepresenteerd door Olav Mella op de ME/CVS-onderzoeksconferentie van deze week in Oslo. Het wetenschappelijk artikel zal waarschijnlijk begin 2018 worden gepubliceerd.

Professor Mella presenteerde vandaag de belangrijkste conclusie van RituxME.

... lees verder >> | Forum discussie

Drie door de NIH gefinancierde onderzoekscentra voor ME/cvs en (wat had je gedacht?) een controverse

Door ME-gids op dinsdag 31 oktober 2017.
651x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 30 september 2017

En toen waren ze nog met drie.

Bijna twee jaar naar nadat Dr. Collins aaankondigde dat de NIH zou herinvesteren in ME/cvs, heeft de NIH eindelijk financiering verstrekt voor drie onderzoekscentra en een datacentrum.

... lees verder >> |

Britse ME/cvs-Biobank ontvangt grootste subsidie ooit om biomedisch onderzoeksproject verder te zetten!

Door ME-gids op donderdag 12 oktober 2017.
679x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

ME Association, 3 oktober 2017

Door Russel Fleming, Contentbeheerder, ME Association.

Als bewindvoerders en personeel van de ME Association waren we in de wolken toen we hoorden dat het CureME-team aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine een nieuwe subsidie ontvangen heeft van 2.1 miljoen dollar van de National Institutes of Health (NIH) in Amerika.