Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process

Door ME-gids op zondag 3 februari 2019.
633x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 januari 2019

Alan Montgomery is professor medische statistiek en klinische studies aan de School of Medicine van de University of Notthingham. Hij is ook seniorauteur van de studie over het Lightning Process, gepubliceerd in 2017 in Archives of Disease in Childhood, een vakblad van BMJ. Professor Montgomery werkte vroeger aan University of Bristol, samen met Professor Esther Crawley en de andere coauteurs van de studie over het Lightning Process.

... lees verder >> |

'CVS is geen psychologische aandoening en al zeker geen psychiatrisch probleem'

Door ME-gids op donderdag 10 januari 2019.
802x gelezen. Bron: Knack. Geen reacties.

Opinie Gunther De Bock, bestuurslid van de vzw Wake-Up Call Beweging

01/01/19 om 21:00 - Bijgewerkt op 02/01/19 om 16:40. Uit Knack van 02/01/19

Dit artikel is een weerwoord op het artikel 'Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS' (volledig artikel), dat op 10 juli 2018 verscheen in Knack.

... lees verder >> |

Nieuw ME/cvs-onderzoekscentrum aan Harvard beantwoordt aan cruciale behoefte

Door ME-gids op vrijdag 21 december 2018.
761x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Het Centrum aan Harvard zal focussen op een belangrijk onderdeel van ME/cvs: de spieren.

Cort Johnson, Health Rising, 8 juli 2018

In mei kondigde de Open Medicine Foundation aan dat ze een hele hoop geld opzij hadden gezet - zo'n anderhalf miljoen euro - om een Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs op te richten aan ziekenhuizen die verbonden zijn aan Harvard Medical School. Met het Harvardcenter erbij geteld, zijn er nu onderzoekscentra voor ME/cvs aan twee van de vier universiteiten met de beste score op vlak van geneeskundig onderzoek. (Harvard staat op nummer 1, Stanford op nummer 3.) (Als je Peter Rowe aan Johns Hopkins en Ian Lipkin aan Columbia erbij telt, hebben we actieve onderzoekscentra aan vier van de elf beste onderzoeksuniversiteiten.)

... lees verder >> |

Trial by error: goed nieuws over Cochrane en een nieuwe zet van hen…

Door ME-gids op dinsdag 8 januari 2019.
641x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We berichtten eerder al over de (verwarrende!) stappen die Cochrane zette om de review over oefentherapie voor wat zij 'CVS' noemen, al dan niet in te trekken. Tuller volgt de ontwikkelingen op de voet, en schreef onlangs weer twee blogs over dit thema.

In de eerste blog legt hij uit waarom het goed is dat Cochrane een herziening van de review over oefentherapie voor wat zij 'CVS' noemen, niet wil publiceren, omdat die niet voldoet aan de vooropgezette kwaliteitsnormen.

In de tweede blog geeft Tuller meer uitleg over de intrekking van een protocol voor een IPD-review, of diepgaandere analyse, over oefentherapie voor wat Cochrane 'CVS' noemt.

We wachten natuurlijk allemaal vol ongeduld op de definitieve intrekking van de Cochranereviews over oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. De kleine stapjes die Cochrane nu zet, wijzen volgens Tuller alvast in die richting, en dat geeft weer hoop!

... lees verder >> |

Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers

Door ME-gids op woensdag 2 januari 2019.
401x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2018

Eerder vandaag [4 december 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende e-mail naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan. Ik zette ook Teresa Allen in CC, van de Health Research Authority [Britse belangenverdediger van patiënten en volksgezondheid in onderzoek, n.v.d.r.].

**********

... lees verder >> |

Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe

Door ME-gids op zaterdag 15 december 2018.
905x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 november 2018

Hieronder staat een uitwisseling tussen leden van de Australische ME/CVS-gemeenschap en professor Michael Sharpe. De open brief van patiënten en belangenbehartigers werd deze week ingegeven door een tweet van professor Sharpe die door velen als beledigend werd beschouwd. Hij heeft de tweet sindsdien verwijderd. Dit bericht bevat de eerste tweet, evenals de open brief en het antwoord van professor Sharpe.

**********

... lees verder >> |

Trial by error: enkele bedenkingen over NICE

Door ME-gids op maandag 24 december 2018.
656x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 19 november 2018

Het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [Brits overheidsorgaan voor gezondheidszorg, n.v.d.r.], dat klinische richtlijnen ontwikkelt voor een reeks gezondheidsaandoeningen, is op dit moment bezig met de selectie van een comité om een nieuwe richtlijn te ontwikkelen voor de ziekte die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) noemt. De nieuwe richtlijn zal er één vervangen die in 2007 geschreven werd, toen de organisatie de ziekte CVS/ME noemde. Die richtlijn uit 2007 adviseerde graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als zorgstandaardbehandelingen en werd stelselmatig geciteerd als bewijs voor doeltreffendheid van deze behandelingen.

... lees verder >> |

Intrekking van de Cochranereview voor lichaamsbeweging bij CVS: het verhaal achter de schermen

Door ME-gids op zondag 9 december 2018.
689x gelezen. Bron: Coyne of the Realm. 2 reacties.

Robert Courtney (op Engelstalige fora beter bekend als 'Bob') heeft zich, samen met andere ME-patiënten, enorm ingezet voor het intrekken van de Cochranereview over bewegingstherapie voor 'CVS'.

-In de eerste blog vertelt Coyne, a.d.h.v. zijn persoonlijke briefwisseling met Bob, over de gedwongen opname die mogelijk mede tot Bobs overlijden hebben geleid. Deze tekst is niet geschikt voor gevoelige lezers.

-In de tweede blog post Coyne integraal de klachtenbrief van Robert Courtney aan Cochrane.

... lees verder >> |

Trial by error: hoe ontwijk je ethische review?

Door ME-gids op zondag 2 december 2018.
813x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 12 november 2018

Ik heb vele posts geschreven over de studie over afwezigheid op school van BMJ Open uit 2011.

Daarin werd gerapporteerd dat schoolaanwezigheidsregisters nuttig kunnen zijn om vast te stellen of kinderen chronisch vermoeidheidssyndroom hebben. Maar omwille van redenen die nog niet afdoende verklaard zijn, stelden de onderzoekers de studie vrij van ethische review op grond van het feit dat ze in aanmerking zou komen als "dienstevaluatie". Om die bewering te ondersteunen, citeerden ze een brief uit 2007 van de lokale commissie voor onderzoeksethiek (regional research ethics committee of REC), die niets te maken had met de studie in kwestie.

... lees verder >> |

Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process

Door ME-gids op maandag 26 november 2018.
780x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 november 2018

Vanochtend [7 november 2018, n.v.d.r.] stuurde ik volgende brief aan Fiona Godlee, hoofdredacteur van The BMJ en redactioneel directeur van BMJ. In CC zette ik Parlementslid Carol Monaghan, Parlementslid Darren Jones en Parlementslid Nicky Morgan.

**********

... lees verder >> |

|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|