Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Door ME-gids op vrijdag 1 juni 2018.
546x gelezen. Bron: EOS Psyche & Brein. Geen reacties.

Het onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hobbelig verleden. Nu lijkt het eindelijk echt uit de startblokken te schieten. ‘Over vijf jaar zouden we moeten weten waar het precies misloopt.’

Door Amy Maxmen / Illustraties: Lien Geeroms

... lees verder >> |

Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten”; en gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict

Door ME-gids op dinsdag 22 mei 2018.
626x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 april 2018

Voor degenen die mijn stem nog niet beu gehoord zijn, zijn hier nog twee kansen om mij variaties van mijn boodschap te horen herhalen:

Op maandagmorgen werd ik in Perth geïnterviewd voor de radioshow Mornings met Gareth Parker, op het kanaal 6PR882 Talk Radio. (Maakt niet uit dat de beschrijving in de onderstaande link aangeeft dat ik van de Berkley University ben.)

... lees verder >> |

ME/CVS: mogen we beide termen wel door elkaar gebruiken?

Door ME-gids op zaterdag 12 mei 2018.
344x gelezen. Bron: Nationale Zorggids. Geen reacties.

Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Ook in Nederland vinden allerlei activiteiten plaats, waaronder het blauw verlichten van belangrijke gebouwen en objecten om aandacht te vragen voor de ziekte. Zaterdag zal vooral worden ingegaan op het budget dat mist om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME (myalgische encefalomyelitis) één van de laagst gefinancierde ziektes is. Wij gaan vandaag in op datgene wat in Nederland speelt. Op de kritiek die het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te verduren krijgt, waarom ME/CVS-Stichting Nederland de naam heeft die het heeft en wat het verschil nu eigenlijk is tussen ME en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom).

... lees verder >> |

Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open…

Door ME-gids op maandag 14 mei 2018.
505x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 april 2018

Op 27 maart stuurden professor Racaniello en ik een e-mail naar Dr. Trish Groves, hoofdredacteur van de BMJ Open, met een afwijzing van haar verzoek om een e-brief in te sturen ter publicatie om “maximale transparantie” te garanderen. Twee dagen later ontvingen we opnieuw een aanvraag van Dr. Groves. In deze e-mail beloofde ze voor het eerst dat BMJ Open een antwoord van de auteurs “punt per punt” zou nastreven, evenals een commentaar van de University of Bristol.

... lees verder >> |

Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan

Door ME-gids op zondag 6 mei 2018.
539x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 28 maart 2018

Op 20 februari leidde Carol Monaghan, parlementslid voor de Schotse National Party, een buitengewoon debat in het House of Commons over de ethische en methodologische tekortkomingen van de PACE-studie. Het debat omvatte een bespreking over de invaliderende aard van de ziekte, de belangenconflicten van de PACE-auteurs, de betreurenswaardige afhankelijkheid van subjectieve uitkomstmaten die de studie vertoonde, de onaanvaardbare omwisseling in uitkomsten die de bevindingen van het rapport sappiger maakten, de honderdduizenden pond die de Queen Mary University spendeerde om de vrijgave van de ruwe gegevens te vermijden, en de "verwoestende" impact van de studie op patiënten.

... lees verder >> |

Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV; en het vervolg van de Australische tour

Door ME-gids op donderdag 26 april 2018.
495x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018

SBS, een nationaal TV-kanaal in Australië toonde gisteravond [3 april 2018, n.v.d.r.] een 12 minuten durende reportage in een TV-programma dat The Feed heet. Het was al in de maak toen ik hier aankwam, dus mijn bezoek kwam net op het juiste moment. Ik had niet verwacht dat ik zou huilen tijdens mijn interview, maar ja, ik deed het toch. Als journalist wist ik onmiddellijk dat dat moment getoond zou worden in de reportage. Het is een meeslepende en hartverscheurende blik op de moeilijkheden die mensen hier ondervinden bij het verkrijgen van de uitkeringen en ondersteuning die ze nodig hebben om zich zo goed mogelijk te kunnen behelpen in hun leven, gezien hun ernstige beperkingen.

... lees verder >> |

Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley. En van Melbourne naar Canberra...

Door ME-gids op zondag 15 april 2018.
460x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

door David Tuller, DrPH, Virology Blog, 14 maart 2018

Ik ben dus op woensdagnamiddag [11 maart 2018, n.v.d.r.] aangekomen in Melbourne. Ik ben enkele weken in Australië voor vergaderingen, interviews en algemene informatievergaring. Ik zal af en toe posten, maar een deel van de informatie zal ik houden voor latere blogs en verhalen. Ik heb een vraag-en-antwoordsessie gehouden over de algemene stand van zaken in het land met Penelope McMillan, directeur van ME/CFS Australia Ltd.

... lees verder >> |

De nieuwe biomedische focus en de grote ambities van het CFS/ME Research Collaborative

Door ME-gids op dinsdag 17 april 2018.
432x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research, 14 maart 2018

Vorige week [6 maart 2018, n.v.d.r.] maakte het UK CFS/ME Research Collaborative (CMRC) [Britse Onderzoekscollaboratief voor CVS/ME, n.v.d.r.] een spectaculaire wending in een nieuwe, biomedische richting. Ze hebben al heel concreet actie ondernomen om patiënten te betrekken en kondigden ook ambitieuze plannen aan voor meer biomedisch onderzoek in het VK. Deze veranderingen zaten vervat in een verklaring van hun intenties, doelstellingen en waarden (PDF) dat het vroegere charter van het Collaboratief vervangt.

... lees verder >> |

Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open; en de volgende ronde met BMJ Open

Door ME-gids op woensdag 11 april 2018.
460x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, Dr Ph, Virology Blog, 26 februari 2018

Vorige week [19 februari 2018, n.v.d.r.] e-mailde professor Racaniello een brief waarin hij zijn bezorgdheid uitsprak, die door meer dan een dozijn experts werd ondertekend, tegen Dr. Trish Groves, hoofdredacteur van BMJ Open. De brief had betrekking op de schoolafwezigheidsstudie van professor Esther Crawley, die het wetenschappelijk tijdschrift in 2011 publiceerde. Zoals ik in een post afgelopen jaar al rapporteerde, stelde de studie zichzelf vrij van ethische review, op basis van de foutieve bewering dat het een “dienstevaluatie” was en geen “onderzoek.”

... lees verder >> |

Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative

Door ME-gids op maandag 9 april 2018.
478x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 maart 2018

In de aankondiging van gisteren [6 maart 2018, n.v.d.r.] van het CFS/ME Research Collaborative trokken twee punten de aandacht. Ten eerste vernauwt de groep zijn werkterrein en gaat het focussen op het promoten van "het achterhalen van de onderliggende biologische mechanismen van CVS/ME". Ten tweede treedt professor Esther Crawley niet alleen af als adjunct-voorzitter van de raad van bestuur, maar verlaat ze de raad van bestuur volledig omwille van een niet nader genoemde "nieuwe rol" aan Bristol University.

... lees verder >> |

|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|