random
RSS feed

Dossiers, rapporten

Allerhande dossiers, rapporten over ME

Opiniepeilingsresultaten over verzoek om inbreng voor nieuwe onderzoeksstrategieën voor ME/CVS

Door ME-gids op maandag 19 september 2016.
590x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Jaime S, #MEAction, 7 augustus 2016.
Deel
1, 2, 3.

Allereerst wil ik iedereen bedanken die gereageerd heeft op de opiniepeiling van #MEAction om onze reactie aan de NIH zo veelomvattend en representatief mogelijk te maken!

Op 24 mei publiceerden de National Institutes of Health (NIH) het document Verzoek Om Informatie: Vraag om Inbreng voor Nieuwe Onderzoeksstrategieën voor Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een brede waaier aan patiënten, wetenschappers, voorvechters en organisaties formuleerden hun reacties en zonden ze in. #MEAction koos voor eengrassroots-benadering en bracht een enquête uit waar 1800 belanghebbenden aan deelnamen. Je kan het hier vinden. #MEAction maakte ook van de gelegenheid gebruik om patiënten naar hun mening te vragen over een hele reeks belangrijke kwesties en om demografische en andere belangrijke data te verzamelen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Rapport 'Zorg voor ME' komt met schokkende resultaten (Update)

Door ME-gids op woensdag 14 september 2016.
1125x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Persbericht, 14 september 2016

Utrecht - Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’ dat is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.

... lees verder >> | Forum discussie

Dossiers, rapporten

Bent u ‘geactiveerd’? Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) en ME/CVS

Door ME-gids op maandag 11 juli 2016.
16431x gelezen. Bron: Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 9 mei 2016

Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is nieuw voor de medische beroepsgroep – veel nieuwer dan ME/cvs of FM. Pas ongeveer 5 jaar geleden werden diagnostische criteria voorgesteld en omdat de meeste dokters er niet van af weten, wordt het slechts zelden gediagnosticeerd.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Op bezoek bij je zieke: Een globale gids

Door ME-gids op vrijdag 1 juli 2016.
895x gelezen. Bron: Super Pooped. Geen reacties.

Super pooped: Adventures for the exhausted
Hannah Radenkova, 2 mei 2016

Hallo alweer lieve mensen!

Na de feedback die ik kreeg op de post van mijn moeder, (waar zij kort de veranderingen noemde die wij thuis moesten maken om mijn ME/cvs-symptomen niet te triggeren) besloot ik om een kleine gids te schrijven om daar verder op voort te borduren en mensen te helpen om tijd door te brengen met hun zieke, zonder hen te veel uit te putten.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

ME/cvs bij kinderen (Dr. David Bell)

Door ME-gids op maandag 27 juni 2016.
1015x gelezen. Bron: Open Medicine Foundation. Geen reacties.

David S. Bell MD, FAAP, ProHealth, 13 mei 2016
Origineel:
Open Medicine Foundation

Myalgische Encefalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een chronische ziekte met een lange en ingewikkelde geschiedenis. Schattingen van de frequentie ervan variëren van 0,1% tot 2% van de bevolking in de Verenigde Staten1. De ernst van de ziekte kan variëren van triviaal, waar het onmogelijk is om de diagnose te stellen, tot fataal, maar dit laatste is, gelukkig, zeldzaam. Momenteel is de diagnose volledig klinisch en gebaseerd op symptoompresentatie en patroon2. Er zijn echter tal van laboratoriumtesten in het kader van onderzoek, die dichtbij acceptatie zijn als diagnostische markers voor de ziekte.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Misleidend medisch onderzoek onderbouwt bezuinigingen op arbeidsongeschiktheid

Door ME-gids op maandag 23 mei 2016.
926x gelezen. Bron: The Centre for Welfare Reform. Geen reacties.

The Centre for Welfare Reform, 14 april 2016

Een nieuw rapport van het Centre for Welfare Reform [Centrum voor Hervorming van Welzijnszorg] legt uit hoe een actuele wetenschappelijke controverse verband houdt met het debat over de hervorming van uitkeringen en bezuinigingen op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

What about ME? Deel III: Essentiële kwesties over ME

Door ME-gids op donderdag 12 mei 2016.
862x gelezen. Bron: Frank Twisk en ME-gids. Geen reacties.

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net verscheen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie is gericht op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME.

In Deel I bespraken wij de actie van ME patiënt Clark Ellis, die erop aandrong dat patiëntenorganisaties zich veel duidelijker dienden uit te spreken. Resultaat: een wereldwijde oproep van internationale patiëntenorganisaties voor het vrijgeven van de data van de PACE trial.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Lactaat – Is het overal aanwezig bij ME/cvs en fibromyalgie?

Door ME-gids op donderdag 5 mei 2016.
4603x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 1 maart 2016

Lactaat (L-lactaat) is een organische stof, die wordt geproduceerd tijdens het anaerobe energiemetabolisme. Het wordt constant gevormd – zelfs als we rusten – maar wordt in grotere hoeveelheden gevormd als de niveaus van ATP laag zijn en het anaerobe energiemetabolisme hoog is. Er worden ook verschillende vormen van lactaat geproduceerd door anaerobe bacteriën in de darmen.

Lactaat is niet slecht – het vermindert zelfs spiervermoeidheid – maar de aanwezigheid van hoge niveaus lactaat (melkzuur) geven een signaal af dat het anaerobe energieproductieproces – dat toxische metabolieten produceert die pijn en vermoeidheid veroorzaken – op volle kracht werkt.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

What About ME? Deel II: ME-patiënten starten petitie “ME is geen SOLK” n.a.v. bekendmaking Gezondheidsraad (Update 3)

Door ME-gids op woensdag 30 maart 2016.
4927x gelezen. Bron: ME-gids. 1 reactie.

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net verschijnt in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie is vooral gefocust op het belang en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng en -acties op belangrijke ontwikkelingen rond ME.

Deel I ging over de actie van Clark Ellis en zijn oproep aan patiëntenorganisaties om kleur te bekennen t.a.v. de PACE-trial en de PACE-auteurs/Queen Mary University London (QMUL) te laten weten wat hun standpunt is in deze. Deze actie is een internationaal succes. De vorige keer lieten wij al weten dat het Burgerinitiatief Erken ME / Groep ME Den Haag zich als eerste Nederlandse organisatie had aangesloten bij deze wereldwijde oproep voor het vrijgeven van de PACE-data, en vrij snel volgde een brief van de Belgische Wake Up Call Beweging (WUCB) samen met ME-gids aan QMUL alsook een brief van 3 Nederlandse patiëntenorganisaties, t.w. de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting. In totaal hebben volgens Clark Ellis nu 27 patiëntenorganisaties van over de hele wereld aangedrongen bij QMUL om de data vrij te geven.

... lees verder >> | Forum discussie

Dossiers, rapporten

What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE

Door ME-gids op vrijdag 26 februari 2016.
2360x gelezen. Bron: ME-gids en Groep ME Den Haag. 6 reacties.

What about ME? is een miniserie van artikelen die op me-gids.net zal verschijnen in aanloop naar Wereld ME Dag op 12 mei 2016. De miniserie zal gericht zijn op het belang van en het effect van (inter)nationale patiënteninbreng/ acties en hun directe invloed op belangrijke ontwikkelingen rond ME.

Vandaag, Deel I in deze serie: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties om kleur te bekennen t.a.v. PACE, gevolg: een wereldwijde oproep van internationale patiëntenorganisaties voor het vrijgeven van de data van de PACE trial.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 > >|