Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Ziekte van Lyme onterecht bestempeld als CVS. Oproep om biopsychosociale aanpak te laten rusten.

Door ME-gids.net op vrijdag 21 maart 2014.
1310x gelezen. Bron: DeWereldMorgen. Geen reacties.

donderdag 20 maart 2014 door Peter Tack, Michiel Tack

Gisteren publiceerde 'De Morgen' de aangrijpende getuigenis van de broer van John Crombez. Jarenlang werd hij onterecht als CVS-patiënt bestempeld. Uiteindelijk bleek hij aan de ziekte van Lyme te lijden. De miskenning van zijn toestand zorgden ervoor dat hij zijn ziekte bijna niet overleefde. Helaas is zijn verhaal niet uniek. Wij kregen onderstaande tekst binnen van een vader en zoon die beiden aan Lyme lijden.

... lees verder >> | Forum discussie

Geen rechtvaardigheid voor ME-patiënte Karina: verklaring van haar ouders

Door ME-gids.net op maandag 11 november 2013.
1017x gelezen. Bron: Justice for Karina Hansen. Geen reacties.

We hebben u regelmatig op de hoogte gehouden van de gebeurtenissen rondom de Deense ME-patiënte Karina Hansen, die 12 februari j.l. onder dwang uit haar ouderlijk huis is meegenomen en sindsdien is opgenomen in het Hammer Neurocenter, waar zij op 7 november haar vijfentwintigste verjaardag ‘vierde’.

Dat 'vierde' niet voor niets zo gespeld is, blijkt uit onderstaande verklaring van haar ouders van enkele dagen geleden.

Lees, huiver en teken de petities voor Karina:

En/of stuur haar een kaart. De instructies vindt u via
http://www.me-cvsvereniging.nl/kaarten-karina

... lees verder >> | Forum discussie

Notoir activitist Tom Hennessy sterft na een 25-jarige strijd tegen ME/CVS

Door ME-gids.net op maandag 16 september 2013.
943x gelezen. Bron: ProHealth.com. Geen reacties.

In memoriam Tom Hennessy
16.4.1954 – 9.9.2013

Door Erica Verrillo, Prohealth.com, 12 september 2013

Op maandag 9 september 2013 stierf Thomas Michael Hennessy, Jr. in Boca Raton, Florida, na een 25-jarige strijd tegen ME/CVS. Hij werd 59 jaar. De familie zal vrienden ontvangen in de Our Lady of Mercy Catholic Church in Potomac op donderdag 19 september 2013. (Lees de rouwbrief)

... lees verder >> |

R.I.P. Theda Myint

Door ME-gids.net op woensdag 31 juli 2013.
1120x gelezen. Bron: Invest in ME en WA Today. Geen reacties.

Theda Myint

Theda Myint was een ME en Lyme patiënte uit Australië.
Theda is vorige week overleden na vele jaren extreem lijden.
Allen die haar kenden, wisten dat ze een buitengewoon persoon was die veel gaf om haar medemensen.
Voor Theda is er nu geen pijn meer.

... lees verder >> |

ME is geen vermoeidheid

Door ME-gids.net op woensdag 3 juli 2013.
1237x gelezen. Bron: Dead man don't snore. 1 reactie.

Toen ik laatst ’s avonds de TV aanzette, kwam ik het volgende gesprek tegen op de sitcom ‘Benidorm’:

“Mijn moeder heeft MS.”

“Soms denk ik dat ik dat ook heb.”

“Denk je dat je MS hebt?”

“Ja, soms. Ik heb erover gelezen in een tijdschrift. Heel veel mensen denken dat ze het hebben, toch?”

“Bedoel je ME?”

“Oh, ik weet niet. Wat is die ziekte waarbij ze geen moer willen uitvreten?”

“Ik denk dat je ME bedoelt.”

“ME, MS, het zijn allemaal luie donders die maar doorzeuren dat er iets mis is met ze, toch?”

... lees verder >> |

ME-patiënte Karina: "Jullie vermoorden mij!"

Door ME/cvs Vereniging op donderdag 20 juni 2013.
1604x gelezen. Bron: ME Foreningen. 4 reacties.

Ernstig zieke ME-patiënte gedwongen tot een experimentele behandeling

Door Rebecca Hansen, voorzitter van de ME Vereniging Denemarken

”Jullie vermoorden mij”, heeft de ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen al meerdere malen tegen haar verpleegsters gezegd, toen ze gedwongen werd tot een controversiële en onbewezen therapie, GET (graded excercise therapy, het geleidelijk opbouwen van oefeningen).

... lees verder >> | Forum discussie

Sowfia: "Ik ga gifvrij!" - PracticallyPure

Door Sowfia op dinsdag 18 juni 2013.
825x gelezen. Bron: Tussen dromen en leven. 2 reacties.

Onlangs ben ik gestart met een nieuwe hobby/project: een website waarin ik mijn ervaringen deel over mijn poging om m'n leven groener te maken. Geen chemische troep meer, alles natuurlijk, dat is mijn doel. Ik zet er allerlei dingen neer: reviews over natuurlijke cosmetica, supergemakkelijke DIY, receptjes, en wat ik nog meer tegenkom op mijn pad.

Omdat ik weet dat veel medepatiënten hier ook in geïnteresseerd zijn, deel ik het hier dus ook, voor wie wil!

www.practicallypure.com

Ook te volgen via Facebook of Twitter!

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënte reageert via brief op een artikel over bewegingsangst van Nijs en collega's

Door ME-gids op maandag 3 juni 2013.
1625x gelezen. Bron: Marlène, Forum ME-gids. 8 reacties.

Op de website van Frank Twisk staat een verwijzing naar het onderzoek van Jo Nijs die stelt dat vermijdingsgedrag/bewegingsangst mede aan de basis ligt van diverse symptomen van ME, CVS en FM. In een brief aan de redactie van Clinical Rheumatology reageerde dr. Derek Enlander op dit artikel door te stellen dat gedragstherapie behulpzaam kán zijn bij secundaire psychische problemen, depressie etc., maar dat ME/CVS primair een immunologische ziekte is én dat de diagnose en behandeling daarop gericht zou moeten zijn.

Ook forumlid en patiënte Marlène is in de pen gekropen en heeft Nijs een brief gestuurd. Hieronder kunt u een extract van deze rake brief lezen.

... lees verder >> |

"Ze stierf omdat artsen haar niet serieus namen"

Door ME-gids op zaterdag 25 mei 2013.
3296x gelezen. Bron: Vrouw. (De Telegraaf). 1 reactie.

Denise de Hoop werd als ME-patiënt keer op keer weggestuurd door artsen. Daardoor werd een tumor in haar borst te laat ontdekt. In december overleed ze op 45-jarige leeftijd. Lotgenoot en vriendin Francis Verreck (44) vindt dat maar moeilijk te verkroppen.

Tekst Marion van Es Fotografie Mariël Kolmschot Visagie Astrid Timmer

... lees verder >> | Forum discussie

Het schrijnende verhaal van Karina

Door ME/cvs Vereniging op donderdag 16 mei 2013.
1379x gelezen. Bron: ME Foreningen. 4 reacties.

Karina Hansen heeft ernstige ME en is sinds 2009 volledig bedlegerig. Ruim 2 maanden geleden werd zij onder dwang uit huis gehaald en opgenomen in een ziekenhuis. De familie heeft nog geen enkele verklaring gekregen waarom zij was weggehaald. Karina lijkt volgens hen steeds slechter te worden. Onlangs hebben ze een onderhoud gehad met een Deense afgevaardigde van het parlement, Liselott Blixt.