Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Ik geloofde het niet dat een jongen van twaalf steeds zieker werd

Door ME-gids op zondag 20 december 2015.
896x gelezen. Bron: ME-foreldrene. 1 reactie.

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan.

... lees verder >> |

CVS: meer dan moe!

Door ME-gids op woensdag 16 december 2015.
1051x gelezen. Bron: Goed gevoel. Geen reacties.

In september verscheen in het tijdschrift Goed Gevoel een artikel over CVS. In een eerste deel doet patiënte Greta haar verhaal en in een tweede deel geeft Dr. Annemie Uyttersprot ook toelichting.

Cvs is geen ingebeelde ziekte. Het is een ernstige neuro-immunologische aandoening die helaas maar al te vaak miskend wordt. Patiënten en cvs-artsen pleiten voor verandering, en ook wij zijn het onbegrip meer dan moe.

... lees verder >> |

Denise had nog kunnen leven

Door ME-gids op donderdag 24 september 2015.
908x gelezen. Bron: De Telegraaf. Geen reacties.

Francis bundelde de dagboekfragmenten van overleden vriendin

Door Marion van Es, 21 september 2015

Drie jaar geleden werd de grootste angst van ME-patiënte Denise de Hoop werkelijkheid: ze overleed, doordat de artsen haar niet serieus namen. Vriendin Francis Verreck bundelde Denises dagboekfragmenten in het boek ‘Ik had nog niet dood gehoeven’.

... lees verder >> |

R.I.P. Ingeborg

Door ME-gids op donderdag 27 augustus 2015.
2162x gelezen. Bron: ME-gids en Sonja Silva. 2 reacties.

Via sociale media bereikte ons het droevige bericht dat Ingeborg Geuijen (44), een zeer ernstig zieke ME-patiënte, zachtjes van ons heen gegaan is op 26 augustus. Wij willen haar familie en vrienden condoleren met dit grote verlies en veel sterkte toewensen. Ingeborg is nu eindelijk uit haar onmenselijke lijden verlost.

Lees ook: Interview met bedlegerige maar hoopvolle ME/CVS-patiënte Ingeborg (2011).

... lees verder >> |

Heupoperatie versus ME: begrip versus onbegrip

Door ME-gids op dinsdag 25 augustus 2015.
841x gelezen. Bron: ME Global Chronicle. Geen reacties.

Heupoperatie en ME/cvs: de samenleving heeft het fout

Edward Drake Burmeister is getrouwd met Jeannette Burmeister. Hij heeft dit voorjaar een heupprothese gekregen en zijn vrouw Jeannette lijdt aan ernstige ME. Edward vertelt hoe verschillend de samenleving reageert op zijn herstel en de ziekte van zijn vrouw, terwijl Jeannette er veel slechter aan toe is.

... lees verder >> |

Open brief aan minister De Block: “Gete(e)kend voor het leven”

Door ME-gids op woensdag 6 mei 2015.
1418x gelezen. Bron: Stamp Media. 1 reactie.

door Liesbet Vermeire
gepubliceerd op 01/05/2015 in Vrije Tribune · 55 reacties

Liesbet (23) lijdt aan fibromyalgie. Ze schrijft nav. de Werelddag van Lyme, fibromyalgie, ME en CVS een open brief aan onze minister van Volksgezondheid, Maggie De Block (Open Vld). “Ik spreek voor velen, mevrouw de minister. Patiënten die de energie niet hebben om dit te schrijven. We hebben maar één enkele wens: dat onze aandoeningen worden erkend en voldoende onderzocht.”

... lees verder >> |

Ernstig zieke Karina Hansen al twee jaar vast tegen haar wil

Door ME-gids op donderdag 12 maart 2015.
1805x gelezen. Bron: Justice for Karina Hansen. 2 reacties.

Het is al twee lange jaren geleden dat Karina Hansen onder dwang uit haar huis gehaald werd en tegen haar wil opgenomen werd in het Hammel Neurocenter op 12 februari 2013. Het is dan ook bedroevend dat we deze dag moeten herdenken. Rebecca Hansen, voorzitter van de ME vereniging Denemarken, is zo vriendelijk geweest informatie te geven om te posten. Dit bericht bevat updates over Karina Hansens huidige toestand. Gedenk Karina en deel deze informatie met anderen.

... lees verder >> |

CVS-patiënt moet nu jaarlijks 15.000 euro zelf ophoesten

Door ME-gids op maandag 23 februari 2015.
1282x gelezen. Bron: Het Laatste Nieuws. Geen reacties.

LOMMEL 12/02/2015

Riziv betaalt dure baxters niet meer

Julie Vanherck (52) lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar sinds kort wil het Riziv haar baxters gammaglobuline niet meer terugbetalen. "Die kosten me 15.000 euro per jaar. Dat kan ik zelf niet betalen", zucht ze.

JESSE BROEKX

... lees verder >> |

RIP Vanessa Li (34), ME-patiënte en bezieler van Microbe Discovery Project (Update 2)

Door ME-gids op vrijdag 6 februari 2015.
1858x gelezen. Bron: Microbe Discovery Project. 2 reacties.

4 februari 2015

Het team van Microbe Discovery Project is ontzettend bedroefd met dit nieuws: hun teamlid Vanessa Li is gestorven. Vanessa heeft dit project gestart en was een geweldig en geliefd lid van dit team. De ME/cvs Vereniging en wij, ME-gids, zetten onze schouders onder de Nederlandstalige sectie van het project. Onze gedachten gaan uit naar haar familie. Vanessa had vele vrienden en beroerde velen in onze gemeenschap. Woorden schieten te kort op dit moment, dus daarom delen we het bericht van haar broer Jeremy Li die ondertussen een herdenkingspagina voor Vanessa opgericht heeft:

... lees verder >> | Forum discussie

"Chronische Lyme bestaat niet", of hebben ze niet goed gezocht?

Door ME-gids op zondag 18 januari 2015.
2315x gelezen. Bron: Tussen dromen en leven. 1 reactie.

"Zaterdagmorgen. Nietsvermoedend open ik Twitter en zie daar een artikel verschijnen van een Vlaamse krant dat voelt als een stomp in mijn maag. "Chronische Lyme bestaat helemaal niet", kopt het. Hier gaan we weer...

Later begreep ik dat de uitgebreide versie van dit artikel in de krant zelf (10 st.) een iets genuanceerder artikel toont. De online versie is dat helemaal niet, en dat is toch wat de meeste mensen zullen lezen. Jammer."

... lees verder >> | Forum discussie

|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|