Getuigenissen, interviews met ME-patiënten
Het verhaal en het stigma van een verbijsterende ziekte: Jen Brea spreekt op de TEDSummit Door ME-gids op
woensdag 20 juli 2016. David Colman, TED Blog, 27 juni 2016
Het voorstellen van een duidelijke grens tussen lichaam en geest is altijd een nuttige vuistregel geweest sinds de filosofen van de Verlichting dit eeuwen geleden hebben verzonnen. Het is vooral nuttig geweest voor de moderne geneeskunde die haar wetenschappelijk oog heeft gericht op het rationele, fysieke lichaam – en voor het overgrote gedeelte de geest, met al zijn veranderlijkheid en stemmingen, overliet aan anderen om te genezen. |
![]() |
Ter nagedachtenis aan Jodi Bassett, de oprichtster van The Hummingbirds’ Foundation for ME Door ME-gids op
zondag 19 juni 2016. Emma Searle, Hummingbirds Foundation for ME, 19 juni 2016 |
![]() |
Door ME-gids op
donderdag 26 mei 2016. Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen. Het begon met een periode van klierkoorts. Twee kamergenoten van de universiteit en ik werden op hetzelfde moment ziek. Zij voelden zich na een maand beter. Ik niet. Tientallen jaren later leeft ik nog steeds met botdoordringende uitputting en hersenmist zo dik als erwtensoep. Ik bracht het meeste van mijn 30-er en 40-er jaren door, vastgekluisterd aan mijn bed, te zwak om te functioneren. Ik heb mijn carrière in internationale relaties en mijn sociaal leven moeten laten varen. Mijn klierkoorts was veranderd in iets meer permanent, een neuro-immuunziekte die de Wereldgezondheidsorganisatie myalgische encefalomyelitis (ME) noemt. Het treft tussen de 1 en de 2.5 miljoen Amerikanen en 17 miljoen mensen wereldwijd. |
![]() |
Francis heeft ME en hoopt op erkenning Door ME-gids op
donderdag 10 maart 2016.
Francis Verreck heeft ME en weet als geen ander hoe het is om niet serieus genomen te worden door de medische wereld. In haar boek ‘Ik had nog niet dood gehoeven’ vertelt ze het trieste verhaal van haar vriendin Denise, die eveneens aan ME leed. ‘HET ZIT NIET TUSSEN JE OREN’ |
![]() |
Aan de dokters van chronisch zieke patiënten Door ME-gids op
donderdag 25 februari 2016. Deze brief is een reactie op dit artikel dat vanuit het perspectief van een arts werd geschreven (zie vertaling brief hieronder). Hoewel ik op geen enkele manier voor elke chronisch zieke patiënt spreek, is dit hoe het voor velen van ons is die aan de andere kant van de dokter-patiënt vergelijking staan. |
![]() |
Ik geloofde het niet dat een jongen van twaalf steeds zieker werd Door ME-gids op
zondag 20 december 2015.
|
![]() |
Door ME-gids op
woensdag 16 december 2015.
Cvs is geen ingebeelde ziekte. Het is een ernstige neuro-immunologische aandoening die helaas maar al te vaak miskend wordt. Patiënten en cvs-artsen pleiten voor verandering, en ook wij zijn het onbegrip meer dan moe. |
![]() |
Door ME-gids op
donderdag 24 september 2015.
|
![]() |
Door ME-gids op
donderdag 27 augustus 2015.
|
![]() |
Heupoperatie versus ME: begrip versus onbegrip Door ME-gids op
dinsdag 25 augustus 2015. ![]() Heupoperatie en ME/cvs: de samenleving heeft het fout Edward Drake Burmeister is getrouwd met Jeannette Burmeister. Hij heeft dit voorjaar een heupprothese gekregen en zijn vrouw Jeannette lijdt aan ernstige ME. Edward vertelt hoe verschillend de samenleving reageert op zijn herstel en de ziekte van zijn vrouw, terwijl Jeannette er veel slechter aan toe is.
|
![]() |