Patiënten
Getuigenissen, interviews met ME-patiënten
|
Open brief aan minister De Block: “Gete(e)kend voor het leven” Door ME-gids op
woensdag 6 mei 2015.
Liesbet (23) lijdt aan fibromyalgie. Ze schrijft nav. de Werelddag van Lyme, fibromyalgie, ME en CVS een open brief aan onze minister van Volksgezondheid, Maggie De Block (Open Vld). “Ik spreek voor velen, mevrouw de minister. Patiënten die de energie niet hebben om dit te schrijven. We hebben maar één enkele wens: dat onze aandoeningen worden erkend en voldoende onderzocht.” |
|
|
Ernstig zieke Karina Hansen al twee jaar vast tegen haar wil Door ME-gids op
donderdag 12 maart 2015.
|
|
Het is al twee lange jaren geleden dat Karina Hansen onder dwang uit haar huis gehaald werd en tegen haar wil opgenomen werd in het Hammel Neurocenter op 12 februari 2013. Het is dan ook bedroevend dat we deze dag moeten herdenken. Rebecca Hansen, voorzitter van de ME vereniging Denemarken, is zo vriendelijk geweest informatie te geven om te posten. Dit bericht bevat updates over Karina Hansens huidige toestand. Gedenk Karina en deel deze informatie met anderen.
|
CVS-patiënt moet nu jaarlijks 15.000 euro zelf ophoesten Door ME-gids op
maandag 23 februari 2015. 
LOMMEL 12/02/2015
Riziv betaalt dure baxters niet meerJulie Vanherck (52) lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar sinds kort wil het Riziv haar baxters gammaglobuline niet meer terugbetalen. "Die kosten me 15.000 euro per jaar. Dat kan ik zelf niet betalen", zucht ze. JESSE BROEKX
|
|
|
RIP Vanessa Li (34), ME-patiënte en bezieler van Microbe Discovery Project (Update 2) Door ME-gids op
vrijdag 6 februari 2015. 4 februari 2015 Het team van Microbe Discovery Project is ontzettend bedroefd met dit nieuws: hun teamlid Vanessa Li is gestorven. Vanessa heeft dit project gestart en was een geweldig en geliefd lid van dit team. De ME/cvs Vereniging en wij, ME-gids, zetten onze schouders onder de Nederlandstalige sectie van het project. Onze gedachten gaan uit naar haar familie. Vanessa had vele vrienden en beroerde velen in onze gemeenschap. Woorden schieten te kort op dit moment, dus daarom delen we het bericht van haar broer Jeremy Li die ondertussen een herdenkingspagina voor Vanessa opgericht heeft: |
|
|
"Chronische Lyme bestaat niet", of hebben ze niet goed gezocht? Door ME-gids op
zondag 18 januari 2015.
Later begreep ik dat de uitgebreide versie van dit artikel in de krant zelf (10 st.) een iets genuanceerder artikel toont. De online versie is dat helemaal niet, en dat is toch wat de meeste mensen zullen lezen. Jammer." |
|
"Zaterdagmorgen. Nietsvermoedend open ik Twitter en zie daar een artikel verschijnen van een Vlaamse krant dat voelt als een stomp in mijn maag. |
Interview. Een warme, solidaire samenleving toont begrip voor arbeidsongeschikte persoon Door ME-gids op
vrijdag 5 december 2014. |
|
|
Ik ben ziek maar wat is er mis met me? Door ME-gids op
maandag 10 november 2014. Frustratie hoopt zich op wanneer een ziekte niet serieus genomen wordt.Gepubliceerd op 26 oktober 2014 door Toni Bernhard, JD in Turning Straw Into Gold Ik ben halverwege het veertiende jaar dat ik ziek ben. Onlangs zei ik tegen mijzelf: “Genoeg is genoeg. Wat is er mis met me? Waarom voel ik me alsof ik de hele tijd griep heb?” Mijn officiële diagnose is chronisch vermoeidheidssyndroom hoewel ik niet perfect voldoe aan de Center for Disease Control (CDC) case definitie of de geprefereerde Canadese Consensus Criteria (CCC). Ik heb niet alle van de “vereiste” symptomen van de CDC en de CCC lijsten, en ik heb andere symptomen die niet op hun lijsten staan. Dit is geen ongewoon fenomeen. In feite is het moeilijk om twee mensen met een CVS diagnose te vinden die dezelfde samenstelling van symptomen delen. |
|
|
Hoe het is om te leven met ernstige ME Door ME-gids.net op
dinsdag 12 augustus 2014. Door Naomi Whittingham, 8 augustus 2014 9:58 AM. The Telegraph | Women’s Health
|
|
8 augustus was het Severe ME Awareness Day, gewijd aan hen die lijden onder de ergste gevolgen van myalgische encefalomyelitis. Naomi Whittingham beschrijft het leven met ernstige ME in een artikel dat op de facebookwall van de Telegraph verscheen en in één dag meer dan 5000 maal geliked werd.
|
Mama maakt mensen bewust van stoornis van het autonoom zenuwstelsel Door ME-gids.net op
vrijdag 8 augustus 2014. Kathryn Roy | Masslive.com Special to The Republican, 16 juli 2014 8:40 AM, update 16 juli 2014 8:44 AM Monson – De zestien jaar oude Emily Hedspeth was een gezonde meid, die net begonnen was aan haar tweedejaar op de Monson High School, toen ze symptomen begon te vertonen van een infectie. Die infectie die haar in september 2012 trof, resulteerde later in een diagnose van dysautonomie, een verzamelnaam voor aandoeningen die zorgt voor storingen in het autonoom zenuwstelsel. Het systeem regelt functies zoals hartslag, bloeddruk en spijsvertering. |
|
Emily Hedspeth, een 16-jarige inwoner van Monson, kreeg een virus dat ervoor zorgde dat haar |
Nieuw schrijnend geval zoals Karina Hansen, weer in Denemarken Door ME-gids.net op
donderdag 7 augustus 2014.
Op dinsdag 5 augustus 2014, bereikte ons het volgende bericht van een nieuw, soortgelijk geval, ook weer in Denemarken. Wereldwijd wordt inmiddels iedereen geïnformeerd en nagedacht over hoe deze onheilspellende gang van zaken kan worden gestopt: |
|
Regelmatig berichten we u over de Deense ernstig zieke ME-patiënte Karina Hansen, die al sinds 12 februari 2013 onvrijwillig wordt vastgehouden in het Hammel Neurocenter in Denemarken.
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << april 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| > | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| > | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| > | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 |
Evenementen van vandaag
- april 1, 2020
- Geen evenementen ingepland.
