random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Interview. Een warme, solidaire samenleving toont begrip voor arbeidsongeschikte persoon

Door ME-gids op vrijdag 5 december 2014.
1109x gelezen. Bron: Vlaams Patiëntenplatform. Geen reacties.

In dit themanummer over werkgelegenheid halen we onder andere aan dat meerdere personen met een chronische ziekte willen werken en geven we uitleg over mogelijkheden hoe je met een ziekte aan de slag kan (blijven) op de arbeidsmarkt. Toch willen we er ook bij stilstaan dat een deel van de personen met een chronische ziekte door hun gezondheidsproblemen niet (meer) in staat is om een job uit te oefenen. Hun situatie verdient begrip en solidariteit.

... lees verder >> |

Patiënten

Ik ben ziek maar wat is er mis met me?

Door ME-gids op maandag 10 november 2014.
1664x gelezen. Bron: Psychology Today. Geen reacties.

Frustratie hoopt zich op wanneer een ziekte niet serieus genomen wordt.

Gepubliceerd op 26 oktober 2014 door Toni Bernhard, JD in Turning Straw Into Gold

Ik ben halverwege het veertiende jaar dat ik ziek ben. Onlangs zei ik tegen mijzelf: “Genoeg is genoeg. Wat is er mis met me? Waarom voel ik me alsof ik de hele tijd griep heb?”

Mijn officiële diagnose is chronisch vermoeidheidssyndroom hoewel ik niet perfect voldoe aan de Center for Disease Control (CDC) case definitie of de geprefereerde Canadese Consensus Criteria (CCC). Ik heb niet alle van de “vereiste” symptomen van de CDC en de CCC lijsten, en ik heb andere symptomen die niet op hun lijsten staan. Dit is geen ongewoon fenomeen. In feite is het moeilijk om twee mensen met een CVS diagnose te vinden die dezelfde samenstelling van symptomen delen.

... lees verder >> |

Patiënten

Hoe het is om te leven met ernstige ME

Door ME-gids.net op dinsdag 12 augustus 2014.
1687x gelezen. Bron: The Telegraph. Geen reacties.

8 augustus was het Severe ME Awareness Day, gewijd aan hen die lijden onder de ergste gevolgen van myalgische encefalomyelitis. Naomi Whittingham beschrijft het leven met ernstige ME in een artikel dat op de facebookwall van de Telegraph verscheen en in één dag meer dan 5000 maal geliked werd.

Door Naomi Whittingham, 8 augustus 2014 9:58 AM. The Telegraph | Women’s Health

... lees verder >> |

Patiënten

Mama maakt mensen bewust van stoornis van het autonoom zenuwstelsel

Door ME-gids.net op vrijdag 8 augustus 2014.
1592x gelezen. Bron: Masslive.com | The Republican. Geen reacties.

Kathryn Roy | Masslive.com Special to The Republican, 16 juli 2014 8:40 AM, update 16 juli 2014 8:44 AM

Emily Hedspeth, een 16-jarige inwoner van Monson, kreeg een virus dat ervoor zorgde dat haar autonoom zenuwstelsel niet goed functioneerde, en dat het vermogen om te eten verstoort.

Monson – De zestien jaar oude Emily Hedspeth was een gezonde meid, die net begonnen was aan haar tweedejaar op de Monson High School, toen ze symptomen begon te vertonen van een infectie. Die infectie die haar in september 2012 trof, resulteerde later in een diagnose van dysautonomie, een verzamelnaam voor aandoeningen die zorgt voor storingen in het autonoom zenuwstelsel. Het systeem regelt functies zoals hartslag, bloeddruk en spijsvertering.

... lees verder >> |

Patiënten

Nieuw schrijnend geval zoals Karina Hansen, weer in Denemarken

Door ME-gids.net op donderdag 7 augustus 2014.
721x gelezen. Bron: ME Foreningen. Geen reacties.

Regelmatig berichten we u over de Deense ernstig zieke ME-patiënte Karina Hansen, die al sinds 12 februari 2013 onvrijwillig wordt vastgehouden in het Hammel Neurocenter in Denemarken.

Op dinsdag 5 augustus 2014, bereikte ons het volgende bericht van een nieuw, soortgelijk geval, ook weer in Denemarken. Wereldwijd wordt inmiddels iedereen geïnformeerd en nagedacht over hoe deze onheilspellende gang van zaken kan worden gestopt:

... lees verder >> |

Patiënten

Lezers voelen massaal mee: 500 verjaardagskaartjes voor zieke Kim

Door ME-gids.net op zaterdag 12 juli 2014.
809x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. 1 reactie.

Het Nieuwsblad, vrijdag 27 juni, KUV

TEMSE -

Kim (23) heeft een ernstige spierziekte. Haar ouders deden in Het Nieuwsblad een oproep om hun dochter een verjaardagskaart te sturen,...

Kim en haar ouders zijn dolblij met de vele verjaardagswensen die ze ontvingen. 

... lees verder >> |

Patiënten

Davids verhaal

Door ME-gids.net op donderdag 29 mei 2014.
1331x gelezen. Bron: Onward through the fog. Geen reacties.

David stierf op 28 maart 2013 op 17-jarige leeftijd

Davids hartverscheurende verhaal – temeer hij zo jong was, amper 17 - werd bekend toen er foto’s gevraagd werden van mensen die gestorven zijn aan ME/CVS en Davids moeder het verhaal van haar zoon stuurde. Hoeveel jonge mensen met ME/CVS worden er opgesloten in psychiatrische instellingen en worden gedwongen te bewegen? Hoeveel van hen zijn er gestorven? Hoeveel meer moeten er nog sterven voordat de overheid hier kennis van neemt en een einde maakt aan het medische misbruik van onze kinderen? De moeder van David hoopt zo dat mensen uit Davids verschrikkelijke ervaring leren en dat er enige vooruitgang geboekt wordt in hulp voor ME/CVS-patiënten, en dat Davids dood niet voor niets is geweest. 

... lees verder >> |

Patiënten

Interview: Talitha (24) ligt jaren in het donker

Door ME-gids.net op maandag 5 mei 2014.
1741x gelezen. Bron: Bellesqa.nl. Geen reacties.

Iedereen kent die vervelende beestjes in het bos wel: teken. Ze bijten zich vast op warme plekjes van je lichaam om vervolgens hun giftige stoffen bij je naar binnen te brengen. Vaak zijn mensen er op tijd bij en herkennen ze de kringen op hun huid, maar nog vaak genoeg merken ze er helaas niks van. Het kan zijn dat je geluk hebt gehad en dat de teek de schadelijke Borrelia bacterie niet draagt. Maar wanneer je pech hebt, word je geïnfecteerd met deze giftige stoffen. Ook kan het zo zijn dat de ziekte wordt overgedragen via de placenta.

... lees verder >> |

Patiënten

Ziekte van Lyme onterecht bestempeld als CVS. Oproep om biopsychosociale aanpak te laten rusten.

Door ME-gids.net op vrijdag 21 maart 2014.
1350x gelezen. Bron: DeWereldMorgen. Geen reacties.

donderdag 20 maart 2014

Gisteren publiceerde 'De Morgen' de aangrijpende getuigenis van de broer van John Crombez. Jarenlang werd hij onterecht als CVS-patiënt bestempeld. Uiteindelijk bleek hij aan de ziekte van Lyme te lijden. De miskenning van zijn toestand zorgden ervoor dat hij zijn ziekte bijna niet overleefde. Helaas is zijn verhaal niet uniek. Wij kregen onderstaande tekst binnen van een vader en zoon die beiden aan Lyme lijden.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Geen rechtvaardigheid voor ME-patiënte Karina: verklaring van haar ouders

Door ME-gids.net op maandag 11 november 2013.
1048x gelezen. Bron: Justice for Karina Hansen. Geen reacties.

We hebben u regelmatig op de hoogte gehouden van de gebeurtenissen rondom de Deense ME-patiënte Karina Hansen, die 12 februari j.l. onder dwang uit haar ouderlijk huis is meegenomen en sindsdien is opgenomen in het Hammer Neurocenter, waar zij op 7 november haar vijfentwintigste verjaardag ‘vierde’.

Dat 'vierde' niet voor niets zo gespeld is, blijkt uit onderstaande verklaring van haar ouders van enkele dagen geleden.

Lees, huiver en teken de petities voor Karina:

En/of stuur haar een kaart. De instructies vindt u via 
http://www.me-cvsvereniging.nl/kaarten-karina

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|