Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Het verhaal en het stigma van een verbijsterende ziekte: Jen Brea spreekt op de TEDSummit

Door ME-gids op woensdag 20 juli 2016.
1190x gelezen. Bron: TED Blog. Geen reacties.

David Colman, TED Blog, 27 juni 2016

TED Fellow Jen Brea werd gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis, of het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) ... en er werd haar verteld dat haar symptomen veroorzaakt werden door iets dat volledig tussen haar oren zat. Ze vecht terug. Foto door Ryan Lash/TED.

Het voorstellen van een duidelijke grens tussen lichaam en geest is altijd een nuttige vuistregel geweest sinds de filosofen van de Verlichting dit eeuwen geleden hebben verzonnen. Het is vooral nuttig geweest voor de moderne geneeskunde die haar wetenschappelijk oog heeft gericht op het rationele, fysieke lichaam – en voor het overgrote gedeelte de geest, met al zijn veranderlijkheid en stemmingen, overliet aan anderen om te genezen.

... lees verder >> |

Ter nagedachtenis aan Jodi Bassett, de oprichtster van The Hummingbirds’ Foundation for ME

Door ME-gids op zondag 19 juni 2016.
769x gelezen. Bron: Hummingbirds’ Foundation for ME (Facebook). Geen reacties.

Emma Searle, Hummingbirds Foundation for ME, 19 juni 2016

Jodi Bassett, zelfportret voor Facebook Ik zou durven gokken dat die patiënten die het geluk hadden om zelf op HFME.org terecht te komen, allemaal ongeveer dezelfde route hebben gevolgd. We werden erg ziek, erg plotseling. We hebben veel artsen gezien. We waren verbijsterd te ontdekken dat de meesten van hen niet wisten wat ons mankeerde, het niets kon schelen wat ons mankeerde, of niet geloofden dat er iets mis was met ons allen. Sommigen van ons werden in die ruime schapenkooi gedreven die ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ werd genoemd, waar we ofwel vergeten werden, ofwel getreiterd. Sommigen van ons dwaalden doelloos rond, zich afvragend of we ooit een diagnose zouden krijgen.

... lees verder >> |

Vastgekluisterd aan mijn bed, vecht ik nog steeds tegen het stigma rond de verkeerde naam “chronische vermoeidheid”

Door ME-gids op donderdag 26 mei 2016.
913x gelezen. Bron: STATnews.com. Geen reacties.

Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen.

Rivka Solomon, STAT, 24 mei 2016

Het begon met een periode van klierkoorts. Twee kamergenoten van de universiteit en ik werden op hetzelfde moment ziek. Zij voelden zich na een maand beter. Ik niet. Tientallen jaren later leeft ik nog steeds met botdoordringende uitputting en hersenmist zo dik als erwtensoep. Ik bracht het meeste van mijn 30-er en 40-er jaren door, vastgekluisterd aan mijn bed, te zwak om te functioneren. Ik heb mijn carrière in internationale relaties en mijn sociaal leven moeten laten varen.

Mijn klierkoorts was veranderd in iets meer permanent, een neuro-immuunziekte die de Wereldgezondheidsorganisatie myalgische encefalomyelitis (ME) noemt. Het treft tussen de 1 en de 2.5 miljoen Amerikanen en 17 miljoen mensen wereldwijd.

... lees verder >> | Forum discussie

Francis heeft ME en hoopt op erkenning

Door ME-gids op donderdag 10 maart 2016.
1118x gelezen. Bron: Mijn Geheim. 4 reacties.

Tussen de regels: Francis Verreck

Francis Verreck heeft ME en weet als geen ander hoe het is om niet serieus genomen te worden door de medische wereld. In haar boek ‘Ik had nog niet dood gehoeven’ vertelt ze het trieste verhaal van haar vriendin Denise, die eveneens aan ME leed.

‘HET ZIT NIET TUSSEN JE OREN’

... lees verder >> |

Aan de dokters van chronisch zieke patiënten

Door ME-gids op donderdag 25 februari 2016.
2077x gelezen. Bron: TheMighty.com. Geen reacties.

Catherine Richardson, TheMighty.com,4 november 2015

Deze brief is een reactie op dit artikel dat vanuit het perspectief van een arts werd geschreven (zie vertaling brief hieronder). Hoewel ik op geen enkele manier voor elke chronisch zieke patiënt spreek, is dit hoe het voor velen van ons is die aan de andere kant van de dokter-patiënt vergelijking staan.

... lees verder >> |

Ik geloofde het niet dat een jongen van twaalf steeds zieker werd

Door ME-gids op zondag 20 december 2015.
923x gelezen. Bron: ME-foreldrene. 1 reactie.

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan.

... lees verder >> |

CVS: meer dan moe!

Door ME-gids op woensdag 16 december 2015.
1095x gelezen. Bron: Goed gevoel. Geen reacties.

In september verscheen in het tijdschrift Goed Gevoel een artikel over CVS. In een eerste deel doet patiënte Greta haar verhaal en in een tweede deel geeft Dr. Annemie Uyttersprot ook toelichting.

Cvs is geen ingebeelde ziekte. Het is een ernstige neuro-immunologische aandoening die helaas maar al te vaak miskend wordt. Patiënten en cvs-artsen pleiten voor verandering, en ook wij zijn het onbegrip meer dan moe.

... lees verder >> |

Denise had nog kunnen leven

Door ME-gids op donderdag 24 september 2015.
931x gelezen. Bron: De Telegraaf. Geen reacties.

Francis bundelde de dagboekfragmenten van overleden vriendin

Door Marion van Es, 21 september 2015

Drie jaar geleden werd de grootste angst van ME-patiënte Denise de Hoop werkelijkheid: ze overleed, doordat de artsen haar niet serieus namen. Vriendin Francis Verreck bundelde Denises dagboekfragmenten in het boek ‘Ik had nog niet dood gehoeven’.

... lees verder >> |

R.I.P. Ingeborg

Door ME-gids op donderdag 27 augustus 2015.
2201x gelezen. Bron: ME-gids en Sonja Silva. 2 reacties.

Via sociale media bereikte ons het droevige bericht dat Ingeborg Geuijen (44), een zeer ernstig zieke ME-patiënte, zachtjes van ons heen gegaan is op 26 augustus. Wij willen haar familie en vrienden condoleren met dit grote verlies en veel sterkte toewensen. Ingeborg is nu eindelijk uit haar onmenselijke lijden verlost.

Lees ook: Interview met bedlegerige maar hoopvolle ME/CVS-patiënte Ingeborg (2011).

... lees verder >> |

Heupoperatie versus ME: begrip versus onbegrip

Door ME-gids op dinsdag 25 augustus 2015.
864x gelezen. Bron: ME Global Chronicle. Geen reacties.

Heupoperatie en ME/cvs: de samenleving heeft het fout

Edward Drake Burmeister is getrouwd met Jeannette Burmeister. Hij heeft dit voorjaar een heupprothese gekregen en zijn vrouw Jeannette lijdt aan ernstige ME. Edward vertelt hoe verschillend de samenleving reageert op zijn herstel en de ziekte van zijn vrouw, terwijl Jeannette er veel slechter aan toe is.

... lees verder >> |

|< < 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|