random
RSS feed

Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld

Pathways to Prevention (P2P): De vraag die ze niet zullen stellen

Door ME-gids.net op zaterdag 26 juli 2014.
1191x gelezen. Bron: Occupy CFS. 2 reacties.

Wat is het P2P-programma?

Het zogenaamde Paden naar Preventie - (Pathways to Prevention) of P2P-programma van de National Institutes of Health (NIH) heeft als opdracht binnen de twaalf maanden een rapport te schrijven over ME/CVS-onderzoek. Dit rapport is momenteel in de maak (en loopt parallel met het IOM-project) en zal binnen ongeveer twaalf maanden uitmonden in een P2P-workshop waar een daartoe aangesteld panel van niet-experts m.b.t. ME/CVS:

  1. het verslag zal ontvangen van een ‘evidence-based’ overzichtsrapport van de Universiteit voor Gezondheid en Wetenschap van Oregon (OHSU) (in opdracht van de NIH).
  2. zal luisteren naar presentaties van overheid en deskundigen
  3. zal beraadslagen en binnen 24 uur na het einde van de workshop een verslag zal schrijven met aanbevelingen voor de NIH.

... lees verder >> |

Andere landen

Heeft de CDC de intentie om Post-Exertionele Malaise (PEM) te begraven?

Door ME-gids.net op dinsdag 22 juli 2014.
806x gelezen. Bron: CFS Central. Geen reacties.

CFS Central, 7 juli 2014

Dr. Beth Unger, hoofd van CDC’s ME/CVS onderzoek, zei afgelopen maand op de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee  Meeting (vanaf 54:00) dat ze niet kon achterhalen hoe post-exertionele malaise (PEM) te meten is – het hoofdkenmerk van ME – en dus gelooft ze dat het problemen zou opleveren als PEM een verplicht symptoom is.

... lees verder >> |

Andere landen

Strijd over diagnose van Karina leidt tot hoorzitting

Door ME-gids.net op maandag 17 maart 2014.
830x gelezen. Bron: Rebecca Hansen voor J4KH. Geen reacties.

Op de facebookpagina van Justice for Karina Hansen (J4KH) verscheen volgende bericht: "We werden volgende persbericht van Rebecca Hansen toegestuurd, voorzitster van de ME Vereniging Denemarken."

Strijd over diagnose leidt tot hoorzitting

Wie beslist er eigenlijk of een ziekte door iets fysieks of iets psychisch veroorzaakt wordt? Mogen psychiaters zomaar het recht hebben patiënten vast te laten zetten en ze te verplichten tot een psychologische behandeling als ze het niet eens zijn met een lichamelijk diagnose? 

... lees verder >> |

Andere landen

Verslag "IOM meeting" met als opzet een herdefiniëring van ME/cvs

Door ME-gids.net op zondag 2 februari 2014.
908x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging en ME-gids. Geen reacties.

Op maandag 27 januari 2014 vond er in Washington een hoorzitting plaats, de zogenaamde "IOM meeting" die livestream te volgen was. Het opzet van het Institute of Medicine is een nieuwe klinische definitie van ME/cvs.

Verscheidene ME-patiënten en belangenbehartigers lieten hun gefundeerd bezwaar horen tegen deze plannen. Het IOM kon niet onder die zitting uit, aangezien het verplicht is om de burgers te horen. Dat is hoe de Amerikaanse overheid over transparantie en inbreng van de burgers denkt.

... lees verder >> |

Andere landen

ME/CVS belangenbehartigers scharen zich achter de 50 ME/CVS experts die pleiten voor de Canadese Criteria

Door ME-gids.net op dinsdag 12 november 2013.
764x gelezen. Bron: ME/CVS patiënten belangenbehartigers. Geen reacties.

Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) wil het Institute of Medicine nieuwe diagnosecriteria voor "CVS" laten ontwikkelen. 

Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS.

Een groep van 50 ME deskundigen tekende via een open brief grote bezwaren aan en pleit voor de invoering en verfijning van de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS. In navolging hiervan verenigden alle patiëntenvertegenwoordigers zich en schreven op hun beurt een open brief die de ME-experts ten volle steunt.

... lees verder >> |

Andere landen

CDC wijst tweedaagse inspanningstest af in grote ME/CVS studie

Door ME-gids.net op maandag 14 oktober 2013.
1515x gelezen. Bron: Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, 15 september 2013 

Dr. Unger drukt de hoop van de pleitbezorgers de kop in om de verminderde inspanningscapaciteit in ME/CVS te bewijzen.

Patiëntenbelangenbehartigers afgewezen

In juli deden 11 ME/CVS groepen en 31 belangenbehartigers het verzoek aan de CDC om het tweedaagse inspanningsprotocol in fase II van hun multi-site studie toe te passen: In de brief stond er:

Het tweedaagse CPET protocol bekend als het Stevens Protocol biedt gasuitwisseling en andere objectieve meetbare resultaten “die niet gefaket kunnen worden.” …CPET testen uitgevoerd door deskundig personeel op patiënten die betrokken zijn in de Multi-site klinische studie zouden beschouwd moeten worden als een TOP PRIORITEIT

We kunnen niet genoeg het belang benadrukken om post-exertionele malaise (PEM) te meten en te begrijpen in deze studie. PEM is meestal een van de grootste obstakels voor activiteiten zoals het dagelijkse leven, betaalde arbeid, lichaamsbeweging en nog veel meer.

... lees verder >> |

Andere landen

ME/CVS-experts pleiten in open brief voor het toepassen van de Canadese Consensus Criteria

Door ME-gids.net op donderdag 26 september 2013.
1494x gelezen. Bron: ME/CVS experts. 3 reacties.

door Frank Twisk, 25 september 2013

Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) lijkt deels op haar schreden terug te keren om nieuwe "CVS"-criteria te doen ontwikkelen.

De plannen om het Institute of Medicine buiten iedereen om nieuwe criteria te laten uitwerken werden duidelijk toen een op de achtergrond gesloten contract met IOM openbaar werd.

Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS. HHS lijkt nu deels op haar voornemen te zijn teruggekomen (meer info).

IOM gaat eigenhandig nieuwe diagnosecriteria voor CVS ontwikkelen (waarom?) en de NIH zal een workshop organiseren om tot nieuwe research-criteria te komen (waarom?).

Een groep van ME deskundigen tekent via een open brief grote bezwaren aan (zie onder) en pleit voor de invoering en verfijning van de Canadese Consensus-Criteria voor ME/CVS.

Wordt ongetwijfeld vervolgd.

... lees verder >> |

Andere landen

CDC 'CFS Toolkit': Ondanks zijn onjuistheden, zal de CDC ze niet verwijderen.

Door Nicole op dinsdag 13 november 2012.
795x gelezen. Bron: CFS Central. Geen reacties.

Afgelopen voorjaar hebben de leden van de Chronic Fatigue Advisory Committee (CFSAC) besloten dat ze de CDC Toolkit over “CVS” verwijderd wilden zien van de CDC website omdat het onjuist is en omdat het foutieve informatie geeft aan miljoenen artsen over ME. Zo onderschrijft de Toolkit bijvoorbeeld Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GET), waarvan aangetoond is dat dit niet alleen nutteloos is voor mensen die echt CVS hebben, maar GET kan zelfs schadelijk zijn. Dit is zo, omdat één van de belangrijkste kenmerken van ME is dat mensen instorten, nadat ze zich hebben ingespannen. Hoe meer je doet, hoe erger je meestal instort. En sommige mensen herstellen niet meer van deze terugvallen.

... lees verder >> |

Andere landen

EMEA dient petitie in bij het Europees Parlement

Door ME-gids op maandag 15 oktober 2012.
824x gelezen. Bron: EMEA. Geen reacties.

Op initiatief van EMEA (European ME Association), een samenwerkingsverband van belangengroepen voor ME in diverse Europese landen, is een petitie ingediend bij het Europees Parlement (voor de tekst: zie onderaan).

Gelet op de toenemende macht van het Europees Parlement, stelt EMEA, als initiatiefnemer, het uiteraard op prijs als U leden van het Europees Parlement attendeert op de aard en het belang deze petitie.

Maar doe dit alsjeblieft positief en feitelijk en vermijd "persoonlijke aanvallen" etc.

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

President Obama houdt belofte en vraagt de NIH om van ME/CVS een prioriteit te maken! (Update)

Door ME-gids op maandag 20 augustus 2012.
2962x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 4 reacties.

President Obama antwoordt positief op een verzoek  voor meer federale bijstand voor ME/CVS

Bob en Courtney Millers’ inspanning om namens de ME/CVS patiënten President Obama te engageren, begon in een bijeenkomst in het stadhuis van Reno vorig haar. Op die meeting beloofde President Obama de situatie te bekijken en hierover verslag uit te brengen en dat heeft hij nu ook gedaan via zijn afgevaardigd stafverantwoordelijke, Nancy-Ann DeParle.

Deze WhiteHouse stafverantwoordelijke heeft een lange staat van dienst in de gezondheidszorg, eerst als directeur van het Gezondheidsfinancieringsprogramma voor de regering Clinton en daarna als directeur van het White House Office of Health Reform voor president Obama. 

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 > >|