ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld
Reacties van ME/CVS-experts en commissieleden op het IOM-rapport Door ME-gids op
woensdag 4 maart 2015. Onderstaande citaten komen uit nieuwsartikels volgend op de publicatie van het IOM-rapport op 10 februari 2015. Prof. Dr. Ellen Wright Clayton
“Het is tijd om te stoppen met zeggen dat dit slechts iemands inbeelding is. Dit is een echte ziekte, met echte lichamelijke manifestaties die geïdentificeerd en behandeld moeten worden,” aldus commissievoorzitter van de IOM Dr. Ellen Wright Clayton, professor in de pediatrie en directeur van het Center for Biomedical Ethics and Society aan de Vanderbilt University te Nashville, Tennessee.
|
![]() |
Brief aan Koning Harald van Noorwegen van Martin en 58 andere jonge mensen met ME Door ME-gids op
donderdag 26 februari 2015. ME mum’s confessions presenteert u met trots een belangrijke brief aan Koning Harald van Martin (17). De brief is ook getekend door 58 andere kinderen en jongeren met ME. (Noors origineel)
Een verkorte versie van de brief werd gepubliceerd in de toonaangevende Noorse krant aftenposten.no en stond ook in de gedrukte krant. In de krant was dit een belangrijke bijdrage aan het huidige debat over ME. We bevelen aan om de volledige versie te lezen. Zowel de brief als de bijhorende citaten maken een sterke indruk.
|
![]() |
Aankondiging: IOM-rapport presenteert nieuwe diagnostische criteria voor ME/CVS. Goed of slecht? Door ME-gids op
zaterdag 7 februari 2015. IOM: De grote dag. Wat is er nodig voor het IOM ME/CVS-rapport om goed of slecht te zijn?6 februari 2015 door Jennie Spotila, Occupy CFS Het Institute of Medicine comité zal op 10 februari zijn rapport Beyond ME/CFS: Redefining an Illness vrijgeven. De release zal gewebcast worden om 11am Eastern (17u onze tijd). De inhoud van het rapport staat onder embargo tot de release, hoewel geruchten de ronde doen over zijn mogelijke inhoud. HHS heeft al kort over het rapport gebrieft, en ik geloof dat leden van het Congres ook ingelicht zijn (hoewel ik niet weet hoeveel). |
![]() |
Ze weten wat ze doen (niet) - Over de P2P Evidence Review Door ME-gids op
woensdag 29 oktober 2014. Deze post komt van Mary Dimmock, met hulp van Claudia Goodell, Denise-Lopez Majano en mezelf (Jennie Spotila). U mag gerust dit stuk publiceren op uw website met vermelding van de auteur Mary Dimmock. Vorige week postten Jennie Spotila en Erica Verrillo samenvattingen van slechts enkele problemen met de AHRQ’s Concept systematische evidence review, uitgevoerd voor P2P. |
![]() |
Een overzicht van de P2P systematische review: kritiek door Jennie Spotila Door ME-gids op
zondag 19 oktober 2014. 29 september 2014, Jennie Spotila, Occupy CFS |
![]() |
Een korte kritiek op het P2P concept: fundamenteel onjuist Door ME-gids op
dinsdag 14 oktober 2014. Het Agency for Healthcare Quality and Research (AHRQ) heeft zijn conceptrapport over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uitgebracht. Voor degene die het moeilijk vinden om de overvloed aan rapporten, comités, panels en reviews die momenteel onderweg zijn, biedt het AHRQ rapport de basis voor de Pathways to Prevention, of P2P Workshop. De P2P Workshop werd bijeengeroepen door de NIH met als doel het maken van een verslag dat gebruikt zal worden om de onderzoekssubsidies voor ME/CVS te evalueren, en waarop de farmaceutische bedrijven hun klinische trials zullen baseren.
|
![]() |
Pathways to Prevention (P2P): De vraag die ze niet zullen stellen Door ME-gids.net op
zaterdag 26 juli 2014.
|
![]() |
Heeft de CDC de intentie om Post-Exertionele Malaise (PEM) te begraven? Door ME-gids.net op
dinsdag 22 juli 2014. CFS Central, 7 juli 2014 |
![]() |
Strijd over diagnose van Karina leidt tot hoorzitting Door ME-gids.net op
maandag 17 maart 2014.
Strijd over diagnose leidt tot hoorzittingWie beslist er eigenlijk of een ziekte door iets fysieks of iets psychisch veroorzaakt wordt? Mogen psychiaters zomaar het recht hebben patiënten vast te laten zetten en ze te verplichten tot een psychologische behandeling als ze het niet eens zijn met een lichamelijk diagnose? |
![]() |
Verslag "IOM meeting" met als opzet een herdefiniëring van ME/cvs Door ME-gids.net op
zondag 2 februari 2014.
Verscheidene ME-patiënten en belangenbehartigers lieten hun gefundeerd bezwaar horen tegen deze plannen. Het IOM kon niet onder die zitting uit, aangezien het verplicht is om de burgers te horen. Dat is hoe de Amerikaanse overheid over transparantie en inbreng van de burgers denkt.
|
![]() |