Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld

Brief aan Koning Harald van Noorwegen van Martin en 58 andere jonge mensen met ME

Door ME-gids op donderdag 26 februari 2015.
1195x gelezen. Bron: ME mum’s confessions . 1 reactie.

ME mum’s confessions presenteert u met trots een belangrijke brief aan Koning Harald van Martin (17). De brief is ook getekend door 58 andere kinderen en jongeren met ME. (Noors origineel)

Een verkorte versie van de brief werd gepubliceerd in de toonaangevende Noorse krant aftenposten.no en stond ook in de gedrukte krant. In de krant was dit een belangrijke bijdrage aan het huidige debat over ME. We bevelen aan om de volledige versie te lezen. Zowel de brief als de bijhorende citaten maken een sterke indruk.

... lees verder >> | Forum discussie

Aankondiging: IOM-rapport presenteert nieuwe diagnostische criteria voor ME/CVS. Goed of slecht?

Door ME-gids op zaterdag 7 februari 2015.
1847x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

IOM: De grote dag. Wat is er nodig voor het IOM ME/CVS-rapport om goed of slecht te zijn?

6 februari 2015 door Jennie Spotila, Occupy CFS

Het Institute of Medicine comité zal op 10 februari zijn rapport Beyond ME/CFS: Redefining an Illness vrijgeven. De release zal gewebcast worden om 11am Eastern (17u onze tijd). De inhoud van het rapport staat onder embargo tot de release, hoewel geruchten de ronde doen over zijn mogelijke inhoud. HHS heeft al kort over het rapport gebrieft, en ik geloof dat leden van het Congres ook ingelicht zijn (hoewel ik niet weet hoeveel).

... lees verder >> |

Ze weten wat ze doen (niet) - Over de P2P Evidence Review

Door ME-gids op woensdag 29 oktober 2014.
888x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

6 oktober 2014, Mary Dimmock

Deze post komt van Mary Dimmock, met hulp van Claudia Goodell, Denise-Lopez Majano en mezelf (Jennie Spotila). U mag gerust dit stuk publiceren op uw website met vermelding van de auteur Mary Dimmock.

Vorige week postten Jennie Spotila en Erica Verrillo samenvattingen van slechts enkele problemen met de AHRQ’s Concept systematische evidence review, uitgevoerd voor P2P.

... lees verder >> |

Een overzicht van de P2P systematische review: kritiek door Jennie Spotila

Door ME-gids op zondag 19 oktober 2014.
822x gelezen. Bron: Occupy CFS. Geen reacties.

29 september 2014, Jennie Spotila, Occupy CFS

Het concept systematische evidence review over de diagnose en behandeling van ME/CVS werd online gepubliceerd. Het is een monster van 416 pagina’s in totaal. Ik weet dat veel M/CVS patiënten niet in staat zijn om dit verslag te lezen, dus ga ik mij in deze post op drie dingen richten: het doel van het rapport, het op een hoop gooien van verschillende case definities en de hoge kwaliteitsbeoordeling die aan de PACE Trial gegeven wordt. Als je niks anders leest over deze systematische review, dan zijn dit de belangrijkste punten om te onthouden.

... lees verder >> |

Een korte kritiek op het P2P concept: fundamenteel onjuist

Door ME-gids op dinsdag 14 oktober 2014.
859x gelezen. Bron: Onward through the Fog. Geen reacties.

Door Erica Verrillo, Onward through the fog, 29 september 2014

Het Agency for Healthcare Quality and Research (AHRQ) heeft zijn conceptrapport over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uitgebracht.

Voor degene die het moeilijk vinden om de overvloed aan rapporten, comités, panels en reviews die momenteel onderweg zijn, biedt het AHRQ rapport de basis voor de Pathways to Prevention, of P2P Workshop. De P2P Workshop werd bijeengeroepen door de NIH met als doel het maken van een verslag dat gebruikt zal worden om de onderzoekssubsidies voor ME/CVS te evalueren, en waarop de farmaceutische bedrijven hun klinische trials zullen baseren.

... lees verder >> |

Pathways to Prevention (P2P): De vraag die ze niet zullen stellen

Door ME-gids.net op zaterdag 26 juli 2014.
1309x gelezen. Bron: Occupy CFS. 2 reacties.

Wat is het P2P-programma?

Het zogenaamde Paden naar Preventie - (Pathways to Prevention) of P2P-programma van de National Institutes of Health (NIH) heeft als opdracht binnen de twaalf maanden een rapport te schrijven over ME/CVS-onderzoek. Dit rapport is momenteel in de maak (en loopt parallel met het IOM-project) en zal binnen ongeveer twaalf maanden uitmonden in een P2P-workshop waar een daartoe aangesteld panel van niet-experts m.b.t. ME/CVS:

het verslag zal ontvangen van een ‘evidence-based’ overzichtsrapport van de Universiteit voor Gezondheid en Wetenschap van Oregon (OHSU) (in opdracht van de NIH).

zal luisteren naar presentaties van overheid en deskundigen

zal beraadslagen en binnen 24 uur na het einde van de workshop een verslag zal schrijven met aanbevelingen voor de NIH.

... lees verder >> |

Heeft de CDC de intentie om Post-Exertionele Malaise (PEM) te begraven?

Door ME-gids.net op dinsdag 22 juli 2014.
838x gelezen. Bron: CFS Central. Geen reacties.

CFS Central, 7 juli 2014

Dr. Beth Unger, hoofd van CDC’s ME/CVS onderzoek, zei afgelopen maand op de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (vanaf 54:00) dat ze niet kon achterhalen hoe post-exertionele malaise (PEM) te meten is – het hoofdkenmerk van ME – en dus gelooft ze dat het problemen zou opleveren als PEM een verplicht symptoom is.

... lees verder >> |

Strijd over diagnose van Karina leidt tot hoorzitting

Door ME-gids.net op maandag 17 maart 2014.
862x gelezen. Bron: Rebecca Hansen voor J4KH. Geen reacties.

Op de facebookpagina van Justice for Karina Hansen (J4KH) verscheen volgende bericht: "We werden volgende persbericht van Rebecca Hansen toegestuurd, voorzitster van de ME Vereniging Denemarken."

Strijd over diagnose leidt tot hoorzitting

Wie beslist er eigenlijk of een ziekte door iets fysieks of iets psychisch veroorzaakt wordt? Mogen psychiaters zomaar het recht hebben patiënten vast te laten zetten en ze te verplichten tot een psychologische behandeling als ze het niet eens zijn met een lichamelijk diagnose?

... lees verder >> |

Verslag "IOM meeting" met als opzet een herdefiniëring van ME/cvs

Door ME-gids.net op zondag 2 februari 2014.
944x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging en ME-gids. Geen reacties.

Op maandag 27 januari 2014 vond er in Washington een hoorzitting plaats, de zogenaamde "IOM meeting" die livestream te volgen was. Het opzet van het Institute of Medicine is een nieuwe klinische definitie van ME/cvs.

Verscheidene ME-patiënten en belangenbehartigers lieten hun gefundeerd bezwaar horen tegen deze plannen. Het IOM kon niet onder die zitting uit, aangezien het verplicht is om de burgers te horen. Dat is hoe de Amerikaanse overheid over transparantie en inbreng van de burgers denkt.

... lees verder >> |

ME/CVS belangenbehartigers scharen zich achter de 50 ME/CVS experts die pleiten voor de Canadese Criteria

Door ME-gids.net op dinsdag 12 november 2013.
788x gelezen. Bron: ME/CVS patiënten belangenbehartigers. Geen reacties.

Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) wil het Institute of Medicine nieuwe diagnosecriteria voor "CVS" laten ontwikkelen.

Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS.

Een groep van 50 ME deskundigen tekende via een open brief grote bezwaren aan en pleit voor de invoering en verfijning van de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS. In navolging hiervan verenigden alle patiëntenvertegenwoordigers zich en schreven op hun beurt een open brief die de ME-experts ten volle steunt.