Nieuws

Verslag van de 14e Internationale ME-Conferentie Invest in ME Research

Door ME-gids op vrijdag 26 juli 2019.
643x gelezen. Bron: Invest in ME. Geen reacties.

Londen, mei 2019

Verslag door Rosamund Vallings

Op vrijdag 31 mei 2019 had ik het voorrecht om aanwezig te zijn op de 14e Invest in ME Research International ME Conference in Westminster, Londen. De conferentie werd bijgewoond door deelnemers uit de hele wereld, en ook door een aantal nieuwe jonge onderzoekers, die ook een eendaags symposium (Thinking the Future) hadden bijgewoond om hun werk te presenteren. De hoofdconferentie werd ook voorafgegaan door een tweedaags colloquium (9e Biomedisch Onderzoek naar ME Colloquium BRMEC9), waarbij enkele van 's werelds meest toonaangevende ME/CVS-wetenschappers hun onderzoek voorstelden.

... lees verder >> |

Trial by error: Tullers strijd tegen LP-studie en SOLK levert resultaat op!

Door ME-gids op maandag 22 juli 2019.
728x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller is al een tijdje bezig met zijn strijd tegen een gebrekkige studie over het Lightning Process als behandeling voor jonge ME-patiënten, en tegen de overdreven voorstelling van de kostprijs van SOLK.

Hieronder een update, met enkele fijne resultaten:

... lees verder >> |

Ernstige ME: ik moest vechten tegen de mensen die me zouden moeten helpen

Door ME-gids op zondag 14 juli 2019.
1077x gelezen. Bron: ME Australia. 1 reactie.

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019

Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar men haar bedreigde en verbood haar familie nog te zien. Hier is haar verhaal.

... lees verder >> |

Bewustwording over ME: de PACE-trial: hoe een debat over wetenschap een hele gemeenschap sterker maakte

Door ME-gids op donderdag 27 juni 2019.
388x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Gastblog door Carolyn E. Wilshire, ME Association, 9 mei 2019

Carolyn E. Wilshire

Er zijn maar weinig mensen in de ME/cvs-gemeenschap die nog nooit over de PACE-trial gehoord hebben. Deze klinische studie die 5 miljoen Britse pond kostte, was ontworpen om de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) te testen als behandelingen voor mensen met “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS).

Publicaties van de studie beweerden dat CGT en GET niet alleen de symptomen van CVS konden verlichten, maar voldoende waren om meer dan een vijfde van de patiënten weer gezond te maken. Hier vertellen we het verhaal van hoe een groep patiënten samenwerkte met onderzoekers en statistici om deze stoutmoedige beweringen grondig te onderzoeken.

... lees verder >> |

Trial By Error: pleidooi tegen Lightning Process voor jonge ME-patiënten - deel I

Door ME-gids op dinsdag 18 juni 2019.
445x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Tuller schakelt zijn strijd tegen het gebrekkige LP-onderzoek een versnelling hoger. Onlangs verscheen er een review over behandeling van ME bij kinderen, waarin naar de LP-studie werd verwezen als bewijs voor de "doeltreffendheid" van het Lightning Process. En dat terwijl de onderzoekers van de LP-studie allerlei ethische en methodologische overtredingen begingen.

Aangezien men in het VK bezig is met de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen voor ME, vreest Tuller dat deze review in de nieuwe richtlijnen zal worden opgenomen. Daarom is het van cruciaal belang dat de bevoegde personen nu onmiddellijk actie ondernemen en de LP-studie intrekken of er op zijn minst een behoorlijke waarschuwing aan t verbinden. Tuller probeert dit te bereiken door de betrokken personen en instanties aan te schrijven.

... lees verder >> |