random
RSS feed

Nieuws

Trial By Error: crowdfunding week 3: je donatie wordt verdubbeld!

Door ME-gids op dinsdag 23 april 2019.
453x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 april 2019

Hallo iedereen! Ik zit intussen op 71% van mijn doel, met nog acht dagen te gaan. Tot hier toe heb ik exact 700 donaties gekregen. Het zou fantastisch zijn om de 1000 te bereiken, zoals de vorige jaren.


... lees verder >> |

Artikels

Trial By Error: crowdfunding, week 2; en meer over Sharpe en Chalder

Door ME-gids op vrijdag 19 april 2019.
487x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 april 2019

Op het moment dat ik deze post schrijf, heb ik 57% van mijn doel bereikt, met 542 donaties en 15 dagen te gaan. Dat vind ik best goed! Ik heb er goede hoop op dat ik vrij dicht zal komen bij het bedrag dat ik bij elkaar probeer te krijgen. Aan Berkeley gaat het succes van mijn crowdfunding niet onopgemerkt voorbij. Het is voor academici niet de meest gewoonlijke manier om hun betrekking te bekostigen, maar vanuit het standpunt van de universiteit doe ik wat van elke academicus verwacht wordt: geld in het laatje brengen.

... lees verder >> |

Acties

Aanbevelingen bij het ME/cvs-zorgbeleid in België

Door ME-gids op woensdag 17 april 2019.
895x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging, 12ME, ME-gids. Geen reacties.

INLEIDING

Sinds 2015 doet zich een ware kentering voor in het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een invloedrijke literatuurstudie door de National Academy of Medicine [1] wees op de biologische afwijkingen die wetenschappelijk onderzoek bij deze aandoening blootlegde. De diagnosecriteria werden aangepast waarbij de nadruk op vermoeidheid verschoof naar post-exertionele malaise (PEM), een merkwaardige heropflakkering van symptomen die dagen- tot wekenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden.

De gebreken van de beruchte PACE-studie kregen internationale media-aandacht [2] dankzij het onderzoek van journalist David Tuller en psycholoog James Coyne. Een werkgroep binnen de Amerikaanse National Institutes of Health wees op het misleidende karakter van de zogenaamde Oxford-criteria. [3] Deze diagnosecriteria selecteren patiënten met allerlei vermoeidheidsklachten die niet representatief zijn voor ME/CVS. Volgens een analyse door het Agency for Healthcare and Research Quality verdwijnt de bewijskracht voor gedrags- en oefentherapie grotendeels wanneer studies met de Oxford-criteria worden uitgesloten. [4]

Met het rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad [5] en het evaluatierapport van het Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS te Leuven [6], bereikte de nieuwe wind ook Nederlandstalig grondgebied. Dit document biedt op basis van deze publicaties, enkele aanbevelingen om het ME/CVS-zorgbeleid in België te verbeteren. Deze aanbevelingen worden onderschreven door patiëntenverenigingen ME-vereniging, Wake Up Call Beweging, 12ME en ME-gids.

 

... lees verder >> |

België

Trial By Error: mijn meest recente brieven aan Bristol (Update)

Door ME-gids op zaterdag 11 mei 2019.
580x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 april 2019

Vorige maand schreef ik naar de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, om informatie te vragen over documenten uit een studie, gevoerd door onderzoekers van het instituut. De studie, gepubliceerd door BMJ Open in 2011, heette “Unidentified Chronic Fatigue Syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is a major cause of school absence: surveillance outcomes from school-based clinics.” [Ongeïdentificeerd chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (CVS/ME) is een belangrijke oorzaak van afwezigheid op school: controle-uitkomsten van aan scholen verbonden klinieken]

... lees verder >> |

Artikels

Reactie Minister De Block op kritische analyse rapport CVS-referentiecentrum

Door ME-gids op donderdag 11 april 2019.
849x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. Geen reacties.

De Wake-Up Call Beweging schreef een brief aan de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block, het UZ Leuven en het RIZIV met betrekking tot het evaluatierapport van het cvs-centrum UZ Leuven. Daarbij presenteerden zij een kritische analyse op dit rapport die wij eerder aan u voorstelden. Hieronder kunt u ook de reactie van Minister De Block (Open VLD) lezen.

... lees verder >> |

België

Samenvattend overzicht: metabolieten bij ME/cvs wijzen op “redoxonevenwicht”

Door ME-gids op maandag 6 mei 2019.
686x gelezen. Bron: ME Association. 2 reacties.

Charlotte Stephens, Onderzoekscorrespondent, ME Association, 2 februari 2019

In december 2019 publiceerden Prof. Maureen Hanson en collega's van Cornell University in Amerika resultaten van een metabolomicastudie. Ze vergeleken 823 metabolieten van ME/cvs-patiënten met gezonde controles.

Hoewel men slechts enkele metabolieten vond die duidelijk afwijkend waren, hadden ze bijna allemaal te maken met redoxreacties - en zo kwamen de auteurs bij hun theorie uit.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Graduele oefentherapie (GOT) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn niet veilig voor ME

Door ME-gids op woensdag 10 april 2019.
557x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

MEAction Network UK, 3 april 2019

Vereenvoudigde samenvatting van #MEAction UK van de enquête over CGT en GOT van de groep Forward-ME uit 2019

Belangrijkste bevindingen

Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat graduele oefentherapie (GOT) schade toebrengt aan de grote meerderheid van mensen met ME die deze behandeling in het VK krijgen. Een meerderheid van mensen met ME rapporteert dat cognitieve gedragstherapie (CGT) tot geen verandering leidt in hun fysieke gezondheid; degenen die een verandering rapporteerden, gaven echter vaker verslechtering dan verbetering aan. Meer dan drie keer zoveel mensen rapporteerden ernstige ziekte na GOT dan ervoor, en bijna twee keer zoveel rapporteerden ernstige ziekte na CGT.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

Trial By Error: april is Crowdfundingmaand aan Berkeley! (Update)

Door ME-gids op maandag 8 april 2019.
795x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 1 april 2019

Vandaag, 1 april 2019, is het de officiële "harde lancering" van Berkeleys crowdfundingmaand. De "zachte lanceringsfase" begon vorige woensdag, toen de site zelf online ging. Ik postte de pagina van Trial By Error die dag op Facebook. Op het moment dat ik dit post, zit ik al op 27% van mijn doel, met bijna $26.000 aan donaties!

... lees verder >> |

Acties

Trial By Error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen

Door ME-gids op zaterdag 4 mei 2019.
484x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog & Bateman Horne Center. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 april 2019

De PACE-studie en andere onaanvaardbare studies van de ideologische CGT/GET-brigade hebben in heel de wereld een enorme impact gehad. Gelukkig genoeg zien we, tenminste in de VS, eindelijk een verschuiving weg van dit bedrieglijke behandelingsparadigma. Deze verschuiving, die welkom is en lang op zich heeft laten wachten, betekent niet automatisch dat er onmiddellijk beschikbare, doeltreffende behandelingen bestaan. De obsessie van dit veld voor psycho-gedragsmatige modellen heeft decennialang biomedisch onderzoek in de weg gestaan, en deze misplaatste bezigheden hebben patiënten schade toegebracht.

... lees verder >> |

Artikels

Misleidende info over ME/cvs op overheidswebsite 'Gezondheid en Wetenschap'

Door ME-gids op zaterdag 6 april 2019.
651x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. Geen reacties.

De Wake-Up Call beweging vzw schreef een brief aan de redactie van de overheidswebsite ‘gezondheid en wetenschap’ omdat deze website onjuiste en misleidende informatie bevat(te) over ME/cvs.

Op 2 januari ontvingen zij een onbevredigend antwoord van ‘gezondheid en wetenschap’ dat in het vet cursief vermeld staat in onderstaande brief van de WUCB. Zij verstuurden nog een 2de mail op 7 februari 2019 maar daar kwam geen reactie meer op.

Omdat de redactie van ‘gezondheid en wetenschap’ liet weten dat zij hun informatie baseren op een databank van evidence-based artsenrichtlijnen (www.ebpnet.be), heeft de WUCB alvast ook een mail verstuurd naar evidence based practicenet met de vraag een afzonderlijke EBM-artsenrichtlijn voor ME/cvs op te maken.

... lees verder >> |

België

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|