random
RSS feed

Artikels

Artikels en berichten over ME of cvs in kranten, tijdschriften, op ME-websites,...

Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE

Door ME-gids op zondag 24 juni 2018.
537x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 april 2018

Deze post is nogal lang en gecompliceerd, maar ik denk dat de details belangrijk zijn, gezien de bovenmatig grote rol van Andrew Lloyd op het gebied van ME/CVS in Australië. Ik dring er bij patiënten op aan om ervoor te zorgen dat ze zich niet te veel inspannen om dit te lezen!

********** 

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio

Door ME-gids op donderdag 21 juni 2018.
599x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Door David Tuller, DrPH , Virology Blog, 18 april 2018.

* Aan deze post is een verduidelijking toegevoegd, zie onderaan de pagina.

Het is donderdagochtend in Australië en ik ben net aangekomen in Brisbane na een nachtvlucht uit Perth, met nog een week te gaan op mijn tour Down Under. Natuurlijk loop ik achter met dingen waarover ik moet schrijven. Daarom hoop ik binnenkort een korte pauze te kunnen nemen om wat zaken op een rijtje te zetten. (Ik post hier alleen van maandag tot en met woensdag, omdat professor Racaniello post van donderdag tot en met zondag. Ik schrijf deze blog nu vanop de luchthaven van Brisbane, zodat ik deze online kan zetten voordat woensdag in New York eindigt.)

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees

Door ME-gids op zondag 17 juni 2018.
629x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 mei 2018

Tijdens mijn week in Perth, bracht ik tweemaal een bezoek aan Alem Matthees. Alem is de patiënt die succesvol strijd leverde tegen de Queen Mary University of London om toegang te verkrijgen tot de ruwe data van de PACE-studie; heranalyses van deze data hebben blootgelegd hoe de uitgebreide verwisseling van uitkomsten geleid heeft tot verbeterde resultaten die door de onderzoekers werden gerapporteerd.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: een post over Andrew Lloyd, voorstander van het CGT/GET-paradigma voor de behandeling van 'CVS'

Door ME-gids op dinsdag 12 juni 2018.
542x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 april 2018

Ik weet dat veel mensen graag meer horen over wat ik allemaal te weten kom in Australië. Het blijkt een uitdaging om vergaderingen, voorbereidingen voor lezingen, interviews, promotie voor crowdfunding, en mijn correspondentie met BMJ, te combineren met berichtgeving over wat er hier aan de hand is. Het zal even duren voor ik bijgebeend ben.

... lees verder >> |

Artikels

POTS in stijgende lijn! Onderzoek en belangenbehartiging leiden tot doorbraken in verwaarloosde ziekte

Door ME-gids op vrijdag 15 juni 2018.
1408x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 28 april 2018

Opvallende verbetering

Het komt zelden voor dat een duidelijke oorzaak opduikt van ziekten zoals posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), ME/CVS of fibromyalgie (FM), maar dat lijkt nu wel te gebeuren voor POTS.

Onderzoekers richten zich steeds meer op de auto-immuunaspecten van POTS

... lees verder >> |

Artikels

Lijkschouwing bevestigt: jonge dramastudente Merryn Crofts stierf aan ME

Door ME-gids op vrijdag 8 juni 2018.
1052x gelezen. Bron: ME Association. 3 reacties.

John Siddle, PR-manager ME-Association, 18 mei 2018.

Een verwoestende ziekte waarvan sommige experten nog altijd beweren dat het een hersenverzinsel is, leidde tot de tragische dood van een jonge dramastudente. Dat werd vandaag [18 mei 2018, n.v.d.r.] bevestigd in een belangwekkend autopsieverslag.

De 21 jarige Merryn Crofts woog minder dan 38 kilogram en was de laatste drie jaar van haar leven volledig bedlegerig. Ze leed immers aan een ernstige vorm van ME - een ongeneeslijke ziekte waaraan naar schatting 250.000 Britten lijden.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities

Door ME-gids op dinsdag 5 juni 2018.
723x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 mei 2018

Een korte update: De periode van de crowdfunding door Berkeley werd op maandagavond 30 april afgesloten. Ik besloot de campagne met 87.580 dollar [73.227 euro]. Na de 7,5% aan kosten voor Berkeley zullen de fondsen mijn salaris dekken van 1 juli 2018 tot 30 juni 2019 en enige reiskosten. Ik waardeer de fantastische steun echt, echt. Hartelijk dank aan iedereen! Ik heb een paar dagen genomen om te bekomen van mijn reis naar Australië en gewoon te worden aan het tijdsverschil.

... lees verder >> |

Artikels

Eindelijk onderzoek naar CVS

Door ME-gids op vrijdag 1 juni 2018.
646x gelezen. Bron: EOS Psyche & Brein. Geen reacties.

Het onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hobbelig verleden. Nu lijkt het eindelijk echt uit de startblokken te schieten. ‘Over vijf jaar zouden we moeten weten waar het precies misloopt.’

Door Amy Maxmen / Illustraties: Lien Geeroms

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten”; en gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict

Door ME-gids op dinsdag 22 mei 2018.
899x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 april 2018

Voor degenen die mijn stem nog niet beu gehoord zijn, zijn hier nog twee kansen om mij variaties van mijn boodschap te horen herhalen:

Op maandagmorgen werd ik in Perth geïnterviewd voor de radioshow Mornings met Gareth Parker, op het kanaal 6PR882 Talk Radio. (Maakt niet uit dat de beschrijving in de onderstaande link aangeeft dat ik van de Berkley University ben.)

... lees verder >> |

Artikels

ME/CVS: mogen we beide termen wel door elkaar gebruiken?

Door ME-gids op zaterdag 12 mei 2018.
387x gelezen. Bron: Nationale Zorggids. Geen reacties.

Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Ook in Nederland vinden allerlei activiteiten plaats, waaronder het blauw verlichten van belangrijke gebouwen en objecten om aandacht te vragen voor de ziekte. Zaterdag zal vooral worden ingegaan op het budget dat mist om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME (myalgische encefalomyelitis) één van de laagst gefinancierde ziektes is. Wij gaan vandaag in op datgene wat in Nederland speelt. Op de kritiek die het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te verduren krijgt, waarom ME/CVS-Stichting Nederland de naam heeft die het heeft en wat het verschil nu eigenlijk is tussen ME en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom).

... lees verder >> |

Artikels

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|