Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Ernstig zieke Karina Hansen al twee jaar vast tegen haar wil

Door ME-gids op donderdag 12 maart 2015.
1849x gelezen. Bron: Justice for Karina Hansen. 2 reacties.

Het is al twee lange jaren geleden dat Karina Hansen onder dwang uit haar huis gehaald werd en tegen haar wil opgenomen werd in het Hammel Neurocenter op 12 februari 2013. Het is dan ook bedroevend dat we deze dag moeten herdenken. Rebecca Hansen, voorzitter van de ME vereniging Denemarken, is zo vriendelijk geweest informatie te geven om te posten. Dit bericht bevat updates over Karina Hansens huidige toestand. Gedenk Karina en deel deze informatie met anderen.

... lees verder >> |

CVS-patiënt moet nu jaarlijks 15.000 euro zelf ophoesten

Door ME-gids op maandag 23 februari 2015.
1297x gelezen. Bron: Het Laatste Nieuws. Geen reacties.

LOMMEL 12/02/2015

Riziv betaalt dure baxters niet meer

Julie Vanherck (52) lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar sinds kort wil het Riziv haar baxters gammaglobuline niet meer terugbetalen. "Die kosten me 15.000 euro per jaar. Dat kan ik zelf niet betalen", zucht ze.

JESSE BROEKX

... lees verder >> |

RIP Vanessa Li (34), ME-patiënte en bezieler van Microbe Discovery Project (Update 2)

Door ME-gids op vrijdag 6 februari 2015.
1904x gelezen. Bron: Microbe Discovery Project. 2 reacties.

4 februari 2015

Het team van Microbe Discovery Project is ontzettend bedroefd met dit nieuws: hun teamlid Vanessa Li is gestorven. Vanessa heeft dit project gestart en was een geweldig en geliefd lid van dit team. De ME/cvs Vereniging en wij, ME-gids, zetten onze schouders onder de Nederlandstalige sectie van het project. Onze gedachten gaan uit naar haar familie. Vanessa had vele vrienden en beroerde velen in onze gemeenschap. Woorden schieten te kort op dit moment, dus daarom delen we het bericht van haar broer Jeremy Li die ondertussen een herdenkingspagina voor Vanessa opgericht heeft:

... lees verder >> | Forum discussie

"Chronische Lyme bestaat niet", of hebben ze niet goed gezocht?

Door ME-gids op zondag 18 januari 2015.
2340x gelezen. Bron: Tussen dromen en leven. 1 reactie.

"Zaterdagmorgen. Nietsvermoedend open ik Twitter en zie daar een artikel verschijnen van een Vlaamse krant dat voelt als een stomp in mijn maag. "Chronische Lyme bestaat helemaal niet", kopt het. Hier gaan we weer...

Later begreep ik dat de uitgebreide versie van dit artikel in de krant zelf (10 st.) een iets genuanceerder artikel toont. De online versie is dat helemaal niet, en dat is toch wat de meeste mensen zullen lezen. Jammer."

... lees verder >> | Forum discussie

Interview. Een warme, solidaire samenleving toont begrip voor arbeidsongeschikte persoon

Door ME-gids op vrijdag 5 december 2014.
1138x gelezen. Bron: Vlaams Patiëntenplatform. Geen reacties.

In dit themanummer over werkgelegenheid halen we onder andere aan dat meerdere personen met een chronische ziekte willen werken en geven we uitleg over mogelijkheden hoe je met een ziekte aan de slag kan (blijven) op de arbeidsmarkt. Toch willen we er ook bij stilstaan dat een deel van de personen met een chronische ziekte door hun gezondheidsproblemen niet (meer) in staat is om een job uit te oefenen. Hun situatie verdient begrip en solidariteit.

... lees verder >> |

Ik ben ziek maar wat is er mis met me?

Door ME-gids op maandag 10 november 2014.
1713x gelezen. Bron: Psychology Today. Geen reacties.

Frustratie hoopt zich op wanneer een ziekte niet serieus genomen wordt.

Gepubliceerd op 26 oktober 2014 door Toni Bernhard, JD in Turning Straw Into Gold

Ik ben halverwege het veertiende jaar dat ik ziek ben. Onlangs zei ik tegen mijzelf: “Genoeg is genoeg. Wat is er mis met me? Waarom voel ik me alsof ik de hele tijd griep heb?”

Mijn officiële diagnose is chronisch vermoeidheidssyndroom hoewel ik niet perfect voldoe aan de Center for Disease Control (CDC) case definitie of de geprefereerde Canadese Consensus Criteria (CCC). Ik heb niet alle van de “vereiste” symptomen van de CDC en de CCC lijsten, en ik heb andere symptomen die niet op hun lijsten staan. Dit is geen ongewoon fenomeen. In feite is het moeilijk om twee mensen met een CVS diagnose te vinden die dezelfde samenstelling van symptomen delen.

... lees verder >> |

Hoe het is om te leven met ernstige ME

Door ME-gids.net op dinsdag 12 augustus 2014.
1765x gelezen. Bron: The Telegraph. Geen reacties.

8 augustus was het Severe ME Awareness Day, gewijd aan hen die lijden onder de ergste gevolgen van myalgische encefalomyelitis. Naomi Whittingham beschrijft het leven met ernstige ME in een artikel dat op de facebookwall van de Telegraph verscheen en in één dag meer dan 5000 maal geliked werd.

Door Naomi Whittingham, 8 augustus 2014 9:58 AM. The Telegraph | Women’s Health

... lees verder >> |

Mama maakt mensen bewust van stoornis van het autonoom zenuwstelsel

Door ME-gids.net op vrijdag 8 augustus 2014.
1705x gelezen. Bron: Masslive.com | The Republican. Geen reacties.

Kathryn Roy | Masslive.com Special to The Republican, 16 juli 2014 8:40 AM, update 16 juli 2014 8:44 AM

Emily Hedspeth, een 16-jarige inwoner van Monson, kreeg een virus dat ervoor zorgde dat haar autonoom zenuwstelsel niet goed functioneerde, en dat het vermogen om te eten verstoort.

Monson – De zestien jaar oude Emily Hedspeth was een gezonde meid, die net begonnen was aan haar tweedejaar op de Monson High School, toen ze symptomen begon te vertonen van een infectie. Die infectie die haar in september 2012 trof, resulteerde later in een diagnose van dysautonomie, een verzamelnaam voor aandoeningen die zorgt voor storingen in het autonoom zenuwstelsel. Het systeem regelt functies zoals hartslag, bloeddruk en spijsvertering.

... lees verder >> |

Nieuw schrijnend geval zoals Karina Hansen, weer in Denemarken

Door ME-gids.net op donderdag 7 augustus 2014.
759x gelezen. Bron: ME Foreningen. Geen reacties.

Regelmatig berichten we u over de Deense ernstig zieke ME-patiënte Karina Hansen, die al sinds 12 februari 2013 onvrijwillig wordt vastgehouden in het Hammel Neurocenter in Denemarken.

Op dinsdag 5 augustus 2014, bereikte ons het volgende bericht van een nieuw, soortgelijk geval, ook weer in Denemarken. Wereldwijd wordt inmiddels iedereen geïnformeerd en nagedacht over hoe deze onheilspellende gang van zaken kan worden gestopt:

... lees verder >> |

Lezers voelen massaal mee: 500 verjaardagskaartjes voor zieke Kim

Door ME-gids.net op zaterdag 12 juli 2014.
836x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. 1 reactie.

Het Nieuwsblad, vrijdag 27 juni, KUV