Patiënten
Getuigenissen, interviews met ME-patiënten
|
ME/CVS-Patiënten: de paria’s van de chronisch zieken Door ME-gids op
zondag 12 mei 2013.
|
|
Men heeft mij gevraagd mijn ervaring met ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheids-syndroom) te beschrijven gedurende de 14 jaar dat ik ermee heb moeten leven en de Belgische situatie hierbij te schetsen. Dit naar aanleiding van 12 mei Wereld ME-dag.
|
Dag en nacht alleen in een donkere kamer Door ME-gids op
vrijdag 1 maart 2013.
|
|
ME-patiënte Nicole voelt zich in de steek gelaten.
|
ME/CVS-patiënten gefrustreerd door de FDA Door ME-gids op
donderdag 21 februari 2013. 
Erin Allday
Jeannette Burmeister woont in Incline Village, Nevada, waar ze twee keer per week een infuus van drie uur toegediend krijgt met een geneesmiddel om ME/CVS te behandelen en waarvan ze zegt dat het bijna haar leven gered heeft. |
|
|
Ernstig zieke ME-patiënte Karina uit huis gehaald Door ME-gids op
zondag 17 februari 2013.
|
|
In mei 2012 maakten we melding van het verhaal van de Deense Karina. Karina is een ernstig zieke ME-patiënte die volledig bedlegerig is, extreem overgevoelig voor geluid en licht en te zwak om te praten. De Deense gezondheidsraad dreigde er toen mee om haar gedwongen in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen want ME beschouwde men als krankzinnigheid. Op 12 februari is het kwaad geschied en werd Karina uit haar huis gehaald.
|
'Angst achtervolgt je.' Instanties ontwrichtten Geraldines leven Door ME-gids op
vrijdag 15 februari 2013.
|
|
|
ME-patiënten moeten het zelf maar zien uit te dokteren Door ME-gids op
zaterdag 26 januari 2013. 
Gevolgen van immuunziekte uit zich achter gesloten deurenHet welbevinden van ME-patiënten is vaak schrijnend. De ziekte als zodanig wordt niet erkend en de gevolgen ervan vinden vaak achter gesloten deuren plaats. Tot de tijd dat een buddynetwerk van start zal gaan, zullen veel ME-patiënten het alleen uit moeten zoeken. Voor zover ze daartoe nog in staat zijn. Ook zijn er velen die binnen het eigen gezin moeten roeien met de riemen die zij hebben. Het medische circuit laat het afweten. Terwijl ME een neuro-immuun ziekte is. Marry Molendijk en haar twee dochters van 20 en 23 jaar oud zijn alle drie ME-patiënt. Zij hebben, door nood geboren, zelf leren ‘dokteren’.
|
|
|
"ME is een batterij die je steeds vergeefs oplaadt" Door ME-gids op
zaterdag 26 januari 2013.
|
|
Het wordt tijd dat de ziekte ME erkend wordt, zo meent Mina Lindhout (59). Mina is zelf sinds 2,5 jaar ME-patiënte en loopt dagelijks tegen onbegrip op. “ME is geen psychische ziekte en ook geen vermoeidheidsziekte. Waar het bij ME voornamelijk om draait, is dat je niet of amper herstelt na een inspanning. Een normaal mens slaapt een nacht en staat uitgerust weer op. Een ME-patiënt niet. Je kunt het vergelijken met een batterij die je steeds vergeefs oplaadt, hij blijft slecht.”
|
In Memoriam - Denise de Hoop (Niessie) Door ME-gids op
vrijdag 28 december 2012. 
Denise de Hoop
Je hebt een moedige maar oneerlijke
|
|
|
Denise de Hoop: 'Ik had nog niet dood gehoeven' Door ME-gids op
vrijdag 28 december 2012.
Oproep Denise de Hoop: teken petitie voor erkenning van MEHOORN - ,,Als ik kom te overlijden, vraag ik de mensen om de petitie voor erkenning van ME te tekenen.’’ Dat zegt Denise de Hoop uit Hoorn die stervende is aan kanker. ,,De artsen hebben de tumor te laat ontdekt, doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen.’’ |
|
|
Een jaar uit het leven van een ME-patiënt Door poppetje & Zuiderzon op
maandag 26 november 2012.
Fragmenten uit het online dagboek van Denise de Hoop
27 augustus 2010: Ik ben net terug van een weekje Friesland en ik ben ontzettend moe....vakantie is voor mij een mokerslag zo vermoeiend. We hebben met het gezin gedaan wat kon en we hebben even goed wel genoten hoor ! 8 september 2010: Ik voel me vandaag weer gebroken.... gisteren toch weer teveel gedaan. Ik blijf het steeds weer heel frustrerend vinden dat je steeds weer afknapt als je teveel doet (en wat is teveel he?). |
|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << maart 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 25 | 26 | 27 | 28 | 1 | 2 | 3 |
| > | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| > | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| > | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| > | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Evenementen van vandaag
- maart 19, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- maart 26, 2019
- 13:30 Schildernamiddag lotgenoten ME/ cvs/ fibro (tot 16:30)
- maart 27, 2019
- Verjaardag Karolien
- april 18, 2019
- Dag van de patiëntenrechten
- mei 12, 2019
- Wereld ME-dag
