Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Door ME-gids.net op woensdag 3 juli 2013.
1257x gelezen. Bron: Dead man don't snore. 1 reactie.

Toen ik laatst ’s avonds de TV aanzette, kwam ik het volgende gesprek tegen op de sitcom ‘Benidorm’:

“Mijn moeder heeft MS.”

“Soms denk ik dat ik dat ook heb.”

“Denk je dat je MS hebt?”

“Ja, soms. Ik heb erover gelezen in een tijdschrift. Heel veel mensen denken dat ze het hebben, toch?”

“Bedoel je ME?”

“Oh, ik weet niet. Wat is die ziekte waarbij ze geen moer willen uitvreten?”

“Ik denk dat je ME bedoelt.”

“ME, MS, het zijn allemaal luie donders die maar doorzeuren dat er iets mis is met ze, toch?”

... lees verder >> |

ME-patiënte Karina: "Jullie vermoorden mij!"

Door ME/cvs Vereniging op donderdag 20 juni 2013.
1636x gelezen. Bron: ME Foreningen. 4 reacties.

Ernstig zieke ME-patiënte gedwongen tot een experimentele behandeling

Door Rebecca Hansen, voorzitter van de ME Vereniging Denemarken

”Jullie vermoorden mij”, heeft de ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen al meerdere malen tegen haar verpleegsters gezegd, toen ze gedwongen werd tot een controversiële en onbewezen therapie, GET (graded excercise therapy, het geleidelijk opbouwen van oefeningen).

... lees verder >> | Forum discussie

Sowfia: "Ik ga gifvrij!" - PracticallyPure

Door Sowfia op dinsdag 18 juni 2013.
845x gelezen. Bron: Tussen dromen en leven. 2 reacties.

Onlangs ben ik gestart met een nieuwe hobby/project: een website waarin ik mijn ervaringen deel over mijn poging om m'n leven groener te maken. Geen chemische troep meer, alles natuurlijk, dat is mijn doel. Ik zet er allerlei dingen neer: reviews over natuurlijke cosmetica, supergemakkelijke DIY, receptjes, en wat ik nog meer tegenkom op mijn pad.

Omdat ik weet dat veel medepatiënten hier ook in geïnteresseerd zijn, deel ik het hier dus ook, voor wie wil!

www.practicallypure.com

Ook te volgen via Facebook of Twitter!

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënte reageert via brief op een artikel over bewegingsangst van Nijs en collega's

Door ME-gids op maandag 3 juni 2013.
1650x gelezen. Bron: Marlène, Forum ME-gids. 8 reacties.

Op de website van Frank Twisk staat een verwijzing naar het onderzoek van Jo Nijs die stelt dat vermijdingsgedrag/bewegingsangst mede aan de basis ligt van diverse symptomen van ME, CVS en FM. In een brief aan de redactie van Clinical Rheumatology reageerde dr. Derek Enlander op dit artikel door te stellen dat gedragstherapie behulpzaam kán zijn bij secundaire psychische problemen, depressie etc., maar dat ME/CVS primair een immunologische ziekte is én dat de diagnose en behandeling daarop gericht zou moeten zijn.

Ook forumlid en patiënte Marlène is in de pen gekropen en heeft Nijs een brief gestuurd. Hieronder kunt u een extract van deze rake brief lezen.

... lees verder >> |

"Ze stierf omdat artsen haar niet serieus namen"

Door ME-gids op zaterdag 25 mei 2013.
3582x gelezen. Bron: Vrouw. (De Telegraaf). 1 reactie.

Denise de Hoop werd als ME-patiënt keer op keer weggestuurd door artsen. Daardoor werd een tumor in haar borst te laat ontdekt. In december overleed ze op 45-jarige leeftijd. Lotgenoot en vriendin Francis Verreck (44) vindt dat maar moeilijk te verkroppen.

Tekst Marion van Es Fotografie Mariël Kolmschot Visagie Astrid Timmer

... lees verder >> | Forum discussie

Het schrijnende verhaal van Karina

Door ME/cvs Vereniging op donderdag 16 mei 2013.
1404x gelezen. Bron: ME Foreningen. 4 reacties.

Karina Hansen heeft ernstige ME en is sinds 2009 volledig bedlegerig. Ruim 2 maanden geleden werd zij onder dwang uit huis gehaald en opgenomen in een ziekenhuis. De familie heeft nog geen enkele verklaring gekregen waarom zij was weggehaald. Karina lijkt volgens hen steeds slechter te worden. Onlangs hebben ze een onderhoud gehad met een Deense afgevaardigde van het parlement, Liselott Blixt.

... lees verder >> |

ME/CVS-Patiënten: de paria’s van de chronisch zieken

Door ME-gids op zondag 12 mei 2013.
2769x gelezen. Bron: Kathelijne Hugaerts, EMEA. 2 reacties.

Men heeft mij gevraagd mijn ervaring met ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheids-syndroom) te beschrijven gedurende de 14 jaar dat ik ermee heb moeten leven en de Belgische situatie hierbij te schetsen. Dit naar aanleiding van 12 mei Wereld ME-dag.

... lees verder >> |

Dag en nacht alleen in een donkere kamer

Door ME-gids op vrijdag 1 maart 2013.
1478x gelezen. Bron: Algemeen Dagblad. Geen reacties.

ME-patiënte Nicole voelt zich in de steek gelaten.

In de landelijke editie van het Algemeen Dagblad verscheen op 23 februari 2013 (p.10) een interview met de 18-jarige, volledig bedlegerige ME-patiënte Nicole van Dorst. Auteur van het artikel is Mirjam Boertje. De info over Lelystad, de Steungroep en de Stichting is er door de redactie van het AD aan toegevoegd, en niet van de hand van Mirjam.

... lees verder >> | Forum discussie

ME/CVS-patiënten gefrustreerd door de FDA

Door ME-gids op donderdag 21 februari 2013.
1162x gelezen. Bron: SFGate (San Francisco Chronicle). Geen reacties.

Erin Allday
Updated 10:40 pm, Friday, February 15, 2013

Jeannette Burmeister woont in Incline Village, Nevada, waar ze twee keer per week een infuus van drie uur toegediend krijgt met een geneesmiddel om ME/CVS te behandelen en waarvan ze zegt dat het bijna haar leven gered heeft.

... lees verder >> |

Ernstig zieke ME-patiënte Karina uit huis gehaald

Door ME-gids op zondag 17 februari 2013.
1429x gelezen. Bron: ME Foreningen. 3 reacties.

In mei 2012 maakten we melding van het verhaal van de Deense Karina. Karina is een ernstig zieke ME-patiënte die volledig bedlegerig is, extreem overgevoelig voor geluid en licht en te zwak om te praten. De Deense gezondheidsraad dreigde er toen mee om haar gedwongen in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen want ME beschouwde men als krankzinnigheid. Op 12 februari is het kwaad geschied en werd Karina uit haar huis gehaald.