België

ME(cvs) politiek en sociaal in België

Tweede open brief t.a.v. Commissie Volksgezondheid inzake CVS hoorzitting 19 maart

Door ME-gids.net op woensdag 12 maart 2014.
1371x gelezen. Bron: Els VH. Geen reacties.

11 maart 2014 om 13:19, Els Van Hoof, Tremelo, 10 maart 2014

Open brief tav de COMMISSIE VOLKSGEZONDHEID, LEEFMILIEU EN MAATSCHAPPELIJKE HERNIEUWING – DE KAMER

Beste commissieleden,

27 februari jl. schreef ik onderstaande mail om mijn bekommernis (en die van mijn lotgenoten) kenbaar te maken ivm de geplande cvs-hoorzitting dd. 19 maart.

Ik voegde er nog een mail aan toe met het voorstel om ipv een Belgisch biomedisch onderlegde arts uit te nodigen (wat schijnbaar politiek gevoelig ligt), een buitenlandse arts te laten spreken (bv. Malcolm Hooper).

... lees verder >> | Forum discussie

Hoorzitting over “CVS”: zegen of vloek?

Door ME-gids.net op donderdag 27 februari 2014.
2096x gelezen. Bron: Sp.a, E. VH, WUCB, EDW. 2 reacties.

Rondetafel meeting

Op 19 september 2013 organiseerde de Sp.a. een rondetafel meeting met als titel "CVS/ME/OLK: Hoe verbeteren we de aanpak?". Er waren sterke patiëntengetuigenissen, en minder overtuigende ‘CVS-artsen’, met een afsluitend sterk betoog door gerenommeerd Alzheimer Professor Van Broeckhoven. Politici Maya Detiège, John Crombez en Bert Anciaux leidden alles in goeie banen.

Zie

... lees verder >> | Forum discussie

Vraag van Wouter De Vriendt (Groen) aan Minister Onkelinx over het CVS-beleid

Door ME-gids.net op zondag 9 februari 2014.
700x gelezen. Bron: De Kamer. Geen reacties.

Wouter De Vriendt © De Kamer Federaal Volksvertegenwoordiger Wouter De Vriendt (Groen) stelde vijf kritische vragen aan bevoegd Minister Onkelinx met betrekking tot het CVS beleid. De vraagstelling van de heer De Vriendt kwam tot stand na zijn deelname aan de vergaderingen van de politieke WUCB werkgroep die in november en december van 2013 plaatsvonden in het Federaal Parlement. Hartelijk dank aan Wouter De Vriendt voor zijn bijdrage en interesse in de CVS problematiek.

... lees verder >> |

De Bont (VB): Onkelinx laat ME/CVS-patiënten in de kou staan

Door ME-gids.net op dinsdag 4 februari 2014.
630x gelezen. Bron: Vlaams Belang. Geen reacties.

Vlaams Belang. Persbericht, 17 december 2013

Bij de laatste bespreking van de begroting en beleidsbrieven van deze legislatuur doet Vlaams Belang-Kamerlid Rita de Bont een opmerkelijke oproep tot minister van Gezondheid Laurette Onkelinx. Zij vraagt om met hoogdringendheid aandacht te besteden aan de grote groep van patiënten die lijden aan ziekten met multifactoriële oorzaken.

... lees verder >> |

Voorstel van resolutie inzake een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Lyme of Lymeborreliose

Door ME-gids.net op zondag 2 februari 2014.
2198x gelezen. Bron: Belgische Senaat. 1 reactie.

Op 6 november diende Senator Nele Lijnen (Open VLD) een Voorstel van resolutie in inzake een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Lyme of neuroborreliose.

Reeds eerder zette Mevr. Lijnen zich in voor de ME, CVS, Fibromyalgie, Lupus en Lyme problematiek:

... lees verder >> |

Schriftelijke vragen m.b.t. de ME & CVS problematiek door Senator Bert Anciaux (SP.A)

Door ME-gids.net op zaterdag 21 december 2013.
1309x gelezen. Bron: Belgische Senaat. Geen reacties.

Bert Anciaux © Senaat Ook Senator Bert Anciaux van de SP.A voelt Minister van Volksgezondheid Onkelinx aan de tand betreffende de ME & CVS problematiek.

Op 29 november 2013 en 18 december 2013 diende Bert Anciaux twee schriftelijke vragen in. De eerste vraag handelt over het verbod op bloeddonatie door het Rode Kruis voor ME & CVS-patiënten gezien het om een immunopathologie gaat. In de tweede vraag hekelt Anciaux de eenzijdige aanpak en behandeling (CGT/GET) van ME, CVS en fibromyalgie en het feit dat de ogen gesloten worden voor buitenlandse onderzoeksbevindingen.

Wanneer de antwoorden beschikbaar komen, zullen wij deze met u delen.

Hartelijk dank aan Bert Anciaux voor zijn engagement in deze problematiek.

Lees ook Anciaux zijn blogbericht "De martelgang van CVS" op 5 december 2013

... lees verder >> |

Schriftelijke vragen (en antwoorden) omtrent de ME&CVS-problematiek, ingediend door Senator Nele Lijnen (Open VLD)

Door ME-gids.net op zaterdag 21 december 2013.
1425x gelezen. Bron: Belgische Senaat. Geen reacties.

Nele Lijnen Enkele politici hebben zich vastgebeten in de ME & CVS problematiek en vuren daarom heel wat kritische vragen af op de Minister van Volksgezondheid Onkelinx, die tot op heden nog steeds maar de eenzijdige psychische aanpak ondersteunt.

Op 4 november 2013 en 18 december 2013 diende Senator Nele Lijnen (Open vld) in de Senaat een aantal belangrijke vragen in met betrekking tot de ME, CVS, Fibromyalgie, Lyme en Lupus problematiek. Vragen gaan over het verwarren van de verschillende aandoeningen, de schorsingen van CVS-patiënten door het RIZIV, de financiering van de CVS referentiecentra, de vraag naar een bloedtest ter diagnose van de verschillende chronische ziekten, en over het feit dat het Rode Kruis ME/CVS-patiënten weigert (en dus erkent dat deze ziekte (auto)-immuun van aard is).

Wanneer de antwoorden beschikbaar komen, zullen wij deze aan u meedelen.

Hartelijk dank aan Senator Lijnen voor haar engagement in deze materie.

Lees ook Resolutie Open VLD, MR & cdH pleit voor meer biomedische aanpak

... lees verder >> |

'Nieuwe' revalidatieovereenkomst voor CVS leidt tot vragenronde in de Commissie Volksgezondheid.

Door ME-gids.net op dinsdag 19 november 2013.
758x gelezen. Bron: De Kamer. 1 reactie.

Voorzitster van de Commissie Volksgezondheid Mevrouw Maya Detiège (sp.a) en Commissielid Mevrouw Rita De Bont (Vl.Belang) stelden aan Minister Onkelinx een aantal vragen over de 'nieuwe' revalidatieovereenkomst met diagnostische centra voor CVS die op 16 september 2013 werd goedgekeurd door het verzekeringscomité van het RIZIV.

... lees verder >> |

Maya Detiège (SP.A): Voorstel van resolutie ter verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK

Door ME-gids.net op maandag 4 november 2013.
971x gelezen. Bron: De Kamer. Geen reacties.

Maya Detiège © De Kamer Een voorstel van resolutie (doc 53 3080/001) inzake de verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK op initiatief van Maya Detiège (SP.A) werd ingediend op 22 oktober 2013 voor de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers.

Maya Detiège: "Deze resolutie kwam mede tot stand na gesprekken met zowel patiënten als artsen in voorbereiding op een rondetafel op 19 september 2013. De resolutie werd aangepast aan de inzichten van deze rondetafel." Opmerkelijk is dat er uitdrukkelijk geen wetenschappelijk standpunt ingenomen wordt en bijgevolg ook geen onderscheid gemaakt wordt tussen ME, CVS, OLK of pathologische moeheid. Is deze resolutie verenigbaar met de resolutie van Open VLD die pleit voor een meer biomedische aanpak en zal deze aanpak van SP.A tot de broodnodige veranderingen leiden in het belang van de patiënt?

... lees verder >> |

Het RIZIV vernieuwt ‘revalidatie’-overeenkomst met CVS-referentiecentra

Door ME-gids.net op zondag 27 oktober 2013.
1344x gelezen. Bron: RIZIV. Geen reacties.

Ondanks de jarenlange inspanningen van de Belgische patiëntenverenigingen om een biomedische koerswijziging door te voeren en ondanks alle kritiek en beloften, werd op 16 september 2013 aangekondigd dat de “revalidatieovereenkomst voor CVS-patiënten” vernieuwd zou worden in plaats van dat de referentiecentra gesloten zouden worden (klik hier en hier). Met andere woorden men gaat in België gewoon op de ooit ingeslagen weg verder. Ondanks het aantoonbaar falen van de "revalidatieaanpak" in de CVS-referentiecentra, wordt deze doodlopende koers (klik hier en hier) in "het belang van patiënten" verder voortgezet.