random
RSS feed

Andere landen

ME/cvs politiek en sociaal elders in de wereld

CDC wijst tweedaagse inspanningstest af in grote ME/CVS studie

Door ME-gids.net op maandag 14 oktober 2013.
1564x gelezen. Bron: Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, 15 september 2013 

Dr. Unger drukt de hoop van de pleitbezorgers de kop in om de verminderde inspanningscapaciteit in ME/CVS te bewijzen.

Patiëntenbelangenbehartigers afgewezen

In juli deden 11 ME/CVS groepen en 31 belangenbehartigers het verzoek aan de CDC om het tweedaagse inspanningsprotocol in fase II van hun multi-site studie toe te passen: In de brief stond er:

Het tweedaagse CPET protocol bekend als het Stevens Protocol biedt gasuitwisseling en andere objectieve meetbare resultaten “die niet gefaket kunnen worden.” …CPET testen uitgevoerd door deskundig personeel op patiënten die betrokken zijn in de Multi-site klinische studie zouden beschouwd moeten worden als een TOP PRIORITEIT

We kunnen niet genoeg het belang benadrukken om post-exertionele malaise (PEM) te meten en te begrijpen in deze studie. PEM is meestal een van de grootste obstakels voor activiteiten zoals het dagelijkse leven, betaalde arbeid, lichaamsbeweging en nog veel meer.

... lees verder >> |

Andere landen

ME/CVS-experts pleiten in open brief voor het toepassen van de Canadese Consensus Criteria

Door ME-gids.net op donderdag 26 september 2013.
1528x gelezen. Bron: ME/CVS experts. 3 reacties.

door Frank Twisk, 25 september 2013

Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) lijkt deels op haar schreden terug te keren om nieuwe "CVS"-criteria te doen ontwikkelen.

De plannen om het Institute of Medicine buiten iedereen om nieuwe criteria te laten uitwerken werden duidelijk toen een op de achtergrond gesloten contract met IOM openbaar werd.

Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS. HHS lijkt nu deels op haar voornemen te zijn teruggekomen (meer info).

IOM gaat eigenhandig nieuwe diagnosecriteria voor CVS ontwikkelen (waarom?) en de NIH zal een workshop organiseren om tot nieuwe research-criteria te komen (waarom?).

Een groep van ME deskundigen tekent via een open brief grote bezwaren aan (zie onder) en pleit voor de invoering en verfijning van de Canadese Consensus-Criteria voor ME/CVS.

Wordt ongetwijfeld vervolgd.

... lees verder >> |

Andere landen

CDC 'CFS Toolkit': Ondanks zijn onjuistheden, zal de CDC ze niet verwijderen.

Door Nicole op dinsdag 13 november 2012.
827x gelezen. Bron: CFS Central. Geen reacties.

Afgelopen voorjaar hebben de leden van de Chronic Fatigue Advisory Committee (CFSAC) besloten dat ze de CDC Toolkit over “CVS” verwijderd wilden zien van de CDC website omdat het onjuist is en omdat het foutieve informatie geeft aan miljoenen artsen over ME. Zo onderschrijft de Toolkit bijvoorbeeld Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GET), waarvan aangetoond is dat dit niet alleen nutteloos is voor mensen die echt CVS hebben, maar GET kan zelfs schadelijk zijn. Dit is zo, omdat één van de belangrijkste kenmerken van ME is dat mensen instorten, nadat ze zich hebben ingespannen. Hoe meer je doet, hoe erger je meestal instort. En sommige mensen herstellen niet meer van deze terugvallen.

... lees verder >> |

Andere landen

EMEA dient petitie in bij het Europees Parlement

Door ME-gids op maandag 15 oktober 2012.
869x gelezen. Bron: EMEA. Geen reacties.

Op initiatief van EMEA (European ME Association), een samenwerkingsverband van belangengroepen voor ME in diverse Europese landen, is een petitie ingediend bij het Europees Parlement (voor de tekst: zie onderaan).

Gelet op de toenemende macht van het Europees Parlement, stelt EMEA, als initiatiefnemer, het uiteraard op prijs als U leden van het Europees Parlement attendeert op de aard en het belang deze petitie.

Maar doe dit alsjeblieft positief en feitelijk en vermijd "persoonlijke aanvallen" etc.

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

President Obama houdt belofte en vraagt de NIH om van ME/CVS een prioriteit te maken! (Update)

Door ME-gids op maandag 20 augustus 2012.
3052x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 4 reacties.

President Obama antwoordt positief op een verzoek  voor meer federale bijstand voor ME/CVS

Bob en Courtney Millers’ inspanning om namens de ME/CVS patiënten President Obama te engageren, begon in een bijeenkomst in het stadhuis van Reno vorig haar. Op die meeting beloofde President Obama de situatie te bekijken en hierover verslag uit te brengen en dat heeft hij nu ook gedaan via zijn afgevaardigd stafverantwoordelijke, Nancy-Ann DeParle.

Deze WhiteHouse stafverantwoordelijke heeft een lange staat van dienst in de gezondheidszorg, eerst als directeur van het Gezondheidsfinancieringsprogramma voor de regering Clinton en daarna als directeur van het White House Office of Health Reform voor president Obama. 

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

Bezwaar EMEA en Alison Hunter Memorial Foundation tegen het ontwerpvoorstel van de DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen

Door ME-gids op zondag 22 juli 2012.
1531x gelezen. Bron: EMEA. Geen reacties.

Europese ME Alliantie / Alison Hunter Memorial Foundation

Inzending aan de DSM-V Draft Proposals Submission – aan de American Psychiatric Association (APA) betreffende de DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen Categorie

Juni 2012

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

12 jarig meisje met ME weggenomen van moeder en opgesloten in psychiatrische instelling in Spanje

Door Poppetje op dinsdag 16 augustus 2011.
2988x gelezen. Bron: Spaanse ME/CVS Belangenorganisaties. 1 reactie.

Spanje, 12 augustus 2011

Een rechter beveelt dat een 12 jarig meisje met ME en Multiple Chemische Sensitiviteit (MCS) opgesloten dient te worden in een psychiatrische afdeling van een ziekenhuis en verbiedt haar moeder om haar te zien.

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

Bezwaar EMEA en ESME tegen definiëring van CVS in de nieuwe psychiatrische DSM-V Complexe Somatische Symptoom Stoornissen

Door ME-gids op dinsdag 5 juli 2011.
2270x gelezen. Bron: EMEA en ESME. 4 reacties.

DSM-5: De Toekomst van de Psychiatrische Diagnoses.
De publicatie van de vijfde editie van het Diagnostische en Statistische Handboek van  Mentale Stoornissen (DSM-5) in mei 2013 is één van de meest  verwachte gebeurtenissen in de geestelijke gezondheidszorg. Als onderdeel van het ontwikkelingsproces van de huidige diagnostische criteria voor psychiatrische diagnoses wordt nu het voorontwerp beschikbaar gemaakt voor het publiek om de nodige herwerkingen mogelijk te maken.
Onder somatische presentaties van mentale stoornissen vinden we echter CVS terug.

... lees verder >> | Forum discussie

Andere landen

Getuigenis Mindy Kitei: Hebt u geen gevoel voor fatsoen?

Door ME-gids op zondag 15 mei 2011.
2088x gelezen. Bron: CFS Central. 7 reacties.

Hier is de getuigenis van wetenschapsjournaliste Mindy Kitei op de vergadering van het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee op woensdag. Onder de geschreven getuigenis vindt u de video clip.

Mindy Kitei, CFS Central, 11 mei 2011.

... lees verder >> |

Andere landen

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 > >|