random
RSS feed

Nieuws

Brief Groep ME-Den Haag aan de vaste kamercommissie voor VWS

Door ME-gids op woensdag 15 april 2020.
273x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag en ME Centraal. 1 reactie.

Groep ME-Den Haag schreef de afgelopen dagen naar alle leden van de vaste kamercommissie voor VWS. De brief is opgesteld naar aanleiding van een schrijven van toen nog minister Bruno Bruins aan de Tweede Kamer aangaande vorig najaar gestelde vragen over adviezen van de Gezondheidsraad.

Een beknopte weergave van deze lange brief die alle door de minister aangekaarte onderwerpen en meer bevat, is te vinden op de Facebookpagina van Groep ME-Den Haag. Aangezien de Groep geen eigen website heeft, hier de volledige brief, via ME Centraal.

... lees verder >> |

Nederland

Chronisch ziek zijn in tijden van corona

Door ME-gids op maandag 13 april 2020.
342x gelezen. Bron: Els. Geen reacties.

Ik leef mee met chronisch zieken voor wie deze tijden geen echte aanpassing vergen, omdat hun leven zich altijd al afspeelt in het isolement van hun eigen donkere kamer. Maar sommige patiënten staan nog met één been, soms met een halve teen, in het rijk der niet-zieken en voor hen, waaronder ik mezelf reken, zijn het slopende tijden. Ik ben leeg, mijn empathie raakt op, ik zit op mijn tandvlees, ik beleef een emotionele rollercoaster en vraag me af waar al die energie aan opgaat.

... lees verder >> |

Patiënten

Trial By Error: mijn verslaggeving over ME, cvs, "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" e.a. - crowdfundingscampagne! (Update 2)

Door ME-gids op zaterdag 11 april 2020.
630x gelezen. Bron: David Tuller. Geen reacties.

Uiteraard is dit een heel slecht moment om te crowdfunden.

Net als de voorbije jaren heeft Berkeley april uitgekozen als campagnemaand voor campusprojecten op het online crowdfundingplatform van de universiteit. Het is de laatste kans om dit te doen binnen het lopende academische schooljaar. Naar aanleiding van de huidige toestand heeft de universiteit de campagne niet afgelast, maar wel ingekort. Sommige projecten hebben nood aan steun nog vóór de volgende crowdfunding in het najaarssemester. In mijn geval ging het ingezamelde geld van vorig jaar naar mijn salaris en voordelen voor het fiscaal-academisch jaar dat ten einde loopt op 30 juni, dus het vervelende is, dat ik nu moet gaan crowdfunden tijdens een globale pandemie.

... lees verder >> |

David Tuller

Gezocht: foto’s van ME/CVS-patiënten voor videoclip

Door ME-gids op maandag 6 april 2020.
323x gelezen. Bron: 12ME. Geen reacties.

Beste ME/CVS-patiënten,

Wegens de coronacrisis werden we gedwongen om onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag op 12 mei te herzien. De geplande kunstexpo ME in woord en beeld en Millions Missing-actie kunnen jammer genoeg niet plaatsvinden. Omdat we de Wereld ME/CVS-Dag echter niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan, werken we aan een digitaal alternatief.

... lees verder >> |

Acties

Samenstelling stuurgroep van ZonMW voor biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS bekend (Update)

Door ME-gids op zaterdag 4 april 2020.
324x gelezen. Bron: Groep ME-DenHaag. Geen reacties.

Groep ME-DenHaag, 3 april 2020

ZonMW en ME – een update

SAMENSTELLING STUURGROEP/ ONDERZOEKSAGENDACOMMISSIE

Zoals bekend (tenminste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een onderzoeksagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd.

... lees verder >> |

Nederland

De afstandelijke coronaverbinding

Door ME-gids op donderdag 2 april 2020.
280x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 28 maart 2020


Aanpassen.

We bevinden ons in een crisis! Een pandemie! Het coronavirus verspreidt zich. Het is angstaanjagend. Zal ik besmet raken? Mijn vrienden? En het belangrijkste: op welke manier zal het ons treffen? De onzekerheid van het onbekende is waarschijnlijk dat wat ons van deze hele situatie het meest verontrust.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Chronisch ziek: als een softe lockdown geen optie is

Door ME-gids op maandag 30 maart 2020.
321x gelezen. Bron: Tussen dromen en leven. Geen reacties.

Sofie, Tussen dromen en leven, 23 maart 2020

We zitten hier in België nu een goeie week in quarantaine [ondertussen een goeie 2 weken, n.v.d.r.]. Een softe lockdown, zoals dat heet. We mogen niemand zien behalve onze eigen huisgenoten. Enkel essentiële verplaatsingen, zoals naar de winkel gaan voor voeding, zijn toegelaten. Gaan werken mag alleen nog buitenshuis als dat niet anders kan. Scholen zijn semi-gesloten en voorzien alleen nog opvang voor wie geen andere optie heeft. Wandelen in gezinsverband wordt aangemoedigd.

... lees verder >> |

Patiënten

Trial By Error: CGT geeft geen voordeel voor patiënten met vergevorderde kanker, zegt studie

Door ME-gids op woensdag 6 mei 2020.
326x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 januari 2020

De Engelse National Health Service (NHS) is sinds 2008 bezig met de uitbouw van een programma dat Improving Access to Psychological Therapies (IAPT) heet [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren]. De oorspronkelijke doelgroep waren patiënten met geestelijke gezondheidsproblemen zoals depressie en angststoornissen. Vervolgens werd IAPT uitgebreid naar mensen die tegelijkertijd ook lijden aan "chronische aandoeningen" en zogenaamde "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" (SOLK). IAPT zegt dat 50% door hun behandelingen "herstelt", maar deze beweringen zijn niet meteen geloofwaardig, zoals psycholoog Michael Scott heeft aangetoond op zijn interessante blog CBT Watch.

... lees verder >> |

David Tuller

Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom (deel 2)

Door ME-gids op woensdag 25 maart 2020.
376x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 3 februari 2020

Vorige week schreef ik over de onlangs aangekondigde licentieovereenkomst tussen Mahana Therapeutics en King's College London. De deal omvat een online cursus cognitieve gedragstherapie, ontworpen als behandeling voor prikkelbaredarmsyndroom. De symptoomverbetering die bij deelnemers aan het online programma werd gerapporteerd in een grote studie was op zijn best middelmatig te noemen. En toch promoot Mahana deze verbetering als "drastisch" en "mogelijk levensveranderend voor de patiënt".

... lees verder >> |

David Tuller

Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom (deel 1)

Door ME-gids op woensdag 18 maart 2020.
383x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 januari 2020

Was alles naar plan gegaan, dan had de PACE-studie gediend als bewijs dat zogenaamde somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK) - de onderzoekers noemden het toen chronisch vermoeidheidssyndroom - met succes behandeld kan worden met psychologische en gedragsgerichte therapieën. The Lancet publiceerde in het voorjaar van 2011 de eerste PACE-resultaten, die voordelen rapporteerden van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Qua timing sloot het perfect aan op de uitbreiding van een programma van de National Health Service dat bekend staat als Improving Access to Psychological Therapies (IAPT) [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren, n.v.d.r.].

... lees verder >> |

David Tuller

|< <  1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|